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Gabriele Seidel, Rüdiger Meierjürgen, Susanne Melin, Jens Krug, Marie-Luise Dierks (Ed.)

Selbstmanagement bei chronischen Erkrankungen

1. Edition 2019, ISBN print: 978-3-8487-4725-2, ISBN online: 978-3-8452-8991-5, https://doi.org/10.5771/9783845289915

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ISBN 978-3-8487-1322-6 Seidel | Meierjürgen | Melin | Krug | Dierks [Hrsg.] Selbstmanagement bei chronischen Erkrankungen Se id el u .a . [ H rs g. ] Se lb st m an ag em en t b ei c hr on is ch en E rk ra nk un ge n Nomos 47 5 2 BUC_Seidel_4725-2.indd 2-3 21.08.19 10:43 2.Auflage Selbstmanagement bei chronischen Erkrankungen Nomos Gabriele Seidel | Rüdiger Meierjürgen Susanne Melin | Jens Krug | Marie-Luise Dierks [Hrsg.] BUT_Seidel_4725-2.indd 3 16.09.19 09:39 Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. The Deutsche Nationalbibliothek lists this publication in the Deutsche Nationalbibliografie; detailed bibliographic data are available on the Internet at http://dnb.d-nb.de ISBN 978-3-8487-4725-2 (Print) 978-3-8452-8991-5 (ePDF) British Library Cataloguing-in-Publication Data A catalogue record for this book is available from the British Library. ISBN 978-3-8487-4725-2 (Print) 978-3-8452-8991-5 (ePDF) Library of Congress Cataloging-in-Publication Data Seidel, Gabriele / Meierjürgen, Rüdiger / Melin, Susanne / Krug, Jens / Dierks, Marie-Luise Selbstmanagement bei chronischen Erkrankungen Gabriele Seidel / Rüdiger Meierjürgen / Susanne Melin / Jens Krug / Marie-Luise Dierks (eds.) 311 pp. Includes bibliographic references. ISBN 978-3-8487-4725-2 (Print) 978-3-8452-8991-5 (ePDF) 1. Auflage 2019 © Nomos Verlagsgesellschaft, Baden-Baden 2019. Gedruckt in Deutschland. Alle Rechte, auch die des Nachdrucks von Auszügen, der fotomechanischen Wiedergabe und der Übersetzung, vorbehalten. Gedruckt auf alterungsbeständigem Papier. This work is subject to copyright. All rights reserved. No part of this publication may be reproduced or transmitted in any form or by any means, electronic or mechanical, including photocopying, recording, or any information storage or retrieval system, without prior permission in writing from the publishers. Under § 54 of the German Copyright Law where copies are made for other than private use a fee is payable to “Verwertungs gesellschaft Wort”, Munich. No responsibility for loss caused to any individual or organization acting on or refraining from action as a result of the material in this publication can be accepted by Nomos or the editors. BUT_Seidel_4725-2.indd 4 16.09.19 09:39 Vorwort Mit einer chronischen Erkrankung zu leben bedeutet für die Erkrankten und meist auch ihre An-/Zugehörigen, immer wieder die eigene Krankheits- und auch die Lebenssituation zu reflektieren, den eigenen Lebensstil zu überdenken, persönliche Grenzen auszuloten und permanent den Alltag an sich verändernde Bedingungen anzupassen. Dazu benötigen sie ein gutes Selbstmanagement im Sinne der Fähigkeit, aktiv mit dieser nicht immer einfachen Situation umgehen, eigene Ziele setzen, Probleme lösen und so mit den Gesundheitsprofessionen kommunizieren zu können, dass die eigenen Präferenzen beachtet werden und in Entscheidungen einflie- ßen. Zu Recht wird deshalb im Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz und den vertiefenden Strategiepapieren gefordert, Menschen mit chronischer Erkrankung durch Angebote zu unterstützen, die in ihrer Selbstmanagementfähigkeit und Gesundheitskompetenz unterstützen. Diese sollten konsequent der Perspektive Erkrankter folgen und nicht lediglich die Expertensicht transportieren. In Deutschland steht die Etablierung von Programmen zur Förderung der Selbstmanagementfähigkeit noch am Anfang. Auch bei der theoretischen und didaktischen Fundierung, der Entwicklung tragfähiger Umsetzungskonzepte und nachhaltiger Implementationsstrategien einschließlich der Finanzierung sind noch zahlreiche Fragen offen. In dem vorliegenden Buch werden erste Beiträge vorgelegt, die Anregungen für die Beantwortung dieser Fragen liefern und die Einblick in die sich entwickelnde Selbstmanagementlandschaft in Deutschland ermöglichen. Die internationalen Beispiele verdeutlichen, wie entsprechende Initiativen erfolgreich umgesetzt werden können. Doris Schaeffer 5 Inhalt Einleitung 11 Rüdiger Meierjürgen, Marie Luise Dierks, Gabriele Seidel Grundlagen und KonzepteKapitel 1 19 Chronische Krankheiten und Selbstmanagement 21 Norbert Schmacke Empowerment, Selbstmanagementförderung und Gesundheitskompetenzvermittlung – Versuch einer Einordnung 31 Marie-Luise Dierks Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz – Gemeinsamkeiten und Unterschiede in den Modellen 47 Gabriele Seidel Wege zur Unterstützung chronisch Kranker – Selbstmanagement und Seltene Erkrankungen 81 Susanne Melin, Bernadette Klapper Selbstmanagement Schulung – eine Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung? 91 Rüdiger Meierjürgen Das INSEA NetzwerkKapitel 2 103 Das INSEA-Netzwerk – Ziele, Inhalte, Organisationsstruktur und erste Erfahrungen 105 Gabriele Seidel 7 INSEA Selbstmanagement als „Brücke zur Selbsthilfe“ – Erfahrungen aus der Modellregion Bayern 121 Christiane Dehne, Theresa Keidel, Astrid Maier Unterstützung von Selbstmanagement und Patienten-Empowerment – ein zwingender Bestandteil erfolgreicher Integrierter Versorgung? Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 131 Janina Stunder, Gwendolyn Schmitt, Marcus Auel, Helmut Hildebrandt, Patrick Merck Zugang zu chronisch Erkrankten finden – welche Möglichkeiten bietet die Kommune? INSEA an der Patientenuniversität Hannover als Praxisbeispiel 149 Antje Meyer, Maria Rutz, Marius Haack, Gabriele Seidel, Marie-Luise Dierks Ergebnisse aus der Evaluation der Gesund und aktiv leben-Kurse – Inanspruchnahme, Outcomes, Akzeptanz 167 Marius Haack, Gabriele Seidel, Marie-Luise Dierks Internationale ErfahrungenKapitel 3 191 The Implementation of CDSMP in Denmark 193 Nicolaj Holm Ravn Faber The Development of Self-management Approaches in England 211 Jim Phillips Erfahrungen mit dem Selbstmanagementprogramm EVIVO in Österreich 219 Christine Hirtl, Marlene Schrader Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz: „Es ist alles neu – Land, Kultur, Sprache und hinzukommt noch die chronische Krankheit“ 231 Bettina Schwind, Jörg Haslbeck Inhalt 8 SelbstmanagementprogrammeKapitel 4 253 „Aktiv in der Reha“: Eine Patientenschulung zur Förderung der Gesundheitskompetenz von chronisch Kranken 255 Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf SELMA – Schulungsmodule zur Förderung von Selbstmanagement in der medizinischen Rehabilitation 271 Karin Meng, Hermann Faller, Andrea Reusch E-Mental Health: Selbstmanagement beim Diabetes mellitus Typ 2 – Möglichkeiten von internetbasierten Gesundheitsinterventionen 281 Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert PerspektivenKapitel 5 297 Perspektiven und Herausforderung in der Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit in Deutschland 299 Marie-Luise Dierks, Rüdiger Meierjürgen, Gabriele Seidel Autorenverzeichnis 309 Inhalt 9 Einleitung Rüdiger Meierjürgen, Marie Luise Dierks, Gabriele Seidel Chronisch erkrankte Menschen müssen eine oder mehrere Erkrankungen mit ihren langwierigen, vielfach schleichenden Verläufen, den periodisch auftretenden Komplikationen und den körperlichen und psychischen Begleitumständen bewältigen. Dabei sind die gesundheitlichen Beeinträchtigungen und damit verbundene Herausforderungen vielfältig, beeinflussen oft den gesamten Lebensentwurf und entwickeln sich dynamisch in verschiedenen akuten und stabilen Krankheitsphasen. Die durchaus wechselhaften Krankheitsverläufe sind für die Betroffenen und deren Angehörige mit Anforderungen und Belastungen verbunden, die zu einem erheblichen Teil außerhalb des medizinischen Versorgungssystems im Lebens- und Arbeitsalltag zu meistern sind (Schaeffer und Moers 2008). Betrachtet man dies im Zusammenhang mit der Arbeitswelt, wird deutlich, dass Arbeiten mit einer chronischen Erkrankung eher die Regel als die Ausnahme ist. Chronische Erkrankungen spiegeln sich dabei u. a. in Arbeitsunfähigkeitstagen (AU-Tage) wider. Wie die Analysen der Krankenkassen zeigen, prägen Krankheiten mit hohem chronischem Potenzial, wie zum Beispiel Erkrankungen des Rückens sowie langwierige psychische Erkrankungen, das Arbeitsunfähigkeitsgeschehen. So entfielen im Jahr 2017 – wie der BARMER Gesundheitsreport 2018 zeigt – auf Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems 21,9 Prozent und auf Diagnosen der psychischen Störungen 19,7 Prozent der Fehltage. Letztere hatten eine durchschnittliche Dauer von 45 Tagen (Grobe, Steinmann, Gerr 2018). Für Betroffene können die gesundheitlichen Einschränkungen zudem dazu führen, den körperlichen und psychischen Anforderungen des Arbeitsplatzes nicht mehr zu genügen oder Takt und Tempo der Arbeit nicht mehr folgen zu können. Sie erleben nicht selten einen Verlust von Selbstvertrauen, von Selbstwirksamkeit sowie ihres Durchsetzungsvermögens oder sie entwickeln ein negatives Selbstbild (Klein, Haslbeck 2015). Chronisch erkrankte Erwerbstätige berichten zudem über Schuldgefühle, weil ihre eingeschränkte Arbeitsfähigkeit durch andere Kollegen kompensiert werden muss, manche sehen aus Angst vor Diskriminierung davon ab, ihre Erkrankung am Arbeitsplatz überhaupt zu offenbaren (Fröhlich-Rüfenacht et al. 2013). 11 Eine oder mehrere langwierige Krankheiten, die nicht vollständig geheilt werden können, ziehen in der Regel „… eine andauernde oder wiederkehrend erhöhte Inanspruchnahme von Leistungen des Gesundheitssystems nach sich“ (Lange 2011, S. 54). Die Kontrolle, Begleitung und Therapie der Erkrankten erhöhen die Ausgaben der Gesundheitsversorgung. Einsparpotentiale werden durch gute Information, Aufklärung, Prävention und schließlich die Förderung des Selbstmanagements gesehen (Sundmacher et al. 2015). Lange Zeit fand das Thema Selbstmanagement chronisch erkrankter Menschen wenig Beachtung. Fokussierte sich der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen im Jahr 2000/2001 in seinen Empfehlungen zur Versorgung chronisch kranker Menschen im Wesentlichen auf Versorgungsaspekte (SVR 2000/2001), so empfiehlt er im Jahr 2018 in seinem Gutachten „Bedarfsgerechte Steuerung der Gesundheitsversorgung“ explizit, die Gesundheitskompetenz und das Selbstmanagement von chronisch erkrankten Menschen zu unterstützen und zu fördern (SVR 2018), also die aktive Rolle der Patientinnen und Patienten bei der Bewältigung ihrer Erkrankungen zu stärken. Diese Empfehlungen stehen im Einklang mit den Zielen des Nationalen Aktionsplans für Gesundheitskompetenz und der Allianz für Gesundheitskompetenz, zwei Initiativen, die erst vor wenigen Jahren gegründet wurden (BMG 2017; Schaeffer et al. 2018). Dem Selbstmanagement von chronisch kranken und multimorbiden Patientinnen und Patienten kommt heute und in Zukunft also eine große Bedeutung zu. Vor diesem Hintergrund gründeten die BARMER, Robert Bosch Stiftung, CAREUM Stiftung (Schweiz), Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. (SeKo Bayern e.V.) und Medizinische Hochschule Hannover (MHH; Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung einschließlich der angegliederten Patientenuniversität) im Jahr 2014 die „Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben“ (INSEA-Netzwerk). 2016 wurde das Netzwerk um das „Gesunde Kinzigtal“ als Standortpartner erweitert. Das übergreifende Ziel von INSEA ist es, die Lebens- und Arbeitssituation von chronisch erkrankten Menschen, ihren Angehörigen und Freunden langfristig zu verbessern, ihre Selbstmanagementfähigkeiten und Handlungstechniken sowie ihre Gesundheitskompetenz zu fördern. Um diese Ziele zu erreichen, wird über das INSEA-Netzwerk ein international erprobtes, evidenzbasiertes Selbstmanagementprogramm (CDSMP – Chronic Disease Self-Management Program, Stanford Universität) in Deutschland implementiert. Dabei sind verschiedene Organisationen mit je eigenen Zugangsmöglichkeiten zu Menschen mit chronischen Erkrankungen eingebunden. Die CAREUM-Stiftung gehört zu den Gründungs- Rüdiger Meierjürgen, Marie Luise Dierks, Gabriele Seidel 12 mitgliedern und Impulsgebern, eine enge Kooperation mit weiteren Anbietern der Kurse findet im Rahmen des EVIVO-Netzwerks e.V. (Schweiz) statt. Wesentliche Impulse hat der vorliegende Sammelband, von einer Fachtagung erhalten, die im Herbst 2016 unter Federführung der Nationalen Koordinierungsstelle INSEA in Berlin durchgeführt wurde. Im Fokus der Fachtagung stand die Diskussion über Konzepte des Empowerments, der Ressourcenorientierung sowie der Gesundheitskompetenz im Kontext einer nachhaltigen Implementierung von Selbstmanagementprogrammen für chronisch erkrankte Menschen, deren Angehörige oder Freunde. Expertinnen und Experten aus Dänemark, England, Kanada, den Niederlanden, der Schweiz und aus Deutschland berichteten vor 130 Akteuren der Selbsthilfe, der Wissenschaft, der Kosten- und Leistungsträger und verschiedener Dachorganisationen des Gesundheits- und Sozialwesens über ihre Erfahrungen mit Selbstmanagementprogrammen in ihren Ländern. In der Diskussion wurden Herausforderungen bei der Förderung von Selbstmanagementkompetenzen erörtert und vor allem Strategien zur Implementierung von entsprechenden Programmen diskutiert. Die Herausgeberinnen und Herausgeber wollen mit dem vorliegenden Sammelband über grundlegende Konzepte des Selbstmanagements bei chronischer Erkrankung und deren Umsetzung informieren, gleichzeitig plädieren sie dafür, Selbstmanagementkurse flächendeckend zu implementieren. Im ersten Teil des Buches werden entsprechend Grundlagen, Modelle und Konzepte zu Empowerment, Selbstmanagement, Ressourcenorientierung und Gesundheitskompetenz beschrieben, analysiert und diskutiert. Norbert Schmacke stellt in seinem Beitrag fest, dass die Bedeutung des Selbstmanagements chronisch erkrankte Menschen und die Perspektive der Erkrankten im System der medizinischen Betreuung viel zu geringe Beachtung finden. Während Menschen mit chronischer Erkrankung Unterstützung seitens der Professionellen erwarten, wird von deren Seite die häufige Non-Compliance der Patientinnen und Patienten beklagt – die dahinter stehenden Sorgen und Ängste bleiben unausgesprochen, gemeinsam vereinbarte Behandlungsziele fehlen. Auch die Verankerung des Shared Decision Making in Gesetzen und Richtlinien führte bislang eher zum strikten Rekurs auf Leitlinien als zu einer Kultur des Zuhörens und wechselseitigen Verstehens. Daher sei es nach Schmacke lohnend, Programme zur Förderung des Selbstmanagements – einschließlich ihrer wirksamen Verankerung auf der Meso- und Mikro-Ebene – näher zu untersuchen. Einleitung 13 Marie-Luise Dierks entwickelt in ihrem Beitrag ein Modell, das das theoretische Konzept von Empowerment mit seinen Grundlagen und Ansatzpunkten auf Individuen, Institutionen und die Gesellschaft insgesamt im Sinne einer übergreifenden Perspektive definiert. Empowerment mit seiner klaren Ausrichtung auf die Bedürfnisse der Menschen und deren Autonomie, auf Beteiligung und Ressourcenorientierung sollte, so ihre These, als übergeordnetes Konzept betrachtet werden und zugleich als eine Vision, die sich nur über Maßnahmen auf unterschiedlichen Ebenen annähernd umsetzen lässt. Eine zentrale Forderung ist es, den emanzipatorischen Anspruch, der in dem Konzept erhoben wird, gerade im Gesundheitswesen konsequent zu betonen. Gabriele Seidel analysiert und diskutiert die Gemeinsamkeiten, Unterschiede und Grenzen von Selbstmanagement-, Patienten- und Gesundheitskompetenzmodellen und unterscheidet dabei drei relevante Kompetenzbereiche, die Menschen benötigen und die notwendig sind, um aktiv, eigenverantwortlich und selbstbestimmt den Alltag mit einer chronischen Erkrankung zu gestalten: Kognitive Kompetenzen, Handlungskompetenzen und Ressourcen. Im Mittelpunkt des Beitrags von Susanne Melin und Bernadette Klapper steht die Bedeutung von Selbstmanagement, Gesundheitskompetenz und Empowerment von Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen. Die medizinische Versorgung dieser Patientengruppe ist oftmals mit besonderen Schwierigkeiten verbunden, zugleich ist ihr Zugang zu krankheitsspezifischen Patientenschulungen und Selbsthilfegruppen erschwert. Die Autorinnen sehen in indikationsübergreifenden Angeboten, wie dem INSEA-Programm, einen Schlüssel für mehr Versorgungsgerechtigkeit. Der bestehende Rechtsrahmen des Fünften Sozialgesetzbuches (SGB V) eröffnet, wie Rüdiger Meierjürgen aufzeigt, durchaus die Möglichkeit, Selbstmanagementprogramme als Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung zu finanzieren. Diese haben jedoch bisher keine Initiativen entfaltet, Selbstmanagementprogramme in ihrem Leistungskatalog zu verankern. Im zweiten Teil des Sammelbandes werden die Ziele, Strukturen, Erfahrungen und erste Ergebnisse der „Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben“ (INSEA) sowie der praktischen Umsetzung der Gesund und aktiv leben-Kurse beschrieben. In ihrem Übersichtsartikel stellt Gabriele Seidel das indikationsübergreifende Gruppenprogramm Gesund und aktiv leben vor. Sie erläutert Ziele, Aufbau und Arbeitsweisen des INSEA-Netzwerks sowie die Implementationsstrategien über Praxispartner in den Modellregionen. Die Praxispartner Rüdiger Meierjürgen, Marie Luise Dierks, Gabriele Seidel 14 haben unterschiedliche Arbeitsschwerpunkte und verfügen über unterschiedliche Zugangswege zu chronisch kranken Menschen. In der Modellregion Bayern haben der Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. sowie regionale Selbsthilfekontaktstellen die Aufgabe übernommen, Gesund und aktiv leben-Kurse zu organisieren und durchzuführen. Christiane Dehne, Theresa Keidel und Astrid Maier beschreiben in ihrem Beitrag, dass das INSEA-Programm im doppelten Sinne eine „Brücke zur Selbsthilfe“ schlägt: Einerseits individuell im Sinne der Stärkung der allgemeinen Gesundheits- und Bewältigungskompetenzen der Kursteilnehmenden, andererseits als Wegweiser für diese in Richtung (krankheitsspezifischer) Selbsthilfegruppen. In einem weiteren Teilprojekt im Kinzigtal wird das INSEA-Programm im Rahmen des populationsbezogenen Projekts zur integrierten Versorgung „Gesundes Kinzigtal“ eingeführt. Janina Stunder, Gwendolyn Schmitt, Marcus Auel, Helmut Hildebrandt und Patrick Merck zeigen in ihrem Beitrag, wie das Programm in ein bestehendes Versorgungskonzept in einer ländlichen Region integriert wurde. Nach Einschätzung der Kursleitungen, der Teilnehmenden sowie der beteiligten Ärzte stoße das Programm auf eine überwiegend positive Resonanz, zugleich werden aber auch hemmende Faktoren für eine stärkere Verbreitung erkennbar. In der dritten Modellregion Hannover und Umgebung erfolgt die Implementierung über die Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). In ihrem Beitrag erörtern Antje Meyer, Maria Rutz, Marius Haack, Gabriele Seidel und Marie-Luise Dierks die mit der Einführung und Umsetzung des Programmes an der Schnittstelle zu einer Kommune verbundenen Herausforderungen. Unter Nutzung unterschiedlicher Informationsmedien und -kanäle sowie unter Beteiligung kommunaler Kooperationspartner und Multiplikatoren bis hin zu Direkt-Mailing Aktivitäten ist es in der Modellregion bis Ende 2017 gelungen, ca. 700 Anmeldungen für die Selbstmanagementkurse zu erhalten. Diese Zahl ist bis Ende 2018 auf rund 1.000 angestiegen. Einen ersten Einblick in die Evaluation der Gesund und aktiv leben-Kurse liefert der Beitrag von Marius Haack, Gabriele Seidel und Marie-Luise Dierks. Die Analyse verdeutlicht, dass unter den 329 befragten Teilnehmenden der Jahre 2015 und 2016 Frauen mit 81 Prozent deutlich überrepräsentiert sind, ebenso die Altersgruppe zwischen 50 und 69 Jahren (60,8 Prozent). Insgesamt zeigen sich Verbesserungen in den Bereichen Selbstmanagementkompetenzen und Selbstwirksamkeit, in geringerem Maße auch beim Gesundheitszustand und bei den Alltagsbelastungen. Es wird empfohlen, künftig gezielter auch Männer, bildungsferne Personen und Einleitung 15 jüngere chronisch Erkrankte für die Kursteilnahme zu gewinnen und den Evaluationszeitraum um einen weiteren Testzeitpunkt zu erweitern. Der dritte Teil des Buches führt die Leserinnen und Leser über den Tellerrand Deutschlands hinaus und widmet sich dem CDSMP aus einer internationalen Perspektive. Autorinnen und Autoren aus verschiedenen Ländern Europas berichten über ihre zum Teil langjährigen Erfahrungen mit dem CDSMP. Die konkrete Ausgestaltung des Programmes folgt dabei in allen Ländern den Stanford Vorgaben, jedoch werden länderspezifische Strategien vor allem bei der Zielgruppenauswahl und Umsetzung erkennbar. Nikolaj Holm Ravn Faber zeigt, dass in Dänemark die Gemeindereform von 2006 den Boden für die Implementierung des CDSMP bereitet hat, weil die Kommunen dadurch mehr Verantwortung für Prävention, Gesundheitsförderung und Rehabilitation übernehmen konnten. Seit der Einführung wurde das Programm für verschiedene Zielgruppen, z. B. Schmerzpatienten, Menschen mit psychischen Problemen oder Arbeitslose, weiterentwickelt. In Vorbereitung und Erprobung sind eine Online-Version, eine Version für Geflüchtete und Migrantinnen und Migranten sowie eine Version für jüngere Menschen. Auch Großbritannien verfügt, wie der Beitrag von Jim Phillips verdeutlicht, über langjährige Erfahrungen mit dem CDSMP. Der Autor weist auf das „Healthy Citizens“-Programm von 1989 hin, das auf eine bessere Versorgung durch "NHS Direct" abzielte sowie die Rolle der Gesundheitskompetenz und die Expertise der Patienten betonte. Das in Großbritannien „Expert Patients“-Programm genannte CDSMP-Konzept wurde ab 2002 zunächst in Pilotkursen erfolgreich erprobt, bis 2012 konnten mehr als 100.000 Patientinnen und Patienten geschult werden. Der Beitrag von Christine Hirtl und Marlene Schrader vom Frauengesundheitszentrum Graz beschreibt, wie es in Österreich mit Beharrlichkeit, internationaler Vernetzung und Kontakten zu nationalen und regionalen Akteurinnen und Akteuren des Gesundheitswesens gelungen ist, ab dem Jahr 2017 das Selbstmanagement-Kursprogramm EVIVO unter dem Namen Gesund und aktiv leben im Bundesland Steiermark flächendeckend zu etablieren. Für den deutschsprachigen Raum sind wegweisende Impulse für die Verbreitung des CDSMP von der CAREUM Stiftung in Zürich ausgegangen. Die Kurse werden in der Schweiz seit 2012 in deutscher und französischer Sprache angeboten, sie sind Bestandteil der Nationalen Strategie Prävention 2017–2024. Bettina Schwind und Jörg Haslbeck stellen die Ergebnisse eines Projekts vor, in dem untersucht wird, ob angepasste Kurse der Selbstmanagementförderung Menschen mit Migrationshintergrund Rüdiger Meierjürgen, Marie Luise Dierks, Gabriele Seidel 16 (MmM) gleichzeitig in ihrer Gesundheitskompetenz wie in punkto gesellschaftliche Integration stärken können. In jüngerer Zeit sind in Deutschland weitere Programme zur Förderung des Selbstmanagements, der Gesundheitskompetenz und des Empowerments von chronisch kranken Menschen entstanden. Im vierten Kapitel werden exemplarisch zwei Programme vorgestellt, die im Bereich der stationären Rehabilitation Anwendung finden. Das von Erik Farin-Glattacker, Antje Ulrich, Michaela Nagl und Andra C. Schöpf entwickelte Patientenschulungsprogramm „Aktiv in der Reha“ wird im Vorfeld bzw. direkt ab Beginn einer stationären Rehabilitation angeboten, es liegt aktuell für zwei chronische Krankheiten (chronischer Rückenschmerz und Arthrose) vor. Ziel ist es, die Gesundheitskompetenz der Teilnehmenden zu fördern und den Nutzen der edukativen und therapeutischen Interventionen während der Rehabilitationsmaßnahme zu erhöhen. Ebenso wurden die von Karin Meng, Hermann Faller und Andrea Reusch vorgestellten Schulungsmodule SelMa (Selbst-Management“, „Selbst-Machen“) für die medizinische Rehabilitation entwickelt. Die Schulungsmodule sollen die Patientenschulungen in der stationären Rehabilitation ergänzen und den Erwerb allgemeiner Selbstmanagementkompetenzen erleichtern, die speziell auf den Alltagstransfer von Lebensstiländerungen gerichtet sind. Mittlerweile wird zudem e-Health Angeboten zur Förderung des Selbstmanagements eine große Bedeutung zugewiesen, da diese weder zeit- noch ortsgebunden genutzt werden können. Die Potenziale internetbezogener Gesundheitstrainings für eine patientenzentrierte Versorgung verdeutlicht der abschließende Beitrag von Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr und David Daniel Ebert. Die Autorengruppe stellt eine internetbasierte Gesundheitsintervention für Personen mit Diabetes mellitus Typ 1 und Typ 2 zur Reduktion von depressiven Beschwerden und zur Förderung des Selbstmanagements vor. Es spricht einiges dafür, dass qualifizierte internetbasierte Gesundheitsinterventionen dazu beitragen können, die krankheitsspezifischen und allgemeinen Selbstmanagementkompetenzen von chronisch kranken Menschen zu fördern. Im fünften Kapitel werden Perspektiven und Herausforderungen zur Förderung des Selbstmanagements und der Gesundheitskompetenz bei chronischer Erkrankung diskutiert. Es werden acht zukunftsweisende Eckpunkte formuliert, die dazu beitragen sollten, krankheitsübergreifende und krankheitsspezifische Selbstmanagementprogramme im deutschen Gesundheitssystem erfolgreich zu verankern. Einleitung 17 Literaturverzeichnis BMG (2017): Allianz für Gesundheitskompetenz. Gemeinsame Erklärung des Bundesministeriums für Gesundheit, der Spitzenorganisationen im Gesundheitswesen und des Vorsitzlandes der Gesundheitsministerkonferenz der Länder zur Bildung einer Allianz für Gesundheitskompetenz. Hg. v. BMG. Online verfügbar unter http://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Dow nloads/E/Erklaerungen/Allianz_fuer_Gesundheitskompetenz_Abschlusserklaeru ng.pdf, zuletzt geprüft am 30.07.2019. Fröhlich-Rüfenacht, Susanne; Rousselot, Aline; Künzler, Alfred (2013): Psychosoziale Aspekte chronischer Erkrankungen und deren Einfluss auf die Behandlung. In: Swiss Medical Forum, S. 206–209. Online verfügbar unter https://medica lforum.ch/de/resource/jf/journal/file/view/article/smf/de/smf.2013.01425/5882cd 3cf900b6b1edd79ba1464dc045554508bf/smf_2013_01425.pdf, zuletzt geprüft am 30.07.2019. Lange, Cornelia (2011): Daten und Fakten: Ergebnisse der Studie "Gesundheit in Deutschland aktuell 2009". Berlin: Robert-Koch-Institut (Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes). https://www.rki.de/DE/Content/Gesundheit smonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GBEDownloadsB/GEDA09.pdf%3F_ _blob%3DpublicationFile, zuletzt gerüft am 30.07.2019 Schaeffer, Doris; Hurrelmann, Klaus; Bauer, Ulrich; Kolpatzik, Kai (Hg.) (2018): Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz. Die Gesundheitskompetenz in Deutschland stärken (Kompart). Online verfügbar unter http://www.nap-gesund heitskompetenz.de/media/com_form2content/documents/c10/a1203/f41/Nation aler%20Aktionsplan%20Gesundheitskompetenz.pdf, zuletzt geprüft am 30.07.2019. Schaeffer, Doris; Moers, Martin (2008): Überlebensstrategien - ein Phasenmodell zum Charakter des Bewältigungshandelns chronisch Erkrankter. In: Pflege & Gesellschaft : Zeitschrift für Pflegewissenschaft (13), S. 6–31. Sundmacher, Leonie; Schüttig, Wiebke; Faisst, Christina (2015): Krankenhausaufenthalte infolge ambulant-sensitiver Diagnosen in Deutschland. Hg. v. Ludwig- Maximilians-Universität München, Fachbereich Health Services Management. München. Online verfügbar unter https://www.zi.de/fileadmin/images/content/ PDFs_alle/3-Endbericht_Sundmacher_2015-10-27.pdf, zuletzt geprüft am 30.07.2019 SVR (2000/2001): Bedarfsgerechtigkeit und Wirtschaftlichkeit. Band III - 7. Versorgung chronisch Kranker. Hg. v. SVR. Online verfügbar unter https://www.svr-ge sundheit.de/index.php?id=164, zuletzt geprüft am 30.07.2019. SVR (2018): Bedarfsgerechte Steuerung der Gesundheitsversorgung. Gutachten 2018 des Sachverständigenrats zur Begutachten der Entwicklung im Gesundheitswesen. Online verfügbar unter https://www.svr-gesundheit.de/fileadmin/ user_upload/Gutachten/2018/SVR-Gutachten_2018_WEBSEITE.pdf. Zuletzt geprüft am 30.07.2019 Rüdiger Meierjürgen, Marie Luise Dierks, Gabriele Seidel 18 Kapitel 1 Grundlagen und Konzepte Chronische Krankheiten und Selbstmanagement Norbert Schmacke Einleitung Chronischen Krankheiten können alle möglichen Attribute zur Charakterisierung des Spezifikums „chronisch“ zugeordnet werden. Sie können Menschen das ganze Leben begleiten oder über unterschiedlich lange Abschnitte. Sie können hoch dramatisch beginnen und von Todesängsten begleitet werden wie bei einem schweren Herzinfarkt, der trotz guter Behandlung zu einer Herzmuskelschwäche führt. Sie können von Beginn an charakteristisch für die zugrundeliegende Erkrankung sein, wie dies für neurologische Systemerkrankungen etwa bei der Multiplen Sklerose gilt, so unterschiedlich einschränkend die Verläufe auch immer sein mögen. Sie können mit völlig unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten verbunden sein, wobei die Spanne von Vermeidung oder Hinauszögern gravierender Folgeerkrankungen wie etwa beim Diabetes mellitus, bis hin zum Akzeptieren eines kaum beeinflussbaren Verlaufs, etwa bei der Huntingtonsche Chorea reichen kann. Der Einfluss von genetischen, sozialen und verhaltensbezogenen Faktoren kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein und die nicht auflösbare Ungewissheit, welcher der denkbaren Faktoren im persönlichen Falle besonders bedeutsam ist, prägt oft das Nachdenken chronisch Kranker, ohne dass sie immer befriedigende Antworten erhalten können. Chronische Krankheiten beeinflussen mithin Lebenserwartung und Lebensqualität in unterschiedlichem Grad negativ. Sie können Anlass zu ausgeprägter sozialer Diskriminierung geben, wenn die Welt der Erwerbsarbeit sich nicht anpassen will oder die soziale Umwelt aus Angst und Unwissenheit Kontakte erschwert. Immer aber beeinflussen sie für unterschiedlich lange Lebensphasen den bisherigen Lebensentwurf von Menschen und können den Betroffenen in sicher sehr unterschiedlichem Umfang anstrengende Krankheitsarbeit abverlangen. Chronisch Kranke müssen immer wieder aufs Neue ihr Leben neu erfinden. Und selbst im glücklichsten aller Fälle, dass ein Stillstand der Erkrankung bei gut verkraftbaren Beeinträchtigungen der Alltagskompetenzen eingetreten ist, bleibt ein Rest Ungewissheit, ob nicht eines Tages doch die eine oder andere krankheitstypische Komplikation auf- 21 treten könnte. Diese alles andere als neuen Erkenntnisse finden im System der medizinischen Betreuung aber nach wie vor viel zu geringe Beachtung. Die ärztliche Therapie folgt ihrer eigenen Logik und versteht – zugespitzt gesagt – überhaupt nicht, warum die Kenntnis der Perspektive der chronisch Kranken für die Unterstützung im Arrangement mit der Krankheit unverzichtbar ist. Dies wird nachfolgend am Beispiel der Compliance- wie der Shared-Decision-Making-Debatte gezeigt, dann wird auf ermutigende Aspekte einer stärker patientenorientierten Medizin hingewiesen und die hieraus gewonnenen Erkenntnisse werden schließlich zum Ansatz des Selbstmanagement in Beziehung gesetzt. Noncompliance: eine hartnäckige Ideologie Bis heute feiert die Aufforderung an chronisch Kranke zur Befolgung ärztlicher Ratschläge und Rezepte in verschiedenem Gewand fröhliche Urständ. Wenn die Kranken sich doch nur an die ärztlichen Anordnungen hielten, wäre alles gut. Das Reden über Compliance oder Noncompliance scheint dem Plausibilitätsprinzip zu folgen: sind es doch die Ärztinnen und Ärzte, die von der Gesellschaft zur Durchführung von Diagnostik und Therapie ermächtigt werden. Also fährt der Laie doch nur gut damit, auf ärztlichen Rat zu hören. Lerner (1997) hat gezeigt, dass eine der Wurzeln dieser Überzeugung im Aufkommen der Tuberkulosemedikamente zu finden ist: hier war der Appell an die unbedingte Folgsamkeit zum Schutz der Umgebung besonders stark und hoch plausibel. Trostle hat dann 1998 in einer ersten umfassenden Deutung des Einflusses des Compliance-Diskurses herausgestellt, dass die Forderung nach Compliance der schlichten Überzeugung entspricht, Kranke wegen ihrer Neigung zur fehlenden Folgsamkeit kontrollieren zu müssen und maßgeblich von den Vermarktungsinteressen der Industrie getrieben wird. Bis heute sind zahllose Versuche der ‚Verbesserung‘ der Compliance von chronisch Kranken zu verzeichnen, sämtlich mit mäßigem und wenig nachhaltigem Erfolg, auch nach Modifikation in Form des weniger disziplinierend wirkenden Adhärenzkonzeptes. Stamer, Schmacke und Richter sind in der Auswertung einer qualitativen Studie (2013) der Kritik am bestehenden Compliance-Konzept (erstmals umfassend Trostle 1988) gefolgt, nachdem – noch einmal – gezeigt werden konnte, wie sehr Kranke mit ausgeprägter rheumatoider Arthritis um die Neufindung ihres Lebensweges kämpfen müssen, dass sie entgegen weit verbreiteten Vermutungen dabei keineswegs grundsätzlich medikamentenfeindlich sind, dass sie mit ihrem ‚Eigensinn‘ bei der Verarbeitung der Erkrankung aber auf wenig Verständnis bei den Ärztinnen und Ärzten Norbert Schmacke 22 stoßen. Ein Klassiker der weit verbreiteten Missverständnisse um Folgsamkeit führt zum Thema Nebenwirkungen: die Befürchtungen und Erfahrungen von Kranken finden in der Begegnung mit Ärztinnen und Ärzten häufig nicht den Raum, den sie benötigen, um ein individuell für gut befundenes Verhältnis zu einer oft jahrelangen, ärztlicher Logik z.T. lebensbegleitenden Einnahme verschiedener bezüglich des persönlichen Risikos schwer einschätzbarer Medikamente entwickeln zu können. Wir haben das Konstrukt der ‚Noncompliance‘ als ‚Never-Ending-Story‘ klassifiziert (Stamer, Schmacke, Richter ebenda). In der Auseinandersetzung mit unterschiedlicher Compliance verkennen Ärztinnen und Ärzte in der Regel, dass chronisch Kranke nichts anderes als Unterstützung des professionellen Systems bei der Bewältigung ihrer Krankheitsarbeit erwarten, nicht aber mühsam versteckte oder gar offene Kritik an fehlender Folgsamkeit. Einer der großen Hersteller von Medikamenten zur Behandlung der rheumatoiden Arthritis hat mittels quantitativer Fragebögen in den letzten Jahren intensiv und international Forschung zu Patientenaussagen betrieben, vermutlich mit keiner anderen Intention, als neue Wege zur Verbesserung der Absatzmöglichkeiten von Antirheumatika zu finden. Aus dieser Forschung sei gleichwohl ohne weiteren Kommentar der Befund hervorgehoben, dass fast 70 Prozent der Befragten angaben, sie hätten keine gemeinsamen Behandlungsziele mit ihren Behandlern vereinbart und dass sie sich unwohl fühlten, diesen ihre Sorgen und Ängste mitzuteilen (Pfizer 2015). Man wartet bislang vergeblich auf eine systematische Reaktion des Medizinsystems auf derartige Ergebnisse, die doch auch in völligem Widerspruch zur Selbstwahrnehmung der Ärzteschaft stehen dürften: welche Ärztin oder welcher Arzt wird davon ausgehen, dass die eigenen Patientinnen und Patienten sich ihnen gegenüber nicht ausreichend öffnen? Es ist augenfällig, dass die nun schon Jahrzehnte währende Debatte über und die Forschung zu Compliance in der Medizin nur ein Ziel erreicht, nämlich immer wieder patientenseitig das ungute Gefühl zu schüren, sie verhielten sich ungehorsam. Dass Patienten sich ‚eigensinnig‘ verhalten und ärztliche Anordnungen oder Empfehlungen gelegentlich gar nicht oder nicht kontinuierlich befolgen, ist eine Tatsache, die es nicht vordergründig zu skandalisieren, sondern zu verstehen gilt. Auch jenseits eines nicht so selten berechtigten Misstrauens gegenüber schlecht begründeten ärztlichen Empfehlungen deutet so genannte Non-Compliance auf nichts anderes hin, als dass Patientinnen und Patienten – eben vor allem im Falle chronischer Krankheiten – ärztliche Ratschläge als Teil ihrer Suche nach einem angemessenen Weg zum Leben mit Krankheit verstehen: nicht mehr, aber auch nicht weniger. Wo es aus medizinischer Sicht dann tatsächlich um ‚wichtige‘ Ratschläge geht, die das Wesen des ärztlichen Chronische Krankheiten und Selbstmanagement 23 Heilungsauftrags berühren, käme es in besonderem Maße darauf an, die Patienten in ihrer Befindlichkeit und mit ihren Fragen ernst zu nehmen und eine belastbare Beziehung zu ihnen herzustellen. Es müsste, anders formuliert, zum gefestigten Wissen der Ärzteschaft gehören, dass ihre Ratschläge an chronisch Kranke immer nur ein (zum Teil fraglos besonders wichtiger) Baustein für eine möglichst gelingende Auseinandersetzung mit der oder den Erkrankung/en sind. Mehr über die Vorstellungen von Patienten über ein ‚normales’ Leben mit Krankheit zu wissen, bleibt immer noch eine prioritäre Forschungsaufgabe (Ahlmén et al 2005, McPherson et al 2001, Sinclair/Blackburn 2008). Es käme freilich in den extrem medikalisierten Gesellschaften auch darauf an, die Abhängigkeit von den professionellen Helfern zu verringern und Raum für die Entwicklung neuer Lebensentwürfe zu geben (Stamm et al. 2008, Shariff et al. 2009). Es scheint für viele Ärzte, allen modernen Konzepten partnerschaftlicher und partizipativer Kommunikation zum Trotz, besonders schwer zu sein, PatientInnen nicht als Objekt der Medizin zu sehen, sondern als die Experten ihrer Krankheit. Insofern kann auch festgehalten werden, dass einer der Pioniere der Evidenzbasierten Medizin, David Sackett, weiter gedacht hat als viele heutige Praktiker, indem er das Reden über Noncompliance an drei Voraussetzungen geknüpft hatte: „First, the diagnosis must be correct…. Second, the therapy must do more good than harm…. Finally, it must be established that the patient is an informed, willing partner in the execution of an maneuver designed to alter compliance behavior“ (Sackett in Haynes et al 1979, 3). Sackett könnte dabei aber massiv unterschätzt haben, dass damit auch eine Änderung der ärztlichen Haltung angesprochen wird. Dazu gehört die Reflexion der Informations- und Kommunikationsbedürfnisse der Patienten in der Arzt-Patient-Beziehung; dies ist auch für die Behandlung von Menschen mit rheumatoider Arthritis immer wieder eingefordert worden, so von Daltroy (1993) bis zu Kjeken et al (2006) und Lempp (2006). Es drängt sich am Ende jetzt bereits die Frage auf, ob die ärztliche Sprechstunde jemals der Ort sein wird, die Patientenperspektive in ihrer besonderen Bedeutung zu verstehen oder ob in demokratischen Gesellschaften nicht noch weit kreativer als bisher nach Wegen des Empowerments für Patienten gesucht werden muss, um ein Gegengewicht gegenüber passivierender ärztlicher Dominanz zu entwickeln. Einstweilen scheint es kein ‚Rezept‘ zu geben, die Denkfigur der Compliance aus der Arzt-Patient-Beziehung zu verbannen. Norbert Schmacke 24 Shared Decision Making: eine gut gemeine Idee Shared Decision Making (SDM, eingedeutscht als Partizpative Entscheidungsfindung PEF) verspricht den Wechsel von der Bevormundung zum Verstehen und zur Achtung des Patientenwillens. Längst ist in Gesetzen und Richtlinien Partizipation im Gefolge der Debatten um Bürgerrechte verankert (Franke/Hart 2001). Auf der Makroebene ist in weiten Teilen auch im Gesundheitswesen der eines Rechtstaates und einer Demokratie würdige Wandel zum Respekt des Patientenwillens vollzogen. Das betrifft nicht zuletzt Anspruch auf umfassende Information über die Erkrankung ebenso wie das Gebot der wirksamen Zustimmung zu Behandlungsvorschlägen. Dieser wirklich radikale Wandel findet auf der Mikroebene aber nur zögerlich und größtenteils rein formal seine Entsprechung. Die Gründe sind nicht leicht erklärt. Wichtig erscheint allemal, dass der Ärzteschaft heute mächtige Instrumente zur Verfügung stehen, Krankheiten zu verhüten, zu erkennen und zu behandeln. Das ist fundamental anders als noch vor 50 Jahren und stärkt allen anderen Debatten zum Trotz die Rolle der Ärzteschaft im unmittelbaren Kontakt zu Patientinnen und Patienten. Die Sorge um die eigene Gesundheit, allemal im Falle schwerer Erkrankungen, stellt das Pendant zu dieser – weiter wachsenden – ärztlichen Macht dar. Wohl vor allem hierdurch entsteht eine meines Erachtens prinzipiell unauflösbare Asymmetrie in der Beziehung zwischen ÄrztInnen und PatientInnen, die jedenfalls nicht deklamatorisch überwunden werden kann. Und die ärztliche Dominanz bleibt allen Gegenbekundungen und Hinweisen auf die wachsende Macht der Ökonomen in den Schaltzentralen des Gesundheitswesens zum Trotz so wirkmächtig, wie sie von Freidson 1970 unter dem Begriff der ‚professional dominance‘ beschrieben worden ist. Sie gründet sich neben dem genannten Verfügen über ein immer eindrucksvolleres Arsenal diagnostischer und therapeutischer Instrumente auch auf die Macht zum Ausstellen von Attesten, vor allem zur Befreiung von der Arbeitsverpflichtung oder bei der Erlangung vorzeitiger Rentenansprüche. Ein neues Problem ist mit der weithin akzeptierten Rolle von Leitlinien in der Versorgung hinzugetreten; ÄrztInnen verstehen diesen Ansatz nicht selten als eine neue Art von rechtlicher Verpflichtung zu konsequentem programmatischem Handeln und sind in Sorge vor wirtschaftlicher und juristischer Benachteiligung im Falle der Nichtbefolgung der gültigen Leitlinien. Dieser Konflikt betrifft auch gut gemachte, evidenzbasierte Leitlinien, die damit den erwünschten positiven Effekt einer Entscheidungshilfe für beide Seiten verlieren können, wann immer Patientinnen und Patienten sich unter Druck gesetzt fühlen und sich – aus welchen Gründen auch immer – für ‚Non-Compliance‘ entschieden haben. Das Chronische Krankheiten und Selbstmanagement 25 Thema ist an dieser Stelle facettenreich: Ärztinnen und Ärzten erscheint es sicher erst einmal widersinnig, wenn Empfehlungen auf der Basis guter Leitlinien nicht auf Gegenliebe stoßen und sie sind dann geneigt, ihre PatientInnen zu überlisten und setzen dann auch Elemente von SDM ein, ohne ihr eigenes Ziel aber aus dem Auge zu verlieren. SDM kann, eine weitere Facette, auch nicht bedeuten, dass ÄrztInnen gegen ihre professionelle Überzeugung handeln sollten. Das Konstrukt SDM bleibt undeutlich. Es handelt sich auch – das muss so deutlich gesagt werden – nicht um ein stimmiges Konzept, wie nun auch aus berufenem Mund von der Pioniergeneration zu hören ist (Kasper et al. 2010). Die Empirie besagt zudem, dass SDM den Alltag der medizinischen Behandlung nicht verändert hat. SDM ist eine gleichwohl wichtige Anregung zum Thema ‚Teilen von Wissen‘ und zur Ablösung des paternalistischen Konzeptes. Aber die Umsetzung ist mehr als kompliziert. Dabei ist, abstrakt betrachtet, die Möglichkeit des Schaffens ‚gleicher Augenhöhe‘ über den Stand der medizinischen Forschung noch das kleinere Problem, wenn man denn voraussetzen dürfte, dass Kranke sich in ihrer jeweiligen Not tatsächlich in der jeweils erforderlichen Zeit dieses Wissen verfügbar machen und es auch vor allem emotional bewältigen können. Es sei freilich erwähnt, dass es nur im Ausnahmefall um einen gewissermaßen einmaligen Akt des Sich-Informierens über die vorhandene Evidenz geht, weitaus häufiger bei chronischen Erkrankungen wohl um eine permanente Auseinandersetzung mit den zum Teil schwer verständlichen und nicht gut aufbereiteten publizierten Studien. Ungleich schwieriger ist es offensichtlich, eine neue Kultur des Zuhörens und Begreifens und Erklärens in der Medizin zu entwickeln. Selbst Basics von Gesprächsführung werden trotz all der engagierten Bemühungen um die Reform des Medizinstudiums im Alltag und des guten Willens vieler Akteure schmerzhaft vermisst. SDM wird im schlimmsten Fall gar zur neuen Variante der Erzwingung besserer Compliance instrumentalisiert (Schmacke/Richter/Stamer 2016). Es geht am Ende, das sei hier zur Diskussion gestellt, gar nicht um Shared Decision Making, sondern um die Unterstützung von chronisch Kranken bei ihrer persönlichen Suche nach einem Weg mit und ohne Krankheit. Der Satz „Das müssen Sie selbst entscheiden“, der heute im Kontext von zu schlicht verstandenem SDM oft aus ärztlichem Mund zu vernehmen ist, muss ersetzt werden durch die Frage: „Welche Unterstützung erwarten Sie, um sich besser entscheiden zu können?“. Die Entscheidungsautonomie der Kranken für oder gegen jeweilige Untersuchungs- und Behandlungsverfahren dürfte – jenseits von Notfallsituationen – grundsätzlich heute nicht mehr infrage gestellt werden, sie muss aber massiv gefördert werden, so wie sie in einem Extrem durchaus auch die Gestalt der ausdrücklichen Übertragung der Norbert Schmacke 26 Entscheidungen auf die Therapeutin oder den Therapeuten annehmen kann. Ob diese fundamentalen Kommunikations- und Entscheidungsprozesse mit der Theorie eines ‚Shared‘ Decision Making wirklich gut umrissen sind, mag weitere Forschung zeigen. Erfolg versprechende Ansätze stärkerer Patientenorientierung Die Schwächen des SDM-Konstrukts sagen – das sei noch einmal ausdrücklich betont – nicht automatisch etwas über die Verdienste aus, die der SDM-Debatte dann doch zukommen. Es ist nur so, dass die begonnenen Suchprozesse offenbar noch immer um einen Kompass ringen. Und es ist immer noch Arbeit an den Instrumenten zu leisten, wie Légaré u.a. (2013) mittels eines Expertenworkshops zur Frage der Kernkompetenzen für das professionsseite SDM-Training gezeigt haben. Einigkeit konnte in diesem Workshop zu den Kompetenzen ‚Beziehungsfähigkeit‘ und ‚Risikokommunikation‘ erzielt werden – es sei dahin gestellt, ob dies angesichts der Empirie zu ärztlichen Haltungen und ärztlichem Verhalten als Fortschritt oder als unauflösbares Dilemma bezeichnet werden soll. Größenvorstellungen bezüglich einer neuen Kultur in der Medizin helfen jedenfalls nicht weiter, und Erfolge stellen sich vielleicht gerade dort ein, wo sie kaum vermutet werden. Das könnte im günstigsten Fall für die Weiterentwicklung des Ansatzes der weithin wirkungslosen Patientenverfügung gelten. Von ‚Advance Care Planning‘ ist hier die Rede, in Deutschland mit dem Modellprojekt „Beizeiten begleiten“ vertreten. Voraussetzung ist freilich, dass es genügend geschulte und fair entschädigte Gesundheitsfachpersonen (‚facilitators‘) gibt, welche ermöglichen, dass der ‚mutmaßliche Wille‘ nicht nur punktuell, sondern fortlaufend eruiert und modifiziert, wie vor allem auch stellvertretend geltend gemacht werden kann, wenn Betroffene dazu selber nicht mehr in der Lage sind (in der Schmitten/Marckmann 2015). Es gibt weitere Erfolg versprechende Ansätze zur Förderung ernsthaft patientenzentrierter Versorgung, so den Forschungsansatz der Implementierung evidenzbasierter Entscheidungshilfen mittels Decision Coaches (Berger-Höger et al. 2015) – ein Konzept, das über die Ära der gar nicht genügend herauszuhebenden Entwicklung von evaluierten Schulungsprogrammen noch einmal deutlich hinausgeht. Festzuhalten ist dabei vor allem, dass die direkte Beteiligung von Betroffenen an diesem Forschungsprozess wie eine starke Rolle von nichtärztlichen Professionellen in der Umsetzung zu den zentralen Merkmalen dieses Konzeptes gehören: für beides ist ein Land wie Deutschland immer noch als Entwicklungsland zu bezeichnen. Chronische Krankheiten und Selbstmanagement 27 Die Forschung von Kate Lorig zum Selbstmanagement chronischer Krankheiten hat in Deutschland lange Zeit wenig Aufmerksamkeit gefunden. Die ersten randomisierten Studien zum Selbstmanagement liegen nun 30 Jahre zurück: von „self-help education for patients with arthritis“ ist 1985 die Rede (Lorig et al 1985). Das hier entwickelte Konzept wurde zu einem generischen Konzept weiter entwickelt, das für eine Vielzahl von Erkrankungen eingesetzt worden ist. Die Gesamtevaluation des dominierenden Stanford Chronic Disease Self-Management Program (http://patient education.stanford.edu/programs/cdsmp.html) fällt zurückhaltend aus: zu wenige Studien halten strengen methodischen Anforderungen stand (Franek 2013). Das beurteilte die Cochrane Collaboration bezüglich der rheumatischen Erkrankungen (osteoarthritis) ähnlich (Kroon et al 2014). Dass es sich lohnt, die Forschung auch krankheitenbezogen fortzuführen, zeigten jüngst Pinnock et al. (2017) für das Asthma bronchiale: hier zeigten ihrer Metaanalyse zufolge Reviews und Einzel-RCTs positive Effekte im Sinne von Reduzierung von Krankenhausaufenthalten und Aufsuchen von Notfallambulanzen. Es könnte sich lohnen, noch einmal genauer zu untersuchen, wo Gemeinsamkeiten und wo Unterschiede in den Konzepten von Selbstmanagement, Coaching, Schulungen, Entscheidungshilfen und Health Literacy Interventionen (s. den Review von Berkman et al. 2011) zu verorten sind. Es hat den Anschein, als wenn alle diese Ansätze in einer Gegenkultur zu verorten sind, die den von Krankheit betroffenen Menschen aus der Rolle des Objekts der Medizin befreien will. Eine Chance haben derartige Konzepte einer radikal anderen Wahrnehmung von chronischer Krankheit wahrscheinlich erst dann, wenn die Verankerung von Bürgerrechten nicht nur auf der Makroebene sondern auch auf der Meso- und Mikroebene starke Unterstützung und eine verlässliche Infrastruktur gefunden hat. Es geht um die Entwicklung emanzipatorischer Bildungsprozesse, an denen – der Autor würde sich zu gern vom Gegenteil überzeugen lassen – die Medizin von sich aus kein Interesse hat. Der Weg hin zu einem neuen Verständnis von chronischer Krankheit muss über eine Stärkung der Health Literacy auf allen Seiten führen, nicht nur bei den chronisch Kranken, die gedanklich leicht auf die Schulbank gesetzt werden, sondern genauso bei Politikerinnen und Politikern – und ganz wichtig – bei den Professionellen im Gesundheitswesen, die in unterschiedlicher Ausprägung vermutlich alle davon ausgehen, dass sie eigentlich den ‚richtigen‘ Weg für die chronisch Kranken kennen. Norbert Schmacke 28 Literatur Ahlmén, M.; Nordenskiöld, U.; Archenholtz, B.; Thyberg, I.; Rönnqvist, R.; Lindén, L.; Andersson, A.-K.; Mannerkorpi, K. (2005): Rheumatology outcomes: the patients’ perspective. A multicentre focus group interview study of Swedish rheumatoid arthritis patients. Rheumatology: 44: 105-10. Berger-Höger, B.; Liehtmann, K.; Mühlhauser, I.; Haastert, B..; Steckelberg, A. 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(1988): Medical compliance as an ideology. Social Science and Medicine, 27,1299-1308. Norbert Schmacke 30 Empowerment, Selbstmanagementförderung und Gesundheitskompetenzvermittlung – Versuch einer Einordnung Marie-Luise Dierks Die Relevanz eines guten Selbstmanagements im Zusammenhang mit der Bewältigung von (chronischen) Erkrankungen und einem guten Umgang mit der eigenen Gesundheit ist seit einigen Jahren auch im deutschen Gesundheitswesen erkannt worden. Dazu hat nicht zuletzt die Diskussion um die (geringe) Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen beigetragen, eine Diskussion, die in eine Reihe von Empfehlungen zur Unterstützung dieser Kompetenz mündete (Schaeffer 2017a). Selbstmanagement und darauf basierende Programme zur Stärkung dieser Fähigkeit haben aktuell noch recht unterschiedliche theoretische Grundlagen. Einige eher veraltete Konzepte gehen von einem normativen Ansatz aus, der einen angepassten Umgang mit Gesundheit und Krankheit mit dem Begriff „Selbst“ verbrämt. Tatsächlich wird in solchen Konzepten unter Selbstmanagement ein Verhalten der Erkrankten verstanden, das sich primär an professionell definierten Empfehlungen bzw. „Anweisungen“ orientiert. Neuere Programme setzen natürlich auch auf entsprechende Empfehlungen, aber ebenso auf die Autonomie und die Ressourcen der Menschen und damit auf Empowerment. In der deutschen, aber auch der internationalen Literatur werden Begriffe wie Empowerment, Selbstmanagement und Gesundheitskompetenz oft synonym oder in beliebiger Kombination genutzt, wenngleich sie durchaus einen je eigenen Stellenwert haben (Schulz u. Nakamoto 2013). Im folgenden Beitrag wird ein Modell entwickelt, das das theoretische Konzept von Empowerment mit seinen Grundlagen und Ansatzpunkten auf Individuen, Institutionen und die Gesellschaft insgesamt im Sinne einer übergreifenden Perspektive definiert. Dabei steht das Modell Gesundheitskompetenz als wissens- und handlungsbezogene Komponente in einem relationalen Bedingungszusammenhang und Selbstmanagementförderung als spezifisches Instrument auf der individuellen Ebene mit definierten Outcome-Variablen. 31 Empowerment Das Empowerment-Konzept, von Rappaport in den 1980er Jahren beschrieben (Rappaport 1981), wird inzwischen auch im Zusammenhang mit Aktivitäten zur Stärkung von Patientinnen und Patienten herangezogen. Betrachtet man beispielsweise die Entwicklung des Begriffs „Empowerment“ in den Publikationen der medizinischen Fachdatenbank Pubmed, zeigt sich über die Jahre ein deutlicher Anstieg in den Titeln. Dies ist für sich allein noch kein Indikator, schließlich ist die Publikationstätigkeit an sich ja seit vielen Jahren explodiert, es zeigt jedoch, dass der Begriff, der aus eher politischen Zusammenhängen heraus entstanden ist, auch in gesundheitsbezogenen Debatten angekommen ist. Empowerment hat seine Wurzeln in den praktischen Erfahrungen und politischen Aktivitäten unterschiedlicher Initiativen, vor allem der Bürgerrechtsbewegung, der Frauenbewegung und Paulo Freires Alphabetisierungskampagnen. Weiterentwickelt im Bereich der Gemeindepsychologie, wird es inzwischen für zahlreiche Felder genutzt, von der Sozialarbeit über die Pädagogik bis hin zur Entwicklungszusammenarbeit und der Arbeit in Betrieben und schließlich im Gesundheitswesen. Das Konzept reflektiert die Dialektik von Rechten und Bedürfnissen vor allem in der Abkehr von der klassischen wohlfahrtsstaatlichen Philosophie, die ausschließlich von einer Definition der Bedürftigkeit und auf sie bezogener sozialstaatlicher Hilfe- oder Präventionsprogramme bestimmt war (Keupp 1999). In seiner Kritik an der Entmündigung durch paternalistisch verstandene Hilfen geht das Empowerment-Konzept von der Annahme aus, dass Menschen per se Expertinnen und Experten in eigener Sache sind, und damit grundsätzlich über Ressourcen und Beteiligungs- und Bewältigungskompetenzen verfügen. Dieses von einem humanistischen Menschenbild geprägte Konzept setzt an den Eigenanstrengungen an, die Individuen ohnehin unternehmen, um sich zu entwickeln und zu wachsen (Maslow 2008). Dies impliziert die Abkehr vom Defizit-Blick auf Menschen und zugleich den Verzicht auf ungewünschte Zuschreibungen von Hilfebedürftigkeit (Herriger 2014), ebenso wie den Respekt vor unkonventionellen Lebensentwürfen. So soll Empowerment helfen, die "sozialtechnologische Reparaturmentalität" helfender Berufe zu überwinden. Die Aufgabe der Professionellen wird vielmehr darin gesehen, einen Prozess zu ermöglichen und anzustoßen, durch den Personen innerhalb sozialer Systeme bestimmte persönliche, organisatorische und gemeinschaftliche Ressourcen entdecken können. Diese Ressourcen wiederum sollen sie befähigen, größere Kontrolle über ihr eigenes Leben (und nicht über das anderer Menschen) auszuüben und ihre Ziele zu erreichen. Dies ist keine einfache Haltung für Marie-Luise Dierks 32 die professionellen Helfer, da der Ausgangspunkt des Tätigwerdens ja häufig Schwierigkeiten und Defizite sind (Stark 1996). Die Professionellen sollten berücksichtigen, dass die Befähigung von Nutzerinnen und Nutzern unter Berücksichtigung der Bedürfnisse der Betroffenen erfolgen muss, auch auf die Gefahr hin, dass die von Professionellen als "gesundes Leben" oder "gelingendes Leben" bezeichneten Formen des Umgangs mit Problemen von den Menschen anders gelebt werden, als es gutmeinende Expertinnen und Experten vorschlagen (Dierks 2002). Diese Vorstellung von Offenheit und Akzeptanz kollidiert jedoch mit den realen Lebensbedingungen. Diese zeigen uns, und auch das reflektiert das Empowerment-Konzept, dass Menschen Unterstützung, hilfreiche Rahmenbedingungen und Ermunterung benötigen, um ihre Ressourcen zu nutzen und Kompetenzen tatsächlich entfalten zu können. So sind zwei weitere wichtige Ansatzpunkte Bestandteil des Konzepts – der politische Bereich mit dem Ziel der Veränderung von Machtstrukturen, und der Fokus auf die Anregung und die Nutzung sozialer Zusammenschlüsse und gemeinschaftlicher Aktivitäten (Herriger 2014). Die Ansatzpunkte sind nicht unabhängig voneinander zu sehen. Politisches Engagement und Teilhabe an Entscheidungen sind geknüpft an individuelle Voraussetzungen, die wiederum durch ein gegebenes Umfeld gefördert, aber auch behindert werden können. So gesehen ist das Empowerment-Konzept individuenbezogen und gesellschaftsbezogen zugleich und wird sowohl als Prozess als auch als Outcome begriffen. Ein grundlegendes Prinzip von Empowerment ist in der Autonomie des Menschen zu sehen (Prilleltensky u. Prilleltensky 2006). Übertragen auf die gesundheitliche Versorgung richtet sich das Autonomieprinzip gegen professionelle Bevormundung (Paternalismus) und verlangt, die Wünsche, Ziele und Wertvorstellungen der Patientinnen und Patienten explizit zu berücksichtigen. Autonomie und die auf ihr gründende Selbstbestimmung des Menschen hat mit Selbstbindung zu tun und manifestiert sich als die "Eigenschaft des Willens, sich selbst ein Gesetz zu sein" (Kant 1977). Der Mensch solle sich seiner eigenen Vernunft bedienen, statt sich von fremden Autoritäten und der Tradition bestimmen zu lassen. Autonome Subjekte handeln vernünftig im Sinn einer allgemeinen Vernunft. Dies schließt im Übrigen die Durchsetzung egoistischer Interessen aus und liegt konträr zur hedonistischen Vorstellung, Autonomie bedeute Selbstverwirklichung und die ausschließliche Betonung des individuellen Willens (Dierks 2002). Die allgemeine Vernunft adressiert auch den Aspekt der Verteilungsgerechtigkeit und damit die politische Dimension von Empowerment sowie Empowerment, Selbstmanagementförderung und Gesundheitskompetenzvermittlung 33 die Fähigkeit und Entschlossenheit von Menschen, ihre Lebensbedingungen zu beeinflussen. So kann Empowerment ein einerseits gewünschtes Veränderungspotential entfalten, andererseits beinhaltet es durchaus ein gesellschaftlich konfliktträchtiges Unternehmen (Theunissen u. Plaute 2002). Eine Begründung für die Relevanz von Empowerment aus einer dialektischen Perspektive postuliert, dass menschliche soziale Systeme ihrem Wesen nach paradox sind, weil sie durch Antinomien, also den Widerspruch zwischen zwei Sätzen, die jeder von sich Gültigkeit beanspruchen können, gekennzeichnet seien (Rappaport 1981). Freiheit und Gleichheit beispielsweise als zwei gleichwertig positive Werte, stehen in einem antinomischen Verhältnis zueinander. Totale Freiheit in einer Gesellschaft würde das Postulat der Gleichheit tangieren. Umgekehrt schränke totale Gleichheit soziale und individuelle Freiheitsräume unangemessen ein. Da soziale Probleme ihrem Wesen nach paradox seien und es für sie immer mehrere, möglicherweise völlig unterschiedliche Lösungen gibt, die sowohl moralisch gerechtfertigt und logisch begründbar sind, wird ein Vorgehen in der Regel neue Probleme schaffen, das aus einer Machtposition heraus nur eine Lösungsstrategie entwickelt und durchsetzt und dabei die anderen Lösungen negiert. Empowerment erfordert deshalb, so Rappaport, divergentes Denken bei der Lösung von Problemen. Diese Art zu Denken suche nicht die eine allgemeingültige Lösung, sondern verschiedenartige Lösungen. Divergente Lösungen können nur dann entstehen, wenn den Betroffenen ihre individuellen Lösungen gelassen werden und sie nicht in expertendefinierte, einseitige Lösungen gezwängt werden (Rappaport 1981). Kritisiert wird am Konzept des Empowerment, dass es selbst in einer antinomischen Sichtweise einerseits dem Individualismus durch die Mobilisierung individueller Ressourcen verpflichtet ist, auf der anderen Seite "kommunitäre" Werte wie Gemeinsinn und Solidarität propagiere. Mit dem Effekt, dass sich sehr verschiedene wissenschaftliche, aber auch politische Richtungen des Konzeptes zu ganz unterschiedlichen Zwecken bedienen. Zudem sei es in der Gefahr, einseitig und als neues Modewort missbraucht zu werden, eben weil es kein geschlossenes, einheitliches und festes Konzept sei (Weiß 2000). So steht dieser Terminus dann auch für sehr unterschiedliche Theorien, für Aktivitäten, für Aktionspläne und Prozesse, für Gefühle und individuelle Entwicklungen, für Bewegung im Sinne von Aktivierung, aber auch für das Resultat von Aktivitäten (im Sinne von „empowered“) oder für eine professionelle Haltung. Auf einer praktischen Ebene ist zu konstatieren, dass sich Vertreterinnen und Vertreter von Institutionen einerseits und politische Entscheidungsträ- Marie-Luise Dierks 34 ger andererseits schnell darüber einig sind, dass Entwicklungspotentiale von Menschen, beispielsweise Randgruppen, gestärkt werden müssen. Über die Form und die konkrete Umsetzung dagegen ist der Konsens angesichts fehlender theoretischer und praktischer Konzepte schwieriger herzustellen. Schließlich sind es in letzter Konsequenz vermutlich nicht nur die fehlenden Konzepte, sondern reale Interessenkonflikte und ökonomische Verhältnisse, die die Entwicklung und Umsetzung von Empowerment-Strategien beeinflussen. Empowerment im Gesundheitswesen? Empowerment im Gesundheitswesen sollte analog zu den skizzierten allgemeinen Konzepten darauf abzielen, allen Menschen ein höheres Maß an Selbstbestimmung über ihre Lebensumstände und Umwelt zu ermöglichen und sie damit zur Stärkung ihrer Gesundheit zu befähigen. Empowerment gilt deshalb zu Recht als ein Schlüsselbegriff der in den 1980er Jahren verabschiedeten Ottawa Charta zur Gesundheitsförderung (WHO 1986), der auch im Rahmen von Folgekonferenzen der WHO zur Gesundheitsförderung immer wieder bekräftigt wurde (WHO 1997; WHO 2005). Zentrale Werkzeuge werden dabei auf unterschiedlichen Ebenen gesehen – des Individuums, der Institutionen und des Systems insgesamt. Hier zeigen sich auf der Erscheinungsebene durchaus zahlreiche Entwicklungen. Seit Ende der 1990er Jahre wurden und werden im deutschen Gesundheitswesen die Nutzerinnen und Nutzer als wichtige neue Akteure definiert, die zukünftige Entwicklungen entscheidend beeinflussen können (Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen 2001). Patientinnen und Patienten sind seither auf der Makro- und Meso- Ebene an diversen Schaltstellen tatsächlich aktiv an Entscheidungen beteiligt, im Rahmen der Beratungsbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (Etgeton 2009), aber auch in Qualitätszirkeln, Ethikkommissionen, bei der Entwicklung von Leitlinien (Dierks 2002), in Zulassungsausschüssen auf Landesebene und inzwischen auch als aktive Partnerinnen und Partner bei der Beurteilung und Entwicklung von Forschungsthemen (Lander et al. 2019). Die Rechte von Patientinnen und Patienten (Lüders- Klein 2017) und die Informationspflichten der Gesundheitsprofessionen wurden gestärkt (Marburger 2019). In diesem Zusammenhang hat die Graswurzelbewegung „Selbsthilfe im Gesundheitswesen“ (Trojan 2006) eine neue Rolle übernommen. Nach anfänglicher Ablehnung und Skepsis von Seiten des "offiziellen" Systems wird sie heute aus Mitteln der Gesetzlichen Krankenkassen finanziert, damit wird ihr eine durchaus unterstüt- Empowerment, Selbstmanagementförderung und Gesundheitskompetenzvermittlung 35 zende oder sogar kompensatorische Rolle in der Gesundheitsversorgung zugeschrieben (Dierks et al. 2006; Kofahl et al. 2016). Shared decision making wird auf der Mikroebene der Beziehung zwischen Gesundheitsprofessionen und Nutzerinnen und Nutzern als eine der favorisierten Formen der Kommunikation angesehen, wenngleich die Umsetzung in der täglichen Routine der Versorgung noch hinter diesen Forderungen zurückbleibt (Härter et al. 2017). Patientenschulungen, das Bemühen um die Bereitstellung qualitativ hochwertiger Gesundheitsinformationen, oder der Ausbau (unabhängiger) Patientenberatungsstellen dienen der Unterstützung und Stärkung der individuellen Fähigkeiten der Menschen. In diesem Zusammenhang sind auch die Förderung der Gesundheitskompetenz und der Selbstmanagementfähigkeiten chronisch kranker Menschen relevant (s. dazu Seidel in diesem Band). Ist also das Gesundheitswesen ein gutes Feld für Empowermentstrategien? Die Metapher des halb-vollen bzw. halb-leeren Glases drängt sich an dieser Stelle auf. Einerseits tragen die skizzierten Entwicklungen sicher dazu bei, dass die Position der Menschen im Gesundheitswesen gestärkt wird. Dennoch sind die Routinen in der gesundheitlichen Versorgung und die zunehmend restriktiven ökonomischen Rahmenbedingungen dafür verantwortlich, dass die Grundannahmen von Empowerment – Autonomie, Beteiligung, Stärkung individueller und kommunaler Ressourcen – zwar postuliert, aber nicht für alle Menschen gleichermaßen umgesetzt werden. Soziale Ungleichheit zeigt sich nicht nur in der Inanspruchnahme von unterstützenden Maßnahmen, sondern vor allem in den gesundheitlichen Outcomes und der Lebenserwartung der Menschen. Dies ist eine Situation, die kaum mit einem klaren Verständnis von Empowerment vereinbar ist (Robert Koch-Institut 2015). Von dieser breiten Perspektive auf Empowerment soll im Kontext der vorliegenden Gesamtpublikation zum Selbstmanagement primär die Ebene des gesundheitsbezogenen, individuellen Empowerments adressiert werden, weil Selbstmanagement vor allem auf dieser Ebene angesiedelt ist. Deshalb werden zunächst Indikatoren dargelegt, die in der Literatur als Ergebnis von Empowerment bezeichnet werden. Förderung von Empowerment auf Ebene der Individuen Wie lässt sich nun das individuelle Verhalten von Menschen beschreiben, die als „empowered“ eingeschätzt werden? Schulz und Nakamoto haben Marie-Luise Dierks 36 diese Vorstellungen oder auch Haltungen unter vier große Überschriften gefasst: Meaningfulness Das Gefühl, dass es für die Person nützlich und relevant ist, bestimmte Dinge zu tun Self-Efficacy Das Gefühl, in der Lage zu sein, dies zu tun Self-determination Das Gefühl, zwischen verschiedenen Alternativen wählen zu können Impact Der Eindruck, dass die eigene Aktivität einen Einfluss hat (Schulz u. Nakamoto 2013) Diese Aspekte fokussieren die subjektive Erfahrung von Empowerment, andere Autorinnen und Autoren fügen die Dimension des Wissens und des realen Verhaltens hinzu, so eine europäische Arbeitsgruppe unter der Ägide der Weltgesundheitsorganisation. Eine „empowerte Person“ wird hier wie folgt beschrieben: Sie • versteht ihre gesundheitliche Situation und weiß, wie diese den Körper beeinflusst • fühlt sich in der Lage, an Entscheidungen in Bezug auf die Gesundheit mit Professionellen teilzuhaben • fühlt sich in der Lage, informierte Entscheidungen zu treffen • versteht die Notwendigkeit, erforderliche Veränderungen in der Lebensführung umzusetzen, um die gesundheitliche Situation zu managen • ist in der Lage, Fragen an die behandelnden Personen zu richten • übernimmt Verantwortung für die eigene Gesundheit und sucht nur dann professionelle Hilfe auf, wenn es erforderlich ist • ist in der Lage, aktiv Informationen zu suchen, zu bewerten und für sich zu nutzen • weiß, an wen sie sich im Gesundheitssystem wenden muss, wenn sie Hilfe braucht • fühlt sich gut in der Lage, die gemeinsam mit Professionellen getroffenen Entscheidungen umzusetzen (European Network on Patient Empowerment 2012). Betrachtet man diese Merkmale vor dem Hintergrund der aktuell in Deutschland intensiv geführten Diskussion zur Gesundheitskompetenz, finden sich auch sehr klare Bezüge. So umfasst Gesundheitskompetenz nach der gängigen Definition das Wissen, die Motivation und Kompetenzen von Menschen, relevante Gesundheitsinformationen in unterschiedlicher Form zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden, um in Empowerment, Selbstmanagementförderung und Gesundheitskompetenzvermittlung 37 den Bereichen der Krankheitsbewältigung und -prävention sowie der Gesundheitsförderung Urteile fällen und Entscheidungen treffen zu können, die die Lebensqualität während des gesamten Lebensverlaufs erhalten oder verbessern (Sørensen et al. 2012; Schaeffer 2017a; Bitzer u. Sørensen 2018). Betont wird bei Strategien zur Entwicklung der Gesundheitskompetenz, ebenso wie im Empowerment-Konzept, der doppelte, sogenannte relationale Aspekt – Gesundheitskompetenz muss als das Ergebnis des Zusammenspiels individueller Kompetenzen, den situativen Anforderungen sowie der Komplexität des Gesundheitssystems und der Versorgungseinrichtungen definiert werden (Pelikan u. Ganahl 2017; Parker et al. 2003). Sie ist letztlich das Ergebnis aus individuellen Fähigkeiten und den Anforderungen bzw. Unterstützungsformen, die das umgebende (Bildungs- und Gesundheits-)System bereitstellt. Damit kann Gesundheitskompetenz als eine wichtige Facette von Empowerment betrachtet werden. Allerdings verstärkt sich der Eindruck, dass die aktuelle Debatte um die Förderung der Gesundheitskompetenz auf einer überwiegend technischen und durchaus auch normativen Ebene geführt wird. Hinzu kommt, dass die Rezeption der „schlechten Gesundheitskompetenz der deutschen Bevölkerung“ zu einer Situation des „blaming the victim“ führt und Adhärenz- bzw. Compliancefragen besonders fokussiert. Die Argumentation zielt entsprechend vor allem auf Defizite ab und auf Anstrengungen, die defizitäre Gesundheitskompetenz von Menschen zu erhöhen, mit starker Betonung kognitiver Aspekte. Folgerichtig plädiert auch Schaeffer dafür, die soziale Umwelt ebenso wie die institutionellen Rahmenbedingungen mehr als bisher in den Blick zu nehmen. Gleichzeitig müssten besonders bei chronisch kranken Personen die individuellen Bewältigungstechniken gestärkt werden (Schaeffer 2017b). Damit wird gefordert, dass Elemente der Ressourcenorientierung deutlich stärker adressiert werden müssen. Ressourcenorientierung, Selbstwirksamkeit und Kompetenzerwartung Was genau bedeutet nun Ressourcenorientierung? Grundlage ist hier zunächst der eng mit der Diskussion um Empowerment verbundene Paradigmenwechsel in Bezug auf die Gesundheit – die salutogenetische Perspektive, die nicht die pathogenen Wirkungen, sondern protektive Faktoren, Bewältigungs- und Widerstandsressourcen in den Vordergrund stellt (Antonovsky 1987). Ressourcen werden, konsequent zum Empowerment-Konzept, in zwei zentralen Bereichen gesehen: den internen Bedingungen einer Person (psy- Marie-Luise Dierks 38 chische Eigenschaften, Persönlichkeitsmerkmale, Coping-Fähigkeiten, aber auch z.B. die Immunsystemtoleranz oder die Stressbewältigung) und den externen Bedingungen (soziale Netzwerke, soziale Unterstützung, Merkmale der Arbeits- und Lebenswelt, materielle Lage) (Faltermaier 2015). Das S.A.R.-Modell impliziert dabei, dass die Ressourcen vor dem Hintergrund der Anforderungen gesehen werden müssen, mit denen Menschen in unterschiedlichen Lebenssituationen auch unterschiedlich intensiv konfrontiert werden (Becker 2006). Bekannt ist zudem das Zürcher Ressourcen Modell, das in der Psychotherapie, im Coaching, aber auch im Gesundheitswesen eingesetzt wird (Weber u. Storch 2017). Dies ist ein Modell, das Menschen hilft, die ihnen aktuell nicht bewussten Ressourcen zu erkennen und diese zu aktivieren. Als eine interne Ressource wird die Selbstwirksamkeit betrachtet. Im Zentrum dieses Konstrukts, das Bandura bereits 1977 vorgestellt hat, stehen die Vorstellungen einer Person darüber, ob sie über effektive Handlungsressourcen verfügt und ob sie einer Situation eher aktiv und handlungsbereit begegnet, oder sie sogar herausgefordert aufsuchen wird (Bandura 1977). Sie bestimmt auch das Ausmaß der Anstrengung, mit der Menschen eine Aufgabe zu lösen versuchen, sowie die Ausdauer bei der Bewältigung von Anforderungen. Je geringer die Selbstwirksamkeitserwartung ist, desto früher wird man aufgeben (Schwarzer u. Jerusalem ca. 2010). Je höher das damit verbundene Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten ist, desto eher wird man sich Herausforderungen aktiv stellen. Übertragen auf den Umgang mit Gesundheit und Krankheit postuliert Selbstwirksamkeit, dass sich Menschen unter anderem dann gesundheitsbewusst verhalten, wenn sie persönlich glauben, eine sich selbst schützende Maßnahme zur Verfügung zu haben und wenn diese Maßnahme als wirksame Handlung zur Abwehr von Gefahr eingeschätzt wird. Zudem ist ein selbstwirksames Verhalten dann am wahrscheinlichsten, wenn der Mensch nicht nur weiß, wie gut er selbst in der Lage ist, einzelne Verhaltensweisen auszuführen (Kompetenzerwartungen), sondern auch die voraussichtlichen Konsequenzen einer Handlung abschätzen kann (Kompetenz- bzw. Konsequenzerwartungen). Diese wiederum speisen sich aus vier unterschiedlichen Quellen – den direkten Erfahrungen, den indirekten Erfahrungen, den symbolischen Erfahrungen und den physiologischen Prozessen, beispielsweise Gefühlserregungen bei der Bewältigung bedrohlicher Situationen (Schwarzer u. Renner 2000). Neben diesen Grundlagen oder auch Merkmalen von Empowerment auf der individuellen Ebene lassen sich bei der Beurteilung von gesundheitsbezogenem Verhalten sicher diverse verwandte psychologische Konstrukte heranziehen, u. a. die Rolle von Persönlichkeitsmerkmalen wie Op- Empowerment, Selbstmanagementförderung und Gesundheitskompetenzvermittlung 39 timismus versus Pessimismus, die Attributionstheorie, die Theorie der erlernten Hilflosigkeit oder die Stresstheorie. Für die hier zu führende Debatte ist die Selbstwirksamkeit als wichtige Voraussetzung für einen aktiven Umgang mit einer chronischen Erkrankung vor allem deshalb wichtig, weil sie im Sinne von Ermutigung und Ermunterung aktiv gefördert werden kann. Außerdem durch Umgebungen, die neue Erfahrungen ermöglichen, Erfolgserlebnisse bieten und damit die Kompetenzerwartung und die Selbstwirksamkeit steigern. Dazu gehört auch, mit anderen gemeinsam Strategien zu entwickeln und über das Lernen am Modell von anderen das Vertrauen in die eigene Handlungsfähigkeit zu stärken. In dieser Betrachtung sind zum Beispiel Selbsthilfegruppen sehr geeignete und in der Bevölkerung akzeptierte Zusammenschlüsse, in denen die gemeinsame Bewältigung der Erkrankung und der Erwerb von neuen Kompetenzen gelingen. Nicht zuletzt sind sie mit ihren offenen Strukturen und der bewusst auf Betroffene konzentrierten Arbeitsweise der Ort, an dem neben individuellem Empowerment auch auf der Systemebene Empowerment gefördert wird (Kofahl et al. 2018). Allerdings verlieren zurzeit die klassischen, von langfristigem sowie ehrenamtlichen Engagement getragenen Organisationen und Gruppen bei den Menschen mehr und mehr an Bedeutung. Dabei erscheint ein langfristiges Engagement im Ehrenamt besonders für die jüngere Generation aktuell nicht attraktiv. Entsprechend berichten viele Selbsthilfeorganisationen und -gruppen über ihre Schwierigkeiten, engagierte Personen für die gemeinsame Arbeit zu finden. Die Stärkung von Selbstwirksamkeit durch das gemeinsame Erleben und gemeinsame Aktivitäten mit Gleichbetroffenen soll und muss über unterschiedliche Konzepte und Medien gefördert werden, insbesondere über Selbstmanagementkurse und -programme, die vor Ort, aber auch über neue Medien erfolgreich umgesetzt werden (Kuo et al. 2018). Selbstmanagement - Selbstmanagementprogramme Selbstmanagement wird zunächst ganz allgemein definiert als das, was eine Person tut, um eine Situation zu bewältigen (Franek 2013). Andere definieren Selbstmanagement als Befähigung einer Person die persönliche Entwicklung weitestgehend unabhängig von äußeren Einflüssen zu gestalten (Kofahl u. Trojan 2016). Selbstmanagement kann sich nicht nur im Gesundheitsverhalten, sondern in allen Lebensbereichen auswirken, entsprechend wird das Thema auch in der Psychologie, im Management, im Führungsverhalten oder in der schulischen Bildung diskutiert. Marie-Luise Dierks 40 Für Menschen mit chronischen Erkrankungen werden in einer ersten Annäherung drei Selbstmanagementaufgaben formuliert: 1. Die Gestaltung des Alltags unter den Bedingungen der gesundheitlichen Situation und die damit verbundene Veränderung von Alltagsgewohnheiten, aber auch des Lebensplans. 2. Der Umgang mit Gefühlen wie Angst, psychische Beeinträchtigung, Sorgen über den Verlauf der Erkrankung oder auch Frustration. 3. Das Management von Medikationen, der Gebrauch von Hilfsmitteln oder der Umgang mit Diät- oder Bewegungsempfehlungen. Nagel et al. empfehlen in diesem Zusammenhang die Förderung des Selbstmanagements durch Vermittlung praktischen Wissens, die Förderung der Selbstkontrolle durch Fokussierung auf eigene Ressourcen und Techniken der Angstbewältigung und die Förderung der Selbstregulation, die auf Unterstützung des Kohärenzgefühls und Arbeit mit inneren Bildern setzt (Nagel et al. 2017). Entsprechende Angebote sollten sich programmatisch von beispielsweise Patientenschulungen abgrenzen lassen, die primär auf Handlungswissen und Adhärenz setzen. Selbstmanagementprogramme im Sinne des Empowerments sollten grundsätzlich von den Bedürfnissen der Teilnehmenden her geplant werden und Methoden einsetzen, die die Selbstwirksamkeit der Teilnehmenden erhöhen (Lorig u. Holman 2003), soziale Begegnungen und soziales Engagement ermöglichen und so Empowerment erhöhen. Dies umfasst beispielsweise die Hilfestellung bei der Entwicklung von persönlichen Zielen und die mit anderen Betroffenen gemeinsame Reflektion der Erfolge oder auch Probleme bei der Umsetzung dieser Ziele. Details zu einem weltweit erfolgreichen Programm, dem Chronic Disease Management Programme, das an der Stanford Universität entwickelt und auch in Deutschland angeboten wird, sind in Kap. 2 dieses Bandes beschrieben. Dort finden sich zudem detaillierte Hinweise auf die Wirkungen der Teilnahme an Selbstmanagementprogrammen. Auch bei der Evaluation der deutschen Kurse konnte kurzfristig eine Verbesserung der Selbstwirksamkeit und noch eindeutiger ein intensiver Gebrauch von Selbstmanagementtechniken 6 Monate nach der Kursteilnahme nachgewiesen werden (Haack et al. 2018). Moderne Selbstmanagementprogramme integrieren also über die praktische Wissensvermittlung hinaus Lernumgebungen, die Selbstwirksamkeit und den Umgang mit der Erkrankung in positiver Weise fördern. Im Ergebnis sollten Menschen dabei unterstützt werden, mit ihrer Krankheit im Alltag in für sie angemessener Weise umzugehen und trotz Behinderung oder Beeinträchtigung so weit wie möglich ein „bedingtes, gelingendes Gesundsein“ (Hartmann 1994) zu realisieren (Seidel et al. 2015; Haslbeck u. Schaeffer 2007; Schaeffer u. Moers 2008). Was hier sicher noch aus- Empowerment, Selbstmanagementförderung und Gesundheitskompetenzvermittlung 41 baufähig wäre, ist eine konsequente Ressourcenorientierung und Orientierung an Teilnehmenden, die in eher kurzfristigen Programmen bislang noch zu kurz kommt, da sie aus Gründen der Qualitätssicherung sehr stark manualisiert und damit standardisiert sind. Fazit Die vorherigen Ausführungen haben gezeigt, dass Empowerment mit seiner klaren Ausrichtung auf die Bedürfnisse der Menschen und deren Autonomie, auf Beteiligung und Ressourcenorientierung als übergeordnetes Konzept betrachtet werden sollte und zugleich als eine Vision, die sich nur über Maßnahmen auf unterschiedlichen Ebenen annähernd umsetzen lässt. Eine zentrale Forderung ist es, den emanzipatorischen Anspruch, der in dem Konzept erhoben wird, gerade im Gesundheitswesen konsequent zu betonen. Selbstmanagement und die hier intendierte Selbstwirksamkeit sind dann Fähigkeiten, die es zu fördern gilt, ebenso die Gesundheitskompetenz. Diese Aspekte dürfen nicht lediglich als Technologien verstanden werden, die dazu beitragen sollen, dass Menschen mit chronischer Erkrankung besser funktionieren, das Gesundheitssystem selten in Anspruch nehmen, damit Ressourcen sparen und möglichst unauffällig sind. Es geht darum, gesellschaftliche Aspekte und Machtstrukturen – auch im Sinne von Verhältnisprävention – in den Blick zu nehmen und den politischen Ansatzpunkt mit dem Ziel der Veränderung von Machtstrukturen ebenfalls zu thematisieren. Literaturverzeichnis Antonovsky A (1987) Unraveling the mystery of health. How people manage stress and stay well, 1. Aufl. Jossey-Bass San Francisco. Bandura A (1977) Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review 84, 191–215. Becker P (2006) Gesundheit durch Bedürfnisbefriedigung. 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Alle „neuen“ Rollenmodelle eint der Gedanke, dass Nutzer auf der Mikroebene partizipativ interagieren wollen (oder sollen) und dass gesunde sowie kranke Menschen Ressourcen benötigen, um sich aktiv an Entscheidungen zu beteiligen (Bitzer et al. 2001; WHO 1986). Um Menschen in dieser aktiven Rolle zu unterstützen, werden seit knapp zwei Jahrzehnten ihre Rechte im Gesundheitswesen in Deutschland kontinuierlich gestärkt. Dies geschieht über verschiedene gesetzliche Regelungen und patientenorientierte Angebote im Rahmen von Gesundheitsinformationen, Patientenberatung und Patientenbeteiligung innerhalb der Gesundheitsversorgung (Dierks et al. 2006; BÄK et al. 2010; Sänger 2008; Schaeffer 2011; Hess 2012; Schwartz et al. 2012; Die Mitglieder der AG 5 von gesundheitsziele.de 2011; BMJV 2003a, 1999). Hervorzuheben sind in diesem Zusammenhang die Patientenbeteiligungsverordnung aus dem Jahr 2003 (BMJV 2003b), die Etablierung eines Gesetzes zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten im Jahr 2013 (PatRG 2013), die Allianz zur Förderung der Gesundheitskompetenz (BMG) sowie die Verabschiedung eines Nationalen Aktionsplans Gesundheitskompetenz (Schaeffer et al. 2018) unter der Schirmherrschaft des Bundesgesundheitsministers. Die Empfehlungen des Aktionsplans sollen dazu beitragen, die Gesundheitskompetenz der Menschen in allen Lebenswelten zu fördern, das Gesundheitssystem nutzerfreundlich zu gestalten und die Gesundheitskompetenz systematisch zu erforschen. Personen aus der Politik, Kosten- und Leistungsträger sowie Gesundheitswissenschaftlerinnen und -wissenschaftler unterstützen diese Bestrebungen (G- BA 2016; Zukunftsforum Public Health 2017; SVR 2018; BMG 2017) mit dem Ziel, die Autonomie von Patientinnen und Patienten zu stärken und sie zu befähigen, mit Gesundheit und Krankheit adäquat umzugehen. 47 Welche Fertigkeiten und persönlichen Fähigkeiten benötigt eine Person nun aber genau, um in der Lage zu sein, aktiv, eigenverantwortlich und selbstbestimmt den Alltag mit einer chronischen Erkrankung zu gestalten und den Anforderungen, z.B. am Arbeitsplatz, in der eigenen Lebenswelt oder im Gesundheitswesen gerecht zu werden? Der vorliegende Beitrag widmet sich dieser Frage. Dazu werden in einem ersten Schritt der Gesundheits- und Kompetenzbegriff kurz erläutert und die Grundlagen von Selbstmanagementkompetenz, Patientenkompetenz und Gesundheitskompetenz dargestellt. Im zweiten Schritt werden Gemeinsamkeiten und Unterschiede der Modelle identifiziert, um im dritten Schritt die Relevanz der einzelnen Bereiche bzw. Dimensionen in den Modellen für chronisch erkrankte Menschen herauszuarbeiten. Bei der Selbstmanagementkompetenz wurden nur Modelle einbezogen, in denen das Wort „Selbstmanagement“ integriert ist und die eine Nähe zu Gesundheit aufweisen. Selbstmanagementmodelle im beruflichen Kontext wurden nicht mit einbezogen. Erläuterung des Gesundheits- und Kompetenzbegriffs Wenn wir von Gesundheit sprechen, wird in westlichen Ländern zunächst auf eine Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 1946 zurückgegriffen: „Gesundheit ist ein Zustand vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Fehlen von Krankheit und Gebrechen“ (WHO 1946). Zudem wird inzwischen der Stellenwert der gesellschaftlichen Rahmenbedingungen und Sozialisationserfahrungen in die Definiton einbezogen: Danach ist Gesundheit der „Zustand des objektiven und subjektiven Befindens einer Person, der gegeben ist, wenn diese Person sich in den physischen, psychischen und sozialen Bereichen ihrer Entwicklung im Einklang mit den eigenen Möglichkeiten und Zielvorstellungen und den jeweils gegebenen äußeren Lebensbedingungen befindet“ (Hurrelmann 2000, S. 8). Was eine Person tut, um mit ihrer Gesundheit umzugehen, wird oft als „Kompetenz“ bezeichnet. Im Zusammenhang mit der Diskussion um den Stellenwert von Gesundheitskompetenz macht es also Sinn, sich einleitend noch einmal differenziert mit dem Begriff der „Kompetenz“ zu befassen. „Kompetenz“, lateinisch „Competentia“, meint im Substantiv „Zusammentreffen“. Das Verb „competere“ kann übersetzt werden mit „zusammentreffen, zuständig sein, zutreffen, dazu fähig sein“ und das Adjektiv „competens“ kann mit „angemessen“ übersetzt werden. Die OECD definiert „Kompetenz“ wie folgt: „Eine Kompetenz ist mehr als nur Wissen und kognitive Fähigkeiten. Es geht um die Fähigkeit der Bewältigung kom- Gabriele Seidel 48 plexer Anforderungen, indem in einem bestimmten Kontext psychosoziale Ressourcen (einschließlich kognitive Fähigkeiten, Einstellungen und Verhaltensweisen) herangezogen und eingesetzt werden“ (OECD 2005, S. 6). Kompetenzen entwickeln sich nicht einmalig, gleichförmig und feststehend, sondern im lebenslangen Lernen immer wieder neu bzw. weiter (Gnahs 2010). Und dies vor dem Hintergrund der psychosozialen Ressourcen eines jeden Individuums und den sozioökonomischen Umweltfaktoren (Kruse 2010). Kompetenzen sind daher kein definiertes Ziel oder Resultat, sondern Handlungstechniken, die für einen spezifischen Bereich (Hartig et al. 2007) erworben werden. Jenseits von aufgabenbezogenen Kompetenzen wird in der Literatur von sogenannten Schlüsselkompetenzen gesprochen, die übergreifend für alle Menschen in unterschiedlichen Situationen und Lebensbereichen relevant sind. Dazu gehören die Fähigkeit zur interaktiven Anwendung von Sprache, Symbolen und Text, die Fähigkeit zur interaktiven Nutzung von Wissen, Informationen und Technologien, die Fähigkeit, gute und tragfähige Beziehungen zu anderen Menschen zu unterhalten, Kooperationsfähigkeit, Fähigkeit zur Bewältigung und Lösung von Konflikten, die Fähigkeit zum Handeln im größeren Kontext, Fähigkeit, Lebenspläne und persönliche Projekte zu gestalten und zu realisieren sowie die Fähigkeit zur Wahrnehmung von Rechten, Interessen, Grenzen und Bedürfnissen (OECD 2005). „Kompetenz“ wird also in einem lebenslangen Lernprozess im wesentlichen in drei Bereichen erworben: 1. wissensbasierte Kompetenzen werden entwickelt und eingesetzt, 2. übergreifende Handlungskompetenzen und -techniken werden erlernt und angewandt, diese werden auch Schlüsselkompetenzen genannt, 3. Bewältigungskompetenzen, die auf intrapersonalen Ressourcen basieren, werden erworben und erprobt. Bleibt immer noch die Frage, welche Kompetenzen gefördert oder vermittelt werden sollten, damit Menschen ihre chronische Erkrankung gut bewältigen und ihre Lebenssituation nachhaltig verbessern können. Um diese Frage annähernd beantworten zu können, werden wir uns im Folgenden mit den sogenannten Selbstmanagement-, Patienten-, und Gesundheitskompetenzen auseinandersetzen. Selbstmanagementkompetenz Mitte der 60er Jahre wurde das Thema „Selbstmanagement“ erstmals in der Gesundheitsversorgung diskutiert. Creer und Kollegen entwickelten Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 49 ein Asthmaschulungsprogramm für Kinder und arbeiteten heraus, dass es sehr wichtig für die Krankheitsbewältigung ist, dass die Kinder eine aktive Rolle in ihrer Behandlung übernehmen (Creer et al. 1976). Das Programm basiert auf der sozial-kognitiven Lerntheorie von Albert Bandura, deren Herzstück das Konstrukt der Selbstwirksamkeitserwartung ist. Dabei geht es um die subjektive Überzeugung, aufgrund eigener Fähigkeiten und Fertigkeiten gewünschte Handlungen ausführen bzw. in einer bestimmten Situation die angemessene Leistung erbringen zu können. Quellen der Selbstwirksamkeit, so Bandura, sind die eigene Erfahrung, Lernen am Modell (Vorbild), sprachliche Überzeugung (“Ich schaffe das“) und physiologische Reaktionen, wie z.B. Schwitzen oder schnelles Atmen beim Laufen und Herzklopfen beim Treppensteigen. Entsprechende Elemente wurden in das Asthmaschulungsprogramm integriert und haben sich als wichtige Komponenten für die Krankheitsbewältigung herausgestellt (Bandura und Kober 1979). Die Theorie der Selbstwirksamkeitserwartung ist inzwischen Grundlage diverser Modelle und darauf aufbauender Interventionen bzw. Therapien. Das Spektrum hat sich in der weiteren Entwicklung enorm ausgeweitet. Selbstmanagement gilt mittlerweile als Sammelbegriff für verschiedene Fähigkeiten, Fertigkeiten und Methoden, die sich vielen kompetenzfördernden Ansätzen zuordnen lassen. Dabei wird das Ziel verfolgt, die Selbststeuerung zu verbessern und Menschen zu einer aktiven eigenständigen Problembewältigung zu befähigen. Im Prinzip soll „Hilfe zur Selbsthilfe“ systematisch umgesetzt werden (Barlow et al. 2002; Kanfer et al. 2012b). Selbstmanagementkompetenz bei chronischen Erkrankungen richtet den Fokus auf Krankheitsbewältigung und auf Handlungstechniken (Lorig 2012; Lorig und Holman 2003). Hier sollen Fähigkeiten gefördert werden, die Menschen benötigen, um ihre Krankheitssituation zu managen und gemeinsam mit den Akteuren im Gesundheitssystem am Prozess der „bedingten“ Gesundung (Hartmann 1994) mitwirken zu können (Haslbeck und Schaeffer 2007). Das bedeutet, fachliche Informationen zu verstehen, für die eigene Lebenssituation anzupassen und zu nutzen. Auch muss ein chronisch erkrankter Mensch Schwierigkeiten im Umgang mit der chronischen Krankheit und den Begleitumständen erkennen und einschätzen können, um Probleme zielgerichtet zu lösen und zu kommunizieren. Damit einher geht auch die Fähigkeit, den Alltag (neu) zu strukturieren und mit den jeweiligen Begleitumständen der chronischen Erkrankung konstruktiv zu leben, Entscheidungen zu treffen, Handlungen zu planen und sich selbst konkrete Ziele zu setzen, um auch komplexe Anforderungen in kleinen, durchführbaren Schritten angehen zu können. Schlussendlich Gabriele Seidel 50 sind oft auch soziale Beziehungen und Rollensituationen (neu) zu gestalten (Haslbeck und Schaeffer 2007; Lorig 2011; Taylor et al. 2014). Eine chronische Erkrankung geht also häufig mit vielfältigen physischen und psychischen Herausforderungen einher. Diese zu bewältigen ist eine oft lebenslange Aufgabe, deren Bewältigung Kompetenzen in drei Bereichen erfordert: 1. im medizinischen Management des direkten Krankheitsgeschehens und der Symptome (z.B. Schmerz, Müdigkeit, Bewegungseinschränkungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Medikamenteneinnahme, Monitoring von Symptomen), 2. im Umgang mit der neuen Rolle als Erkrankte oder Erkrankter (z.B. verändertes Selbstbild, meist hin zu einem negativen Selbstbild) und 3. im Umgang mit den emotionalen Problemen, die mit einer chronischen Krankheit (z.B. Depression, Angst) einhergehen können (Lorig und Holman 2003). Zu den Selbstmanagementkompetenzen gehören verschiedene Dimensionen, die in Tabelle 1 dargestellt sind (Kanfer et al. 2012b; Schmelzer 2000; Lorig 2012). Genutzt werden bei der Darstellung der Kompetenzen und ihrer Dimensionen die unter dem Begriff Kompetenz zusammengefassten Bereiche: kognitive Kompetenzen, Handlungskompetenzen und Ressourcen, denen die Dimensionen jeweils zugeordnet sind. Kanfer und Kollegen fokussieren tendenziell eher auf die Förderung der innerpsychischen Ressourcen, z.B. Selbstmotivation, Selbstbeobachtung und Selbststeuerung. Lorig und Kollegen sind dagegen eher auf den Erwerb von Handlungskompetenzen und Handlungsstrategien ausgerichtet (Lorig und Holman 2007). Aber es gibt bei den Dimensionen nach Kanfer und Kollegen und Lorig und Kollegen auch Überschneidungen, z.B. die Fähigkeit Probleme zu lösen (Tabelle 1). Die genannten Fertigkeiten zeigen deutlich, dass im Zentrum von Selbstmanagement die Patientin und der Patient selbst steht und nicht eine spezifische Erkrankung. Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 51 Teilbereiche von Selbstmanagementkompetenz Autoren R H K Dimensionen Kanfer und Kollegen 2012 ✓ • Kooperative Beziehungsgestaltung und kommunikative Fähigkeiten ✓ • Effektives problemlösendes Handeln ✓ • Zielerklärung und Zielsetzung – Sich selbst sinnvolle und authentischeZiele setzen ✓ • Selbstmotivation ✓ • Selbstbeobachtung ✓ • Sich um das eigene Wohlergehen kümmern (Selbstfürsorge – gesund-heitsbewusstes Alltagshandeln) ✓ • Entdecken und Würdigen eigener persönlicher Stärken und alltäglicherRessourcen ✓ ✓ • Selbststeuerung durch konstruktive Selbstinstruktionen (verhaltensnah, lösungsorientiert, positiv, in kleinen Schritten, flexibel und zukunftsbezogen Denken und Handeln) ✓ ✓ • Selbstkontrolle – Realitätstestung eigener Hypothesen über die Welt (Prüfung, persönliche Überzeugung durch reales Handeln, regelmäßig den Fortschritt und die Ergebnisse kontrollieren, Erfolgskontrolle durch Feedback) Lorig und Kollegen 2007 ✓ ✓ • Probleme lösen – Schwierigkeiten kennen und einschätzen ✓ • (Zugang zu) Wissen und Hilfsmittel nutzen ✓ • Lösungsideen entwickeln ✓ ✓ • Entscheidungen treffen – Lösungsideen und Optionen systematisch ab-wägen ✓ • An Rollenmodellen orientieren ✓ • Fähigkeit, Ressourcen zu nutzen – wie finde und nutze ich vorhandene Ressourcen, z.B. Internet, Beratungsstellen, Gesundheitsinformationen, Selbsthilfegruppen ✓ • Tragfähige Beziehungen gestalten ✓ • Kommunikationsfähigkeit ausbauen für Aushandlungsprozesse mitFachpersonen, Angehörigen und Freunden ✓ ✓ • Handlungen planen – sich konkret erreichbare Ziele setzen, Aktivitätenplanen ✓ ✓ • Umsetzungen überprüfen ✓ • Selbstwirksamkeit Legende: R = Ressourcen, H = Handlungskompetenz, K = kognitive Kompetenzen Tabelle 1: Gabriele Seidel 52 Patientenkompetenz Der Begriff „Patientenkompetenz“ stammt aus der Selbsthilfebewegung von Krebspatienten mit der Forderung der aktiven Beteiligung am Behandlungsgeschehen auf Augenhöhe mit Professionellen. Patientenkompetenz meint demnach, dass Erkrankte „Experten in eigener Sache“ sind, quasi „Experten aus Erfahrung“ und Professionellen entsprechend gegenübertreten, damit sie von diesen als wichtige Partner im Behandlungsprozess wahrgenommen werden (Weis und Giesler 2004; Nagel 2006). In der Literatur wird Patientenkompetenz deshalb auch oft im Zusammenhang mit gemeinsamer Entscheidungsfindung zwischen Arzt bzw. Ärztin und Patient bzw. Patientin genannt, die im Patientenrechtegesetz von 2013 ausdrücklich verankert ist (BGB 2013). Patientenkompetenz meint aber auch, „Expert Patients enjoy good quality of life despite chronic disease; have the confidence, skills, input and knowledge to play a central role in the management of life with chronic disease, and minimize its impact on their day-to-day living“ (Nagel 2009) und geht damit über die gemeinsame Entscheidungsfindung hinaus. Nagel definiert Patientenkompetenz wie folgt: „Patientenkompetenz ist die Fähigkeit des Patienten, sich den Herausforderungen der Erkrankung zu stellen, sich auf die eigenen und fremden Ressourcen zur Krankheitsbewältigung zu besinnen, diese Ressourcen zu nutzen, dabei auch persönliche Bedürfnisse zu berücksichtigen, eigene Zielvorstellungen zu verfolgen und Autonomie zu wahren.“ (Nagel 2009, S. 102). Dabei beinhaltet die Patientenautonomie auch das Recht, Nein zu sagen: zur Therapie, zur Krankheitsverarbeitung, zur Selbstverantwortung (Stiftung Patientenkompetenz 2004). Eine Forschergruppe um Nagel hat Menschen mit Krebserkrankungen, Selbsthilfegruppenmitglieder sowie Ärzte und Apotheker befragt, was sie unter „Patientenkompetenz“ verstehen. Patienten und Professionelle unterscheiden sich hier: Patienten und Angehörige verstehen unter Patientenkompetenz vorwiegend „die Fähigkeit und das Bestreben eines Patienten, den eigenen Weg in der Krankheit zu gehen und aus eigenen Kräften zur Verbesserung des Krankheitsverlaufs beizutragen“ (Nagel et al. 2004, S. 115). Das meint, „in der Lage zu sein, die eigenen Ressourcen zur Krankheitsbewältigung zu entdecken und diese gezielt durch die Lebensweise und durch komplementärmedizinische Maßnahmen zu unterstützen“ (Nagel et al. 2004, S. 114). Den Ärzten dagegen geht es um die Fähigkeit der Patientinnen und Patienten, den medizinischen Therapieentscheid nachzuvollziehen und sich selbst konstruktiv zur neuen Lebenssituation zu stellen. Apothekerinnen und Apotheker verstehen unter Patientenkompetenz Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 53 die Fähigkeit der Patientinnen und Patienten, sich den Herausforderungen der Erkrankung zu stellen, betonen das Handeln, die Selbsthilfe des Patienten oder der Patientin, das Suchen nach dem richtigen Weg der Krankheitsbewältigung und persönliche Eigenschaften, wie Mut, Selbstbewusstsein, energisches Auftreten und Durchsetzungsvermögen. Klinische Onkologen dagegen werten den Begriff eher ab, in dem sie ihn als nicht wissenschaftlich anerkanntes Konstrukt bezeichnen, mit dem man in der Praxis nicht arbeiten und die Patientinnen und Patienten nicht steuern kann. Im Gegensatz zu den Meinungen der Professionellen, die unter „Patientenkompetenz“ eher Patientenautonomie, Compliance und Patientenmündigkeit verstehen, fokussieren Patienten den Begriff „Patientenkompetenz“ also auf sich selbst, auf ihre Rolle in ihrer Krankheit. Weis und Kollegen nähern sich dem Begriff Patientenkompetenz ähnlich wie Nagel an, fokussieren jedoch auf Problemlösekompetenzen: „Erste wissenschaftliche Ansätze bestimmen die Patientenkompetenz […] als Fähigkeit zur ressourcengestützten Krankheitsverarbeitung im weitesten Sinne, d. h. als Fähigkeit, diejenigen Aufgaben zu lösen oder zu bewältigen, denen sich Patienten im Kontext ihrer jeweiligen Erkrankung gegenübersehen“ (Weis et al. 2011, S. 1120). Giesler und Weis identifizierten in einer Studie sechs Bereiche in einem Modell der Patientenkompetenz: Information und Entscheidung, Patient- Arzt Interaktion, Bewältigen belastender Gefühle, Inanspruchnahme von Angeboten des Gesundheitswesens, Reflektieren und Ändern des Lebensstils und Aktivieren sozialer Unterstützung (Giesler und Weis 2009). Das Modell basiert auf „Kompetenz“, und analog zu den Selbstmanagementmodellen, auf der Theorie der Selbstwirksamkeit (Hartung 2014; Brüggemann et al. 2015). Zudem adressiert es individuelle, kommunikative und soziale Aspekte. Im weiteren Verfahren entwickelte die Forschungsgruppe um Giesler und Weis subjektive Dimensionen der Patientenkompetenz, die problemorientierte, emotionsorientierte und motivationsbezogene Aspekte des Erlebens berücksichtigen (Tabelle 2). Da die Ergebnisse einzig auf einer Befragung von 536 Menschen mit Krebserkrankungen beruhen, also nur einen Teilbereich von chronisch Erkrankten abdeckt, empfehlen die Forscher zur Verbesserung der Evidenz Folgestudien (Weis und Giesler 2008; Giesler und Weis 2009). „Patientenkompetenz“ ist noch nicht hinreichend fundiert, jedoch zeigen die Ausführungen, dass der Schwerpunkt der „Patientenkompetenz“ auf der Bewältigung von Erkrankungen liegt, einerseits intrapersonal ausgerichtet ist, aber auch auf die Fähigkeit, Unterstützung zu holen und mit Professionellen zu kommunizieren fokussiert. Allerdings zeigen Literaturrecherechen auch, dass der Begriff „Patientenkompetenz“ Überschneidun- Gabriele Seidel 54 gen zu folgenden Konzepten aufweist, z.B. Selbstregulation, Eigenkompetenz, Nutzerkompetenz, Gesundheitsmündigkeit, Selbst-Empowerment (Giesler und Weis 2009; Nagel et al. 2004) und das Stufenkonzept mit Selbst-, Beziehungs-, Sozial und Demokratiekompetenz (Kranich 2004). Zudem ist es in der wissenschaftlichen Community, im Prinzip mit dem Aufflammen des Begriffs „Gesundheitskompetenz“, fast ausschließlich bei onkologischen Erkrankungen verblieben und wird nur noch selten genutzt (Schulte 2014). Gesundheitskompetenz Zu Beginn des Buchkapitels wurde auf den Aktionsplan Gesundheitskompetenz hingewiesen, in dem die Förderung des Selbstmanagements bei chronischen Erkrankungen hervorgehoben wird. Meint jetzt Gesundheitskompetenz die unter Selbstmanagement und Patientenkompetenz aufgeführten Bereiche oder steckt noch mehr dahinter? Mit dieser Frage wollen wir uns im Folgenden beschäftigen. Gesundheitskompetenz wird von der WHO als „… the cognitive and social skills which determine the motivation and ability of individuals to gain access to, understand and use information in ways which promote and maintain good health“ bezeichnet (WHO 2013, Track 2). Gesundheitskompetenz zeigt sich somit nicht nur im Wissen um einen medizinischen Sachverhalt, sondern auch in den Fähigkeiten und Fertigkeiten, Gesundheitswissen sachgerecht und wirksam in Problemlösungs-, Entscheidungsund Handlungsstrategien umzusetzen, gesundheitliche Probleme im täglichen Leben zu bewältigen und gesundheitliche Bedenken zu kommunizieren. Dies soll nachhaltig zu gesundheitsförderndem Verhalten und zu einer Teilbereiche der Patientenkompetenz Autoren R H K Dimensionen Weis und Giesler 2008 ✓ ✓ • Suchen nach Informationen zu Erkrankung und Behandlung ✓ • Selbstregulation und Achtsamkeit ✓ • Selbstbewusster Umgang mit Ärzten ✓ • Interesse an (Information zu) sozialrechtlicher Unterstützung ✓ • Bewältigung emotionaler Belastungen Legende: R = Ressourcen, H = Handlungskompetenz, K = kognitive Kompetenzen Tabelle 2: Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 55 optimalen Teilnahme am Gesundheitssystem führen (Gnahs 2010; Ratzan 2001; Feufel et al. 2011; Nutbeam und Kickbusch 1998). Gesundheitskompetenz gilt aber auch als Schlüsseldeterminate für Gesundheit, von der eine Vielzahl verschiedener Modelle und Definitionen existieren (Sørensen et al. 2012; Chinn 2011), die unterschiedliche Dimensionen berücksichtigen, die nicht einheitlich und nicht trennscharf sind (Bröder et al. 2017), mit unterschiedlichen Instrumenten gemessen werden und somit nicht die tatsächliche Komplexität des Begriffs Gesundheitskompetenz erfassen (Abel und Sommerhalder 2015; Razum et al. 2016; Sørensen et al. 2015; Jordan et al. 2011; Feufel et al. 2011; Haun et al. 2014; Steckelberg et al. 2017; Altin et al. 2014; Mancuso 2009). Viele Experten verstehen unter „Gesundheitskompetenz” ein Konglomerat an Kompetenzen, die je nach Definition pointiert und gewichtet werden (Kickbusch et al. 2005; Nielsen-Bohlman 2004; Paasche-Orlow und Wolf 2007; Yost et al. 2009). In diesem Sinne geht Gesundheitskompetenz weit darüber hinaus, was das englische Pendant „Health Literacy“ urspünglich meinte. „Health Literacy“ wurde in den 70er Jahren im Rahmen schulischer Gesundheitserziehung verwendet, fokussierte vorwiegend auf funktionale Literacy (Lese-, Schreib-, Rechenfähigkeit) und fand im Verlauf als Ansatz der Patientenführung bei Einverständniserklärungen, Lesen von Medikamentenbeipackzetteln oder bei Anweisungen der Professionellen im medizinischen Sektor seine Anwendung (Abel et al. 2011; Berkman et al. 2010; Schaeffer und Pelikan 2017). Ein sehr bekanntes Gesundheitskompetenzmodell ist das von Nutbeam, der drei Stufen der Gesundheitskompetenz definiert, wobei ein Mensch alle drei Stufen durchlaufen kann, aber nicht muss (Nutbeam 2000). Auf der ersten Stufe werden die funktionalen Kompetenzen (lesen, schreiben, rechnen, hören, sprechen) verortet. Auf der zweiten Stufe werden die interaktiven Kompetenzen eingeordnet, die es einem Menschen ermöglichen, mit anderen zu kommunizieren und in Beziehung zu treten. Auf der dritten Stufe geht es um eine kritische Gesundheitskompetenz, die es Menschen ermöglicht, Gesundheitssystemaspekte kritisch zu hinterfragen, zu beurteilen und zu bewerten. Es geht auf der dritten Stufe aber auch darum, gegebensfalls nicht nur die eigenen Interessen gegenüber Akteuren der Gesundheitsversorgung durchzusetzen, sondern auch stellvertretend für alle Patientinnen und Patienten Verantwortung zu übernehmen. Gesundheitskompetenz kann sich in diesem Modell im Laufe des Lebens idealtypisch vom funktionalen Niveau über ein interaktives Niveau hin zum kritischen Niveau entwickeln, wobei die Übergänge nach Nutbeam fließend sind (Nutbeam 2000). Gabriele Seidel 56 Ein in der letzten Zeit in Deutschland häufig zitiertes relationales Modell der Gesundheitskompetenz entwickelten Sørensen und ihr Team (Sørensen et al. 2015). Dieses Modell berücksichtigt die individuelle und kollektive Ebene von Gesundheitskompetenz und bezieht neben personalen Determinanten, soziale Determinanten, Umweltfaktoren sowie die Lebensspanne eines Menschen mit ein: „Gesundheitskompetenz basiert auf Literacy und umfasst das Wissen, die Motivation und die Fähigkeiten von Menschen, relevante Gesundheitsinformationen in unterschiedlicher Form zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden, um im Alltag in den Bereichen der Krankheitsbewältigung, der Krankheitsprävention und der Gesundheitsförderung Urteile fällen und Entscheidungen treffen zu können, die ihre Lebensqualität während des gesamten Lebenslaufs erhalten oder verbessern.“ (Pelikan und Ganahl 2017, S. 94). Auf der Grundlage dieses Modells wurden 12 Dimensionen der Gesundheitskompetenz entwickelt: in den Bereichen Krankheitsbewältigung, Krankheitsprävention und Gesundheitsförderung jeweils Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden (Tabelle 3). Kritisiert wird das Modell der Gesundheitskompetenz nach Sørensen und Kollegen, da es vorwiegend kognitive Elemente in den Blick nimmt und emotionale, persönliche, affektive Elemente vernachlässigt (Kofahl und Trojan 2016; Rosenbrock 2017). Zudem würde das Modell in Richtung einer allgemeinen Lebenskompetenz tendieren (Kofahl und Trojan 2016), zu der die Fähigkeit zur Selbstwahrnehmung, zur Empathie, zum kreativen und kritisches Denken und zur Entscheidungsfindung gehören sowie Problemlöse-, Kommunikations- und das Beziehungsfertigkeit und Gefühls- und Stressbewältigung (Bühler und Heppekausen 2007). Auch würde das Modell der Gesundheitskompetenz suggerieren, dass am Ende einer Sequenz von Finden, Verstehen, Bewerten und Umsetzen von Gesundheitsinformationen ein veränderter Lebensstil steht, was allerdings oft nicht der Fall ist (Rosenbrock 2017). Bei einigen Modellen der Gesundheitskompetenz ist unklar, in welcher Form die Laienperspektive bei der Entwicklung einbezogen wurde, obgleich die Patienten- und Bürgerorientierung mit Beteiligungsrechten immer wieder gefordert wird (Razum et al. 2016). Vor diesem Hintergrund wurden 2013/2014 in einer qualitativen Studie dezidiert unter Nutzung verschiedener Szenarien Bürgerinnen und Bürger danach gefragt, welche Fähigkeiten und Kompetenzen für den Umgang mit Gesundheit und Krankheit notwendig sind (Dierks und Seidel, 2017). Im Ergebnis zeigt sich, dass die Befragten den Begriff Gesundheitskompetenz zwar nicht kennen, aber klare Vorstellungen von personenbezogenen und strukturell zu erbringenden unterstützenden Aspekten haben. In diesem „nutzerbasier- Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 57 ten Modell der Gesundheitskompetenz“ wird zwischen externen (systembezogen) und internen (personenbezogen) Dimensionen differenziert. Zu den internen Dimensionen von Gesundheitskompetenz zählt etwa der Aspekt „Wissen und Information“. Dazu gehört zunächst allgemeines Wissen bezüglich des eigenen Körpers, Gesundheit und Krankheit, sowie Wissen über Möglichkeiten zur Hilfe, Therapie, Handlung und Vorsorge. Auch Wissen und Informationen über Nutzen und Risiken von Therapie und Vorsorge sind unter diesem Aspekt subsumiert. Zu den internen Dimensionen von Gesundheitskompetenz zählen weiterhin „Kommunikationsfähigkeit“ bezüglich einer allgemeinen Gesprächsbereitschaft und der Austausch mit sowie insbesondere das gezielte Nachfragen bei medizinischen Fachpersonen. „Urteilsfähigkeit“ und „Navigationsfähigkeit“ als weitere interne Dimensionen bedeuten, Risiken frühzeitig wahrzunehmen (gesunde Befragte), eine zweite Meinung einholen zu können (chronisch kranke Befragte), sowie eigenständig gesundheitsspezifische Informationsangebote, etwa zum Thema Patientenrechte, beschaffen zu können. Dieser Aspekt der Navigationsfähigkeit – inklusive der Fähigkeit, aktiv Hilfe zu organisieren – ist insbesondere für die Gruppe der chronisch kranken Befragten wichtig, da hier entsprechende Aufgaben vergleichsweise häufig aufkommen. Eine weitere wichtige interne Dimension sehen chronisch Kranke in der „Eigenverantwortung“, da sie sich in besonderem Maße mit Herausforderungen im Umgang mit Erkrankungen auseinandersetzen müssen. Insgesamt umfasst diese Dimension der Gesundheitskompetenz auch das Bewusstsein über nötige Hilfe, sowie die aktive Beschäftigung mit und die Achtsamkeit gegenüber der eigenen Erkrankung. Die Dimension „persönliche Eigenschaften“ beinhaltet Merkmale, die nicht aktiv erlernbar sind, aber trotzdem bis zu einem gewissen Maße gefördert und gestärkt werden können. Von den Befragten wurden hier Eigenschaften wie Selbstbewusstsein, Selbstwahrnehmung und eine positive Einstellung genannt, z.B. um die Krankheit überwinden zu können. Verstärkt berichtet wurden auch die Voraussetzungen Empathie, emotionale Stabilität, Mut und Vertrauen, Akzeptanz gegenüber der eigenen Situation und Offenheit für Ver- änderungen. Diese Eigenschaften sind aus der Perspektive der Befragten wichtig, um handlungsfähig gegenüber der eigenen Krankheit zu bleiben. Die befragten Bürgerinnen und Bürger betonen jedoch auch, dass Systemvoraussetzungen (externe Dimensionen), wie z.B. soziale und professionelle Unterstützung und Hilfestellungen, im Gesundheitssystem vorhanden sein müssen, um gesundheitskompetent handeln und leben zu können. Damit bestätigen die Ergebnisse, die schon unter „Kompetenz“ und im relationalen Modell der Gesundheitskompetenz genannten relevanten gesellschaftlichen Rahmenbedingungen, unter denen sich eine in- Gabriele Seidel 58 dividuelle Gesundheitskompetenz ausbildet. Allerdings wird bisher nur in Modellen hypothetisiert, dass es Zusammenhänge zwischen Gesundheitskompetenz und gesundheitsbezogenen Ergebnissen gibt und welche Faktoren außerhalb des Individuums (z. B. Familie, Arbeitsplatz, Settings, Krankenversorgung, Kultur und Medien usw.) Einfluss nehmen können (Squiers et al. 2012; Sørensen et al. 2012). Hier sind Forschungen zu Gesundheitskompetenz nötig, die gesellschaftliche Rahmenbedingungen berücksichtigen, um besser verstehen zu können, welchen Einfluss Gesundheitskompetenz auf gesundheitliche Ergebnisse oder Ereignisse hat und wie sich gesellschaftliche Rahmenbedingungen auf individuelle Gesundheitskompetenz auswirken (Mackey et al. 2016). Wie die Durchsicht von Übersichtsartikeln zeigt, sind die verschiedenen Modelle der Gesundheitskompetenz auf unterschiedliche Zielgruppen, wie Kinder, Jugendliche und Erwachsene sowie Studierende oder auf die Bevölkerung insgesamt ausgerichtet, unabhängig von Alter, Geschlecht, Bildungsgrad, Nationalität oder dem Vorhandensein einer Krankheit. Fast alle Modelle fokussieren stark auf individuelle Gesundheitskompetenz, auch wenn einige Modelle durchaus die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen mit einbeziehen. Unter dem Dach der „individuellen Gesundheitskompetenz“ vereinen sich verschiedene Kompetenzdimensionen, die sich, wie auch schon die Selbstmanagement- und Patientenkompetenz, in drei Kompetenzbereiche einteilen lassen (Tabelle 3) (Bröder et al. 2017; Abel und Sommerhalder 2015; Jordan et al. 2011; Sørensen et al. 2012; Soellner et al. 2009; Haslbeck 2017; Jordan et al. 2010; Haun et al. 2014; Frisch et al. 2011; Berkman et al. 2010). Im Prinzip spiegeln sich also die unter „Kompetenz“ genannten drei Teilbereiche wider, hier jedoch ausgerichtet auf gesundheitsrelevante Aspekte. Ohne Vollständigkeit zu gewährleisten sind in Tabelle 3 insgesamt 31 Gesundheitskompetenzmodelle aufgeführt, um die Bandbreite annähernd darzustellen. Dabei, dies sei vorweg gesagt, überlappen sich einige Dimensionen in ihrer Bedeutung. Mehr als die Hälfte der Modelle fokussiert auf kognitive Kompetenzen und Handlungskompetenzen (n=18), ein Drittel der Modelle ist jedoch auch dreidimensional (Kognition, Handlung, Ressourcen) angelegt (n=10), nur wenige beziehen sich einzig auf kognitive Kompetenzen (n=3). Die Tabelle 3 zeigt zudem, dass Gesundheitskompetenz umfassend, multidimensional und komplex ist. Bei der Nutzung des Begriffs „Gesundheitskompetenz“ in der Literatur weiß eigentlich kein Leser und keine Leserin genau, was damit gemeint ist, wenn der Autor oder die Autorin die Definition nicht mitliefert. Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 59 Te ilb ere ich e v on in di vid ue lle r G esu nd he its ko m pe ten z Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n Br öd er et . a l 20 17 Br ow n et .al . 2 00 7 Ko nz ep t i st au f G es un dh ei tsf ör de ru ng u nd K ra nk he its pr äv en tio n au sg er ich te t, au f d en Z ug an g zu g ül tig en G es un dh eit sin fo rm at io ne n un d au f d er A nn ah m e, da ss M en sc he n sic h fü r d ie G es un dh ei t e in se tz en w ol len u nd In fo rm at io ne n au sta us ch en . ✓ ✓ • Kr iti sc he s D en ke n un d Pr ob lem lö se n ✓ • Ve ra nt wo rtu ng u nd P ro du kt iv itä t ✓ • Se lb sta us ric ht un g ✓ • ef fe kt ive K om m un ik at io n Br öd er et . a l 20 17 Pa ek et al ., 20 11 ✓ • In te re sse n an G es un dh ei tst he m en ✓ • Ve rst än dn is vo n G es un dh ei tst he m en ✓ • M ot iva tio n, d an ac h zu h an de ln , w as m an ü be r G es un de rh alt un g ge ler nt h at Br öd er et . a l 20 17 Sc hm id t e t al . 2 01 0 ✓ • G es un dh eit sw iss en ✓ • Ko m m un ik at io n ✓ • H al tu ng , G es un dh eit sv er ha lte n ✓ • Se lb stw irk sa m ke it Br öd er et . a l 20 17 So re ns en M an ga ne llo 2 00 8 ] ✓ • Fu nk tio na le K om pe te nz en (l es en , s ch re ib en ) ✓ • Ko m m un ik at ive u nd in te ra kt ive K om pe te nz en , u m am tä gl ich en L eb en te ilz uh ab en ✓ ✓ • Kr iti sc he K om pe te nz , F äh ig ke it In fo rm at io ne n zu au sz uw er te n un d zu b ew er te n ✓ ✓ • M ed ie nk om pe te nz , F äh ig ke it, M ed ien bo tsc ha fte n kr iti sc h zu b ew er te n Ta be lle 3 : Gabriele Seidel 60 Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n Br öd er et . a l 20 17 M as se y e t al. 2 01 2 ✓ • N av ig at io ns ko m pe te nz im G es un dh ei tss ys te m ✓ • W iss en ü be r R ec ht e u nd P fli ch te n ✓ • Pr äv en tio ns ve rh al te n (V or so rg e, Ar zt eb es uc he u sw .) ✓ ✓ • In fo rm at io ns su ch e ( Fä hi gk eit , I nf or m at io ne n zu su ch en u nd zu b ew er te n, W iss en u m d ie Re le va nz d er In fo rm at io ne n du rc h de n Ar zt ) ✓ • Ar zt -P at ie nt en -B ez ieh un g (w ah rg en om m en es V er tra ue n, K om m un ik at io n, K on tin ui tä t) Br öd er et al . 20 17 Ab el un d So m m er ha lde r 2 01 5 Pa ak ka ri & Pa ak ka ri, 20 12 ✓ • Th eo re tis ch es W iss en (e xp liz ite s, fa kt isc he s, fo rm ale s u nd d ek lar at ive s W iss en ü be r g es un dh ei tsb ez og en e A sp ek te ) ✓ ✓ • Pr ak tis ch es W iss en (p ro ze ssu al es W iss en , H an dl un gs fä hi gk ei t) ✓ ✓ • Kr iti sc he s D en ke n (V er ste he n vo n G es un dh eit sz iel en , A bw äg en vo n W ah lm ög lic hk ei te n, B et ei lig un g an g es el lsc ha ftlic he n En tw ick lu ng en al s e in ak tiv er B ür ge r) ✓ • Se lb stw ah rn eh m un g, S el bs tre fle xi on ✓ • Fä hi gk eit , e th isc h un d so zia l v er an tw or tli ch zu h an de ln (B ür ge rk om pe te nz ) Br öd er et al . 20 17 Ra sk , Uu sia ut ti, M ää ttä , 20 13 ✓ • Fu nk tio na le K om pe te nz en (l es en , s ch re ib en ) ✓ ✓ • Ko m m un iak tiv e u nd in te ra kt ive K om pe te nz en , u m am tä gl ich en L eb en te ilz uh ab en ✓ ✓ • Kr iti sc he K om pe te nz , F äh ig ke it In fo rm at io ne n au sz uw er te n un d zu b ew er te n ✓ ✓ • H ol ist ic H ea lth L ite ra cy – ga nz he itl ich e G es un dh ei tsk om pe te nz , d ie si ch au f T ol er an z, ku ltu re lle K om pe te nz u nd Um we ltb ew uß tse in b ez ie ht Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 61 Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n Br öd er et . a l 20 17 St ec ke lbe rg et al ., 20 09 Kr iti sc he G es un dh eit sk om pe te nz im Z us am m en ha ng m it ev id en zb as ier te r M ed izi n ✓ • Ve rst eh en vo n m ed izi ni sc he n Ko nz ep te n, z. B. in fo rm ier te E nt sc he id un g, W irk un g vo n di ag no sti sc he n Te stv er fa hr en ✓ • Ve rst eh en vo n St ud ie n (R CT ), sy ste m at isc he n Re vi ew s u nd d er en st at ist isc he n Er ge bn iss en ✓ ✓ • Ev alu at io ns ko m pe te nz Br öd er et . a l 20 17 Su br am ani am et al . 20 15 ✓ • G es un dh ei tsb ez og en es W iss en ✓ • Fä hi gk eit zu h ör en u nd zu k om m un izi er en ✓ • M ot iva tio n, E in ste llu ng en u nd S el bs tw irk sa m ke it ✓ • Zu ga ng zu g es un dh eit sb ez og en en In fo rm at io ne n ✓ • In fo rm at io ns su ch e ✓ • In fo rm at io ns ve rst än dn is ✓ ✓ • In fo rm at io ns be we rtu ng ✓ • In fo rm at io ns m an ag em en t ✓ • In fo rm at io ns nu tz un g Br öd er et . a l 20 17 W ha rf H ig gi ns et al ., 20 09 Fä hi gk ei te n un d Fe rti gk eit en , d ie M en sc he n be nö tig en u m G es un dh eit sin fo rm at io ne n, G es un dh ei tsr es so ur ce n un d G es un dh eit sd ien ste ✓ ✓ • zu fi nd en ✓ • zu ve rst eh en ✓ • m it ih ne n zu k om m un izi er en Gabriele Seidel 62 Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n Br öd er et . a l 20 17 W u et al . 20 10 ✓ • G es un dh ei tsi nf or m at io ne n ve rst eh en : T ex tv er ste he n, R ec hn en au f u nt er sc hi ed lic he n N ive au s ✓ ✓ • G es un dh eit sin fo rm at io ne n au sw er te n un te r B er üc ks ich tig un g fo lg en de r K rit er ien : G en au ig ke it, U np ar te ili ch ke it, Re le va nz , V ol lst än di gk eit u nd in te rn e K on sis te nz Br öd er et . a l 20 17 Sø re ns en et . al 20 12 Fr isc h et al . 20 11 M an cu so , 20 08 ✓ • Ca pa cit y, di e F äh ig ke it, In fo rm at io ne n zu sa m m eln , z u fil te rn , z u in te rp re tie re n un d zu b ew er te n ✓ ✓ • Su ch en vo n Be ra tu ng u nd U nt er stü tz un g ✓ • Zi ele d ef in ier en u nd ve rfo lg en ✓ • m it Ve rä nd er un ge n um ge he n kö nn en ✓ ✓ • m ün dl ich e S pr ac hk en nt ni sse ✓ ✓ • so zia le F äh ig ke ite n, w ie L es en u nd V er ste he n, Id ee n sc hr ift lic h Ve rm itt eln , S pr ec he n, so d as s a nd er e M en sc he n es ve rst eh en , a kt iv zu hö re n un d kr iti sc h be ob ac ht en ✓ • An aly se fä hi gk ei te n ✓ • En tsc he id un gs fin du ng ✓ • nu m er isc he F äh ig ke ite n ✓ • H an dl un gs fä hi gk ei t b ei G es un dh eit sin fo rm at io ne n ✓ • Fä hi gk ei t, sic h au s I nf or m at io ns qu el le n ne ue s W iss en an zu eig ne n un d di e B ed eu tu ng zu ve rst eh en ; b as ier t a uf In te rak tio n, L og ik , S pr ac he , E rfa hr un ge n ein es M en sc he n ✓ • Ko m m un ik at io n, in kl us ive N ac hr ich te no de r I nf or m at io ns au sta us ch pr oz es se , S pr ac he , S ig na le , S ch re ib en o de r V er ha lte n, K od ie ru ng , D ec od ie ru ng u nd F ee db ac k Br öd er et . a l 20 17 M ar tin & Ch en , 20 14 ✓ • Fu nk tio na le G es un dh ei tsk om pe te nz : l es en , s ch re ib en , r ec hn en ✓ • Fä hi gk eit , W ah rsc he in lic hk eit en u nd n um er isc he K on ze pt e i m A ns at z z u ve rst eh en ✓ ✓ • Zu hö re n kö nn en ✓ ✓ • In ei ne m g es un dh ei tsb ez og en en K on te xt sp re ch en k ön ne n Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 63 Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n Br öd er et al . 20 17 Sø re ns en et . al 20 12 So ell ne r e t al. 2 00 9 Fr isc h et al . 20 11 Ab el un d So m m er ha lde r 2 01 5 N ut be am , 20 00 ✓ • Fu nk tio na le G es un dh ei tsk om pe te nz , d ie F äh ig ke it, g es un dh eit sre le va nt e I nf or m at io ne n zu fi nd en u nd ih re In ha lte so zu ve rst eh en , w ie sie – vo n Ex pe rte n – al s m ed izi ni sc h sin nv ol l d ef in ier t w er de n; B as isw iss en im L es en , S ch re ib en , Re ch ne n ✓ ✓ • In te ra kt ive G es un dh eit sk om pe te nz : F äh ig ke it, G es un dh ei tsw iss en sb es tä nd e i n in te ra kt ive r F or m au sz ut au sc he n, u m ak tiv an d er ei ge ne n G es un de rh alt un g in al le n Le be ns lag en b et ei lig t z u se in ; F äh ig ke it, G es un dh ei tsi nf or m at io ne n zu ex tra hi er en u nd in ve rsc hi ed en en U m stä nd en an zu we nd en ✓ ✓ • Kr iti sc he G es un dh ei tsk om pe te nz : F äh ig ke it, A ng eb ot e i m G es un dh eit ssy ste m zu se le kt ie re n un d zu an aly sie re n, F ähi gk ei t z ur (s el bs t-) be w us ste n un d (se lb st- )k rit isc he n Le be ns ge sta ltu ng , F äh ig ke it zu m (s el bs t-) kr iti sc he n Um ga ng m it G es un dh eit sin fo rm at io ne n Br öd er et . a l 20 17 Sa nd er s 20 09 ✓ • Te xt ve rst eh en , F äh ig ke it, si ch au s I nf or m at io ns qu ell en n eu es W iss en an zu eig ne n un d di e B ed eu tu ng zu ve rst eh en ✓ ✓ • m ün dl ich e S pr ac hk en nt ni sse b is zu m V er ha nd lu ng sg es ch ick ✓ • Re ch en fä hi gk eit (V er ste he n vo n Sc re en in ge rg eb ni sse n) ✓ • G es un dh eit ssy ste m ko m pe te nz u nd N av ig at io ns fä hi gk eit en Br öd er et al . 20 17 Ab el un d So m m er ha lde r 2 01 5 So ell ne r e t al. , 2 01 0; Le na rtz et al. 2 01 4; 20 12 ✓ • Se lb str eg ul at io n ✓ • Se lb stw ah rn eh m un g ✓ ✓ • H an dl un gs ste ue ru ng ✓ • G ru nd fe rti gk eit en , l es en , v er ste he n, re ch ne n ✓ • In fo rm at io ns ve ra rb ei tu ng ✓ • In fo rm at io ns be sc ha ffu ng Gabriele Seidel 64 Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n ✓ • Sy ste m w iss en u nd -h an de ln ✓ • Ko m m un ik at io n un d Ko op er at io n ✓ • Fö rd er lic he P er sö nl ich ke its eig en sc ha fte n Br öd er et . a l 20 17 Sø re ns en et al ., 20 12 In K ra nk he its be wä lti gu ng , K ra nk he its pr äv en tio n un d G es un dh ei tsf ör de ru ng je we ils ✓ ✓ • Fä hi gk eit en zu m S uc he n, F in de n un d Ve rst eh en vo n G es un dh ei tsi nf or m at io ne n ✓ • Fä hi gk eit , s ich au s G es un dh ei tsi nf or m at io ne n ne ue s W iss en an zu eig ne n un d di e B ed eu tu ng zu ve rst eh en ✓ ✓ • Fä hi gk eit , G es un dh ei tsi nf or m at io ne n zu in te rp re tie re n, zu fi lte rn u nd zu b ew er te n ✓ • Fä hi gk eit zu k om m un izi er en u nd G es un dh ei tsi nf or m at io ne n so n ut ze n zu k ön ne n, d as s m an d ie ric ht ig e E nt sc he idu ng fü r d ie ei ge ne G es un dh ei t t re ffe n ka nn Br öd er et . a l 20 17 W ol f e t a l. 20 09 Fo ku ssi er t a uf G es un dh ei tsk om pe te nz m it de r F äh ig ke it, In fo rm at io ne n zu sa m m eln , z u fil te rn , z u in te rp re tie re n un d zu b ew er te n: ✓ ✓ • Ko gn iti ve F er tig ke ite n (In fo rm at io ns ve ra rb ei tu ng , E rin ne ru ng sv er m ög en , A rg um en ta tio n un d Au fm er ks am ke it; L ese n un d Sc hr eib en , R ec hn en u nd ve rb ale F äh ig ke ite n) ✓ ✓ • Ps yc ho so zia le Fe rti gk eit en (S el bs tw irk sa m ke it, K om m un ik at io n un d Er fa hr un ge n) Br öd er et . a l 20 17 Sø re ns en et . al 20 12 Fr isc h et al . 20 11 Za rc ad oo las et al ., 20 05 ✓ • Fu nk tio na le G es un dh ei tsk om pe te nz (l es en , s ch re ib en , r ec hn en , s pr ec he n) ✓ • W iss en sc ha fts - u nd T ec hn ik ko m pe te nz ✓ • Bü rg er ko m pe te nz (W iss en ü be r I nf or m at io ns qu ell en u nd B er at un gs ein ric ht un ge n, K en nt ni s ü be r K on ze pt e d er D em ok ra tie u nd d er E nt sc he id un gs pr oz es se in k om m un ale n od er g es un dh eit sb ez og en en E in ric ht un ge n, in kl . M ed ien ko m pe te nz ) D ig ita le Ko m pe te nz , U m ga ng m it Co m pu te rn ✓ • Ku ltu re lle K om pe te nz ; F äh ig ke it, g em ein sa m e E in ste llu ng en , B rä uc he , W elt an sc ha uu ng en zu er ke nn en u nd d as V er ste he n da rü be r, da ss Ku ltu r e in m ul tid im en sio na les P hä no m en is t Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 65 Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n Br öd er et . a l 20 17 Ze ye r & O de rm at t, 20 09 ✓ • Si tu at io ns sp ez ifi sc he s W iss en (u m g es un dh ei tsr ele va nt e S itu at io ne n zu re ali sie re n, In fo rm at io ne n ab gl ei ch en ) ✓ • Ko nz ep tu ell es W iss en (u m g es un dh ei tsr el ev an te P rin zip ien , F ak te n un d Be di ng un ge n zu er fa sse n) ✓ • O pe ra tio na les W iss en (W iss en d ar üb er , w ie m an in ei ne r S itu at io n an ge m es se n ag ie rt) ✓ • Üb er pr üf en u nd B ew er te n vo n M aß na hm en zu r G es un dh eit sfö rd er un g (F ör de rt di es e A kt io n di e G es un dh eit ? I st da s i m tä gl ich en L eb en m ac hb ar ? W ie sin d di e p er sö nl ich en K on se qu en ze n? ) ✓ • Se lb str ef lex io n, u m d en ei ge ne n H an dl un gs pl an zu an aly sie re n So ell ne r e t al. 2 00 9 Fr isc h et al . 20 11 Sc hu lz un d N ak am ot o (2 00 5) In di vi du el le w iss en sb as ie rte G es un dh eit sk om pe te nz ✓ • Fu nk tio na le Fe rti gk eit en ✓ • D ek lar at ive s W iss en ✓ • Pr oz es su ale s W iss en ✓ • In te gr at io n ne ue n W iss en s, Ur te ils ve rm ög en ✓ • An pa ssu ng an V er än de ru ng en ✓ • Ex pe rte nt um , E rst ell en n eu er P lä ne So ell ne r e t al . 2 00 9 Kr ieg er m a nn et al . (2 00 5) In di vi du ell e G es un dh eit sk om pe te nz ✓ ✓ • H an dl un gs fä hi gk ei t ( im pl izi te s W iss en , e xp liz ite s W iss en , F er tig ke ite n) ✓ • H an dl un gs be re its ch af t ( M ot ivs tru kt ur , S itu at io ns wa hr ne hm un g un d -b eu rte ilu ng ) ✓ • Ei nf lu ssf ak to re n sin d pe rsö nl ich e E ig en sc ha fte n, p sy ch isc he , p hy sis ch e u nd so zia le Re sso ur ce n un d da s s oz ial e U m fe ld Fr isc h et al . 20 11 Jo rd an et al. 2 01 0 ✓ • D ie N ot we nd ig ke it er ke nn en k ön ne n, w an n m ed izi ni sc he H ilf e i n An sp ru ch zu n eh m en is t ✓ • Zu ga ng zu m u nd N av ig at io n im G es un dh ei tss ys te m , u m fü r s ich d ie b es te B eh an dl un g zu fi nd en Gabriele Seidel 66 Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n ✓ • Ko m m un ik at io ns fä hi gk ei t, um ef fe kt iv m it G es un dh eit sfa ch kr äf te n zu k om m un izi er en , u m z. B. G es un dh ei tsi nf or m at io ne n zu ve rst eh en , i ns be so nd er e i n Be zu g au f c hr on isc he E rk ra nk un ge n ✓ • Fä hi gk eit , I nf or m at io ne n vo n G es un dh eit sfa ch kr äf te n zu ve rst eh en u nd d ie Be de ut un ge n zu er fa sse n ✓ • Fä hi gk ei t, ge su nd he its be zo ge ne In fo rm at io ne n zu ve ra rb ei te n, an zu we nd en o de r d an ac h zu h an de ln Se id el et al. 2 00 9 ✓ • W iss en u nd In fo rm at io n ✓ • Ko m m un ik at io ns fä hi gk ei t ✓ • N av ig at io ns fä hi gk eit en ✓ • Ur te ils fä hi gk eit ✓ • Ei ge nv er an tw or tu ng , A ch tsa m ke it ✓ • Pe rsö nl ich e E ig en sc ha fte n w ie M ut , S el bs tw ah rn eh m un g, S elb stb ew us sts ein , O pt im ism us Sø re ns en et . al 20 12 Le e e t a l. 20 04 ✓ • W iss en ü be r K ra nk he it un d Se lb stf ür so rg e ✓ • G es un dh eit sri sik ov er ha lte n ✓ • Vo rso rg eu nt er su ch un ge n un d Ar zt be su ch e ✓ • Co m pl ian ce b ei M ed ik am en te ne in na hm e Sø re ns en et . al 20 12 In sti tu t o f M ed ici ne 20 04 ✓ • Ku ltu re lle s u nd k on ze pt io ne lle s W iss en ✓ ✓ • Fä hi gk ei t z u hö re n un d zu sp re ch en ✓ ✓ • Fä hi gk ei t z u les en u nd zu sc hr ei be n ✓ • Ar ith m et isc he F äh ig ke ite n Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 67 Re vi ew Au to re n R H K D im en sio ne n Sø re ns en et . al 20 12 Sp er os 20 05 ✓ • Sc hr ei bu nd R ec he nf äh ig ke ite n ✓ ✓ • Fä hi gk eit , s ich au s I nf or m at io ns qu ell en n eu es W iss en an zu eig ne n un d di e B ed eu tu ng zu ve rst eh en ✓ • Fä hi gk ei te n be i E nt sc he id un ge n, d ie d ie G es un dh ei t b et re ffe n, G es un dh eit sin fo rm at io ne n zu n ut ze n ✓ • Fä hi gk ei t, um si ch in d er R ol le de s N ut ze rs er fo lg re ich in d er G es un dh eit sv er so rg un g zu b ew eg en Sø re ns en et . al 20 12 Ba ke r 2 00 6 ✓ • Fä hi gk eit , g es un dh eit sb ez og en e s ch rif tli ch e M at er ia lie n zu le se n un d zu ve rst eh en ✓ ✓ • Fä hi gk eit , s ich b ei ge su nd he its be zo ge ne n Si tu at io ne n m ün dl ich ad äq ua t a us zu dr üc ke n Sø re ns en et . al 20 12 Pa as he - O rlo w & W ol f 2 00 7 ✓ ✓ • H ör en ✓ ✓ • Fä hi gk eit , s ich ve rb al zu äu ße rn ✓ • Er in ne ru ng sv er m ög en ✓ • N av ig at io ns fä hi gk ei t Sø re ns en et . al 20 12 Fr ee dm an et al . 2 00 9 ✓ • Ko nz ep tio ne lle G ru nd la ge n ✓ • Kr iti sc he F äh ig ke ite n ✓ • Bü rg er or ie nt ie ru ng Sø re ns en et . al 20 12 Vo n W ag ne r e t al . 2 00 9 ✓ • Fä hi gk ei t, Le se n un d Sc hr ei be n zu k ön ne n ✓ • Re ch en ko m pe te nz , u m P ro bl em e z u lö se n Le ge nd e: R = Re sso ur ce n, H = H an dl un gs ko m pe te nz , K = k og ni tiv e K om pe te nz en Gabriele Seidel 68 Gemeinsamkeiten und Unterschiede von Selbstmanagement-, Patienten- und Gesundheitskompetenz Die Begriffe Selbstmanagement-, Patienten- und Gesundheitskompetenz sind durch definitorische und konzeptionelle Vielfalt geprägt und durch verschiedene Wissenschaftsdisziplinen beeinflusst, z.B. Psychologie, Soziologie, Pädagogik. Die Begriffe haben dennoch viele Parallelen. Gleicherma- ßen werden die Stärkung der Autonomie von Menschen und die Wahrung bzw. die Wiederherstellung der eigenen („bedingten“) Gesundheit im Kontext des täglichen Lebens und des jeweiligen Gesundheitssystems angesprochen. Auch können bei vielen Modellen der Gesundheits-, der Selbstmanagement- und der Patientenkompetenz kognitive Kompetenzen, Handlungskompetenzen und Ressourcen differenziert werden. Man muss aber berücksichtigen, dass Kompetenzbereiche in den Modellen unterschiedlich gewichtet sind und unterschiedliche Dimensionen abdecken. In nur drei Modellen zur Gesundheitskompetenz wurde z.B. die unter dem Bereich „Ressourcen“ subsumierte Selbstwirksamkeit genannt. Allerdings gibt es auch Überschneidungen in den Dimensionen. Einige der in den Selbstmanagement- und Patientenkompetenzmodellen genannten Dimensionen werden auch in verschiedenen Modellen der Gesundheitskompetenz genannt, z.B. Kommunikationskompetenz. Gesundheitskompetenz zielt zudem auf alle Bürgerinnen und Bürger in verschiedenen Lebensbereichen (z.B. Kindergarten, Schule, Ausbildung, Beruf, soziales Umfeld) und hat einen starken Fokus auf Wissen und kognitive Fähigkeiten, die im täglichen Leben helfen können, z. B. Gesundheitswissen, Medienkompetenz, Wissen über Rechte und Pflichten, Systemwissen, Wissenschaft und Technikkompetenz, Bürgerkompetenz und kulturelle Kompetenz sowie die Fähigkeit, sich aus Informationsquellen neues Wissen anzueignen, die Bedeutung zu verstehen und kritisch zu hinterfragen. Bei Patienten- und Selbstmanagementkompetenz geht es vorwiegend um chronisch erkrankte Menschen. Im Mittelpunkt stehen mentale Haltung, Selbstwirksamkeit, Einstellung chronisch kranker Menschen zu ihrer Erkrankung, z.B. in den Bereichen physische und psychische Ressourcen, Selbststeuerung und Selbstkontrolle, Selbstregulation, Verantwortung und Handlungsbereitschaft. Es zeigt sich sehr deutlich, dass die Bereiche auf die interaktive Handlungsebene eines Menschen fokussieren, z.B. in den Bereichen Navigationsfähigkeit, Krankheitsbewältigung, Informationssuche, Kooperationsfähigkeit und Problemlösekompetenz. Zudem zielen sie auf die Akzeptanz des „bedingten“ Gesundheitszustandes und wollen den konstruktiven Umgang mit und die Bewältigung der Erkrankung fördern. Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 69 Bei der abgebildeten Vielfalt der Dimensionen in allen Modellen (Tabelle 1-3) ist es schwierig, Kompetenzen zu messen oder zu fördern und damit wiederum zu überprüfen, ob sie wirklich helfen, die Gesundheit der Bevölkerung zu verbessern (Dierks und Seidel 2017). Zu diskutieren sind möglicherweise auch Bezüge und Überlappungen zu den sogenannten Schlüsselkompetenzen und der Lebenskompetenz. Empfehlenswert ist es weiterhin, einen definitorischen Konsens zu generieren, konzeptionelle und interdisziplinäre Forschung (Gesundheit, Bildung, Wirtschaft, Kommunikation, Ernährung usw.) weiterzuführen (Vogt et al. 2015), um die verschiedenen Dimensionen von Gesundheits-, Selbstmanagement- und Patientenkompetenz, aber auch Schlüsselkompetenzen und Lebenskompetenz in einem übergreifenden Konzept zu integrieren (Abel und Sommerhalder 2015). Abbildung 1. Modell der gesundheitsbezogenen Kompetenzen und ihrer Kontexte Bewältigungskompetenz ‐   intrapsychische  Ressourcen  Politische und  gesellschaftl.  Rahmen‐  bedingungen  Handlungs‐  kompetenzen und  ‐techniken  Institutionelle  Hilfestellungen im  Gesundheits‐ system und   professionelle  Unterstützung  Wissen und   kognitive  Kompetenzen  Unterstützung  durch das soziale  Umfeld  Gabriele Seidel 70 Anzunehmen ist, dass gesundheitsorientiertes Handeln auf allen drei Teilbereichen „kognitive Kompetenzen, Handlungskompetenzen und intrapersonale Ressourcen“ fußt und dass gesundheitsorientiertes Handeln sich in Wechselwirkung mit dem gesundheitlichen Befinden, Sozialisationserfahrungen und dem sozialen und gesellschaftlichen Kontext lebenslang entwickelt. Darum sollte auch mehrdimensional gedacht werden. Stellen wir uns einen Kubus vor und je nachdem welche Seite des Kubus im Fokus des Interesses steht, werden Kompetenzen unterschiedlich erschlossen, pointiert, gewichtet und ausgerichtet. Grundsätzlich wird es so sein, dass unabhängig davon, welche Seite oben liegt, alle anderen Seiten mit bedacht und bearbeitet werden müssen, da sie sich gegenseitig bedingen (Abbildung 1). Schlussbetrachtung Wir gehen davon aus, dass geringe Gesundheitskompetenz mit riskanterem Verhalten, schlechterer Gesundheit, weniger Selbstmanagement und mehr Krankenhausaufenthalten und Kosten verbunden ist (Kickbusch und Hartung 2013). Mit dem Wissen, dass viele Bürgerinnen und Bürger unter einer chronischen, progredienten Erkrankung leiden – allein 40 % der erwerbstätigen Bevölkerung zwischen 18-64 Jahren in Deutschland sind chronisch erkrankt (Robert Koch-Institut 2014), einige von ihnen sind eher bildungsferne Menschen mit und ohne Migrationshintergrund (Grotlüschen und Riekmann 2012; Buddeberg et al. 2017) – sind weitere Anstrengungen nötig, Gesundheits-, Patienten- und Selbstmanagementkompetenzen niedrigschwellig und zielgruppengerecht zu vermitteln. Vor diesem Hintergrund sind die zu Beginn des Kapitels genannten gesundheitspolitischen Bestrebungen der jüngeren Zeit ein notwendiger Schritt in die richtige Richtung. Welche der drei Kompetenzbereiche in Bildungsprogrammen vertieft werden, ist abhängig von den Zielen des Programms, der jeweiligen Zielgruppe und dem jeweiligen Kontext. Es gibt viele Hinweise darauf, dass gesundheitsbezogene Kompetenzen generell zur Erhöhung des Gesundheitswissens führen (Dierks und Seidel 2014; Seidel et al. 2017) und für die Bewältigung kritischer Lebenssituationen sowie für die Bewältigung der Herausforderungen bei chronischer Krankheit hilfreich sind (Kanfer et al. 2012a; Bitzer et al. 2009), unter der Bedingung, dass chronisch Erkrankte aktiv mitwirken (Dierks und Seidel 2014; Lorig 2012). Flankierend sind gesundheitskompetente Rahmenbedingungen zu fördern. Denn nicht allein durch individuelle Aspekte oder Eigenschaften Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz 71 werden gesundheitsbezogene Kompetenzen beeinflusst, ihre individuelle Ausprägung ist auch abhängig von den gesundheitsförderlichen oder gesundheitsbeeinträchtigenden gesellschaftlichen (Sub-)Systemaspekten (Münch und Dierks 2017; Trojan 2012). Literatur Abel, Thomas; Sommerhalder, Kathrin (2015): Gesundheitskompetenz/Health Literacy. 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Gabriele Seidel 80 Wege zur Unterstützung chronisch Kranker – Selbstmanagement und Seltene Erkrankungen Susanne Melin, Bernadette Klapper Gute Gesundheitsversorgung für alle – das bedeutet heute vor allem, der Herausforderung durch die steigende Zahl von chronisch und mehrfach Erkrankten zu begegnen. Chronische Erkrankungen nehmen relativ und absolut gesehen weltweit zu, vor allem in der industrialisierten westlichen Welt. In Deutschland sind inzwischen rund 40% der Menschen von einer chronischen Erkrankung betroffen (RKI 2014). Es gilt nicht nur, durch Prävention und Gesundheitsförderung die Entstehung chronischer Erkrankungen zu verhindern oder durch gute Versorgung den Verlauf chronischer Erkrankungen zu mildern. Gefragt sind vielmehr Ansätze, die auch in einem umfassenderen Sinne Menschen mit chronischen Erkrankungen ein „gutes Leben“ ermöglichen. Die so verstandene gute Versorgung chronisch Kranker scheint sowohl mit Blick auf den individuellen Menschen als auch auf die Gesellschaft und ihre Volkswirtschaft geboten. Für den Einzelnen liegen darin Lebensqualität und Wohlbefinden und die Möglichkeit, Handlungschancen wahrzunehmen und an der Gesellschaft teilhaben zu können. Für die Gesellschaft folgt eine bedarfsgerechte Gesundheitsversorgung für alle aus dem humanitären Wertefundament, das dazu auffordert, dem bedürftigen Menschen zur Seite zu stehen. Gleichzeitig wird durch solidarische Verantwortungsübernahme und sichtbare Gestaltung von Zugangs- und Versorgungsgerechtigkeit auch der gesellschaftliche Zusammenhalt gestärkt. Darüber hinaus profitiert eine insgesamt gesündere Bevölkerung auch wirtschaftlich von der Vermeidung unnötiger Krankheitskosten und erweitert ihre Chancen zur Belebung aller gesellschaftlichen Bereiche und zum Heben des allgemeinen – nicht nur finanziellen – Wohlstands. Der folgende Beitrag stellt nicht nur die Bedeutung von Gesundheitskompetenz und Selbstmanagement-Fähigkeiten für das Leben mit einer chronischen Erkrankung heraus, sondern nimmt dabei besonders Bezug auf Menschen mit Seltenen chronischen Erkrankungen. Auch wenn ihre Bedürfnisse nicht ohne weiteres verallgemeinerbar sind, handelt es sich dabei zum einen um eine relativ große und besonders belastete Patientengruppe, die zu häufig abseits der Aufmerksamkeit steht und daher beson- 81 derer Berücksichtigung bedarf. Zum andern werden aber auch Herausforderungen grundsätzlicher Art im Gesundheitssystem an dieser Patientengruppe wie unter einem Brennglas besonders deutlich, etwa was die interund intraprofessionelle Zusammenarbeit, den Umgang mit Patientendaten oder die Rolle des Patienten als Experten in eigener Sache betrifft. Die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen kann daher auch allgemeine Herausforderungen für die Versorgung aufzeigen und zu Verbesserungen des Systems insgesamt anregen. Bedeutung von Gesundheitskompetenz Neben der Expertise und Zusammenarbeit der betreuenden Fachkräfte sowie der Ausgestaltung der Versorgungsstrukturen spielen im Versorgungsgeschehen vor allem bei chronischen Erkrankungen die Patienten selbst eine wichtige Rolle. Selbstmanagement, Gesundheitskompetenz, Health Literacy, Patient Empowerment – über die Definition all dieser Begriffe, ihre Schnittmengen und Unterschiede lässt sich trefflich streiten. Gemeinsam ist ihnen jedoch, dass es sich um grundlegende Kompetenzen, Fähigkeiten und Möglichkeiten von Personen handelt, die in allen Bereichen von der allgemeinen Gesundheitsförderung über die Prävention bis hin zur Krankheitsbewältigung und zum Leben mit einer chronischen Erkrankung eine wichtige Rolle spielen, unabhängig von einzelnen Krankheitsbildern. Zusammenfassend werden diese im Folgenden als „Gesundheitskompetenz“ bezeichnet. Gesundheitskompetenz gilt als Schlüssel für gesundheitsförderliches Verhalten. Menschen mit niedriger Gesundheitskompetenz haben ein höheres Krankheitsrisiko und eine geringere Lebenserwartung. Umgekehrt können durch die Verbesserung der Gesundheitskompetenz positive Effekte auf den Gesundheitsstatus erzielt werden. Wie unzureichend jedoch die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung ist, zeigen verschiedene Untersuchungen, aktuell vor allem der EU Health Literacy Survey (Sørensen et al. 2015). Dabei geht niedriger sozialer Status häufig auch mit niedriger Gesundheitskompetenz einher. Auch Menschen mit chronischen Erkrankungen machten in der Befragung besonders häufig Angaben, die auf eine niedrige Gesundheitskompetenz schließen lassen; zu vermuten ist jedoch, dass dies zumindest teilweise an den krankheits- und systembedingten höheren Anforderungen liegt, denen sie ausgesetzt sind. In Deutschland liegt das Niveau der allgemeinen Gesundheitskompetenz unter dem europäischen Durchschnitt; hier haben Untersuchungen zufolge über 50% der Susanne Melin, Bernadette Klapper 82 Bevölkerung eine als unzureichend einzustufende Gesundheitskompetenz (Schaeffer/Vogt/ Berens/Messer/Quenzel/Hurrelmann 2017). Gleichzeitig hat in den letzten Jahren die Bedeutung von Gesundheitskompetenz in der Gesellschaft aus den folgenden Gründen deutlich zugenommen: • Belastung durch chronische Erkrankungen: Chronische Erkrankungen haben Auswirkungen auf viele Lebensbereiche und stellen die Patienten dauerhaft vor besondere Herausforderungen, die nicht allein vom betreuenden Fachpersonal gelöst werden können, sondern im täglichen Leben die Mitwirkung und Eigenverantwortung des Patienten erfordern. Dies gilt nicht nur für Patienten mit Diabetes oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Es wächst das Bewusstsein für die Diversität des Krankheitsspektrums und insbesondere für die große Zahl von Patienten, die an einer weniger häufigen oder gar an einer Seltenen chronischen Erkrankung leiden. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn weniger als fünf von 10.000 Einwohnern betroffen sind. Zwar entfällt auf jede einzelne der rund 7.000 bisher bekannten Seltenen Erkrankungen tatsächlich nur eine kleine Zahl von Patienten. Gemeinsam stellen diese Patienten aber eine große Gruppe dar – allein in Deutschland ist von rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung auszugehen (BMG 2009). Die meisten Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und damit nicht ursächlich heilbar, viele von ihnen bringen schwere und komplexe Verläufe mit sich. Neben den fehlenden Heilungschancen führt die Seltenheit der Erkrankung aber auch in anderer Hinsicht zu zusätzlichen Belastungen für die Patienten: Die Diagnosefindung ist häufig mühsam, die Wege zur fachärztlichen Versorgung sind weit, und es stehen weniger evidenzbasierte Versorgungsmöglichkeiten zur Verfügung: weniger Therapieoptionen, weniger zugelassene Medikamente, weniger Leitlinien. Nicht zuletzt findet auch der Austausch mit anderen Betroffenen unter erschwerten Bedingungen statt – all dies kann die Anpassungsleistung an das Leben mit der Erkrankung negativ beeinflussen. Die problematische Situation von Menschen mit Seltenen chronischen Erkrankungen in Deutschland wurde bereits vor einiger Zeit ausführlich dargelegt (BMG 2009). Obwohl das Thema in den letzten Jahren, beispielsweise durch den „Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen“ (NAMSE 2013), stärkere Aufmerksamkeit erfahren hat und einige Maßnahmen angestoßen wurden, ist insgesamt der Handlungsbedarf unverändert hoch. • Komplexeres Gesundheitssystem: Das medizinische Wissen nimmt stetig weiter zu und wird durch die zunehmende Digitalisierung immer ra- Wege zur Unterstützung chronisch Kranker 83 scher und umfänglicher elektronisch verfügbar und vernetzbar. Darüber hinaus führt die Digitalisierung auch zu neuen Versorgungsangeboten, etwa durch Gesundheits-Apps oder telemedizinische Leistungen, sowie zu neuen Fragen und Unsicherheiten in den Bereichen Datenschutz und Daten-Ownership. Prozesse und Abläufe werden in der pluralistischen individualisierten Gesellschaft – auch im Gesundheitssystem – insgesamt komplexer und Entscheidungsmöglichkeiten vielfältiger. Weniger mit der Flut an Informationen, aber dennoch mit hoher Komplexität kämpfen wiederum Patienten mit Seltenen Erkrankungen: Für sie ist es ungleich schwieriger, verständliche und gesicherte Informationen über ihre Erkrankung zu bekommen oder die richtigen Experten für ihre Versorgung zu finden. Da Seltene Erkrankungen häufig mehrere Organsysteme betreffen und auch bei gesundheitsbezogenen Entscheidungen, die nicht ursächlich die Grunderkrankung betreffen, berücksichtigt werden müssen, sind die Patienten zudem in besonderem Maße auf inter- und intraprofessionelle Zusammenarbeit und gute Informationsflüsse angewiesen. Nicht selten werden die damit verbundenen zusätzlichen Kommunikations- und Koordinationsaufgaben von den Patienten selbst übernommen. Zwar bietet die Digitalisierung mit ihren Möglichkeiten der Information, Vernetzung und Überwindung zeitlicher und räumlicher Grenzen viele neue Chancen, gerade für Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Auch ergeben sich aus dem Umgang mit digitalen Daten neue Möglichkeiten für eine selbstbewusstere und partizipativere Rolle der Patienten. Gleichzeitig sind aber im gesamten Gesundheitssystem die Ansprüche an den Patienten massiv gewachsen, sich in den zur Verfügung stehenden Informationen und Entscheidungsmöglichkeiten zurecht zu finden. • Verändertes Krankheitsverständnis und verändertes Rollenverständnis im Gesundheitssystem: Die häufigsten chronischen Erkrankungen sind in Entstehung und Verlauf durch den individuellen Lebensstil beeinflussbar. Daraus resultiert eine zunehmende Bewertung des Gesundheitszustands als Resultat eigenverantwortlichen Handelns. Dabei darf nicht vergessen werden, dass es auch genetisch bedingte chronische Erkrankungen gibt – wie der größte Teil der Seltenen chronischen Erkrankungen –, die für eine Beeinflussung durch individuelles Verhalten kaum zugänglich sind. Für alle Patienten gilt jedoch, dass der lange vorherrschende paternalistische Ansatz, nach dem der Arzt alleine Entscheidungen trifft und diese vom Patienten unhinterfragt hingenommen wurden, heute überholt ist und immer weniger praktiziert bzw. akzep- Susanne Melin, Bernadette Klapper 84 tiert wird. Es wird zunehmend anerkannt, dass die individuelle Lebensqualität von sehr unterschiedlichen Faktoren abhängt und Patienten ganz andere Maßstäbe an den Behandlungserfolg anlegen können als beispielsweise die behandelnden Ärzte. Begegnungen zwischen Professionellen und Patienten sind heute daher zunehmend auf partizipative Entscheidungsfindung ausgerichtet. Besonders für Patienten mit Seltenen Erkrankungen spielen zudem die „Peers“ eine wichtige Rolle, die anderen Patienten, die notgedrungen sehr viel eigene Expertise erworben haben, ihr Wissen bereitwillig teilen und Vorbild im Umgang mit der Erkrankung sein können. Um den Herausforderungen durch das aktuelle Krankheitsspektrum und die gewachsene Komplexität des Gesundheitssystems zu begegnen und die veränderte Rolle der Patienten konstruktiv im Sinne der Gesundheit zu nutzen, ist daher – auf politischer wie gesellschaftlicher Ebene – ein Bewusstseinswandel für die Bedeutung der Gesundheitskompetenz notwendig, dem konkrete Veränderungen folgen müssen. Darauf zielt auch der „Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz“ ab, der von einem Expertenkreis unter der Schirmherrschaft des Bundesgesundheitsministers mit Empfehlungen zur Verbesserung der Gesundheitskompetenz erarbeitet und im Februar 2018 der Öffentlichkeit vorgestellt wurde. Verändern muss sich zum einen das System, indem beispielsweise verständliche und qualitätsgesicherte Informationen bereitgestellt werden oder den Patienten das Mitspracherecht eingeräumt wird. Zum andern ergeben sich aber auch neue Aufgaben für die Patienten selbst. Es fehlt sowohl national als auch in vielen anderen europäischen Staaten an entsprechenden Bildungsangeboten. Patientenschulungen, etwa im Rahmen von „Disease Management“-Programmen, zielen in Deutschland bisher fast ausschließlich auf die Vermittlung von krankheitsspezifischem Wissen und das Erlernen krankheitsspezifischer Techniken ab, etwa für Patienten mit Diabetes oder Asthma. Diese Schulungsangebote sind angesichts der oben skizzierten Anforderungen an Patienten mit chronischen Erkrankungen zu eng und nicht auf das Alltagsleben ausgerichtet. Auch die Gesundheits-Selbsthilfe ist primär krankheitsspezifisch oder erreicht nur einen kleinen Teil der Patienten. Notwendig erscheinen daher Ansätze, die die Gesundheitskompetenz steigern, die Mitwirkung und Eigenverantwortung der Patienten stärken, die eigenen Wünsche der Patienten in Bezug auf ihre Lebensqualität ernst nehmen und sie bei der Bewältigung alltäglicher Aufgaben unterstützen. Gleichzeitig ist wünschenswert, dass solche Ansätze generisch sind und Patienten mit unterschiedlichen Erkrankungen und unterschiedlichen indivi- Wege zur Unterstützung chronisch Kranker 85 duellen Bedürfnissen in ihrer Gesundheitskompetenz stärken. Andernfalls öffnet sich die Versorgungsschere zwischen Patienten mit häufigen Erkrankungen, die gut koordinierte und evidenzbasierte Leistungen erhalten, und solchen mit weniger häufigen oder gar Seltenen Erkrankungen noch weiter. Förderung von Selbstmanagement Im praktischen Alltagshandeln sind Patienten mit chronischen Erkrankungen immer wieder mit Aufgaben konfrontiert, die Fähigkeiten zum Selbstmanagement erfordern. Das betrifft sowohl im engeren Sinne krankheitsbezogene Bereiche, wie Arztkontakte oder Medikamentenregime, als auch allgemeinere gesundheitliche Aufgaben, etwa in den Bereichen Ernährung und Bewegung, bis hin zu Alltagsbereichen wie Berufsleben, Mobilität, Sozialkontakte und anderes. Da die meisten Erkrankungen nicht gleichförmig verlaufen, müssen Anpassungsleistungen, auch im Umgang mit physischen und psychischen Höhen und Tiefen, immer wieder neu erbracht werden. Patienten müssen ihre individuellen (Gesundheits-) Ziele daher immer wieder neu definieren und nach Strategien suchen, um diese zu erreichen. Wie herausfordernd es sein kann, solche Ziele sinnvoll zu benennen und in der Gestaltung des täglichen Lebens auch tatsächlich umzusetzen, kann jeder bestätigen, der schon einmal einen guten Neujahrs-Vorsatz begraben hat. An dieser Stelle setzt das Stanford Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP) an, das in Deutschland seit 2014 unter dem Namen IN- SEA eingeführt wird. Der standardisierte, vielfach evaluierte Kurs vermittelt Patienten zum einen allgemeine gesundheitsförderliche Strategien, etwa aus den Bereichen Ernährung, Bewegung und Entspannung, sowie für die Rolle als Patient im engeren Sinne, etwa in der Kommunikation mit Fachpersonen. Zum andern werden Techniken für den Entwurf und die Umsetzung individueller Handlungspläne vermittelt anhand von Zielen, die die Patienten selbst in die Kurse einbringen (Haslbeck/Kickbusch 2011). Der Kurs eignet sich daher für Patienten (und auch Angehörige) ganz unabhängig von ihrer jeweiligen Grunderkrankung und auch unabhängig von der Schwere der Erkrankung und von der Phase des Krankheitsverlaufs. Es konnten zahlreiche positive Effekte nachgewiesen werden, sowohl im engeren Sinne krankheitsbezogene, etwa bei Symptommanagement oder bei der Anzahl und Dauer von Krankenhausaufenthalten, als auch allgemeinerer gesundheitlicher Art, etwa bei der Ernährung oder im Susanne Melin, Bernadette Klapper 86 Umgang mit Erschöpfung, bis hin zu den Bereichen soziale Teilhabe und allgemeines Wohlbefinden und Lebensqualität. Die Untersuchungen zeigen damit deutlich, dass für ein soweit wie möglich „gutes“ Leben mit einer chronischen Erkrankung Hilfestellungen wichtig und notwendig sind, die über Schulungen beispielsweise zur Bestimmung des Blutzuckers oder zum Umgang mit Asthma-Spray hinausgehen. Sie zeigen auch, dass es möglich ist, auch und gerade in einem zunehmend komplexen Versorgungssystem sinnvolle grundlegende Angebote zu machen, die individuelle Ziele und Wünsche mit übergreifenden Strategien umsetzbar machen. Angebote zur Stärkung der Selbstmanagement-Fähigkeiten wie die INSEA-Kurse stehen damit in keinerlei Konkurrenz zu bestehenden Formaten der (krankheitsspezifischen) Patientenschulung und auch nicht zur Selbsthilfe. Sie können und sollen diese Angebote nicht ersetzen, sondern ergänzen. Das gilt auch für Menschen mit weniger häufigen und Seltenen Erkrankungen: Der Anspruch auch dieser Patienten auf eine gute, qualitätsgesicherte Versorgung ihrer jeweiligen Erkrankung steht außer Frage. Auch die klassische, krankheitsbezogene Selbsthilfe hat gerade für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besondere Bedeutung und benötigt gegebenenfalls Unterstützung. Patienten mit Seltenen chronischen Erkrankungen sehen sich aber zum einen mit besonders vielen Anforderungen an ihre Selbstmanagement-Fähigkeiten konfrontiert. Zum andern wird zumindest die wohnortnahe, flächendeckende Bereitstellung von krankheitsspezifischen Angeboten für Patienten mit Seltenen Erkrankungen zwangsläufig immer nur beschränkt möglich sein. Der wohnortnahe Ausbau von guten und sinnvollen Angeboten, die krankheitsübergreifend funktionieren, ist daher aus Gründen der Versorgungsgerechtigkeit umso mehr geboten. Die IN- SEA-Kurse können überall, in einer Vielzahl von Settings und mit geringem Aufwand für heterogene Patientengruppen angeboten werden. Zusätzlich zu dem dort vermittelten allgemeinen Gesundheitswissen und den individuell nutzbaren Techniken und Strategien, bieten sie auch in Ergänzung zur klassischen Selbsthilfe eine Möglichkeit, mit anderen Patienten in Kontakt und Austausch zu kommen. Perspektive Für die Zukunft des Gesundheitssystems leiten sich aus den positiven Erfahrungen mit dem Stanford-Programm verschiedene Forderungen ab: Wege zur Unterstützung chronisch Kranker 87 • Die Bedeutung von Selbstmanagement-Fähigkeiten, Gesundheitskompetenz und Patient Empowerment muss in allen Bereichen der Gesundheitsversorgung erkannt und anerkannt werden. Maßnahmen zur Stärkung der Gesundheitskompetenz sollten sowohl auf der systemischen als auch auf der individuellen Ebene ansetzen. Dabei kann auf bewährte und evidenzbasierte Ansätze wie das Stanford-Programm zurückgegriffen werden. • Patienten tragen nicht nur zunehmend einen Teil der Verantwortungslast im Umgang mit ihren Erkrankungen, sondern haben eigene Wünsche und Ziele. Versorgungsbezogene Entscheidungen sollten von ihren Auswirkungen auf die Lebensqualität des Patienten her beurteilt werden und müssen daher von Fachpersonal und Patienten gemeinsam getroffen werden. Auf beiden Seiten sind dafür Veränderungen im Rollenverständnis und in den tradierten Kommunikationsmustern erforderlich. • Beim Ausbau bestehender und bei der Entwicklung zukünftiger Angebote sind trotz ihrer unbestreitbaren ökonomischen Bedeutung nicht nur die fünf oder zehn häufigsten Erkrankungen zu berücksichtigen. Vielmehr sollten Angebote so weit wie möglich so gestaltet sein, dass auch Patienten mit weniger häufigen oder Seltenen Erkrankungen von ihnen profitieren. Wie eine gute Gesundheitsversorgung für alle in der Zukunft im Einzelnen auch aussehen mag: Selbstmanagement-Fähigkeiten und Gesundheitskompetenz, Eigenverantwortung der Patienten und gute krankheitsübergreifende Angebote werden dabei eine wichtige Rolle spielen. Susanne Melin, Bernadette Klapper 88 Die Robert Bosch Stiftung folgt als eine der großen unternehmensverbundenen Stiftungen in Deutschland seit ihrer Gründung im Jahr 1964 dem philanthropischen Vermächtnis des Firmengründers Robert Bosch. Neben anderen wichtigen Förderthemen wie Völkerverständigung, Bildung oder gesellschaftlicher Zusammenhalt war von Beginn an war die Beschäftigung mit Gesundheit eine zentrale Aufgabe, ausgehend vom Robert-Bosch-Krankenhaus, das Robert Bosch 1940 einweihte. Heute stellt sich der Themenbereich Gesundheit der anhaltenden Herausforderung, einer wachsenden Zahl chronisch und mehrfacherkrankter Menschen auch in Zukunft eine gute Versorgung zu ermöglichen. Dies geschieht vor dem Hintergrund aktueller gesellschaftlicher Herausforderungen: der Veränderung der Bevölkerungszusammensetzung mit jeweils zunehmenden Anteilen älterer Menschen und von Menschen mit Migrationshintergrund, der Gestaltung nachhaltiger Lebensräume in der Stadt und auf dem Land sowie der Sicherung des gesellschaftlichen Zusammenhalts. Seit 2014 unterstützt die Robert Bosch Stiftung die Einführung des Stanford Chronic Disease Self-Management Program in Deutschland. Literatur Bundesministerium für Gesundheit (2009): Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, Hannover. Haslbeck, J.; Kickbusch, I. (2011): Gesund und aktiv mit chronischer Krankheit leben, Zürich (Deutsche Übersetzung von: Lorig, K. et al.: Living a healthy life with chronic conditions“, Boulder 2006). Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) (2013): Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn. Robert-Koch-Institut (Hg.): Daten und Fakten: Ergebnisse der Studie „Gesundheit in Deutschland aktuell 2012“, Berlin 2014. Schaeffer, D.; Vogt, D.; Berens, E.-V.; Messer, M.; Quenzel, G., Hurrelmann, K. (2017).: Health Literacy in Deutschland. In: Schaeffer, D. / Pelikan, J. (Hg.): Health Literacy. Forschungsstand und Perspektiven, Bern 2017, S. 129-144. Sørensen, K., Pelikan, J.; Röthlin, F.; Ganahl, K.; Slonska, Z.; Doyle, G.; Fullam, J.; Kodilis, B.; Agrafiotis, D.; Uiters, E.; Falcon, M.; Mensing, M.; Tchamov, K.; Van de Brouke, SV.; Brand, H. (2015): European Consortium Health Literacy Project. Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU), in: European Journal of Public Health, 25(6), S. 1053-1058. Wege zur Unterstützung chronisch Kranker 89 Selbstmanagement Schulung – eine Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung? Rüdiger Meierjürgen Chronisch kranke Menschen und deren Angehörige sehen sich vielen Herausforderungen gegenüber, die in der Regel außerhalb des Systems der gesundheitlichen Versorgung im Lebensalltag gemeistert werden müssen. Patientinnen und Patienten müssen sich kontinuierlich selbst beobachten, Handlungsentscheidungen prüfen und abwägen, Handlungsoptionen ausbalancieren, empfohlene Verhaltensweisen und Therapien einhalten und in den Alltag integrieren oder sich neue Ziele setzen und verfolgen. Denn chronische Krankheiten verlaufen nicht gleichförmig, sondern auf akute Phasen, Krisen, Phasen der Rekonvaleszenz folgen Phasen relativer Stabilität und Normalität, die wiederum von Phasen der Verschlechterung oder von Krisen abgelöst werden. Die dynamischen, wechselhaften und komplexen Krankheitsverläufe sind für die Betroffenen und deren Angehörigen mit vielfältigen Anforderungen und Belastungen verbunden (Schaeffer 2009). Die Relevanz des Selbstmanagements bei chronischer Krankheit wird deutlich, wenn man sich die Stunden eines Jahres betrachtet, in denen sich Betroffene „selbst managen“. Von den insgesamt 8.760 Stunden eines Jahres (24x365 Tage) entfallen etwa 3 bis 5 Stunden auf die ambulante Behandlung, etwa 12 Stunden auf Patientenschulungen, die überwiegende Zeit des Jahres muss der Patient seine chronische Krankheit und seinen Lebensalltag selbst oder mit Unterstützung seiner Bezugspersonen bewältigen (Lange 2008). Seit Anfang der 2000-er Jahre hat im Zuge der Diskussion einer „Über-, Unter- und Fehlversorgung“ im Gesundheitswesen die gesundheitliche Versorgung chronisch kranker Menschen eine zunehmende gesundheitspolitische Aufmerksamkeit erhalten (Sachverständigenrat 2001). Seither sind zahlreiche Reformgesetze mit dem Ziel entstanden, deren gesundheitliche Versorgung zu verbessern. Diese reichen von der Einführung von Disease Management Programmen und Programmen zur Integrierten Versorgung bis hin zur Stärkung von Patientenschulung und Gesundheitsselbsthilfe. Trotz der unübersehbaren Fortschritte in der Chronikerversorgung stellt nach wie vor gerade die Instanzenvielfalt und Intransparenz des gesund- 91 heitlichen Versorgungssystems die Patientinnen und Patienten vor zahlreiche Schwierigkeiten. Darüber hinaus mangelt es Betroffenen und deren Angehörigen häufig an Information, Wissen und Kompetenz. Nach den Ergebnissen der HLS-EU Studie weisen in Deutschland ca. 54,3 Prozent, also mehr als die Hälfte der Bevölkerung, ein eingeschränktes Health-Literacy-Niveau auf. Bei chronisch kranken Menschen liegt dieser Anteil sogar bei 73 Prozent. Für etwa die Hälfte der Befragten mit chronischer Krankheit ist es „schwierig“ oder „sehr schwierig“ Informationen über Unterstützungsmöglichkeiten bei psychischen Problemen, wie Stress oder Depressionen zu finden. Jeder fünfte Befragte sieht es als „schwierig“ oder „sehr schwierig“ an, herauszufinden, wo sie professionelle Hilfe finden (Schaeffer u. a. 2017). Weitere Fortschritte in der Versorgung chronisch kranker Menschen sind daher nicht allein über die Schaffung koordinierter und integrierter Versorgungsstrukturen und -programme zu erzielen, gleichzeitig ist die Rolle des Patientinnen und der Patienten als Koproduzenten ihrer Gesundheit zu stärken. Da das Management chronischer Krankheiten ein ganzes Bündel verschiedener Fertigkeiten und Fähigkeiten erfordert, geht es um mehr als die Vermittlung krankheitsspezifischen Wissens und das Erlernen krankheitsspezifischer Techniken. Es geht vielmehr darum, chronisch Kranke zu befähigen und zu unterstützen, ihren Alltag mit einer ggf. veränderten Lebensplanung und Zukunftsperspektive zu meistern (Klug Redman 2008). In den Vereinigten Staaten wurde bereits Mitte der 1990-er Jahre von Lorig (1996) das indikationsübergreifende Stanford „Chronic Disease Self- Management Program (CDSMP)“ entwickelt. Das standardisierte, mehrfach evaluierte Programm vermittelt zum einen Patienten allgemeine gesundheitsförderliche Strategien, zum anderen werden Techniken für den Entwurf und die Umsetzung individueller Handlungspläne vermittelt anhand von Zielen, die die Teilnehmer selbst in das Programm einbringen. In Deutschland konzentrierte sich die Entwicklung dagegen primär auf indikationsbezogene Patientenschulungsprogramme, etwa zur Diabetesund Asthmaschulung (vgl. Petermann 1997). Traditionelle Programme verstanden dabei unter Schulung primär die Vermittlung von Information und Wissen. Im Mittelpunkt moderner Programme steht heute die Vermittlung von Handlungskompetenzen und Selbstregulationsstrategien. Dabei ist der Selbstmanagement Ansatz mittlerweile inhärenter Bestandteil der Schulungskonzepte (Faller 2014, www.patientenschulungsprogram me.de). Allerdings erfahren indikationsübergreifende ambulante Selbstmanagementprogramme bislang keine Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen. Rüdiger Meierjürgen 92 Aufbauend auf die deutschsprachige Adaption des CDSMP Programmes von Haslbeck und Kickbusch (2011) und den Erfahrungen in verschiedenen anderen Ländern wird in Deutschland mit dem INSEA-Projekt erstmals versucht, ein Selbstmanagementprogramm in Zusammenarbeit mit einer Krankenversicherung und anderen Institutionen zu implementieren. Nicht zuletzt ist es für eine erfolgreiche Verankerung des Programmes bedeutsam, ob es gelingt, eine dauerhafte Finanzierung sicherzustellen. Da das Programm in verschiedenen Settings – von der Selbsthilfe, Rehabilitationseinrichtungen oder Krankenhäusern – durchgeführt werden kann, sind vom Grundsatz verschiedene Kostenträger denkbar. Maßgebliche Bedeutung kommt jedoch den Krankenversicherungen als Kostenträger zu. Im Folgenden soll daher geprüft werden, ob das INSEA Programm mit den geltenden Regelungen in der gesetzlichen Krankenversicherung zur Durchführung und Förderung von Patientenschulungen korrespondiert. Patientenschulungen als Leistungen der GKV Im Zuge der Diskussion um die defizitäre Versorgung chronisch kranker Menschen sowie der Entwicklung moderner Schulungskonzepte, z. B. zur Schulung asthmakranker Kinder und Jugendlicher, entstanden seit Ende der 1990-er Jahre Forderungen, Patientenschulungen als Leistungen der Krankenkassen gesetzlich zu verankern. Diese führte im Rahmen der Gesundheitsreformgesetzgebung des Jahres 2000 zur Aufnahme von Patientenschulungen als sogenannte ergänzende Leistung der Rehabilitation (§ 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V) in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen. Für die Krankenkassen beendete die Neuregelung zugleich eine bestehende rechtliche Grauzone, da diese zuvor die Finanzierung von ambulanten Schulungen für bestimmte Indikationen ohne explizite Rechtsgrundlage übernommen hatten. Mit der Einführung von Disease Management Programmen in 2002 sind zudem für ausgewählte Indikationen Patientenschulungen fester Bestandteil der Chroniker-Versorgung geworden (§ 137 f SGB V). Patientenschulungen als ergänzende Leistung der Rehabilitation Nach den Regelungen des Fünften Sozialgesetzbuches (SGB V) kann eine Krankenkasse Patientenschulungen für chronisch Kranke übernehmen, wenn sie Krankenbehandlung geleistet hat oder leistet (§ 43 Abs. 1 Nr. 2 Selbstmanagement Schulung – eine Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung? 93 SGB V). Dabei sind Angehörige und ständige Betreuungspersonen einzubeziehen, wenn dies aus medizinischen Gründen erforderlich ist. Voraussetzungen für die Kostenübernahme durch die Krankenkassen sind, dass die Patientenschulungen wirksam und effizient sind. Der Gesetzgeber hat damit einerseits Patientenschulungen lediglich als eine Ermessensleistung („Kann-Leistung“), nicht aber als Pflichtleistung der Krankenkassen verankert, andererseits eröffnet die Regelung vielfältige Gestaltungsspielräume für die einzelne Krankenkasse. So wird nicht verlangt, dass Schulungen gemeinsam und einheitlich von allen Krankenkassen erbracht müssen. Es liegt vielmehr im Ermessen jeder einzelnen Krankenkasse, ihren chronisch kranken Versicherten Schulungen anzubieten, sofern diese wirksam und effizient sind. Da Schulungsprogramme für zahlreiche chronische Krankheiten mit heterogenen Konzepten, Methoden und Schulungsdauer vorliegen, haben sich die Verbände der Krankenkassen und der GKV-Spitzenverband auf sogenannte „Gemeinsame Empfehlungen zur Förderung und Durchführung von Patientenschulungen…“ verständigt (Gemeinsame Empfehlungen 2017). Die Empfehlungen sollen einen Beitrag zur qualitativen Weiterentwicklung ambulanter Schulungsprogramme leisten und deren Umsetzung regeln. In den vergangenen Jahren sind zudem spezifische Empfehlungen für Schulungen von Adipösen (Kinder und Jugendliche, Erwachsene) und Kindern und Jugendlichen mit atopischem Ekzem (Neurodermitis) konsentiert worden. Die Regelungen der Verbände der Krankenkassen und des GKV-Spitzenverbandes haben gleichwohl nur Empfehlungscharakter. Sie stellen keine gesetzliche Verpflichtung oder einen gesetzlichen Handlungsauftrag dar. Es liegt im Ermessen der einzelnen Krankenkasse, den Empfehlungen zu folgen oder nicht. Patientenschulungen werden als „interdisziplinäre, informations-, verhaltens- und handlungsorientierte Maßnahmen“ definiert, die indikationsbezogen in Gruppen durchgeführt werden. „Durch die Teilnahme sollen chronisch Kranke…in erster Linie zu einem besseren Krankheitsselbstmanagement sowie zur Vermeidung und Reduzierung von Beeinträchtigungen der Aktivitäten/Teilhabe befähigt und damit auch ihre Lebensqualität erhöht werden im Sinne der Hilfe zur individuellen Selbsthilfe“ (ebenda). Patientenschulungen müssen verschiedene inhaltliche Komponenten erfüllen, setzen zudem eine ärztliche Befürwortung und Begründung sowie eine Kostenübernahmeklärung der Krankenkasse voraus (vgl. Tabelle 1). Darüber hinaus enthalten die Gemeinsamen Empfehlungen der Krankenkassen zahlreiche weitere Anforderungen u. a. Regelungen zum Schulungskonzept, zum interdisziplinären Schulungsteam, zur Dokumentati- Rüdiger Meierjürgen 94 on, zur Teilnehmerzahl, zur Dauer und zu den räumlichen Voraussetzungen sowie zum Nachweis der Wirksamkeit der Maßnahme. Komponenten von Patientenschulungsprogrammen Aufklärung: Vermittlung spezifischen Krankheits- und Behandlungswissens sowie eines angemessenen Krankheitsmodells Aufbau einer positiven Einstellung zur Erkrankung und ihrer Bewältigung: Fundierte Krankheits- und Behandlungseinsicht, Erhöhung der Selbstwirksamkeit und Eigenverantwortlichkeit im Umgang mit der Krankheit Sensibilisierung der Körperwahrnehmung: Frühzeitiges Erkennen von Warnsignalen, Vorboten, Überlastungsanzeichen und Verschlimmerungen des Krankheitszustandes Vermittlung von Selbstmanagement-Kompetenzen: u.a. Fertigkeiten bezüglich der medikamentösen Therapie, Einhaltung von Diätplänen, Kennenlernen von Entspannungsübungen usw. Maßnahmen zur Prävention: Aufbau einer gesundheitsförderlichen Lebensweise, Vermeidung von spezifischen Auslösern und Verhalten in Krisensituationen (Notfallprophylaxe) Erwerb sozialer Kompetenzen und Mobilisierung sozialer Unterstützung: Kommunikationsfähigkeit über die Erkrankung und ihre Auswirkungen, Formulierung eigener behandlungsbezogener Befürchtungen und Bedürfnisse gegenüber dem Arzt und soweit erforderlich Einbeziehung des sozialen Umfeldes. Quelle: Gemeinsame Empfehlungen In den vergangenen Jahren wurden für zahlreiche Krankheitsbilder ambulante Schulungsprogramme entwickelt, die den komplexen Anforderungen der GKV-Regelungen Rechnung tragen (www.patientenschulunge n.de). Die Empfehlungen haben damit dazu beigetragen, die „Spreu vom Weizen“ zu trennen und Impulse für die qualitative Weiterentwicklung ambulanter Schulungsprogramme gegeben. Sie erweisen sich jedoch zugleich auch als Hemmschuh der Entwicklung innovativer Konzepte. Die Empfehlungen räumen zwar dem Selbstmanagement chronisch Kranker in der ambulanten Patientenschulung einen zentralen Stellenwert ein. Die Schulung soll allerdings ausschließlich in indikationsbezogenen Programmen erfolgen. Selbstmanagement wird daher sehr eng krankheitsbezogen umschrieben (vgl. Übersicht 1). Mit dieser engen Normierung Tabelle 1 Selbstmanagement Schulung – eine Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung? 95 werden Konzepte wie das auf dem „Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP) aufbauende INSEA Programm per definitionem als unterstützungs- und förderungsfähiges Schulungskonzept ausgeschlossen. In der Praxis tragen zudem restriktive Auslegungen der inhaltlichen und organisatorischen Regelungen, dass selbst indikationsbezogene Schulungsprogramme, wie etwa Patientenschulungen für adipöse Versicherte, nur in unzureichendem Maße durchgeführt werden. Manche Krankenkassen zeigen zudem nur ein geringes Interesse, sich aktiv in der Schulung von chronisch kranken Versicherten zu engagieren. Dies spiegelt sich u.a. darin wider, dass die Kosten der Schulung nur teilweise oder gar nicht übernommen werden. Im Fokus ihrer Aktivitäten stehen vielmehr wettbewerblich geprägte Maßnahmen der Gesundheitsförderung und Primärprävention. Diese wenden sich primär an Gesunde, nicht aber an chronisch kranke Versicherte. Während bereits seit dem Jahr 2000 die Krankenkassen in einem ausführlichen jährlichen Bericht die Leistungen der Primärprävention und betrieblichen Gesundheitsförderung dokumentieren und im Jahr 2015 mit dem Präventionsgesetz eine umfassende Präventionsberichterstattung gesetzlich verankert worden ist, sind für Patientenschulungen nach § 43 SGB V keine verlässlichen Daten der Inanspruchnahme verfügbar. Entsprechend sind weder Krankenkassen übergreifende Aussagen über die Indikationen, die Teilnehmerzahl und -struktur noch über deren Ergebnisse möglich. Patientenschulungen im Rahmen von Disease Management Programmen In Deutschland wurden Disease-Management-Programme (DMP) im Jahr 2002 bundesweit mit dem Ziel etabliert, den sektorenübergreifenden Behandlungsablauf und die Qualität der medizinischen Versorgung chronisch kranker Menschen zu verbessern (Kranzer 2007). Im Laufe der Zeit ist eine neue flächendeckende Versorgungsform entstanden. Die Einbindung der Patientinnen und Patienten in den Behandlungsprozess sowie deren Schulung ist ein zentrales Element der Programme. Im Jahr 2016 waren über 6,6 Mio. Versicherte in Disease Management Programmen eingeschrieben. Zahlreiche Versicherte nahmen an mehr als einem Programm teil. Das DMP Diabetes Typ 2 hat sich zu dem größten Programm entwickelt. Über 4,1 Mio. Versicherte beteiligten sich an dem DMP Diabetes mellitus Typ 2 (Bundesversicherungsamt 2017). Die gesetzlichen Regelungen sehen vor, dass für Disease Management Programme chronische Krankheiten ausgewählt werden sollen, deren Rüdiger Meierjürgen 96 Krankheitsverlauf durch Eigeninitiative der Versicherten beeinflussbar ist. Schulungen der Leistungserbringer und der Versicherten (Patientenschulungen) sind verpflichtender Bestandteil der DMPs (§ 137 f SGB V). Deutschland ist damit, wie Haller und Kulzer (2018) für das DMP Diabetes darauf hin weisen, das einzige Land weltweit, dass durch Disease-Management-Programme (DMP) den Anspruch auf den Zugang und die Finanzierung von Schulungen formal verankert hat. Die Anforderungen an die Schulungsprogramme werden vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in Richtlinien festgelegt. Die Zulassung einzelner Programme erfolgt auf Antrag einer gesetzlichen Krankenkasse oder einer von dieser beauftragten Institution über die Aufsichtsbehörde der gesetzlichen Krankenversicherung, dem Bundesversicherungsamt. Derzeit sind über 40 verschiedene Schulungsprogramme für die DMPs • Diabetes mellitus Typ 1 • Diabetes mellitus Typ 2 • Koronare Herzkrankheit • Asthma bronchiale und COPD • Herzinsuffizienz zugelassen. Einige dieser Programme gehen bereits auf Entwicklungen in den 1980er und 1990-er Jahren zurück. Gleichwohl finden sich zugleich eine Reihe moderner indikationsbezogener Programme, die u.a. auch das Internet als Medium der (Nach-) schulung nutzen. Eine der Grundannahmen in den DMPs ist: Wenn Patienten und Patientinnen mehr über ihre Krankheit wissen, können sie bewusster und kompetenter damit umgehen. Jeder eingeschriebene Teilnehmende soll daher Zugang zu einem strukturiertem, evaluierten, zielgruppenspezifischen und publizierten Schulungs- und Behandlungsprogramm haben. Die Inanspruchnahme von Schulungsmaßnahmen wird in Qualitätsberichten ausgewiesen, die für DMP gesetzlich verpflichtend durchgeführt werden. Nach den – hier exemplarisch vorgestellten – Ergebnissen des Qualitätsberichts der KV Nordrhein sind DMP Schulungsprogramme inzwischen zu den größten Schulungsmaßnahmen für Patientinnen und Patienten in Nordrhein geworden. Der Anteil der Patientinnen und Patienten variiert allerdings stark von Programm zu Programm. Tabelle 2 zeigt den Anteil der DMP Teilnehmenden, die innerhalb eines Jahres nach der ärztlichen Empfehlung an einer empfohlenen Schulung teilgenommen haben. Selbstmanagement Schulung – eine Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung? 97 Inanspruchnahme von DMP Schulungen innerhalb eines Jahres nach der ärztlichen Empfehlung DMP Schulung wahrgenommen in % Diabetes Typ 2 56 Hypertonie für Diabetes Typ 2 Patientinnen und Patienten 41 Diabetes Typ 1 63 Hypertonie für Diabetes Typ 1 Patientinnen und Patienten 30 Diabetes für KHK Patientinnen und Patienten 51 Hypertonie für KHK Patienten 45 COPD (an Schulung jemals teilgenommen) 47 Quelle: eigene Darstellung nach DMP Qualitätsbericht Nordrhein 2015 Nach Auffassung der Verfasser ist trotz einer empfohlenen Schulung der Anteil der Patientinnen und Patienten, die diese nicht wahrgenommen haben, unter dem Aspekt der Qualitätssicherung immer noch zu hoch. Der Schulungsstatus bei Einschreibung wurde nur bis Mitte 2008 erfasst. Unter denjenigen, die in den Jahren 2008 bis 2015 im DMP Diabetes Typ 2 eingeschrieben waren, gelten in Nordrhein 71,8 Prozent als geschult. Obgleich es trotz zahlreicher Studien insgesamt keine eindeutige Evidenz über die Effektivität der verschiedenen DMP-Programme in Deutschland gibt, konnten z. B. für die DMP Diabetes Typ 2 Schulungen statistisch signifikante Effekte nachgewiesen werden (Fuchs u.a. 2014). Dies entspricht den Ergebnissen zahlreicher Metaanalysen und Reviews, die die Effektivität von Schulungen für Menschen mit Diabetes belegen (Haller, Kulzer 2018). Förderung von Selbstmanagement Programmen durch die gesetzliche Krankenversicherung ausbauen Mit einer chronischen Erkrankung gehen für die Betroffenen zahlreiche Aufgaben einher, die zuvorderst außerhalb des gesundheitlichen Versorgungssystems im Lebensalltag bewältigt werden müssen. Wenngleich zahlreiche Fortschritte in der gesundheitlichen Versorgung chronisch Kranker erzielt werden konnten, zeigen die Ergebnisse der aktuellen Health Litera- Tabelle 2 Rüdiger Meierjürgen 98 cy Diskussion, dass chronisch Kranke Schwierigkeiten haben an gesundheitsbezogene Informationen und Wissen zu gelangen und es Ihnen an Bewältigungskompetenzen mangelt. Patientenschulungen sind zwar kein „Allheilmittel“, entsprechende Handlungskompetenzen und Bewältigungsstrategien zu entwickeln, sie können gleichwohl einen Beitrag dazu leisten. Das Versorgungsangebot und die Ausgestaltung der Schulungsmaßnahmen vor allem außerhalb von Disease Management Programmen ist jedoch nach wie vor stark defizitär. Es bedarf daher bei den gesetzlichen Krankenkassen weitergehender Anstrengungen, die Rahmenbedingungen ihrer Durchführung und Ausgestaltung zu verbessern. Wie dies gelingen kann, zeigt der Bereich der Primärprävention und Gesundheitsförderung, in dem die Krankenkassen zahlreiche Aktivitäten entfalten. Schaeffer weist in diesem Kontext auf die Bedeutung einer „präferenzsensiblen Versorgung“ hin. Das primäre Interesse der Erkrankten gelte meist weniger der Krankheit „als vielmehr dem durch sie irritierten und beschädigten Leben“. Im Fokus der Bewältigungsanstrengungen der Erkrankten stehe daher „die Reparatur des durch die Krankheit irritierten Lebens“ und nicht etwa vorrangig das direkte Krankheitsgeschehen, wie von Gesundheitsprofessionen unterstellt (Schaeffer 2017, 64). Der Gesetzgeber eröffnet einer Krankenkasse mit dem § 43 SGB V erhebliche Gestaltungsmöglichkeiten, die Versorgung chronisch kranker Versicherter über Schulungen zu verbessern. Bereits heute besteht rechtlich die Möglichkeit, die Teilnahme ihrer Versicherten an qualifizierten indikationsübergreifenden Selbstmanagementprogrammen, wie dem INSEA Programm, finanziell zu unterstützen. Die „Gemeinsamen Empfehlungen zur Förderung und Durchführung von Patientenschulungen“ sind gegenüber dem Gesetz nachrangig. Eine Krankenkasse kann den Empfehlungen folgen oder nicht. In den Empfehlungen nehmen Krankenkassen eine wissenschaftlich nicht nachvollziehbare Selbstbeschränkung vor. Einerseits wird der Förderung des Selbstmanagements von chronisch Kranken ein zentraler Stellenwert in den Patientenschulungen zugewiesen, andererseits werden ambulante Patientenschulungen als indikationsbezogene Schulungen definiert und damit eigenständige krankheitsübergreifende Selbstmanagementprogramme ausgeschlossen. Für die qualifizierte Weiterentwicklung der Empfehlungen ist es daher geboten, eine breitere Perspektive einzunehmen und Programme, die allgemein Gesundheits- und Selbstmanagementkompetenzen in den Blick nehmen, als förderungsfähig zu bewerten. Denn unabhängig von der zugrundeliegenden Erkrankung sind chronisch Kranke mit ähnlichen Schwierigkeiten im Alltag konfrontiert. Andere Kostenträger, wie die Selbstmanagement Schulung – eine Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung? 99 Deutsche Rentenversicherung Bund, anerkennen – wie Meng u.a. in diesem Band darauf hinweisen – im Rahmen der stationären medizinischen Rehabilitation bereits heute krankheitsübergreifende Selbstmanagementprogramme als eigenständige Maßnahmen. Generische und krankheitsspezifische Programme können sich in der Versorgung chronisch Kranker ergänzen. So könnten z. B. indikationsübergreifende Selbstmanagement Programme im Vorfeld einer krankheitsspezifischen Schulung durchgeführt werden. Dass dies ein erfolgversprechendes Konzept sein kann, belegt das Beispiel des krankheitsarten-übergreifenden, modularen Schulungsprogramms für chronisch kranke Kinder, Jugendliche und deren Familien (ModuS). Das Programm geht davon aus, dass die Familien unabhängig von der jeweiligen Erkrankung ähnliche Schwierigkeiten im Alltag haben und daher Programme vergleichbare Inhalte berücksichtigen müssen. Die Schulungen unterscheiden sich daher lediglich im krankheitsspezifischen Teil. Über einen modularen Aufbau lassen sich somit Schulungen mit geringem Aufwand auch für weniger häufige Erkrankungen konzipieren (Ernst, Szczpanski 2016). Unter diesem Blickwinkel ist es daher auch zu prüfen, qualifizierte Selbstmanagementprogramme mit den indikationsbezogenen DMP-Schulungsprogrammen modular zu verknüpfen. Dies würde die Qualität der DMP-Schulungsprogramme, die oftmals nur wenige Einheiten umfassen, stärken, da nicht nur krankheitsbezogene Selbstmanagementkompetenzen, sondern die „Reparatur des durch Krankheit irritierten Lebens“ (Schaeffer 2017, 64) der chronisch Kranken in den Blick genommen würde. Um modulare Schulungen im DMP zu etablieren, ist es erforderlich, dass Krankenkassen eine Zulassung von Selbstmanagementprogrammen in Verknüpfung mit einer DMP-Indikation beim Bundesversicherungsamt beantragen. Bereits heute können asthmakranke Kinder und Jugendliche im Rahmen des Disease Managements an einer (internetbezogenen) Nachschulung teilnehmen. Auch in diesem Fall findet eine modulare Verknüpfung verschiedener Programme statt. Dessen ungeachtet können Krankenkassen ihre DMP-Versicherten losgelöst von einer Aufnahme als DMP- Schulung gezielt auf die Teilnahmemöglichkeit und deren Kostenübernahme an Selbstmanagement-Kursen hinweisen. Insgesamt lassen sich somit erprobte Selbstmanagementprogramme, wie das INSEA Programm, relativ problemlos in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung integrieren, da sie den gesetzlichen Regelungen im Fünften Sozialgesetzbuches entsprechen. Es bedarf daher entsprechender Initiativen von Krankenkassen, Selbstmanagementprogramme zur Verbesserung der Versorgung ihrer Versicherten zu etablieren. Damit Rüdiger Meierjürgen 100 würden die Krankenkassen nicht zuletzt einen sinnvollen Beitrag leisten, die in 2017 vom Bundesministerium für Gesundheit und verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen vereinbarte „Allianz für Gesundheitskompetenz“ zu stärken und weiterzuentwickeln. Literatur Bundesversicherungsamt (2017): Anhang 2b, nähere Erläuterungen des BVA zu den Anforderungen an Schulungsprogramme in DMP. Haller, N.; Kulzer, B. (2018): Diabetesschulung, in: Deutsche Diabetesgesellschaft und diabetesDE (Hg.). Deutscher Gesundheitsbericht, Diabetes 2018, Verlag Kirchheim + Co., Mainz, S. 57-62. Ernst, G.; Szczepanski, R. (2016): Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien „ModuS“, Band 1, Modulare Patientenschulung, 3. Auflage, Pabst Science Publishers, Lengerich. Faller, H. (2014): Patientenschulung heute: Ziele, Methoden, Ergebnisse, in: Zeitschrift für Prävention und Rehabilitation, 26. Jg., S. 41-48. Fuchs, S.; Henschke, C.; Blümel, M.; Busse, R. (2014): Disease-Management-Programme für Diabetes mellitus Typ 2 in Deutschland, in: Deutsches Ärzteblatt, 111. Jg., Heft 26, S. 453-463. Gemeinsame Empfehlungen zur Förderung und Durchführung von Patientenschulungen auf der Grundlage von § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V vom 2. Dezember 2013 in der Fassung vom 8. Februar 2017, Verband der Ersatzkassen e. V., AOK Bundesverband GbR, BKK-Dachverband e. V., IKK e. V., Knappschaft, Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau als Landwirtschaftliche Krankenversicherung und GKV-Spitzenverband. Haslbeck, J.; Kickbusch, I. (Hrsg.): Gesund und aktiv mit chronischer Krankheit leben, Zürich 2011. (Deutsche Übersetzung von: Lorig, K. et. al.: “Living a healthy life with chronic conditions“, Boulder, 2006) Klug Redman, B. (2008): Selbstmanagement chronisch Kranker. Chronisch Kranke gekonnt einschätzen, informieren, beraten und befähigen, Deutschsprachige Ausgabe herausgegeben von Angelika Abt-Zegelin, Verlag Hans Huber, Bern. Kranzer, Andrea (2007): Auswirkungen und Erfolgsfaktoren von Disease Management, Deutscher Universitätsverlag, Wiesbaden. Lange, K. (2008): Schulungen für chronisch Kranke, in: Deutscher Hausärzteverband und AOK-Bundesverband (Hg.), Hausarzt Handbuch, Das Handbuch zur Behandlung von chronisch kranken Patienten in der Hausarztpraxis, MED KOMM Verlag, München S. 37-40. Nordrheinische Gemeinsame Einrichtung Disease-Management-Programme GbR ( 2015): Disease Management Programme in Nordrhein, Düsseldorf. Petermann, F. (Hg.):Patientenschulung und Patientenberatung, Ein Lehrbuch, Hogrefe Verlag, Göttingen 1997. Selbstmanagement Schulung – eine Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung? 101 Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen (2001): Gutachten 2000/2001, Bedarfsgerechtigkeit und Wirtschaftlichkeit, Band III, Baden- Baden, BT-Drucksache 14-6871. Schaeffer, D. (Hg.), Bewältigung chronischer Krankheit im Lebenslauf, Huber Verlag, Bern, 2009. Schaeffer, D.; Vogt, D.; Berens, E.-M.; Messer, M.; Quenzel, G.; Hurrelmann, K. (2017), Health Literacy in Deutschland, in: Schaeffer, D. u. Pelikan J. M, Health Literacy. Forschungsstand und Perspektiven, Hogrefe Verlag, Bern, S. 129-144. Rüdiger Meierjürgen 102 Kapitel 2 Das INSEA Netzwerk Das INSEA-Netzwerk – Ziele, Inhalte, Organisationsstruktur und erste Erfahrungen Gabriele Seidel Einleitung Menschen mit chronischen Erkrankungen stehen vor der Herausforderung, eine oder mehrere Erkrankungen mit ihren langwierigen, oft schleichenden Verläufen, den periodisch auftretenden Komplikationen und den körperlichen und psychischen Begleitumständen, oft ohne Aussicht auf Heilung, zu bewältigen. Dies gilt nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für deren Angehörige. Die Menschen, um die es geht, sind nicht nur – wie man vielleicht vermutet – höheren Alters. Rund 33% der Erwerbstätigen im Alter von 18-64 Jahren sind chronisch erkrankt (RKI 2014). Entsprechend beziehen sich die Herausforderungen der chronisch erkrankten Menschen auf die körperlichen und psychischen Symptome, mit denen sie sich auseinandersetzen, aber auch auf die sozialen Folgen, insbesondere im Arbeitsleben, wie z.B. mangelnde Unterstützung durch Vorgesetzte, fehlendes Verständnis der Kolleginnen und Kollegen, Nutzen von Urlaubstagen für Arztbesuche, Präsentismus, Verlust des Arbeitsplatzes oder der beruflichen Karriere, soziale Isolation und Diskriminierung (Klein/Haslbeck 2015). Grundlage für ein kompetentes, gesundheits- und krankheitsbezogenes Handeln bei chronischer Erkrankung ist ein adäquates Maß an Gesundheitskompetenz (Sørensen et al. 2015; Osborne et al. 2007). Dazu gehört, dass die Menschen neben der Therapie und Begleitung durch Professionelle lernen, mit ihrer Krankheit im Alltag umzugehen und trotz Behinderung oder Beeinträchtigung, soweit wie möglich, ein „bedingtes, gelingendes Gesundsein“ (Hartmann 1994) realisieren. Das bedeutet, die gesunden Anteile zu stärken bzw. den Prozess der Verschlimmerung der Erkrankung aufzuhalten. Dazu gehören je nach Erkrankung unter anderem Wissen über die Erkrankung, ein angemessenes Medikamentenmanagement, ein angepasster Ernährungsstil und ein angepasstes Bewegungsverhalten, aber auch der Aufbau bzw. der Erhalt von sozialen Beziehungen. Inzwischen ist bekannt, dass alle gut gemeinten Interventionen ohne ein aktives Mittun der Patientinnen und Patienten nicht fruchtbar sind (Dierks/Seidel 2014; 105 Lorig 2012). Erkrankte müssen Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung sein (Taylor et al. 2014) und ihren Alltag mit ihrer chronischen Erkrankung oder mehreren chronischen Erkrankungen managen. Die Gesundheitskompetenz von Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihre Fähigkeit, ihre gesundheitliche Situation gut zu bewältigen, kann nachweislich durch die Teilnahme der Betroffenen an evidenz-basierten Selbstmanagementprogrammen gefördert werden. Dabei bedeutet Selbstmanagementkompetenz, Schwierigkeiten zu erkennen, einzuschätzen und zu kommunizieren, Entscheidungen zu treffen, Handlungen zu planen und sich konkrete Ziele zu setzen, um auch komplexe Anforderungen in kleinen, durchführbaren Schritten angehen zu können. Bislang werden in Deutschland entsprechende Programme nur punktuell angeboten. Und wenn sie angeboten werden, haben die Programme einzig den chronisch Erkrankten selbst im Blick, Schulungen für Angehörige und Freunde sind selten (Reusch et al. 2013). Anders verhält es sich bei dem von Kate Lorig und ihrem Team entwickelten Chronic Disease Self Management Program (CDSMP), das indikationsübergreifend alle chronisch Erkrankten, ihre Angehörigen und Freunde im Blick hat. Seit 2011 wird das CDSMP im deutschsprachigen Raum unter dem Namen Gesund und aktiv leben (EVIVO) unter Federführung der CAREUM-Stiftung (Schweiz) disseminiert. Im Rahmen der „Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben“ (INSEA) unterstützen die BAR- MER und die Robert Bosch Stiftung in Kooperation mit dem EVIVO- Netzwerk e.V. und der Careum Stiftung seit dem Jahr 2014 eine Implementationsstrategie über eine Nationale Koordinierungsstelle und verschiedene Standorte bzw. Organisationen als Projektförderung speziell für Deutschland. Die Förderphase des Projekts geht zurzeit bis Anfang des Jahres 2021. Das INSEA-Netzwerk wurde mit dem Ziel gegründet, die Gesund und aktiv leben-Kurse in verschiedenen Organisationen und Settings sowie an Schnittstellen der Gesundheitsversorgung zu implementieren, um im gegenseitigen Austausch und Lernen der beteiligten Institutionen Synergien und Ressourcen effektiv zu nutzen (Brößkamp-Stone 2012). Der Gesund und aktiv leben-Kurs – das Herz von INSEA Bereits 1996 wurde vom Stanford Patient Education Center in den USA das Selbstmanagement-Programm CDSMP entwickelt, dies wurde seither mehrfach auf den Nutzen hin überprüft und steht inzwischen in manualisierter und lizensierter Form weltweit zur Verfügung (Brady et. al. 2013; Gabriele Seidel 106 Lorig et al. 2001). Das Programm, das als indikationsübergreifendes Gruppenprogramm für maximal 18 chronisch erkrankte Personen, deren Angehörige und Freunde angeboten wird (über einen Zeitraum von sechs Wochen einmal wöchentlich für je zweieinhalb Stunden; insgesamt 15 Stunden), hat sechs besondere Charakteristika: 1. In die Kurse werden Menschen mit verschiedenen chronischen Erkrankungen und Angehörige chronisch Erkrankter eingeladen. Das verbindende Element ist dabei nicht die spezifische Indikation, sondern die allen gemeinsame Situation, entweder direkt oder indirekt von einer chronischen Erkrankung betroffen zu sein. Dahinter steht die Annahme, dass unterschiedliche chronische Erkrankungen ähnliche Probleme bei den Betroffenen hervorrufen, wobei sich die Probleme im Verlauf gegenseitig bedingen können. In der Konsequenz müssen die Betroffenen nicht nur die Krankheitssymptome bewältigen, sondern auch die Symptome der Symptome. Und diesen sogenannten Symptomkreislauf gilt es zu durchbrechen. Hinzu kommt, dass Menschen in der indikationsunspezifischen Teilnehmerstruktur, im Vergleich zu anderen Betroffenen, ihre individuell vorhandenen Ressourcen deutlicher erkennen und möglicherweise höher wertschätzen können. 2. Geleitet werden die Kurse von einem Tandem aus je zwei Kursleitungen, die direkt oder indirekt von chronischer Erkrankung betroffen sind und vorwiegend aus dem Pool ehemaliger Kursteilnehmerinnen und Kursteilnehmern stammen. Damit wird der Aspekt “Experten oder Expertinnen aus Erfahrung“ unterstützt und ein sogenannter Peeransatz verfolgt. Die Kursleitungen dienen den anderen Teilnehmenden dabei als Rollenmodell. Dieses Charakteristikum basiert auf dem Konzept der Selbstwirksamkeit von Bandura, das unter anderem davon ausgeht, dass Menschen am Modell lernen. Das heißt, durch Beobachtung von (chronisch kranken) Personen, die eine schwierige Handlung bewältigen, kann Selbstwirksamkeit beim Beobachter entstehen: „Wenn er oder sie es schafft, dann schaffe ich das auch.“ Selbstwirksamkeit ist also die Überzeugung, der Glaube und das Vertrauen daran, schwierige Probleme oder Aufgaben aufgrund eigener Fähigkeiten und Fertigkeiten bewältigen zu können (Bandura 1977). Gefördert wird dieser Prozess im Kurs zudem durch eine „Begegnung auf Augenhöhe“ zwischen Kursbesuchern und Kursleitungen. 3. Die Kurse werden auf der Basis eines strukturierten Kursmanuals durchgeführt. So wird gewährleistet, dass, unabhängig von den individuellen Kursleitungen, in allen Kursen dieselben Inhalte in den Kurseinheiten behandelt werden. Ein Begleitbuch, das allen Kursteilneh- Das INSEA-Netzwerk – Ziele, Inhalte, Organisationsstruktur 107 menden zu Beginn des Kurses ausgehändigt und über die Zeit des Kurses leihweise zur Verfügung gestellt wird, ergänzt die Inhalte (Lorig 2015). 4. Die Kursleitungen werden intensiv geschult und unterstützt. Ein Zertifizierungssystem gewährleistet, dass nur geeignete Kursleitungen tätig sind, die regelmäßig Gesund und aktiv leben-Kurse durchführen und Fortbildungsangebote nutzen können. Eine Teilnehmenden-Evaluation ist obligatorisch. 5. Genutzt wird eine Didaktik, die auf aktive Mitwirkung der Teilnehmenden setzt. Um die Kurseinheiten interessant zu gestalten, werden kurze thematische Inputs mit unterschiedlichen, interaktiven Übungen kombiniert: Gezielter Erfahrungsaustausch, Brainstormings, gemeinsames Lösen von Problemen, Erstellen von Handlungsplänen mit individuellen und vor allem erreichbaren Zielen. 6. Zur Durchführung des Kurses benötigen die Kursleitungen Flipchart- Blätter, Stifte und Wände zum Aufhängen der Folien. Der Einsatz von Powerpoint-Vorträgen ist unnötig und lenkt – so die Ansicht der Programmersteller – vom Gruppengeschehen ab. Eine Durchführung an verschiedenen Orten, auch ohne besondere technische Ausstattung, ist aufgrund des geringen Materialaufwands möglich. Insbesondere die Punkte zwei bis vier sichern eine kontinuierlich gute Qualität der Kursdurchführung und Kursvergleichbarkeit. Zudem sind die Outcomeparameter bezogen auf das Selbstmanagement, die Gesundheitskompetenz und die Selbstwirksamkeit der Teilnehmenden durch die kontinuierliche Evaluation vergleichbar. Diese Programmcharakteristika sind insbesondere vor dem Hintergrund der Ausrollung des Programms auf alle Bundesländer in Deutschland bei unterschiedlichen Zielgruppen und Settings und damit einhergehenden sehr unterschiedlichen Kursleitungen, hinsichtlich ihrer Vorerfahrungen und Professionalität und chronischen Erkrankung, relevant. In der Regel werden pro Kurstreffen fünf bis acht verschiedene Aktivitäten durchgeführt, die jeweils zwischen fünf und vierzig Minuten dauern können. Es werden Themen teilweise mehrfach angesprochen, wie zum Beispiel Kommunikation, Medikamentenmanagement, Verhalten im Gesundheitswesen, Problemlösung, Entscheidungen treffen, Umgang mit Emotionen sowie Ernährung, körperliche Aktivitäten und Entspannung. Diese Themen und deren Vermittlung, unter Nutzung verschiedener gruppendynamischer Verfahren, unterstützen chronisch Erkrankte, Angehörige und Freunde dabei, die körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen, die mit einer chronischen Erkrankung einhergehen können, zu Gabriele Seidel 108 bewältigen sowie ihre Gesundheitskompetenz, die Selbstwirksamkeit und die Selbstmanagementfähigkeiten zu stärken. Bis 2017 lagen die Urheberrechte des Selbstmanagementprogramms „Chronic Disease Self-Management Program“ bei der Universität Stanford, USA, seit 2018 liegen die Rechte beim Self Management Resource Center (www.selfmanagementresource.com). Für den deutschsprachigen Raum hält die CAREUM Stiftung eine Lizenz zur Nutzung des CDSMP und stellt über den Verein „EVIVO Netzwerk e.V.“ den Mitgliedern des Vereins die Nutzungsrechte zur Verfügung. Die Netzwerkkonzeption von INSEA – Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben Ziele von INSEA Das übergeordnete Ziel der Initiative INSEA ist die Verbesserung der Situation von Menschen mit chronischen Erkrankungen. Dazu werden der Aufbau, die Organisation und das Management eines überregionalen Netzwerks zur Förderung von Selbstmanagementfähigkeiten chronisch Erkrankter, ihrer Angehörigen und Freunde umgesetzt sowie die Implementierung und Evaluation des CDSMP in Deutschland durchgeführt. Für die Corporate Identity war es zu Beginn wichtig, der Initiative bzw. dem Netzwerk einen Namen zu geben, mit dem alle Partner einverstanden sind. Die Namensgebung gelang mit „INSEA – Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben“ und einem eigenen Logo, das für INSEA entwickelt wurde. Im Hinblick auf Aufgaben und Ziele von Netzwerken ist ein konzeptioneller Rahmen als Basis für die gemeinsame Arbeit der beteiligten Akteure sehr sinnvoll (Brößkamp-Stone 2012). Entsprechend wurde zur Umsetzung des INSEA-Netzwerks ein Kooperationsvertrag zwischen folgenden Partnern geschlossen: BARMER, Robert Bosch Stiftung, CAREUM-Stiftung (Schweiz), Selbsthilfekoordination Bayern e.V. (SeKo Bayern e.V.) und Medizinische Hochschule Hannover (MHH; Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung einschließlich der angegliederten Patientenuniversität). Der Vertrag regelt die Rahmenbedingungen der Erprobung, Durchführung, strukturellen Verankerung und Evaluation des Selbstmanagement-Programms Gesund und aktiv leben in Deutschland und beschreibt die Aufgaben der Vertragspartner, einschließlich der Nationalen Koordinierungsstelle. Zudem verpflichtet der Vertrag die Vereinbarungspartner zur Zusammenarbeit, zur Förderung der Qualitätssicherung Das INSEA-Netzwerk – Ziele, Inhalte, Organisationsstruktur 109 des Projektes sowie zu einem gemeinsamen und abgestimmten Handeln auch um Ressourcen zu bündeln und ein einheitliches Auftreten zu fördern. Netzwerkstruktur der Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben (eigene Darstellung in Anlehnung an das Linking-Pin- Modell von Likert (Schreyögg 1998)) 1     Das Netzwerk Das INSEA-Netzwerk beruht auf drei Prinzipien, die sich auf die einzelnen Teilnehmenden bzw. Kursleitungen, die Institutionsmitglieder (Praxispartner) und das gesamte Netzwerk beziehen: 1. Das Prinzip der unterstützenden Beziehung (Peer to Peer Ansatz in den Kursen) 2. Das Prinzip der Gruppenarbeit und -partnerschaft (Praxispartnerschaften) 3. Das Prinzip der überlappenden Organisationsstruktur (Netzwerk) Ziel ist es, in Anlehnung an Schreyögg, zu einem motivierten, koordinierten und kooperativen Netzwerk zu werden, das die Bedürfnisse und Erwartungen der Kursteilnehmenden, Kursleitungen, Kurskoordinatorinnen Abbildung 1: Gabriele Seidel 110 und -koordinatoren und der Praxispartner in die Netzwerkentwicklung integriert (Schreyögg 1998). Abbildung 1 zeigt die Netzwerkstruktur von INSEA, die einzelnen Komponenten werden in aufsteigender Reihenfolge im Folgenden beschrieben. Kursteilnehmende und Kursleitungen Ein zentrales Element des INSEA-Netzwerks, sind die Teilnehmenden an den Gesund und aktiv leben-Kursen, die durch verschiedene theoretische und praktische Inputs in den Kursen Selbstmanagementwerkzeuge erlernen. Die Teilnehmenden tauschen sich während des Kurses miteinander und mit den chronisch erkrankten Kursleitungen aus. Aus der Gruppe der Teilnehmenden werden zudem Personen rekrutiert, die sich als Kursleitungen in einem viertägigen Training (organisiert vom europäischen EVIVO Netzwerk e.V.) ausbilden lassen. Relevant ist bei der Rekrutierung, dass zukünftige Kursleitungen selbst chronisch krank sind oder als Angehörige einer kranken Person Erfahrungen mit Gesundheitsproblemen chronisch kranker Menschen haben. Nur so kann der Ansatz „Experte oder Expertin aus Erfahrung“ tatsächlich realisiert werden. Kursleitungen müssen zudem bereit sein, den Kurs gemäß den festgelegten Vorgaben zu leiten. Auch sollten sie körperlich sowie psychisch in ihren sozialen bzw. regionalen Bezügen in der Lage sein, einen sechswöchigen Kurs durchzuführen und über Präsentations- und Sozialkompetenz verfügen, um Gruppen- und Interaktionsprozesse leiten zu können. Vorgeschlagen werden die Kursleitungen von den regionalen Kurskoordinatorinnen und Kurskoordinatoren. Die Kursleitungstrainings werden – wie die Selbstmanagement-Kurse – im Tandem-Prinzip durchgeführt und durch Trainerinnen und Trainer des Vereins „EVIVO Netzwerk e.V.“ organisiert. Bis Mitte 2017 konnten 69 Kursleitungen für Deutschland ausgebildet werden, davon 17 im Berichtszeitraum 2016. Seit November 2016 läuft eine standardisierte Befragung aller ausgebildeten Kursleitungen. Sie werden über persönliche Daten, berufliche Erfahrungen, die persönliche Motivation zum Leiten der Gesund und aktiv leben-Kurse und zu ihren Erfahrungen mit den Kursen befragt. Das INSEA-Netzwerk – Ziele, Inhalte, Organisationsstruktur 111 Koordinatoren Jeder Praxispartner hat Regionale Koordinatorinnen und Koordinatoren beschäftigt, die für die Umsetzung von Kursen in ihrem unmittelbaren Umfeld verantwortlich sind. Sie werden von den Praxispartnern benannt, bzw. speziell für diesen Aufgabenbereich eingestellt. Zu ihren Aufgaben zählen folgende Tätigkeiten: • Öffentlichkeitsarbeit, • gezielte Werbung für die Kurse, • Material- und Raumbuchung, • Anmeldemanagement, • Betreuung der Kursleitungen, • Sicherstellung der Kursevaluation. Bislang sind im Netzwerk zehn Koordinatorinnen und Koordinatoren aktiv. Erwartet wird, dass diese Koordinatoren selbst an einem Gesund und aktiv leben-Kurs teilgenommen haben und aus eigener Anschauung über die Kurse informieren können. Wünschenswert ist zudem, dass sie eine Kursleitungsschulung durchlaufen haben und sie selbst Kurse durchführen bzw. im Bedarfsfall eine Kursleitung vertreten können. Die Koordinatorinnen und Koordinatoren sind zudem Ansprechpartner für die Nationale Koordinierungsstelle INSEA. Sie teilen ihre Veranstaltungsdaten mit, die über die Nationale Koordinierungsstelle veröffentlicht werden: www.insea -aktiv.de. Die Nationale Koordinierungsstelle Die Nationale Koordinierungsstelle wurde an der MHH eingerichtet. Sie ist zuständig für die Koordination, Umsetzung und Verbreitung des Projekts in Deutschland und unterstützt standortübergreifend das Management der Interessierten, Teilnehmenden und Kursleitungen. Sie fungiert als Ansprechpartner für (potentielle) Praxispartner und (potentielle) Kursleitungen. Zudem ist die Akquise neuer Praxispartner Aufgabe der Nationalen Koordinierungsstelle, über die Aufnahme neuer Praxispartner entscheidet abschließend die Steuerungsgruppe. Um neue Praxispartner zu finden, werden, so es umsetzbar ist, bei interessierten Institutionen vor Ort Pilotkurse angeboten. Die Kurse werden von den eingebundenen Institutionen selbst beworben, die Kursleitungen dann über die Nationale Koordinierungsstel- Gabriele Seidel 112 le bereitgestellt. Ziel ist es, an den neuen Standorten über die Kurse neue Kursleitungen zu finden. Weitere Aufgaben liegen in der Betreuung, Zusammenarbeit und Aufgabenabstimmung mit den Praxispartnern, inklusive Information, Beratung und Überprüfung der Programmtreue. Auch organisiert die Nationale Koordinierungsstelle Kursleitungsschulungen in Zusammenarbeit mit dem EVIVO Netzwerk e.V. Die Nationale Koordinierungsstelle hat zudem diverse Verwaltungsaufgaben, wie z.B. Pflege der Datenbanken, Versand von Informationsmaterial, Pflege der Homepage und Betreuung des Intranets, kontinuierlicher Telefondienst, Ansprechpartner für Standorte und (potentielle) Kursleitungen, Teilnehmenden-Evaluation / An-/Rückmeldung an EVIVO Netzwerk e.V. sowie die Eingabe von Fragebögen in eine Datenbank. Um Fragen der Kursleitungen zu beantworten und nationale Entwicklungen von INSEA zu übermitteln, nimmt die Nationale Koordinierungsstelle an Telefonkonferenzen oder Treffen der Kursleitungen mit thematischen Schwerpunkten teil bzw. organisiert diese selbst. Zudem werden die Kursleitungen kontinuierlich über Mailings und Newsletter über die Entwicklung von INSEA informiert. Einen wesentlichen Schwerpunkt der Arbeit bildet die interne Evaluation des Projekts mit einer abgestimmten, strukturierten Kurs-Evaluation zu drei Messzeitpunkten (zu Beginn des Kurses, am Ende des Kurses, 6 Monate nach Abschluss des Kurses). Befragt werden alle Kursteilnehmerinnen und Kursteilnehmer zur Zufriedenheit mit dem Kursprogramm, zur Einschätzung ihrer Selbstwirksamkeit, ihres Selbstmanagements und ihrer Gesundheitskompetenz (siehe den Beitrag von Haack, Seidel und Dierks in diesem Band). Dafür ist eine intensive Zusammenarbeit zwischen der Nationalen Koordinierungsstelle und den Praxispartnern beziehungsweise den Koordinatorinnen und Koordinatoren der Praxispartner notwendig. Um das INSEA-Netzwerk und die Gesund und aktiv leben-Kurse auch proaktiv bekannt zu machen, werden verschiedene öffentlichkeitswirksame Strategien wie Online-Marketing und Print-Marketing umgesetzt. Dazu wurden diverse Informationsmaterialien wie Flyer und Roll-Ups konzipiert, mit denen chronisch Erkrankte über die Kurse informiert werden. Gleichzeitig wurde eine Homepage entwickelt, die über die Inhalte der Kurse informiert, Termine und Orte der Kurse darstellt und Nachrichten bereithält: www.insea-aktiv.de. Zudem liegen in einem Intranet, auf das Akteure des Netzwerks Zugriff haben, Materialien für die Kursdurchführung, die Evaluation der Kurse sowie Literaturhinweise bereit. Der Austausch mit europäischen und internationalen Netzwerkpartnern ist ein weiterer Arbeitsbereich der Nationalen Koordinierungsstelle. Das INSEA-Netzwerk – Ziele, Inhalte, Organisationsstruktur 113 Ziel eines Austausches ist es, Ideen für die Implementierung der Gesund und aktiv leben-Kurse zu sammeln und diese in die Konzeptentwicklung zu integrieren. Diskussionspunkte, wie zum Beispiel die Gewinnung wesentlicher Akteure im Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, Zugang zu (schwer) erreichbaren Zielgruppen, mögliche (Struktur-)Modelle, Öffentlichkeitsarbeit, Monitoring und Finanzierung werden auf den Netzwerktreffen bearbeitet. Die Nationale Koordinierungsstelle arbeitet in diesem Kontext kontinuierlich mit dem EVIVO Netzwerk e.V. (europäisches Netzwerk) zusammen. Praxispartner Wichtige Aufgabe der Praxispartner ist es, Kurse durchzuführen und in diesem Zusammenhang Personen zu identifizieren, die bereit sind, in ihren sozialen bzw. regionalen Bezügen selbst Kurse anzubieten. Langfristig sollen weitere Standorte und Institutionen in Deutschland in die Initiative aufgenommen werden. In den Jahren 2014 und 2015 waren zwei Praxispartner im Rahmen von INSEA tätig: die SeKo Bayern e.V. und die Patientenuniversität an der MHH. Anfang 2016 kam als dritter Praxispartner die „Gesunde Kinzigtal“ GmbH hinzu. Alle drei haben unterschiedliche Schwerpunkte und können in ihrem spezifischen Netzwerk unterschiedliche Zielgruppen ansprechen. Die Patientenuniversität ist eine seit 2006 an der MHH etablierte, unabhängige Bildungseinrichtung, die die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung erhöhen und die Bewältigungskompetenz von Erkrankten und ihren Angehörigen verbessern möchte (Dierks/Seidel 2009). Die Patientenuniversität erreicht Menschen, die an Gesundheit und Krankheit interessiert und mobil genug sind, in die Räume der Patientenuniversität in Hannover zu gelangen. Darüber hinaus fungiert die Patientenuniversität als Schnittstelle zur Kommune und bietet die Gesund und aktiv leben-Kurse in Kooperation mit kommunalen Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialwesens auch in deren Räumen an – zur Förderung des Abbaus von Barrieren und nach einem wohnraumorientierten Outreach-Prinzip „Hole die Betroffenen dort ab, wo sie sich aufhalten“. Über die SeKo Bayern e.V. und angeschlossene Selbsthilfekontaktstellen werden Personen erreicht, die für Angebote aus dem Selbsthilfebereich offen sind. Gleichzeitig wird das Ziel verfolgt, über die Selbstmanagementkurse für bisher selbsthilfeferne Bevölkerungsgruppen, eine Brücke in Selbsthilfegruppen zu schaffen. Gabriele Seidel 114 Das „Gesunde Kinzigtal“ GmbH verfolgt als Zusammenschluss eines Ärztenetzes (MQNK e.V.) und einer gesundheitswissenschaftlich ausgerichteten Managementgesellschaft (OptiMedis AG) eine Strategie, über die Ärztinnen und Ärzte ihre Patientinnen und Patienten auf die Gesund und aktiv leben-Kurse aufmerksam machen. Das „Gesunde Kinzigtal“ GmbH bietet Kurse in eigenen Räumlichkeiten, aber auch bei den Betroffenen „vor Ort“ an, sodass Interessierte aus dem ländlichen Raum keine weiten Wege zu den Kursterminen auf sich nehmen müssen. Die Steuerungsgruppe Zum Erfahrungsaustausch, zur Abstimmung von Aufgaben und Entwicklungsstrategien finden kontinuierliche Kontakte zwischen der Nationalen Koordinierungsstelle, Praxispartnern und Förderern statt, insbesondere über die Steuerungsgruppe, aber auch im Rahmen von Fachtagungen oder Kursleitungstreffen auf deutscher bzw. europäischer Ebene. Die Steuerungsgruppe wurde zur Koordination des INSEA-Netzwerks eingerichtet. Sie trifft grundlegende Entscheidungen bezüglich Konzept, Struktur, Prozessen und Öffentlichkeitsarbeit bei der Einführung des Selbstmanagement-Programms Gesund und aktiv leben in Deutschland. Zudem unterstützt und fördert sie die Nationale Koordinierungsstelle bei der Umsetzung und legt deren Aufgaben fest. Die Sitzungen der Steuerungsgruppe werden von der Nationalen Koordinierungsstelle organisiert und protokolliert. Stimmberechtigte Mitglieder sind die Vertreter der Förderer (BARMER, Robert Bosch Stiftung) und Unterstützer (Careum-Stiftung) sowie die Praxispartner (Seko Bayern e.V., MHH mit der Patientenuniversität). Das „Gesunde Kinzigtal“ GmbH wurde ein Jahr nach Gründung von INSEA Mitglied im Netzwerk. Zur Qualitätssicherung und langfristigen Verankerung verständigte sich die Steuerungsgruppe darauf, aufbauend auf den Vorgaben der Stanford University und des Vereins „EVIVO Netzwerk“, ein Evaluations- und Qualitätssicherungskonzept zu entwickeln und zu vereinbaren. Neben den Erfolgsfaktoren für die Implementierung an den Standorten interessiert die Steuerungsgruppe, wie gut das Strukturmodell mit einer Nationalen Koordinierungsstelle einerseits und den regionalen Standorten andererseits für Deutschland insgesamt funktioniert. Von Interesse ist auch, wie die Zusammenarbeit mit dem von der CAREUM Stiftung gegründeten Verein EVIVO-Netzwerk gestaltet wird, der Lizenzgeber für die Gesund und aktiv leben-Kurse ist und Serviceleistungen wie die Trainer- und Kursleitungsausbildung anbietet. Schließlich ist eine Einschätzung der Faktoren interes- Das INSEA-Netzwerk – Ziele, Inhalte, Organisationsstruktur 115 sant, die über die jetzt laufende Pilotphase hinaus für eine langfristige Verankerung als erforderlich angesehen werden. Dies betrifft sowohl Finanzierungsmöglichkeiten als auch Akzeptanz- oder Vernetzungserfordernisse, beispielsweise in der Zusammenarbeit mit Hausärztinnen und Hausärzten. Ein wichtiger Arbeitsauftrag innerhalb der INSEA-Initiative besteht zudem in der Verstetigung des INSEA-Netzwerks über die Projektphase hinaus. Aus diesem Grund hat die Steuerungsgruppe beschlossen, zum Thema Nachhaltigkeit eine Unterarbeitsgruppe zu gründen, gegebenenfalls ergänzt durch externe Expertinnen und Experten. Erste Erfahrungen Adäquate Strategien zum Management einer chronischen Erkrankung zu entwickeln und zu implementieren sind zentrale Aufgaben im Gesundheitswesen. Mit dem Aufbau einer Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben (INSEA) wird eine solche Strategie entwickelt und findet erfolgreich in einer kontinuierlichen Entwicklung unter den bestehenden Praxispartnern, der Steuerungsgruppe und dem EVIVO Netzwerk e.V. im Rahmen eines Kooperationsvertrages statt. Die gegenseitige Unterstützung auf jeder Ebene des Netzwerks ist gegeben, die Atmosphäre ist aufgeschlossen und vertrauensvoll, kommunikativ und von hoher Akzeptanz des jeweilig anderen geprägt. Wichtig erscheinen dabei die im Kooperationsvertrag geregelten Aufgabenbereiche, Strukturen und Zielvorstellungen des gesamten Projektes sowie die gemeinsame Vision der Förderung des Empowerments, der Autonomie, der Gesundheitskompetenz, sowie die Stärkung der Selbstmanagementfähigkeiten eines jeden chronisch Erkrankten, eines Angehörigen oder Freundes. Neben der Entwicklung und Durchführung einer Evaluationsstudie, der Entwicklung von Öffentlichkeitsmaterial und dem Aufbau einer Internetseite www.insea-aktiv.de, auf der Informationen rund um INSEA zu finden sind, hat die Nationale Koordinierungsstelle in den ersten drei Jahren weitere Arbeitsschwerpunkte bearbeitet: Kursleitungsmonitoring - überregional In der Initiative befinden sich drei Praxispartner, die in unterschiedlichsten Settings ihre Umsetzungserfahrungen mit den Kursen und den Kursteilnehmenden machen. Regelmäßiger regionaler Austausch und überregio- Gabriele Seidel 116 nale Treffen der Kursleitungen fördern das Verständnis für die Selbstmanagementkurse. Auf dem überregionalen Treffen im Jahr 2017 wurden verschiedene Themen, wie Durchführung der Evaluation, Erfahrungen mit dem Kursprogramm, insbesondere der Umgang mit dem Manual und der Umgang mit schwierigen Teilnehmenden, bearbeitet. Es zeigt sich, dass die immer wieder unterschiedliche Gruppenzusammensetzung für Kursleitungen eine Herausforderung darstellen kann. Deshalb wünschen sich Kursleitungen eine Unterstützung in Kommunikationstechniken und Zeitmanagement. Insbesondere psychisch kranke Teilnehmende verunsichern einige Kursleitungen bei der Durchführung der Aktivitäten. Ein weiteres eher emotional geprägtes Problem besteht für manche Kursleitungen in der Abgrenzung von Nähe und Distanz zu den Teilnehmenden. Auch gibt es kritische Anmerkungen zum Programm. Kritisiert werden zum Beispiel fehlende kulturelle Aspekte beim Thema Ernährung, der zeitlich begrenzte und reglementierte Austausch unter den Teilnehmenden und zu umfangreiche Texte im Kursleitungsmanual. Viele Themen und Fragen werden direkt auf den Treffen in Kleingruppen bearbeitet oder beantwortet, im Plenum dokumentiert und dienen der vertieften Bearbeitung beim nächsten Kursleitungstreffen. Manche Themen benötigen eine längere Bearbeitungszeit, speziell wenn es sich um grundsätzliche Änderungswünsche im Programm handelt, die nur mit dem Programmurheber gemeinsam bearbeitet werden können. Finanzierung und neue Praxispartner Die Suche nach neuen Praxispartnern ist eine umfassende Aufgabe, bei der es eine Reihe von Hürden gibt. Die Frage der Finanzierung der Koordination und des Kursangebots vor Ort erweist sich als eine sehr hohe Hürde, insbesondere für Akteure, die nicht in der Selbsthilfe aktiv sind. Die Motivation vieler potentieller Praxispartner war zu Beginn hoch, dennoch ist für viele fraglich, ob und wie sie Ressourcen für Lizenzgebühren, Kursleitungsschulungen, eine Koordinierungsstelle oder die Aufwandentschädigung für Kursleitungen finden können. Bislang wären einzig Akteure aus der Selbsthilfe in der Lage, durch Anträge über den § 20 h SGB V (Selbsthilfeförderung) eine Basisfinanzierung der Gesund und aktiv leben-Kurse zu erhalten. Aber selbst hier ist bislang noch kein eigenständiger Praxispartner aktiv. Eine Arbeitsgruppe der Steuerungsgruppe arbeitet aktuell an Finanzierungsoptionen und erarbeitet dabei ein Finanzierungsmodell speziell für die Selbsthilfe sowie für andere interessierte Gruppierungen. Das INSEA-Netzwerk – Ziele, Inhalte, Organisationsstruktur 117 Ausrollung – was ist das Maß der Dinge? Daran schließt die Frage an, wie viele Kurse sollten in einer Region kontinuierlich durchgeführt werden? Und wie viele Kursleitungen werden tatsächlich benötigt? Seit 2015 wurden sukzessive 69 Kursleitungen und eine Trainerin für Deutschland ausgebildet. Bis Ende 2017 wurden 104 Kurse durchgeführt. Das bedeutet, dass 208 Kursleitungspositionen besetzt werden mussten (zwei Kursleitungen pro Kurs). Die Anzahl der durchgeführten Kurse und der Einsatz der Kursleitungen bei den Praxispartner variiert, die Bandbreite liegt bei 1-13 Kurse pro Kursleitung, mehr als zwei Drittel der Kursleitungen haben bis Ende 2017 zwischen ein bis drei Kurse durchgeführt (69%). Die zukünftige Entwicklung muss weiter beobachtet werden, auch vor dem Hintergrund der Erfahrungen der Stanford University, die darauf hinweist, dass es auf allen Ebenen des Netzwerkes eine ‚Dropout‘ Quote gibt. Stanford beziffert die ‚Dropout‘ Quote in den USA bei den Kursleitungen auf 30% (Stanford Patient Education Research Center 2016). In Deutschland sind nach drei Projektjahren 14 von 69 Kursleitungen ausgestiegen (20 %). Die Motive für den Rückzug sind vielfältig und betreffen die Phase der eigenen chronischen Krankheit, fehlende Zeitkontingente, Erwerbstätigkeit, Wohnungswechsel oder eine neue Arbeitsstelle. Die Gründe für den Wegfall einer ganzen Koordinationsstelle liegen möglicherweise in mangelnder Öffentlichkeitsarbeit oder aber in einem Überangebot von Gesundheitskursen in der Region der Koordinationsstelle. Fazit Insgesamt ist das INSEA-Netzwerk mit einer kritischen, reflektierten, offenen und partizipativen Haltung aller Koordinatorinnen und Koordinatoren, der Kursleitungen sowie der Mitglieder der Steuerungsgruppe erfolgreich und leistet einen Beitrag zur Förderung des Selbstmanagement chronisch Erkrankter, ihrer Angehörigen und Freunde in Wohnortnähe. Bestätigt wird dies auch von den Kursteilnehmenden, so dass sich das Projekt in der zweiten Förderphase von 2018-2021 nicht nur auf die Ausrollung der Gesund und aktiv leben-Kurse konzentriert, sondern viel Energie in eine nachhaltige Finanzierung des INSEA-Netzwerks setzen wird. Damit wird das Ziel verfolgt, chronisch kranke Menschen, deren Angehörige und Freunde bei der Hilfe zur Selbsthilfe, bei der Bewältigung der Herausforderungen, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt und bei der Verbesserung der Gesundheits- und Patientenkompetenz mit Selbstmanagementwerkzeugen zu unterstützen. Gabriele Seidel 118 Literatur Bandura, A., 1977: Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review 84: 191–215. Brady, Teresa J.; Murphy, Louise; O’Colmain, Benita J.; Beauchesne, Danielle; Daniels, Brandy; Greenberg, Michael; House, Marnie; Chervin, Doryn, 2013: A Meta-Analysis of Health Status, Health Behaviors, and Health Care Utilization Outcomes of the Chronic Disease Self-Management Program. Prev. Chronic Dis. (Preventing Chronic Disease). Jahrgang 10/2013. DOI10.5888/pcd10.120112 Brößkamp-Stone, U., 2012: Institutionen, Systeme und Strukturen in der Gesundheitsförderung und prävention in: T. Abelin & F.W. Schwartz (Hrsg.), Public health. Gesundheit und Gesundheitswesen. München: Elsevier, Urban et Fischer. Dierks, M.-L. & G. Seidel, 2014: Gesundheitskompetenz fördern. Souveränität der Bürger und Patienten im Gesundheitswesen stärken. S. 153–171 in: J. Pundt (Hrsg.), Patientenorientierung: Wunsch oder Wirklichkeit? Bremen: Apollon University Press. Hartmann, F., 1994: Chronisches Kranksein - bedingtes Gesundheitsein. Die Medizinische Welt: 110–114. Klein, M. & J. 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Sheikh, 2014: A rapid synthesis of the evidence on interventions supporting self-management for people with long-term conditions: PRISMS – Practical systematic RevIew of Self-Management Support for long-term conditions. Gabriele Seidel 120 INSEA Selbstmanagement als „Brücke zur Selbsthilfe“ – Erfahrungen aus der Modellregion Bayern Christiane Dehne, Theresa Keidel, Astrid Maier Selbsthilfe ist in der Gesellschaft angekommen und hat sich als vierte Säule im Gesundheitswesen etabliert. Trotzdem gibt es Schwierigkeiten, jüngere Menschen und neubetroffene chronisch kranke Menschen für die Idee der Selbsthilfe zu gewinnen. Bei vielen Menschen bestehen nach wie vor Vorbehalte einer Selbsthilfegruppe beizutreten. Trotz Kenntnis des Vorhandenseins von Selbsthilfegruppen dauert es oft Jahre, bis chronisch Kranke diese aufsuchen, um die vielfältigen Hilfs-, Beratungs- und Unterstützungsangebote in Anspruch zu nehmen. Viele bedauern es später, sich nicht früher in der Selbsthilfe engagiert zu haben. Die Gruppentreffen werden für viele Menschen zu einem wichtigen Faktor zur Stabilisierung und Bewältigung ihrer Erkrankung. Junge Leute haben dazu oft noch das Problem, dass das Label „Selbsthilfegruppe“ für sie etwas antiquiert klingt, manche haben zudem Vorurteile, die meist sehr wenig mit der Realität in den Gruppen zu tun haben. Die bayerischen Selbsthilfekontaktstellen und ihre Netzwerkstelle Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) arbeiten themen- und indikationsübergreifend zusammen und engagieren sich in der Fortbildung und Vernetzung. 32 Selbsthilfekontaktstellen und rund 11.000 regionale Gruppen zu 900 verschiedenen Themen setzen sich dafür ein, Neubetroffenen den Zugang zur Selbsthilfe zu erleichtern bzw. Gruppengründer und Aktive in Selbsthilfegruppen zu vernetzen und deren Arbeit zu unterstützen. Die Suche und Erprobung neuer Konzepte und Strategien, die Brücken zur Selbsthilfe bauen, nimmt entsprechend einen zentralen Stellenwert der Arbeit ein. Konzept, Ziele und Organisation Ab Mitte 2013 liefen zwischen der Careum Stiftung, der BARMER und der SeKo Bayern Gespräche darüber, das Selbstmanagementprogramm Evivo (jetzt INSEA) in Bayern als Modellregion zu implementieren. Denn auch in Bayern haben zahlreiche Selbsthilfegruppen im Bereich der chro- 121 nischen Erkrankungen Nachwuchsprobleme und suchen nach Wegen, neue Mitglieder zu gewinnen. Die SeKo Bayern erarbeitete dazu ein Konzept mit dem Ziel, das Selbstmanagementprogramm INSEA als neuen Zugangsweg zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe zu erproben. Das Konzept sieht zudem vor, aktive Personen zu vernetzen und deren Fähigkeiten zum Selbstmanagement und zum gesundheitskompetenten Handeln zu fördern. Dazu sollen insbesondere Kursleitungen aus der Selbsthilfe beitragen, die durch ihre eigene Betroffenheit und positive Bewältigung ihrer Erkrankung als Rollenmodell für Neuerkrankte (Peerkonzept) dienen. Folgende Zielgruppen werden durch das Projekt besonders angesprochen: • Neubetroffene und Angehörige einer chronischen Erkrankung (hier auch jüngere Betroffene), • Aktive in Selbsthilfegruppen, • Betroffene und Angehörige von seltenen Erkrankungen. Die Teilnehmenden sollen in den Kursen lernen, sich mit ihrer chronischen Erkrankung auszusöhnen und eigene Stärken zu erkennen und auszubauen. Es geht aber auch darum, die Hemmschwelle zur indikationsspezifischen Selbsthilfe abzubauen und Anregungen für eine dauerhafte Vernetzung zu geben. Innerhalb des Gesamtprojekts ist die SeKo Bayern mit seinen regionalen Modellstandorten für die Umsetzung der „Brücke zur Selbsthilfe“ verantwortlich. Die anfänglich vier regionalen Standorte (Augsburg, Main-Spessart, Mittelfranken und München) wurden 2016 noch um zwei weitere Regionen, Bamberg und Kempten, erweitert. Die Finanzierung des Teilprojektes erfolgt aus Projektmitteln der Selbsthilfeförderung durch den Projektpartner BARMER. Die Koordinierung der Kurse an den regionalen bayerischen Standorten obliegt der jeweiligen Selbsthilfekontaktstelle. Diese ist verantwortlich für die regionale Öffentlichkeitsarbeit, Beratung, Anmeldung und den Kontakt zu den Kursleitungen vor Ort. Die Selbsthilfekontaktstellen arbeiten im Projekt eng mit der Projektleitung SeKo Bayern zusammen. Außerdem sind alle Koordinatoren und Koordinatorinnen auch gleichzeitig Kursleitungen. Die Koordinatoren und Koordinatorinnen, die meist schon Vorerfahrung in der Selbsthilfeunterstützung mitbringen, wurden gebeten, geeignete Selbsthilfeaktive für die Kursleitung aus ihrem Ort zu finden. Auswahlkriterium sind eigenes Engagement in einer örtlichen Selbsthilfegruppe und die Fähigkeit sich als Referentin oder Referent in ein Thema einzu- Christiane Dehne, Theresa Keidel, Astrid Maier 122 arbeiten und dies entsprechend präsentieren zu können. Genauso wichtig ist, dass die zukünftige Kursleitung fähig ist, den Blick über ihre eigene Erkrankung hinaus zu richten und sich für andere Erkrankte und ihre Problematik zu interessieren. Auch muss die Bereitschaft gegeben sein, an einer Schulung teilzunehmen und mindestens einmal jährlich einen IN- SEA-Kurs abzuhalten. Das ist nicht immer einfach. Beispiel Standort Augsburg: INSEA als Brücke der Selbsthilfe Vor dem Hintergrund der Projektkonzeption konnten zunächst in Augsburg neben der Koordinatorin vier weitere INSEA-Kursleitungen aus der Selbsthilfe gewonnen werden, die für ihre Aufgaben im Rahmen einer Kursleiterschulung qualifiziert und nach der Durchführung eines Kurses zertifiziert worden sind. Das Zertifikat über den erfolgreichen Abschluss des Kursleitertrainings hat eine Gültigkeit von einem Jahr. Damit waren zahlreiche Aufgaben verbunden: Von der Vorstellung der Projektidee und der Rahmenbedingungen, der Abstimmung der Schulungstermine mit den Interessentinnen und Interessenten, der Erläuterung des konzeptionellen Ansatzes in einem Schulungstandem zu arbeiten bis hin zur Abklärung der Verbindlichkeit und Verlässlichkeit für die Dauer des Projektzeitraumes. Der Standort Augsburg plant pro Jahr drei INSEA-Kurse. Damit ist zugleich sichergestellt, dass die vorhandenen fünf Kursleitungen ihre Zertifizierung erhalten. Die Kursleitungs-Tandems formieren sich in Augsburg zu jedem angebotenen Kurs neu. Das Manual, als Vorgabe für die Kursdurchführung, liegt allen Kursleitungen in der gleichen Form vor und dient somit als Orientierungsrahmen, an dem entlang gearbeitet wird. Alle Kursleitungen sind langjährig in der Selbsthilfe als Gruppenverantwortliche aktiv. Sie verfügen über gute Kenntnisse zur Bedeutung des Erfahrungs- und Informationsaustausches und der Rolle der Selbsthilfe. Jährlich finden zwei Treffen der Kursleitungen in Augsburg statt. Bei den Treffen geht es um aktuelle Informationen, wie zum Beispiel aus der INSEA-Steuerungsgruppe oder von der bayrischen Projektleitung, Ergebnisse der Evaluation, Kursplanungen und Abstimmungen vor Ort, organisatorische Hinweise zur Kursdurchführung. Darüber hinaus geht es ganz konkret um die aktuellen Kurse: Wie ist der Anmeldestand für den nächsten Kurs? Findet der Kurs voraussichtlich statt? Gibt es bereits bei der Anmeldung besondere gesundheitliche Einschränkungen von Teilnehmenden? Gibt es noch weitere Ideen zur Bewerbung des Kurses? Aber auch Rückmeldungen zu einzelnen Fragestellungen betreffend eines gerade lau- Erfahrungen aus der Modellregion Bayern 123 fenden Kurses werden bei Bedarf thematisiert, beispielsweise die Frage, wie mit Teilnehmenden umgegangen werden soll, die keinen Handlungsplan erstellen möchten, da sie keine Veränderungswünsche haben. Über organisatorische und methodische Themen hinaus bleibt bei jedem Kursleitungstreffen Raum für den Austausch über das persönliche Befinden. Da die Kursleitungen selbst von einer chronischen Erkrankung betroffen sind, spielt ihr Gesundheitszustand eine erhebliche Rolle. So sind sie häufig während eines Kurses mal mehr, mal weniger mit der Symptomatik ihrer Erkrankung konfrontiert und müssen ihre Erkrankung genauso wie die Teilnehmenden bewältigen. Der persönliche Austausch und das Wissen um den körperlichen und seelischen Gesundheitszustand des Kursleitungsteams schafft Verständnis und Vertrauen untereinander, gibt Kraft und fördert die Zusammenarbeit als Kursleitungstandem. Dennoch kommt es – zwar nicht in Augsburg, aber in anderen Standorten - manchmal zu einem Kursleitungstausch. Denn durch die chronischen Erkrankungen der Kursleitungen gibt es immer wieder Krankheitsausfälle, die durch die Koordinatorin oder den Koordinator abgefedert werden müssen. Außerdem sind alle Koordinatorinnen und Koordinatoren darum bemüht, dass weder zu viele, noch zu wenige Kursleitungen zur Verfügung stehen. Nach den Nutzungsbedingungen des INSEA-Kursprogramms muss eine Kursleitung pro Jahr mindestens einen Kurs durchführen, da sie sonst ihre Zertifizierung verliert. Leider ist dies nicht immer möglich, so dass Kursleitungen vor einer erneuten Kursdurchführung erst rezertifiziert werden müssen. In diesen Situationen stehen Kursleitungen manchmal vor einem Dilemma: Einerseits sind sie sehr motiviert Kurse durchzuführen, andererseits müssen sie auch ihre Krankheitssymptome bewältigen. Selbsthilfe - ein Thema während des INSEA-Kurses Im Anschluss an die sechs INSEA-Kurstreffen wird im bayerischen Teilprojekt ein siebtes Treffen unter Moderation der jeweiligen Selbsthilfekontaktstelle durchgeführt. In diesem Treffen werden die Selbsthilfegruppen aus der Region und deren Arbeitsweise vorgestellt sowie über die Angebote und Leistungen der Selbsthilfekontaktstelle informiert. So werden den Teilnehmenden Impulse gegeben, sich in neue Gruppen zu vernetzen oder den Weg in bestehende Selbsthilfegruppen zu finden. Berichte der Kursleitungen aus München und dem Mainspessart Kreis belegen, dass das Thema Selbsthilfe in vielfältiger Weise während der Kurse zur Sprache kommt: Christiane Dehne, Theresa Keidel, Astrid Maier 124 • In München finden die Kurse im Selbsthilfezentrum statt, das über einladende Gruppenräume sowie eine Selbsthilfe-Infothek verfügt. Die Rahmenbedingungen tragen somit bereits zu einem positiven und anregenden Klima bei. Das Kursleitungstandem in München besteht jeweils aus einer Mitarbeiterin des Selbsthilfezentrums und aus einer von einer chronischen Erkrankung betroffenen Selbsthilfegruppenleitung. In Pausengesprächen sowie während der Kurse wird, so berichten die Kursleitungen, von den Teilnehmenden immer wieder auf die Bedeutung der Selbsthilfe hingewiesen. Einen besonderen Stellenwert nehme der siebte Kursteil ein, in dem die Selbsthilfe ausführlich vorgestellt werde. Kursteilnehmende, die sich bereits in einer Selbsthilfegruppe engagieren, erhalten zudem die Möglichkeit, die Arbeit ihrer Gruppe vorzustellen. Eine Reihe von Kursteilnehmenden hat bereits über diesen Weg den Zugang zu bestehenden Selbsthilfegruppen gefunden. • Im Mainspessart Kreis berichtet die dortige Koordinatorin von einer Teilnehmerin, die an einer schmerzhaften Form von Rheuma und Arthrose leidet und häufig Schmerzmittel einnimmt. Die Teilnehmerin lebt zurückgezogen, ist ständig müde und chronisch erschöpft. Der Kurs ist für sie ein Anlass gewesen, das Haus zu verlassen, um neue soziale Kontakte zu knüpfen. Der Teilnehmerin ist im Kurs der Vorschlag gemacht worden, sich um eine Selbsthilfegruppe zu chronischen Schmerzen zu kümmern. Die Teilnehmerin hat diesen Vorschlag aufgegriffen und – wie im INSEA Konzept vorgesehen – einen schrittweisen Handlungsplan aufgestellt. Nach der Kontaktaufnahme und einer Beratung im Selbsthilfebüro ist die Teilnehmerin eine Rheuma-Selbsthilfegruppe beigetreten. Die Erfahrung der Teilnehmerin hat zudem den Impuls gegeben, dass bei einem landkreisweiten INSEA-Treff das Thema chronischer Schmerzen aufgegriffen wurde. Entwicklung weiterführender, selbsthilfenaher Angebote Neben dem siebten Kursabend sind im Rahmen des bayerischen Teilprojektes weitere Initiativen entstanden, die zeigen, dass sich das INSEA Programm in unterschiedlicher Weise als „Brücke zur Selbsthilfe“ entwickelt: In München gründeten 2015 fünf Teilnehmende eine Selbsthilfegruppe mit dem Namen „Chronisch krank und JA! zum Leben“. Die Treffen dieser Selbsthilfegruppe finden einmal monatlich in den Räumlichkeiten des Selbsthilfezentrums München statt. Die Gruppe ist offen für alle Menschen mit einer chronischen körperlichen Erkrankung. Eine Teilnahme am INSEA-Kurs ist keine Voraussetzung für die Mitgliedschaft. Ein Interview Erfahrungen aus der Modellregion Bayern 125 der Kurskoordinatorin mit vier Teilnehmenden gibt Einblicke in die Idee der Selbsthilfegruppe. Interview INSEA Selbsthilfegruppe Wie entstand die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu initiieren? Was war Ihre Motivation? Eleonora G.: „Der INSEA- Kurs war sehr bereichernd. Für die Informationen, Inhalte, Organisation und Bewirtung bin ich sehr dankbar. Mir wurde noch einmal vor Augen geführt, welche Möglichkeiten es gibt, wie z.B. Ablenkung, um von einem Problemthema wegzukommen und dass es wichtig ist, an sich zu denken und sich auch Zeit für sich zu nehmen. Ich habe sehr viel dazugelernt. Auch die Gruppe war sehr nett und die Atmosphäre sehr gut. Wir unterstützten einander moralisch und hatten – egal welche chronische Krankheit – nicht mehr das Gefühl allein zu sein.“ Wie waren die ersten Schritte der Gruppe? Wo erhielten Sie Unterstützung? Jeannette S.: „Die ersten Schritte waren wacklig. Wir mussten uns Schritt für Schritt viele Dinge erarbeiten. Hier vom Selbsthilfezentrum gab es auch Unterstützung. Wir bekamen Infos zur Gruppengründung, aufgrund derer wir die Statuten und Regeln der Gruppe erarbeitet haben. Wir können hier den Raum kostenlos nutzen. Bei der Erstellung unserer Öffentlichkeitsmaterialien wie Flyer und Homepage hat uns eine Mitarbeiterin des Selbsthilfezentrums in München unterstützt.“ Was sind die Inhalte der Gruppe? Spielt hierbei der INSEA-Kurs noch eine Rolle? Sabine K*: „Die Themen, die wir behandeln, betreffen alle, egal an welcher chronischer Erkrankung jede Person leidet, wie z.B. „Belastbarkeit“, „Wie können wir gesunden Menschen verständlich machen, dass wir nicht hundert Prozent einsatzfähig sind?“, „Rhetorik/Kommunikation“, „Wie können wir im Alter mit der Erkrankung weiterleben?“, „Trauer und Abschied“ etc. Ansonsten gibt es im privaten wenig Möglichkeit, sich über solche Themen Gedanken zu machen und auszutauschen. In diesem Rahmen ist es sehr passend.“ Wie hilft Ihnen die Selbsthilfegruppe? Eleonora G: „Wir wollen sozusagen den Schatz, den wir schon an Wissen, Kenntnissen und Erfahrungen gesammelt haben, weitergeben. […] Außerdem möchten wir nicht, dass andere Menschen, die einem wirklich nahe- Christiane Dehne, Theresa Keidel, Astrid Maier 126 stehen, unter unserer Erkrankung leiden. Hier in der Gruppe gibt es einen geschützten Raum, in dem man reden kann. Das heißt nicht, dass wir nur jammern. Man kann einfach darüber offener sprechen und man wird ernst genommen. […] Wir treffen uns einmal im Monat, das ist wenig. Aber wenn es wirklich brennt, dann sind wir füreinander da.“ Ursula F. *: „Für meine Erkrankung gibt es keine Gruppe. Eine Fachperson hat mich auf diese Selbsthilfegruppe aufmerksam gemacht. Hier in der Gruppe habe ich mich das erste Mal so richtig verstanden gefühlt.“ Jeannette S: „Letztes Jahr wurde mir die Gruppenarbeit zu viel und ich habe um Hilfe gebrüllt. Die Gruppenmitglieder haben mich gehört. Das war das Schönste an der ganzen Sache.“ Andere Teilnehmende aus München haben seit Sommer 2016 einen „Stammtisch“ initiiert. Dieser geschlossene Treff findet regelmäßig einmal monatlich in einem Lokal statt. Erklärtes Ziel ist es, Bekanntschaften aufrecht zu erhalten, Isolationstendenzen entgegen zu wirken und sich im Umgang mit der Erkrankung gegenseitig zu unterstützen. In Augsburg hat die Koordinatorin gemeinsam mit ihren vier Kursleitungen einen INSEA-Treff aufgebaut, das sogenannte INSEA Café. Sie haben damit dem Wunsch von Teilnehmenden nach einer Fortsetzung des Kurses in anderer Form entsprochen. Das monatlich stattfindende INSEA- Café dient dazu, die INSEA-Kursinhalte ins Gedächtnis zu rufen und damit das einmal Gelernte zu aktivieren und die soziale Isolation einiger Kursteilnehmenden zu durchbrechen. Dabei hat sich gezeigt, dass es sinnvoll sein kann, den Teilnehmenden ein Gesprächsthema anzubieten. Bei jedem INSEA-Café-Treff ist eine der fünf Kursleitungen anwesend und begleitet das Treffen, regt bei Bedarf Gespräche an und kümmert sich um den Ablauf. Teilnehmende berichten, dass sie im INSEA Café immer auf Menschen treffen, die über das INSEA Know-how verfügen. Sie wissen, wie bedeutend die innere Haltung beim Selbstmanagement ist, wie ein Handlungsplan funktioniert und können bei Bedarf eine Problemlöserunde durchführen. Besonders bedeutsam sind jedoch die sozialen Kontakte. Das Café wird zurzeit regelmäßig von etwa sechs Personen besucht. Neben dem „harten Kern“ sind immer wieder neue Besucherinnen und Besucher zu Gast. Teilnehmende aus unterschiedlichen INSEA-Kursen finden schnell Kontakt zueinander. Bei den jeweiligen Treffen gibt es also genügend Raum für persönliche Anliegen und Fragen der Anwesenden. Die folgenden Fragen standen bereits auf der Agenda: Was kann ich tun, damit mein Handlungsplan ge- Erfahrungen aus der Modellregion Bayern 127 lingt? Wie muss mein Handlungsplan beispielsweise zum Thema Aufräumen aussehen? Schwierige Entscheidungen treffen – was ist hilfreich? Gesunde Ernährung – welche Fragen und Probleme gibt es? Was ist hilfreich in der Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten und Institutionen? Was kann man tun um Stürze zu verhindern? Weitere Themen waren u.a. Techniken der Ablenkung bei Schmerzen, Traumreise zur Entspannung, Vorsätze für das neue Jahr und deren Umsetzung, miteinander reden – ein lebendiger Gesprächsabend. Um das Angebot des INSEA-Cafés bedarfsgerecht zu gestalten, entwickelte die Koordinatorin für die Teilnehmenden des INSEA-Cafés in Augsburg einen kurzen Rückmeldebogen. Die Auswertung zeigt: das INSEA- Café erfüllt die Kernmerkmale einer Selbsthilfegruppe, nämlich den Erfahrungs-und Informationsaustausch in einer Gruppe von Betroffenen und / oder Angehörigen. Exemplarisch lässt sich dies an den einigen Rückmeldungen von Teilnehmerinnen verdeutlichen: • „Um den Kontakt und Anschluss an die Gruppe nicht ganz zu verlieren, um die Wirkung und Vorzüge des Kurses aufzufrischen“ • „Auffrischung der Lerninhalte, Erfahrungsaustausch, wie gehen andere mit den Lerninhalten um, was erreichen sie, welche Ziele setzten sich andere.“ • „Umsetzen fällt etwas leichter, Selbsthilfe kann öfters angewendet werden, Erinnerung meines Handlungsplans durch andere, andere Sicht und Umgang mit Problemen.“ • „Treffen mit sympathischen Leiterinnen und Teilnehmern, Diskussion und Erfahrungsaustausch, andere Sichtweisen.“ • Ich freute mich auf den Austausch mit anderen ehemaligen Kursteilnehmerinnen und -teilnehmern und erhoffte mir eine Auffrischung des Gelernten. Vor allem die gegenseitige Unterstützung bei Problemen, so wie ich das bereits im Kurs kennengelernt hatte, machte mir Mut. Über die Zeit ist ein vertrauter Rahmen entstanden, in dem jeder seine Anliegen einbringen kann. Aufgrund des gewachsenen Vertrauens tauschen wir uns nicht nur über die Lebensbewältigung hinsichtlich der Erkrankung aus, sondern teilen auch persönliche, zum Teil leidvolle Lebenserfahrungen. Und das, obwohl die Gruppe nicht immer aus den gleichen Teilnehmer/-innen besteht! • Besonders gut tut die Unterstützung durch die Gruppe, denn manches Mal haben mich die Rückmeldungen aus der Gruppe dazu motiviert, etwas anderes auszuprobieren. Ich sehe dann über den Tellerrand hinaus und kann aus anderen Perspektiven mein Anliegen angehen. Die Gruppe hilft mir dabei neue Lösungen zu finden. Ich schätze das sehr Christiane Dehne, Theresa Keidel, Astrid Maier 128 und komme auch deshalb regelmäßig zum monatlichen Treffen bei Tee und Keksen.“ Fazit: Brücke zur Selbsthilfe funktioniert Das Teilprojekt zeigt, dass an den sechs regionalen Modellstandorten in Bayern die Umsetzung der INSEA-Kurse erfolgreich ist. Mit den Kursen ist es gelungen, eine vielversprechende neue „Brücke zur Selbsthilfe“ zu initiieren, die dazu beiträgt, die Selbsthilfearbeit zu stabilisieren: • Chronisch Kranke ohne Vorerfahrung in Selbsthilfegruppen können unverbindlich die Selbsthilfekontaktstelle und die regionalen Selbsthilfegruppen kennenlernen. Dadurch werden mögliche Hemmschwellen abgebaut. • Bestehende Selbsthilfegruppen gewinnen neue Mitglieder durch die INSEA-Kurse. • Selbsthilfegruppenmitglieder nutzen den INSEA-Kurs, um sich persönlich weiter zu entwickeln. • Selbsthilfegruppenmitglieder nehmen Anregungen aus dem Kurs mit in ihre Gruppenarbeit. • Gruppengründungen von neuen Selbsthilfegruppen werden an mehreren Standorten angeregt und von der Selbsthilfekontaktstelle begleitet. • In München sind eine INSEA-Selbsthilfegruppe, die offen für alle chronisch Erkrankten sowie ein Stammtisch für ehemalige INSEA-Kursbesucher/innen entstanden. • In Augsburg bietet ein regelmäßiger INSEA-Treff Austausch und weiterführende Anregungen. • Über das neue INSEA Angebot wächst der Bekanntheitsgrad der Selbsthilfekontaktstellen als Netzwerkstelle mit vielfältigen Angeboten und Leistungen an der Schnittstelle zur sekundären und tertiären Prävention. • Das Netzwerk innerhalb der regionalen Selbsthilfe wird verbessert. Erfahrungen aus der Modellregion Bayern 129 Unterstützung von Selbstmanagement und Patienten- Empowerment – ein zwingender Bestandteil erfolgreicher Integrierter Versorgung? Das Beispiel Gesundes Kinzigtal Janina Stunder, Gwendolyn Schmitt, Marcus Auel, Helmut Hildebrandt, Patrick Merck Entsprechend der zunehmenden Relevanz einer Integration der Abläufe und Versorgungsprozesse im Gesundheitswesen gibt es eine Reihe von Definitionen der „Integrierten Versorgung“. Eine der besten Definitionen wurde 2001 als Arbeitsdefinition der WHO veröffentlicht. Sie lautet: „Integrated Care is a concept bringing together inputs, delivery, management, and organization of services related to diagnosis, treatment, care, rehabilitation, and health promotion. Integration is a means to improve the services in relation to access, quality, user satisfaction and efficiency” (Gröne/ Garcia-Barbero 2001, 1:e21). Zur Leistungserstellung innerhalb der Integrierten Versorgung kommen – so definiert es das Autorenduo Jacobs und Schulze (2004, 89-110) – „neben neuen Einsatzkombinationen von bekannten medizinischen und administrativen Leistungen auch weitgehend neue Produktionsfaktoren zum Einsatz, wie etwa telemedizinische Leistungen oder gezieltes Fallmanagement“. Über den Einsatz von Primär- und Spezialversorgung, ambulanter und stationärer Versorgung, Akutversorgung und Rehabilitation sowie ärztlicher und nichtärztlicher Versorgung werde jeweils im Hinblick auf die konkreten Bedürfnisse des einzelnen Patienten entschieden. Dabei ist es für Jakobs und Schulze (2004, 89-110) zentral, „dass diese Entscheidungen nicht mehr nach den isolierten Kalkülen einzelner sektoraler Anbieter, sondern nach einem übergeordneten (Gesamt-)Kalkül im Hinblick auf einen medizinisch und ökonomisch insgesamt möglichst zweckmäßigen Behandlungsprozess getroffen werden […].“ Das Vertragsmodell der Integrierten Versorgung Gesundes Kinzigtal ist ein populationsbezogenes, regionales Versorgungskonzept, das über alle Indikationen hinweg für alle Versicherten der beteiligten Krankenkassen mit einem Einsparcontractingmodell die medizinische und ökonomische Gesamtverantwortung übernimmt und damit einen virtuellen integrierten Gesamtversorger darstellt (ausführlicher Hermann et a. 2006; Hildebrandt et al. 2011). Gleichzeitig sind die Versicherten frei in der Wahl ihrer Ärzte 131 und anderen Versorgern, wie auch frei, ob sie mit Gesundes Kinzigtal zusammenarbeiten oder nicht. Daraus ergibt sich, dass die Gesundes Kinzigtal GmbH ein zwingendes Interesse an einer qualitativ überzeugenden Leistung ihrer Leistungspartner wie auch von sich selber hat, um die Versicherten für sich und ihre Leistungspartner zu gewinnen. Das gewählte ökonomische Modell des Einsparcontractings (auch „shared savings“ oder „shared benefits“ genannt) generiert weitere Folgen. Danach erhält die Gesundes Kinzigtal GmbH nur eine Vergütung für ihre Leistung, sprich nachträgliche Bonifizierung, wenn sie zugunsten der Krankenkassen ein positives Delta gegenüber dem Startzeitpunkt und der Entwicklung der Referenzkosten für eine analog zusammengesetzte Population in Deutschland erzeugt. Da diese Kostendifferenz erst im Nachhinein und mit einer Verzögerung von etwa 1,3 Jahren festgestellt werden kann, muss sie ihre Investitionen in die Optimierung der Gesundheit und den Gesundheitsstatus ihrer Population sehr genau planen. Zusätzlich zu den klassischen Managementtechniken im Bereich Managed Care/Integrierter Versorgung, wie Qualitätszirkelarbeit, Planung sektorübergreifender Behandlungspfade, gezielten Präventionsansätzen und einer IT-Vernetzung zur Vermeidung von Arzneimittelinteraktionen, kann sich eine Investition in die Aktivierung von Versicherten, in ein Patienten- Empowerment und die Unterstützung des Selbstmanagements und ihrer Selbsthilfe lohnen. Die bessere Bewältigung von Erkrankungen und die Vorbeugung der Progression von Erkrankungen als Folge eines verbesserten Selbstmanagements kann in einem Einsparcontracting – anders als in der allgemeinen ambulanten und stationären Versorgung – auch wirtschaftliche Vorteile neben den ethischen Vorzügen bieten. Hinter der Gesundes Kinzigtal GmbH stehen das Medizinische Qualitätsnetz – Ärzteinitiative Kinzigtal e.V. (MQNK) als Hauptgesellschafter und die OptiMedis AG aus Hamburg. Das Unternehmen wurde 2005 gegründet und realisiert seit 2006 einen Populationsvertrag der Integrierten Versorgung nach Paragraf 140a ff. Sozialgesetzbuch V. Das Versorgungsgebiet umfasst einen Teil des Ortenaukreises in Baden-Württemberg und wird exakt definiert über Postleitzahlengebiete. In dieser ländlichen Region, die vom Schwarzwald geprägt ist, leben rund 71.000 Menschen. Selbstmanagement und Selbsthilfe in Gesundes Kinzigtal Beeinflusst durch den gesundheitswissenschaftlichen Hintergrund der Initiatorinnen und Initiatoren und Fachkräfte von Gesundes Kinzigtal und unterstützt durch das Engagement der ärztlichen Leistungspartner entwi- Stunder, Schmitt, Auel, Hildebrandt, Merck 132 ckelte Gesundes Kinzigtal in den vergangenen 12 Jahren eine ganze Reihe von Interventionen, die in Verbindung zu Patienten-Empowerment, Health Literacy, Selbsthilfe und Selbstmanagement-Unterstützung stehen (vgl. Abbildung 1; zur Verbindung und zum Unterschied zwischen diesen Konzepten vgl. Schulz/Nakamoto 2011). Ausgewählte Aktivitäten Interventionen von Gesundes Kinzigtal in Verbindung mit Patienten-Empowerment und Selbstmanagement- Unterstützung Start Ist-Stand Einführung von Shared Decision Making verbunden mit Zielvereinbarungen zwischen Patient und Arzt 2006 laufend Gründung Patientenbeirat und Etablierung von Mitgliederversammlungen als Beteiligungsorgan der Versicherten 2006 Laufend Selbsthilfeförderung – Veranstaltungen / Zurverfügungstellung von Räumen / Hinweise in Arztpraxen 2007 Laufend Schulungsveranstaltungen, Vorträge, Informationsblätter/Patienteninformationen via Bildschirmen in den Wartezimmern 2008 Laufend Patientenbefragungen / als Teil der Wissenschaftlichen Evaluation 2008 Beendet Patientenbefragungen bzgl. Aktivierung / gemeinsam mit der Universität Freiburg GEKIM 2013 GEKIM 3 laufend Erprobung INSEA (Kontaktaufnahme mit Careum- Stiftung, Antragstellung bei RBS, Teilnahme INSEA) 2012/2013 laufend (unter INSEA) Pilotteilnahme an Programm „Selbsthilfefreundliche Gesundheitseinrichtungen“ 2016 Laufend Planung MyDoks – Patientenportal zum Zugriff der Patienten auf die von den Ärzten dokumentierten Daten in der zentralen Patientenakte 2016 Laufend Einführung und Durchführung der INSEA-Kurse im Kinzigtal Die Einführung der INSEA-Kurse bei Gesundes Kinzigtal als Bestandteil der integrierten Versorgung geschah unter Einbeziehung des Patientenbeirats, dem das Angebot vorgestellt wurde, und wurde von einer Diskussion innerhalb der Mitarbeiter der Geschäftsstelle von Gesundes Kinzigtal sowie mit dem Ärztlichen Beirat begleitet. Dass die prinzipielle Ausrichtung der Selbstmanagementkurse im Einklang mit der Zieletrias von Gesundes Kinzigtal stehen, war unumstritten. Dennoch stellten sich insbesondere unter den beteiligten Ärzten einige Fragen: „Kann ein Kurs dazu beitragen, Abbildung 1: Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 133 chronisch Kranke zu aktivieren, kann er sie aus der selbstgewählten Reserve locken?“ sowie „Schafft es ein Selbstmanagementkurs in diesen sechs Einheiten etwas zu erreichen, wofür ein Haus- oder Facharzt Monate oder Jahre benötigt, falls er überhaupt Erfolg verzeichnet?“ Bei den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern überwog die Frage, ob das Konzept der Selbstmanagementkurse nicht zu starr und unflexibel sei und damit den unterschiedlichen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten nicht gerecht werden würde. „Eigentlich fände ich es besser, wenn den Kursleitungen mehr Freiheiten erlaubt werden würden“ (HD, Projektbetreuerin in der Anfangsphase). Letztendlich wurden nach Rücksprachen mit den Partnern von CAREUM und der Robert Bosch Stiftung wie auch der Medizinischen Hochschule Hannover die Bedenken zur Seite gestellt und das Engagement zugunsten der INSEA-Kurse angesichts der vermuteten Potenziale und Erwartungen positiv beschieden. Nach dem positiven Votum des Patientenbeirats und des Ärztlichen Beirats erfolgte 2014/2015 die Antragstellung auf Teilnahme am INSEA-Projekt bei der Robert Bosch Stiftung und der Partnerkrankenkasse BARMER. Im Rahmen dieses Verfahrens erfolgte eine Auswertung der Routinedaten für das Jahr 2012 einer Teilmenge der Versicherten der beteiligten Krankenkassen, die über 65 Jahre alt sind, diese werden Gesundes Kinzigtal pseudonymisiert durch die Krankenkassen für die Zwecke des Integrierten Versorgungsvertrags zur Verfügung gestellt. Danach hatten insgesamt 7.911 Versicherte in der Versorgungsregion Kinzigtal mindestens eine chronische Erkrankung (entsprechend einer Liste von 46 gruppierten ICD-Codes, welche im Rahmen einer Studie von van den Bussche et al. 2011) verwendet wurde). Den Autorinnen und Autoren ist bewusst, dass diese Auswertung nicht das volle Potenzial der potentiellen INSEA-Teilnehmenden widerspiegelt, sie erscheint aber als Indikator dafür verwendbar. Bei 74 % dieser Versicherten waren mindestens drei chronische Erkrankungen gleichzeitig dokumentiert, mit einem Anteil von 60 % waren Frauen in höherem Maße betroffen. Abbildung 2 zeigt eine Übersicht der 25 häufigsten Erkrankungen, aufgeteilt nach der Kohorte der chronisch Kranken mit drei oder mehr chronischen Erkrankungen (MM = Multimorbidität): Stunder, Schmitt, Auel, Hildebrandt, Merck 134 Prävalenz der 25 häufigsten chronischen Erkrankungen bei MM Abbildung 2: Prävalenz der 25 häufigsten chronischen Erkrankungen bei MM Quelle: (≥ 3 chronische Erkrankungen in mind. 3 Quartalen dokumentiert) OPTIMEDIS AG, eigene Auswertung  (≥ 3 chronische Erkrankungen in mind. 3 Quartalen dokumentiert). Quelle: OPTI- MEDIS AG, eigene Auswertung. Im September 2015 wurde der Projektantrag bewilligt, Anfang 2016 absolvierten die ersten fünf Kursleiterinnen die Schulung in Aarau. Die Rekrutierung der Kursleiterinnen konnte aufgrund der engen Verzahnung mit Selbsthilfeorganisationen, Arztpraxen und anderen Gesundheitsdienstleistern recht schnell erfolgen, bis 2017 wurden zwei weitere Kursleiterinnen ausgebildet. Da sich das Versorgungsgebiet von Gesundes Kinzigtal bestehend aus dem Kinzigtal und seinen Seitentälern über mehr als 50 Kilometer erstreckt, wird bei den Standorten für die INSEA-Kurse auf eine räumliche Diversifizierung geachtet. Durch die Zusammenarbeit mit Arztpraxen, Pflegeheimen, Reha-Einrichtungen, Kirchengemeinden und Vereinen er- Abbildung 2: Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 135 folgen die Kurse wohnortnah für die betreffende Bevölkerung. Weitere Veranstaltungsorte neben der Gesundheitswelt Kinzigtal in Hausach sind Berghaupten, Biberach/Baden, Wolfach und Zell am Harmersbach. Aufmerksam gemacht werden Patientinnen und Patienten auf die Kurse auf vielfältige Weise. Dazu zählen öffentliche Informationsveranstaltungen sowie Pressemitteilungen, persönlichen Anschreiben unter anderem an verschiedene Selbsthilfeorganisationen sowie Patientenvereinigungen plus generelle Werbemittel wie Anzeigen, Broschüren, Plakate und TV-Spots im Wartezimmer-Info-System. Auch die direkte Empfehlung von Ärztinnen und Ärzten trägt zur Bekanntheit des Angebots im Kinzigtal bei. Außerdem wurden alle Informationen zu INSEA im Netz auf der Seite www.ges undes-kinzigtal.de/insea gebündelt. Der erste Kurs wurde im Februar 2016 in Hausach angeboten. Stand heute (Ende 2. Quartal 2017) hat Gesundes Kinzigtal 8 Kurse veranstaltet, an denen 73 Menschen teilnahmen. 75,3 % davon sind Frauen (55). Die Kurse sind kostenlos für die Teilnehmenden, der Aufwand von Seiten Gesundes Kinzigtal und die Vergütung der Kursleitungen werden zu ca. 82 % von der Robert Bosch Stiftung getragen. Anvisierte Ziele mit der INSEA-Einführung im Kinzigtal Folgende Ziele wurden seitens Gesundes Kinzigtal an die INSEA-Kurse formuliert: Stärkung der Eigenwahrnehmung, das Kennenlernen von Unterstützungsmöglichkeiten für den Alltag, eine Verbesserung der Lebensqualität sowie die Förderung der Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen, wobei nicht zwischen körperlicher oder seelischer Krankheit unterschieden wird, Reduzierung von Erschöpfungszuständen und eine Abnahme der sozialen Isolation sowie eine verbesserte Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Ein weiteres Anliegen ist die Stärkung von Therapie- sowie Arzneimittelsicherheit. Beides leidet bei einer problematischen Kommunikation zwischen Betroffenem und Arzt. „Einige Teilnehmer der Kurse fühlten sich mit ihren seelischen und körperlichen Schmerzen oder Beeinträchtigungen von Ärzten nicht genügend ernstgenommen“ (PS, Kursleitung). „Wer nicht nachfrage, erhalte keine Erklärungen, sondern muss sich auf das verlassen, was er verstanden hat oder für richtig hält.“, so die weitere Aussage. „Eine Teilnehmerin berichtete so von schwerwiegenden Missverständnissen, weil der behandelnde Arzt aus für ihn nachvollziehbaren Gründen eine Medikation änderte, diese Maßnahme der Patientin allerdings nicht eingehend oder verständlich erläuterte. Eine kurzzeitige Gabe von Arznei- Stunder, Schmitt, Auel, Hildebrandt, Merck 136 mitteln, die eigentlich kontraindiziert ist, kann sinnvoll sein, um eine akute Erkrankung zu behandeln. Erfahren oder verstehen die Patientinnen und Patienten dies nicht, werden sie aus ihrer Erfahrung heraus diese Arzneien eventuell nicht oder nur unzureichend einnehmen. Gleiches gilt für das temporäre Weglassen von Arzneien oder Umstellungen: Beide erfüllen ihren Zweck nur, wenn die Patientinnen und Patienten in diese Entscheidung eingebunden sind und ihren Sinn verstehen“ (PS, Kursleiterin). In der meist emotionalen und kurzen Zeitspanne eines Arztbesuches, kommt es immer wieder vor, dass relevante Informationen nicht gegeben, nicht verstanden oder nicht akzeptiert worden sind. Wünschenswert sind aus Sicht von Gesundes Kinzigtal mündige Patientinnen und Patienten, die sich dieser Stimmung widersetzen und gezielt nachfragen, hinterfragen und sich mit ihrer Medikation sowie den therapeutischen Maßnahmen auseinandersetzen. Das erhöht die Therapiesicherheit, sorgt für zielgerichtete Arztbesuche, geht einher mit einer Zeitersparnis und einem geringeren Aufwand für beide Seiten, stärkt das Binnenverhältnis und unterstützt das Wohlbefinden der Patientinnen und Patienten, die sich ihrer Handlungsfähigkeit bewusster werden und sich nicht mehr als Bittsteller empfinden. Gute Resonanz spricht für sich selbst Wenn es auch erheblichen werblichen Aufwand bedeutet, immer ausreichend Anmeldungen für die Kurse zu erhalten – Vor- und Nachteile des ländlichen Raums liegen nah beieinander, so positiv ist die Rückmeldung der Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Diese lässt sich in drei Kategorien einordnen: zum einen als Resonanz gegenüber den behandelnden Hausund Fachärzten, gegenüber den Kursleitungen und zu guter Letzt in Aussagen gegenüber Dritten – etwa in Selbsthilfegruppen oder im Bekanntenkreis. Alle bisherigen Rückmeldungen sind positiv. Hervorgehoben wird immer wieder der Mix des Werkzeugkastens, der den Teilnehmenden die Möglichkeit des Ausprobierens ermöglicht, um das für sie beste Instrument zur Bewältigung einer bestimmten Situation zu finden. „Es muss jeder seinen eigenen Weg finden, doch gerade deshalb ist es wichtig, die verschiedenen Wege und Möglichkeiten überhaupt zu kennen“ (LN, Kursleitung). Ebenfalls positiv bewertet wird das Tandem in der Kursleitung, der Austausch in der Gruppe, die wiederum durch ihre Vielfältigkeit der Teilnehmenden einen großen Erfahrungsschatz bietet, und besonders die Handlungspläne. „Sich kleine, realistische Ziele von Woche zu Woche zu Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 137 setzen, wird von vielen Teilnehmenden als echte Bereicherung wahrgenommen. Die meisten Teilnehmenden haben sich vorgenommen, diese Aufgabe auch über die Beendigung des Kurses hinaus beizubehalten“ (PS, Kursleitung). Die Einheit „Mit Fachpersonen sprechen“ erfährt auch große, positive Resonanz. Sie bietet genau die Grundlagen, Strukturen und Werkzeuge, mit denen sich eventuell vorhandene Defizite oder Schwierigkeiten in der Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten reduzieren oder überwinden lassen. Es ist ein sehr emotionales und wichtiges Themenfeld, da hier erlebte Ängste und erfahrenes Unverständnis zutage treten. Die Werkzeuge und Strategien, mit denen Betroffene Antworten auf ihre Fragen erhalten, aber auch in die Lage versetzt werden, Angaben der Ärztinnen und Ärzte zu hinterfragen, sorgen dafür, dass das gefühlte Ungleichgewicht zugunsten der Ärztinnen und Ärzte reduziert wird. Außerdem spielt es für die Therapiesicherheit eine starke Rolle. „Die Instrumente, die den Teilnehmenden mitgegeben werden, stärken auch ihre Kompetenz, die eigene Erkrankung besser zu definieren, ihre Probleme genauer darzulegen und zu beschreiben“ (MA, Facharzt für Innere Medizin). Das erleichtert den Ärztinnen und Ärzten das Stellen von Diagnosen und eine eventuelle Akut-Therapie. „Der konkrete Austausch trägt zudem dazu bei, dass Lösungsansätze gezielter besprochen und sich dementsprechend umsetzen lassen“ (MA, Facharzt für Innere Medizin). Durch die Eigeninitiative und das offene Gespräch geraten auch nicht-medikamentöse Lösungen stärker ins Bewusstsein der Betroffenen, da sie ihren Handlungsspielraum erweitert haben und selbstbewusster sowie -bestimmter mit sich und der Erkrankung umgehen. „Die überwiegende Mehrheit der Patientinnen und Patienten, die an einem INSEA Gesund und aktiv leben-Kurs teilgenommen haben, sind offener, hinterfragen sich, hinterfragen ihre Gesundheit und ihren Umgang mit der Krankheit. Die Rückmeldung aus dem Kollegenkreis – auf Fallkonferenzen oder via Arztbrief – dokumentieren den positiven Impact zusätzlich“ (MA, Facharzt für Innere Medizin). Ruth Leiser – eine Teilnehmerin Ruth Leiser (Name geändert) war Teilnehmerin des ersten INSEA-Kurses im Kinzigtal. Ihre Geschichte zeigt, wie wichtig der Kurs sein kann – und zwar über die reine Wissensvermittlung hinaus. Stunder, Schmitt, Auel, Hildebrandt, Merck 138 …über Schmerzen und Verzweiflung Ruth Leiser ist 55 Jahre alt und verwitwet. Sie lebt mit ihren Eltern und dem 30 Jahre alten Sohn auf einem kleinen ehemaligen Bauernhof. 1995 starb ihre damals 13-jährige Tochter nach einem Reitunfall. Ihr Mann erlag 2010 den Folgen eines Herzinfarkts. Während sie sich nach dem Tod der Tochter 1995 in Arbeit flüchtet, greift er zur Flasche. Das hat Folgen: „Er hat mich verprügelt, misshandelt, gewürgt, mit Sachen beworfen, missbraucht“, berichtet Ruth Leiser. Doch sie bleibt, schützt den Sohn vor ihm, geht zur Arbeit, räumt auf, wenn ihr Mann in der Wohnung randaliert hat, hat Angst vor dem Heimkommen, kümmert sich gemeinsam mit ihrer Mutter um den pflegebedürftigen Vater, hält alles zusammen. 2010 sackt ihr Mann eine Armlänge von ihr entfernt zusammen und stirbt. Wieder verdrängt sie, ignoriert aufkommende Schmerzen, schottet sich ab. Zwei Jahre lang. Dann bricht alles über ihr zusammen. Sie wendet sich an Dr. H.M., Facharzt für Neurologie und Psychiatrie. Es folgen Klinikaufenthalte, Psychotherapien, eine Frühverrentung und lange, depressive Phasen. Die Liste ihrer chronischen Erkrankungen ist zahlreich: Bluthochdruck, Rückenschmerzen, Schilddrüsenüberfunktion, Rheuma und Fibromyalgie – und es sind noch mehr. „Ich habe eigentlich überall etwas“, sagt Ruth Leiser. Jede Bewegung, jedes Verharren, jede Sitzposition ist oder wird schmerzhaft. Die Therapien, Klinikaufenthalte und eine gute Freundin helfen ihr langsam, das Leben wieder in den Griff zu bekommen. Dann stirbt diese Freundin, und sie fällt in ein Loch. …über das Gefühl, sich aufgehoben zu fühlen Als sie darauf hin zu ihrem Hausarzt M.A. geht, erkennt der Facharzt für Innere Medizin sofort, wie es um seine Patientin steht. „Obwohl das Wartezimmer voll war, hat er sich für mich Zeit genommen“, erinnert sich Ruth Leiser. Er will ihr helfen – und zwar über die rein medizinische und therapeutische Ebene hinaus – und bittet S. A., eine seiner Medizinischen Fachangestellten (MFA), hinzu. Die Medizinische Fachangestellte hatte sich schon mit dem INSEA-Selbstmanagement-Konzept beschäftigt und zählt zu den ausgebildeten Kräften, die für Gesundes Kinzigtal diese Kurse leiten. „Als sie mir erklärt hat, worum es bei diesen Kursen geht, war ich Feuer und Flamme“, berichtet Ruth Leiser. Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 139 …über die Kursteilnahme „Ich war von der ersten Minute an begeistert!“, sagt Ruth Leiser über den Kurs. Sie freut sich auf jede Einheit. „Ich habe es kaum erwarten können, dass die Woche rumgeht“, fasst sie zusammen. Neben den vielen kleinen Hilfestellungen und vermittelten Informationen, sind es zwei Faktoren, die den Ausschlag geben. Einer von ihnen ist der Handlungsplan, den sie auch gern die Wochenhausaufgabe nennt. Die Aufgabe, in jeder Woche ein konkretes Ziel – wie immer das auch aussehen mag – zu erreichen, nutzt sie, um sich zu stärken. „Ich habe eine Freundin, die ich aufgrund meiner gesundheitlichen Lage sehr vernachlässigt habe. Immer, wenn sie anrief, um sich mit mir zu treffen oder etwas zu unternehmen, habe ich abgesagt. Ich habe mich – und auch sie – hängenlassen. Ein dreiviertel Jahr lang, vielleicht auch länger.“ Als die Wochenaufgabe eingeführt wird, nimmt sie sich vor, diesen Kontakt wieder konkret zu aufzunehmen: Sie verabreden sich. Ruth Leiser strahlt. „Man vergisst sich in seiner Krankheit so schnell, verkriecht sich, verliert das Gespür für andere.“ Der zweite Faktor ist die Gemeinschaft, der Austausch untereinander. Das Feststellen von Gemeinsamkeiten sowie Unterschieden stärkt den Blick auf das eigene Leben und macht bewusst, wo man ist. „Man lernt, dass man investieren muss, um voranzukommen.“ …und danach Für Ruth Leiser steht fest: „Ich würde sofort wieder einen Kurs belegen.“ Der INSEA-Kurs hat ihr vor allem Struktur geschenkt, die sie heute – mehr als ein Jahr nach der letzten Einheit – noch verfolgt. „Ich nehme mir für jede Woche etwas vor, was mich weiter- oder voranbringt.“ Damit verbunden ist auch eine größere Offenheit, die sich auf das Verhältnis zu ihrem Hausarzt sowie zu ihrer Schmerztherapeutin Dr. M.K. auswirkt. Der Austausch hat sich deutlich intensiviert. Die Fachärztin hat aufgrund der Rückmeldungen und Erfahrungen von Ruth Leiser aus dem IN- SEA-Programm ihrer Patientin einen Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe innerhalb eines Wohlfahrtsverbandes vermittelt und darüber hinaus eigene Patienten auf das INSEA-Angebot hingewiesen. „Für mich hat der INSEA-Kurs vor allem eine Erkenntnis gebracht: Man muss sich aufraffen, aber das wird auch belohnt!“ Sie verspüre mehr fröhliche und glückliche Momente, gehe häufiger raus und bleibe nicht – wie früher manchmal – tagelang im Bett. Zudem falle es ihr leichter, sich etwas Stunder, Schmitt, Auel, Hildebrandt, Merck 140 Gutes zu gönnen: Kurzurlaube an der See oder in den Bergen erzählen davon. Natürlich sei nicht alles gut, die Schmerzen weiterhin allgegenwärtig, und die Traurigkeit ein häufiger Begleiter. „Aber ich stelle mich.“ „Ich möchte leben!“, sagt Ruth Leiser. Die Selbstmordgedanken, mit denen sie sich früher häufig getragen hat, kommen nur noch selten und sind von kurzer Dauer. Die psychotherapeutische Betreuung hat sie auf Eis gelegt – „seit einem Jahr geht es auch gut ohne“. Sie belegt Rückenfit-Kurse bei der AOK, hat sich neue Freundinnen gesucht, und gibt ihre Erfahrungen im persönlichen Miteinander weiter. Das INSEA-Buch liegt zum Nachlesen und als Impulsgeber neben dem Bett. Es sind kleine Schritte, die sie voranbringen. „Es ist kein Wunder, aber es passiert etwas“, schaut sie positiv nach vorn. Selbstmanagement-Unterstützung mit INSEA – Diskussion und Zwischenfazit Auch wenn das obige Beispiel sicherlich eine besonders dramatische Ver- änderung darstellt, die bisherigen Erfahrungen mit den INSEA-Kursen lassen eine Fortsetzung und einen Ausbau der Kurse angebracht erscheinen. Dies ist die einvernehmliche Einschätzung der Kursleitungen, der meisten Teilnehmerinnen und Teilnehmer sowie der Arztpraxen, die sich an dem Projekt beteiligt haben, und der Organisatoren in der Geschäftsstelle einschließlich der Geschäftsführung. Die Beteiligung der Arztpraxen und ihre Rückmeldungen sollen hier noch einmal eingehender beschrieben werden. Obwohl im Kinzigtal durch die Gesellschafterrolle des Ärztenetzes in der Gesundes Kinzigtal GmbH eine direkte Verknüpfung zwischen Ärztinnen und Ärzten und der Gesellschaft vorliegt, hat sich bisher nur eine Minderheit von Praxen entschieden, ihre chronisch kranken Patientinnen und Patienten auf die INSEA-Kurse hinzuweisen. Es gibt eine Reihe von Gründen dafür. Sie sollten bei einer weiteren Verbreitung des Programmes beachtet werden. Das beginnt mit der Unsicherheit, ob die Patientinnen und Patienten eine derartige Empfehlung als positiv ansehen oder als eine Art „Abschiebung“ aus der Fürsorge der Ärztin oder des Arztes, setzt sich fort mit der Unsicherheit, ob die Patientinnen und Patienten die Kursleitungen auch als qualifiziert ansehen, da ja auch Laien die Kursleitung übernehmen können, und endet mit der Frage, ob die Patientinnen und Patienten aus dem Programm auch wirklich einen Nutzen erzielen, also ob das Format auch für eine ländlich geprägte Region wirklich passend ist. Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 141 Auch der Aspekt, dass die Förderung durch die Robert Bosch Stiftung aufhören könnte, spielt eine Rolle. Ein weiterer möglicher Hinderungsgrund: „Der Arzt muss sich auf diesen neuen Typus Patient einstellen, dem Konzept des mündigen Patienten positiv gegenüberstehen“ (BS, Fachärztin für Allgemeinmedizin). Das Verlassen eines über Jahre gelebten Verhaltens und zu akzeptieren, dass Kommunikation mit Patientinnen und Patienten immer ein Dialog ist, bei dem sich Sender und Empfänger abwechseln und keine festen Rollen mehr einnehmen, fällt nicht jeder Ärztin oder jedem Arzt leicht. Da gibt es erhebliches Entwicklungspotenzial. Interessant ist es aber, zu beobachten, wie sich auch durch die Rückmeldungen der Patientinnen und Patienten an ihre Ärztinnen und Ärzte, wiederum deren Wahrnehmung verändert. Aus den vorangegangenen Punkten lassen sich mehrere Überlegungen ableiten, um die INSEA-Kurse noch stärker in der Versorgung etablieren zu können. 1. Eine Intensivierung der Öffentlichkeitsarbeit und Beachtung des kulturellen Wandels weg von der „Versorgungsmentalität“, den das Projekt erfordert, wäre sinnvoll. Denn obwohl die begleitende Öffentlichkeitsarbeit von Anfang an sehr intensiv erfolgte, müssen wir feststellen, dass wir auf die aufgeworfenen Fragen noch intensiver mit Beispielen und Berichten der Teilnehmerinnen und Teilnehmer eingehen müssen, um die zurückhaltenden Praxen für INSEA zu gewinnen. Allgemeine Darstellungen, Evaluationsberichte und ähnliches sind zwar hilfreich, praktische Beispiele und persönliche Erfahrungen von Patientinnen und Patienten aus der eigenen Praxis überzeugen allerdings stärker. Die Öffentlichkeitsarbeit sollte sich dabei nicht nur auf die Medizinischen Fachangestellten und Ärztinnen und Ärzte erstrecken, sondern auch Vereine, andere Organisationen sowie die allgemeine Öffentlichkeit adressieren, um den Patientinnen und Patienten die Option der Teilnahme zu geben, die von ihren Ärztinnen und Ärzten nicht aktiv darauf angesprochen werden. Durch positive Rückmeldungen dieser Patientinnen und Patienten könnten wiederum Ärztinnen und Ärzte zu überzeugten Befürwortern von INSEA-Kursen werden. 2. Seitens der Kursleitungen wurde gewünscht, mehr Raum für Themen wie Ernährung und Bewegung sowie den Umgang mit Schmerzen zu haben: „Da ist das Konzept gefühlt zu starr und unflexibel“. Einen zusätzlichen Nutzen würden aus Sicht der Kursleitungen auch praktische Bewegungsübungen ergeben, die zum einen für eine Aktivierung sorgen, zum anderen der Beweglichkeit dienen. Ein weiteres Resümee wäre für die Kursleiterinnen, dass es mehr Zeit für den Austausch inner- Stunder, Schmitt, Auel, Hildebrandt, Merck 142 halb der Gruppe gibt. „Das ist für die Gruppe von großer Bedeutung, auch weil sie sehr von- und miteinander profitieren!“ Chronisch kranke Patientinnen und Patienten haben zwar einen gemeinsamen Erfahrungshintergrund, dennoch unterscheiden sie sich sehr voneinander, ob nun im Bildungsstand, im Alter oder in der Affinität zu Technik. Es wäre daher sinnvoll, ein gewisses Angebotsspektrum vorzuhalten, das Patientinnen und Patienten eine Wahl ermöglicht. Dies könnte einhergehen mit IT-unterstützten Selbstmanagementkursen, Peer-to-Peer-Gruppen auf sozialen Plattformen sowie spezifische Angebote etwa in Pflegeheimen, in Fitness-Studios und anderen Umgebungen. Ein nicht unwichtiges Thema ist auch der Organisationsaufwand für das Zusammenbringen von ausreichenden Teilnehmerzahlen pro Ort und auf den jeweiligen Termin. Auch hierfür böte es sich an, elektronische Hilfsmittel etwa einer entsprechenden Plattform zu verwenden. 3. Ob das INSEA-Modell im Kinzigtal oder in Deutschland in sich selber kosteneffizient ist, lässt sich heute noch nicht sagen. Dazu müsste eine Studie unter Nutzung der Routinedaten der Krankenkassen und bei Zustimmung der Teilnehmenden in einer hinreichenden Studienpower erfolgen. Für das Kinzigtal könnten wir eine indikative Studie z.B. mit den ersten 80 Teilnehmerinnen und Teilnehmern vornehmen, wenn diese ihr Einverständnis dazu erklären und wir von den beteiligten Krankenkassen die Routinedaten erhalten - für die Versicherten der beiden Partnerkrankenkassen von Gesundes Kinzigtal liegen diese bereits vor. Viele Indizien lassen es – ähnlich dem oben dargestellten Beispiel der Patientin – plausibel erscheinen, dass sich die dem System der gesetzlichen Krankenversicherung entstehenden Kosten auf diese Weise reduzieren lassen. Nach amerikanischen Untersuchungen korreliert das Ausmaß an Aktivierung der Versicherten mit einer Verringerung der Gesamtkosten: Umso mehr sie aktiv einbezogen sind in den Umgang und die Bewältigung ihrer Erkrankung, desto relativ geringer sind die Kosten, die sie durch Leistungsinanspruchnahme im Gesundheitswesen erzeugen (Hibbard/Greene 2013). Das Stanford-Programm kann ebenfalls auf einen positiven Kosten-Nutzen-Effekt (vgl. u.a. Page/Palmer 2013) verweisen, muss aber vor dem amerikanischen Hintergrund gesehen werden. Die Kosten und Ineffizienzen des US-amerikanischen Gesundheitssystems sind nicht identisch mit dem des Systems in Deutschland. Die externe wissenschaftliche Evaluation und eigene Untersuchungen lassen es dennoch als wahrscheinlich erscheinen, dass sich gerade unter den Besonderheiten einer Integrierten Versorgung mit einem Einsparcontracting-Vertrag mit Krankenkassen der Einsatz für Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 143 Patienten-Empowerment, Selbsthilfe und Selbstmanagement lohnt (Hildebrandt at al. 2015; Schulte et al. 2016). Eine gut designte und ausreichend gepowerte Studie wäre unseres Erachtens sinnvoll, um der weiteren Verbreitung den Weg zu bereiten. 4. Fortsetzung und Verfestigen der INSEA-Teilnehmergruppen: Sicherlich nicht für alle, aber vielleicht für manche Teilnehmerinnen und Teilnehmer der INSEA-Kurse wären offene Treffen der Absolventinnen und Absolventen wie in Hannover und Bayern auch, sozusagen eine Alumni-Bewegung, interessant. Aus Neuseeland konnten die Verfasser bei einer Tagung der International Foundation of Integrated Care Berichte über derartige Treffen mitnehmen, dort speziell in einer primär von indigenen Maori bewohnten Nachbarschaft. Im Kinzigtal überlegen wir, hiermit einmal einen Test durchzuführen. Vielleicht würde sich das auch in Billstedt/Horn anbieten, einem Hamburger Stadtteil mit sehr hohem Anteil von Bewohnern mit Migrationshintergrund, einem weiteren Integrierten Versorgungssystem, das unter der Regie von OptiMedis aufgebaut wird. Selbstmanagement und Patienten-Empowerment als zwingende Bestandteile erfolgreicher Integrierter Versorgung Die Herstellung von Gesundheit ist kein wirtschaftlicher Produktionsprozess wie etwa die Herstellung von Autoreifen. Wie Gross und Badura (1977, 361-385) bereits in den 1970er-Jahren herausgearbeitet haben, gehört „Heilen“ zu den sogenannten personenbezogenen Dienstleistungen. Um diese Dienstleistung erfolgreich zu erbringen, müssen zwingend beide Seiten – Dienstleistungsgeber und Dienstleistungsnehmer – ihren Teil beitragen. In diesem Sinne ist „Heilen“, beziehungsweise „Gesund werden“ stets ein Ko-Produktionsprozess von Therapeutinnen und Therapeuten und Patientinnen und Patienten. Daraus folgt einerseits, dass die Patientinnen und Patienten als direkt am Gesundheitsnetzwerk Beteiligte begriffen werden müssen. Andererseits bedeutet es, dass sich klassische Management- oder Führungsinstrumente nicht anwenden lassen. Denn die Patientinnen und Patienten sind weder ein kontrollierbares, statisches Element, das zum Beispiel via eines Versorgungsmanagements durch Dritte allein optimiert werden kann, noch unterliegen sie der Weisungsbefugnis des Gesundheitsnetzwerks. So ergibt sich im Hinblick auf die Patientinnen und Patienten ebenfalls die Notwendigkeit, Führungs- bzw. Steuerungsinstrumente einzusetzen, die auf Überzeugung und Motivation basieren. Erreicht werden kann dies Stunder, Schmitt, Auel, Hildebrandt, Merck 144 beispielsweise über Shared Decision Making (Härter et al. 2011), Zielvereinbarungen (Houston et al 2015), Salutogenese-Trainings (Wydler et al. 2010) oder Guided Care Modelle (Leff et al. 2009). Jedes dieser Instrumente zielt darauf ab, die Patientinnen und Patienten besser zu informieren, sie zu aktivieren und sie in die Lage zu versetzen, selbstbestimmt Entscheidungen zugunsten ihrer Gesundheit zu treffen. Voraussetzung dafür ist eine Kommunikation auf Augenhöhe zwischen den Patientinnen und Patienten und allen an der Behandlung Beteiligten. Das INSEA-Projekt geht mit seinem peer-to-peer Ansatz darüber noch ein Stück hinaus, indem es die Betroffenen selber zu denjenigen erhebt, die sich gegenseitig auf Augenhöhe begegnen (Haslbeck 2016). Neuere Entwicklungen aus einem ganz anderen Themenfeld können diesen Ansatz unterstützen, wie z.B. das Open-Notes-Projekt, das Patientinnen und Patienten Zugang zu ihrer elektronischen Patientenakte gibt, wodurch sich Behandlungsqualität und -sicherheit erhöht (Esch et al. 2016). Unter dem Begriff „MyDoks“ als Ausdruck für „meine Ärzte“ wie „meine Dokumente“ planen die Verfasser, den Patientinnen und Patienten im Kinzigtal den Zugriff auf ihre Daten zu ermöglichen und damit über diesen Weg das Arzt-Patienten-Verhältnis positiv weiterzuentwickeln (Hildebrandt et al. 2017). Noch weitergedacht, kann dies in einer späteren Entwicklungsstufe auch über „patient-wearable-devices“ dazu genutzt werden, dass die Patientin oder der Patient selbst Daten erhebt und es ihr oder ihm dann überlassen bleibt, ob und wie sie oder er diese Daten mit der Ärztin oder dem Arzt zwecks Abstimmung der Behandlung teilt. Die Verfasser sind davon überzeugt, dass Patienten-Empowerment und die Unterstützung von Selbstmanagement zwingend zu dem eingangs von Jacobs und Schulze erwähnten „neuen Dienstleistungsprodukt“ Integrierte Versorgung gehört und sich über die verbesserte Interaktionsqualität zwischen Ärztinnen und Ärzten und Patientinnen und Patienten wie aber auch zwischen den Patientinnen und Patienten auch in seinen Kostenfolgen positiv von der herkömmlichen Versorgung unterscheidet. Ob sich letzteres allerdings auch bei harter Kosten-Nutzen-Rechnung zeigen lässt oder ob dieses nur für spezifische Subgruppen gelten wird, ist erst noch nachzuweisen. Literatur Esch, Tobias; Mejilla, Roanne; Anselmo, Melissa (2016): Engaging patients through OpenNotes: an evaluation using mixed methods. BMJ Open; 6 (1 ): e010034. doi: 1 0.1136/bmjOpen-2015.01 003 4j. Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 145 Gröne, Oliver; Garcia-Barbero, Mila (2001): Integrated care: A position paper of the WHO European office for integrated health care services. International Journal of Integrated Care. 1:e21. Gross, Peter; Badura, Bernhard (1977): Sozialpolitik und soziale Dienste. Entwurf einer Theorie personenbezogener Dienstleistungen. In: Ferber C, Kaufmann FX (Hrsg.) Soziologie und Sozialpolitik. Sonderheft 19 der Kölner Zeitschrift für Soziologie und Sozialpsychologie. Opladen, Westdeutscher Verlag, 361-385. Härter, Martin; Müller, Hardy; Dirmaier, Jörg; Donner-Banzhoff, Norbert; Bieber, Christiane; Eich, Wolfgang (2011): Patient participation and shared decision making in Germany – history, agents and current transfer to practice. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen, 105, 263-270. Haslbeck, Jörg (2016): Experten aus Erfahrung. Peers, chronische Krankheit und Selbstmanagementförderung. PADUA 2016 (Hogrefe AG.), 11, S. 65–71. doi: 10.1024/1861-6186/a000295 (26.01.2017). Hermann, Christopher; Hildebrandt, Helmut; Richter-Reichhelm, Manfred; Schwartz, Friedrich Wilhelm;Witzenrath, Werner (2006): Das Modell „Gesundes Kinzigtal“. Managementgesellschaft organisiert Integrierte Versorgung einer definierten Population auf Basis eines Einsparcontractings. Gesundheits- und Sozialpolitik. Zeitschrift für das gesamte Gesundheitswesen , 60(5-6): 10-28. Hibbard, Judith; Greene, Jessica (2013): What The Evidence Shows About Patient Activation: Better Health Outcomes And Care Experiences; Fewer Data On Costs. Health Affairs, February; 32(2):207-214. doi: 10.1377/hlthaff.2012.1061 Hildebrandt, Helmut; Gröne, Oliver; Esch, Tobias (2017): MyDoks - Förderung von Selbstmanagement und Gesundheitskompetenz. In: Welt der Krankenversicherung. Berlin. Hildebrandt, Helmut; Pimperl, Alexander; Schulte, Timo; Hermann, Christopher; Riedel, Harald; Schubert, Ingrid; Köster, Ingrid; Siegel, Achim; Wetzel, Martin (2015): Triple Aim – Evaluation in der Integrierten Versorgung Gesundes Kinzigtal: Gesundheitszustand, Versorgungserleben und Wirtschaftlichkeit. Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz ; 58(4-5). doi:10.1007/s00103-015-2120-yIQTIG. Hildebrandt, Helmut; Schmitt, Gwendolyn; Roth, Monika; Stunder, Brigitte (2011): Integrierte regionale Versorgung in der Praxis: Ein Werkstattbericht aus dem ,,Gesunden Kinzigtal‘‘. Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh.wesen; 105: 585– 589. Houston, Eric; Tatum, Alexander K.; Guy, Arryn; Mikrut, Cassandra; Yoder, Wren (2015): Goal Setting and Treatment Adherence Among Patients With Chronic Illness and Depressive Symptoms: Applying a Patient-Centered Approach. Glob J Health Sci. 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(2011): Salutogenese und Kohärenzgefühl: Grundlagen, Empirie und Praxis eines gesundheitswissenschaftlichen Konzepts. Weinheim, Juventa. Das Beispiel Gesundes Kinzigtal 147 Zugang zu chronisch Erkrankten finden – welche Möglichkeiten bietet die Kommune? INSEA an der Patientenuniversität Hannover als Praxisbeispiel Antje Meyer, Maria Rutz, Marius Haack, Gabriele Seidel, Marie-Luise Dierks Zugangswege entwickeln und Zielgruppen erreichen Eine der größten Herausforderungen bei der Implementierung der Gesund und aktiv leben-Kurse ist es, chronisch erkrankte Menschen zu erreichen. Als Akteur der Gesundheitsbildung verfolgt die Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) den Ansatz, durch Vernetzung mit anderen Akteuren in der Kommune die Kurse möglichst vielen Menschen in ihren Lebenswelten bekannt und zugänglich zu machen. Im folgenden Beitrag wird beschrieben, welche Faktoren für die Erreichbarkeit chronisch erkrankter Menschen zentral sind und wie der Zugang gelingen kann. Die Patientenuniversität Die Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover ist einer von zwei genuinen Standortpartnern der Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben (INSEA) und bietet seit 2015 Gesund und aktiv leben-Kurse an. Die Patientenuniversität wurde 2006 als unabhängige Gesundheitsbildungseinrichtung gegründet und ist in ihrer Form deutschlandweit bisher einmalig. Seit ihrer Gründung verfolgt sie das Ziel, die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu erhöhen: Die Patientenuniversität will Menschen befähigen, selbstbestimmt und autonom Gesundheitsentscheidungen zu treffen (Dierks; Seidel 2009). Dadurch soll eine stärkere Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Versorgung ermöglicht werden, die wiederum in einer höheren Behandlungszufriedenheit, einer verbesserten Adhärenz, mehr Wissen über die Erkrankung, weniger Entscheidungskonflikten und einem verbesserten Gesundheitsverhalten resultieren kann (Klemperer 2010; Dirmaier und Härter 2012). 149 Dabei setzt die Patientenuniversität auf ein breites interaktives Methodenrepertoire zur Vermittlung ihrer Lerninhalte (Seidel et al. 2016; Dierks et al. 2015). Die Patientenuniversität möchte die Fähigkeit unterstützen, sich durch das „Lernen mit Kopf, Herz und Hand“ neues Wissen anzueignen. So soll die Integration des Gelernten in die eigene Lebenswelt gelingen und das Gelernte in Handeln umgesetzt werden. Um die genannten Ziele zu erreichen, bietet die Patientenuniversität verschiedene Veranstaltungsformate an: • Die Veranstaltungsreihe „Gesundheitsbildung für Alle“ findet regelmäßig in der MHH statt. Verschiedene Expertinnen und Experten aus der Medizin und der Gesundheitsversorgung vermitteln laienverständlich aktuelle Themen rund um Gesundheit und Krankheit. Die 2,5 stündigen Veranstaltungen, die sich an alle interessierten Bürgerinnen und Bürger richten, sind in ihrer Informationsvermittlung interaktiv und kommunikativ. • Die „Mobile Patientenuniversität“ bietet Veranstaltungen zur Gesundheitsbildung in Unternehmen, Behörden und Institutionen der Stadt und Region Hannover an. • Die „Rollende Patientenuniversität“ führt Veranstaltungen in Schulen durch, um Schülerinnen und Schülern Gesundheitsthemen näher zu bringen. • Die Veranstaltungsreihen „Große Künstler und ihre Erkrankungen“ und „Krankheiten auf Bildern“ stellen je eine/n Künstler/in mit ihren/seinen Werken, ihrem/seinem Leben und besonders ihren/seinen Krankheiten in den Fokus jedes Themenabends. • Die Gesund und aktiv leben-Kurse unterstützen chronisch Erkrankte, deren Angehörige und Freunde beim Umgang mit der Erkrankung. Die Patientenuniversität ist ein erfolgreiches Modell zur Erhöhung der Gesundheitskompetenz und Stärkung von Selbstmanagementkompetenzen von Patientinnen und Patienten. Damit unterstützt die Patientenuniversität die aktuellen Bestrebungen der Politik, der Kosten- und Leistungsträger und der Wissenschaft, die Gesundheitskompetenz aller Bürgerinnen und Bürger zu erhöhen (Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz 2017; Allianz für Gesundheitskompetenz 2017). Die Patientenuniversität wird von den Teilnehmenden und von Akteuren der Gesundheitsversorgung sehr geschätzt. Über 53.000 Teilnehmende konnten seit Beginn der Patientenuniversität im Jahr 2007 registriert werden, im Schnitt an jedem Abendtermin ca. 200 Personen. Viele von ihnen kommen seit Jahren als treue Teilnehmende immer wieder, und motivie- Meyer, Rutz, Haack, Seidel, Dierks 150 ren Familienangehörige, Freunde und Nachbarn, ebenfalls vorbeizukommen. Vernetzung mit Akteuren in der Region Hannover Die Gesund und aktiv leben-Kurse bietet die Patientenuniversität seit Anfang 2015 an und weitet seitdem das Kursangebot kontinuierlich aus. Ziel ist es, die Gesund und aktiv leben-Kurse unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen in ihren verschiedenen Lebenswelten zugänglich zu machen. Dabei sollen die Zugangsbarrieren so gering wie möglich gehalten werden. Die Patientenuniversität berücksichtigt, dass die Wirksamkeit von gesundheitlichen Maßnahmen von dem Grad der Einbeziehung und Vernetzung der in einer Lebenswelt tätigen Akteure abhängt. Deshalb bietet die Patientenuniversität Kurse nicht nur in ihren eigenen Räumen, sondern bei unterschiedlichen Kooperationspartnern in den Stadtteilen vor Ort an. Dem Zugang über die Kommune kommt dabei ein besonderer Stellenwert zu. Eine Kommune, manchmal auch Quartier genannt, kann als sozialer Lebensraum verstanden werden, als ein Stadtteil, möglicherweise unabhängig von administrativen Grenzen und auch vielfältiger als ein Wohngebiet. Ein Quartier bildet sich im Verständnis der Menschen, die darin leben (Hämel et al. 2017) und ist räumlich überschaubar. Quartiere erfüllen für die Bewohner vielfältige Funktionen, z. B. in den Bereichen Wohnen, Bildung, Arbeit, Alltagsgestaltung, soziale Kontakte, Erholungsraum usw. (Fabian et al. 2017). „In der Lebenswelt Kommune werden auch Zielgruppen erreicht, die nicht über eine der anderen genannten Lebenswelten erreicht werden können (z.B. allein lebende Ältere, Arbeitslose, […]).“ (Bundesrahmenempfehlungen der Nationalen Präventionskonferenz 2016, Seite 6). Zwar stellt die Kommune per se keinen Zugangsweg zur Zielgruppe dar, ermöglicht diesen aber über Kooperationspartnerschaften und Netzwerkarbeit (Heusinger/Kammerer et al. 2009). Denn in der Kommune treffen viele Akteurinnen und Akteure des Gesundheits- und Sozialwesens aufeinander. Für die Dissemination der Gesund und aktiv leben-Kurse nutzt die Patientenuniversität ihre bestehenden Netzwerke, die sich seit Gründung der Einrichtung im Bereich Gesundheitsbildung im Raum Hannover etablieren konnten. Kommunale Kooperationspartner und Multiplikatoren, mit denen die Patientenuniversität bisher auch im Rahmen von INSEA zusammenarbeitet, sind in Abbildung 1 grau hinterlegt. Zudem ist die Patientenuniversität in verschiedenen Arbeitskreisen mit anderen Akteuren des Gesundheits- und Sozialwesens – wie Krankenkassen, Beratungsstellen und der Selbsthilfe – aktiv. Weitere Akteure in der Kommune hat die Pati- INSEA – chronisch Erkrankte in der Kommune erreichen 151 entenuniversität für zukünftige Kooperationen im Blick (Abbildung 1, nicht grau hinterlegt). Mögliche und bereits bestehende Multiplikatoren für Gesund und aktiv leben-Kurse. Diese Auflistung ist nicht abschließend, eigene Darstellung Zusätzlich baut die Patientenuniversität Kooperationen mit Ambulanzen der MHH auf, um Kursteilnehmende zu gewinnen. Weitere Marketingstrategien sind u.a.: • Werbung über die Homepage der Patientenuniversität und INSEA, • Direktwerbung auf den Veranstaltungen der Patientenuniversität, • Direktmailing an Bürgerinnen und Bürger, die sich bei der Patientenuniversität registriert haben, • Verteilung von Informationsmaterialien innerhalb der MHH. Abbildung 1: Meyer, Rutz, Haack, Seidel, Dierks 152 Ansprache potentieller Teilnehmerinnen und Teilnehmer in der Region Hannover Die Rekrutierung potenzieller Teilnehmerinnen und Teilnehmer in der Kommune kann auf verschiedenen Wegen erfolgen: • anonym (zum Beispiel über Webseiten oder Auslage von Flyern – Kommstruktur), • persönlich (zum Beispiel via „direct mailing“ – Zugehstruktur) • und direkt über das Setting im Face-to-face-Ansatz (hier können die Teilnehmenden entweder direkt bei Veranstaltungen der Patientenuniversität oder indirekt über professionelle Multiplikatoren wie Ärztinnen und Ärzte oder auch die Kursleitungen angesprochen werden). In Abbildung 2 sind die verschiedenen Zugangswege schematisch dargestellt. Im Anschluss werden sie im Hinblick auf die Gesund und aktiv leben- Kurse und deren Verbreitung näher erläutert. Zugangswege und Anspracheformen, eigene Darstellung nach Walter/Jahn, 2013 Abbildung 2: INSEA – chronisch Erkrankte in der Kommune erreichen 153 Zugang über Komm- und Zugehstruktur Unpersönliche Ansprache Um verschiedene Bevölkerungsgruppen zu erreichen und zu begeistern, sind unterschiedliche Marketingstrategien notwendig. Entsprechend nutzt die Patientenuniversität verschiedene Kommunikationswege. In Kooperation mit der Nationalen Koordinierungsstelle wurden zunächst Informationsflyer, Plakate und Roll-Up-Aufsteller entwickelt. Diese Informationsmaterialien werden bei Veranstaltungen der Patientenuniversität genutzt, aber auch den Kooperationspartnern und Multiplikatoren zur Verfügung gestellt. Diverse kommunale Einrichtungen legen die Informationsflyer der Gesund und aktiv leben-Kurse in ihren öffentlich zugänglichen Räumlichkeiten aus; auch dann, wenn bei ihnen vor Ort keine Kurse angeboten werden. Zu diesen passiven Kooperationspartnern gehören unter anderem die KIBIS (Kontakt-, Informations-, Beratungsstelle im Selbsthilfebereich), zahlreiche Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Seniorenbüros, Bürgerämter, das Jobcenter – Beratungs- und Integrationscenter, Bibliotheken, verschiedene Beratungsstellen, Betriebe, Unternehmen und Kirchengemeinden. Des Weiteren werden die Gesund und aktiv leben-Kurse auf diversen Internetseiten im Rahmen von Veranstaltungshinweisen, Newslettern oder Veranstaltungskalendern angekündigt, zum Beispiel über das offizielle Portal der Region und der Landeshauptstadt Hannover, den Informationsdienst Wissenschaft oder auch bei dem Portal der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen e.V. (BAGSO). Unterschiedliche Einrichtungen verschicken die Informationen zudem via E-Mail-Newsletter. Darüber hinaus werden Anzeigen in der örtlichen Presse geschaltet, zum Beispiel in der Tageszeitung und in verschiedenen Stadtteiljournalen. Persönliche Ansprache In regelmäßigen Abständen werden die Teilnehmenden der Veranstaltungen der Patientenuniversität per Newsletter auf elektronischem und postalischem Wege persönlich angeschrieben und über die Termine der Gesund und aktiv leben-Kurse informiert. Besonders erfolgreich war eine direkte Mailingaktion der BARMER. Der Projektförderer versandte ein Informationsschreiben an ca. 2.000 Versicherte im Raum Hannover. Unmittelbar nach dem Informationsschrei- Meyer, Rutz, Haack, Seidel, Dierks 154 ben stiegen die Zahlen der Anmeldungen sprunghaft an. In den ersten sechs Kursen nach dieser Versandaktion stieg der Anteil von BARMER-Versicherten unter den Kursteilnehmenden von vorher 17 % auf dann 57 %. Zwar ist dieses Marketingverfahren aufwendig, jedoch enorm erfolgreich. Bei einer solchen Direktwerbung muss jedoch darauf geachtet werden, dass die Adressaten darüber informiert werden, dass es sich um eine freiwillige Teilnahme handelt. Zugang über Settings Face-to-face-Ansatz Im Face-to-face-Ansatz werden potentielle Teilnehmende direkt angesprochen. Dies kann entweder direkt über die Patientenuniversität und Kooperationspartner oder indirekt über Multiplikatoren stattfinden. Direkt – Über die Patientenuniversität Die Patientenuniversität ist an Veranstaltungen in der Region Hannover (zum Beispiel „Gesundheitstage“, „Autofreier Sonntag“, „Männersporttag“ etc.) beteiligt und bewirbt an Informationsständen die Gesund und aktiv leben-Kurse. Zudem werden Teilnehmende der Veranstaltungsreihe „Gesundheitsbildung für Alle“ an den regelmäßig stattfindenden Themenabenden an einem Informationsstand von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Patientenuniversität oder von INSEA-Kursleitungen über die Gesund und aktiv leben-Kurse informiert. Positiv hervorzuheben ist dabei die Mitwirkung der Kursleitungen. Da sie selber chronisch erkrankt sind, können sie sehr gut vermitteln, wie wirksam die Teilnahme an den Gesund und aktiv leben- Kursen sein kann. Direkt – Über Kooperationspartner Die Patientenuniversität stellt das Konzept der Gesund und aktiv leben-Kurse in Arbeitskreisen in der Region Hannover oder bei interessierten Gruppen regelmäßig vor. Daraus ergeben sich oft weiterführende Kooperationen. So unterstützt z.B. die Region Hannover das INSEA-Projekt aktiv und INSEA – chronisch Erkrankte in der Kommune erreichen 155 Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter verbreiten in ihren Stadtteilen Informationen über das INSEA-Kursangebot. Sie geben Informationen direkt an jene Personen weiter (also Face-to-face), die nach ihrer Einschätzungen von einer Kursteilnahme profitieren könnten. Über ihren direkten Zugang zu betroffenen Personen in ihrem Stadtteil können sie das Angebot so niedrigschwellig publik machen. In drei Gesundheitsläden in Hannover konnten bisher mehrere Gesund und aktiv leben-Kurse erfolgreich durchgeführt werden. Auch das Gesundheitsamt der Region Hannover bietet direkt in den eigenen Räumen Gesund und aktiv leben-Kurse an. In weiteren Stadtteilen existieren Kooperationen mit einem Seniorenbüro und mit einem Wohnstift. Hier werden die Gesund und aktiv leben-Kurse in das offizielle Programmbuch aufgenommen. Indirekt – Über Multiplikatoren Um Zielgruppen zu erreichen, können auch sogenannte Türöffner oder kommunikative Brücken das Mittel der Wahl sein. Gemeint sind Schlüsselpersonen, auch als Multiplikatoren bezeichnet, die in besonderer Vertrauensstellung zu den Zielgruppen stehen. Als „Peers“ können sie aus derselben Gemeinschaft stammen und über ihre besonderen Erfahrungen, zum Beispiel als muttersprachliche bzw. bilinguale Mediatorinnen und Mediatoren, zwischen verschiedenen Kulturen sowie zwischen Akteurinnen und Akteuren und Adressatinnen und Adressaten vermitteln. Erfolgsversprechend sind auch Schlüsselpersonen mit einem besonderen Status, zum Beispiel Hausärztinnen und -ärzte (Soom Ammann & Salis Gross, 2011). Peers sind zum Beispiel die Kurleiterinnen und Kursleiter der Gesund und aktiv leben-Kurse oder ehemalige Teilnehmende. Wie auch die Zielgruppe, sind sie selbst chronisch krank oder Angehörige Betroffener und stellen somit eine potentielle Schnittstelle zu weiteren Betroffenen dar. Sie berichten anderen Betroffenen in ihren sozialen Netzwerken, z.B. in Selbsthilfegruppen, an ihren Arbeitsstellen oder in Einrichtungen der ambulanten und stationären Versorgung von den Kursen. Die Kurse verbreiten sich also via Schneeballprinzip. Über eine Kursleiterin entstand zum Beispiel ein Kontakt zum Landesverband der LandFrauen Niedersachsen, so dass im Großraum Hannover Kurse mit den Mitgliedern des Landesverbandes in verschiedenen Orten erfolgreich durchgeführt werden. Auch Kurse in Celle und Hildesheim, also 20 – 30 Kilometer von Hannover entfernt, konnten durch die Kontakte von Kursleitungen vor Ort initiiert werden. Meyer, Rutz, Haack, Seidel, Dierks 156 Des Weiteren empfehlen Ärztinnen und Ärzte sowie Personen anderer Gesundheitsfachberufe in niedergelassenen Praxen, aber auch in verschiedenen Abteilungen der MHH, Gesund und aktiv leben-Kurse gezielt bei ihren Patientinnen und Patienten. Umsetzung der Gesund und aktiv leben-Kurse Fundament der Gesund und aktiv leben-Kurse ist vor allem das Engagement der ehrenamtlichen Kursleitungen. Bis Ende 2017 haben sich 37 Personen zu Kursleitungen der Patientenuniversität in Trainings ausbilden lassen, darunter vor allem ehemalige Kursteilnehmende (n=31). Die vielfältigen Anforderungen hinsichtlich Kooperation, kommunaler und regionaler Netzwerkpflege machen aber auch eine engagierte Standortkoordination unersetzlich. Die Aufgaben, die am Standort bewältigt werden müssen sind mannigfaltig, kleinteilig und reichen von Organisations- und Verwaltungstätigkeiten, Betreuung der Kursleitungen und Kursteilnehmenden über Netzwerkarbeit mit regionalen Kooperationspartnern sowie Öffentlichkeitsarbeit bis hin zur Kooperation mit der Nationalen Koordinierungsstelle INSEA. Kurse und Kursorte Bis Ende 2017 konnte die Patientenuniversität 53 von 65 geplanten Gesund und aktiv leben-Kursen erfolgreich durchführen. Die meisten Kurse (n=43) fanden in Hannover statt, entweder in den Räumlichkeiten der Patientenuniversität oder bei regionalen Kooperationspartnern: • Patientenuniversität • Stadtteilladen Stöcken • Stadtteilladen Mittelfeld • Gesundheitsamt der Region Hannover • Seniorencafé Roderbruch Abbildung 3 verdeutlicht die Verteilung der Gesund und aktiv leben-Kurse in den Stadtteilen Hannovers. Eine Ausweitung auf alle Stadtbezirke, also eine zunehmende Dezentralisierung, wird angestrebt. Trotzdem muss kontinuierlich daran gearbeitet werden, das Programm bei den bisherigen Partnern nachhaltig zu etablieren. Beide Ziele, Dezentralisierung und Nachhaltigkeit zeitgleich zu verfolgen, ist eine der kommenden Herausforderungen am Standort Patientenuniversität. INSEA – chronisch Erkrankte in der Kommune erreichen 157 Übersicht der Gesund und aktiv leben-Kurse der Patientenuniversität in Hannover Quelle der Grafik: Pitichinaccio, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curi d=6559565 Bis Ende 2017 fanden außerhalb von Hannover zehn Gesund und aktiv leben-Kurse statt (Abbildung 4, schwarze Punkte): Bei den LandFrauen in Burgdorf, Heidenau, Springe und Holzminden sowie bei der Selbsthilfe in Berlin, Celle, Elze, Hildesheim und Oldenburg. Bisher wurden die überregionalen Kurse allerdings eher punktuell angeboten. Langfristige Kooperationen außerhalb von Hannover konnten noch nicht geschaffen werden. Abbildung 3: Meyer, Rutz, Haack, Seidel, Dierks 158 Übersicht der Gesund und aktiv leben-Kurse der Patientenuniversität (überregional) Quelle der Grafik: www.niedersachsen.de Teilnehmende Bis Ende 2017 starteten insgesamt 690 Teilnehmende in 53 Kursen der Patientenuniversität, 574 waren an mindestens drei Kursabenden anwesend und werden somit als Teilnehmende gezählt. Die Evaluationsergebnisse spiegeln wider, was auch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Patientenuniversität in Gesprächen mit Teilnehmenden und Kurleitungen am Standort erfahren: Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer fühlen sich durch den Kurs bestärkt und motiviert, ihr Leben mit der Erkrankung durch eigenes Handeln positiv zu beeinflussen. Deutlich wird zudem, dass die Teilnahme an einem Kurs für Themen rund um Gesundheit und Krankheit sensibilisiert. Immer wieder besuchen ehemalige Teilnehmende nach Kursende die „Gesundheitsbildung für Alle“- Veranstaltungen der Patientenuniversität und motivieren auch andere, sich ihren Besuchen anzuschließen. Abbildung 4: INSEA – chronisch Erkrankte in der Kommune erreichen 159 Vielfach äußerten Teilnehmende den Wunsch nach weiterführenden Veranstaltungen, einem fortwährenden Kurs oder Gruppentreffen – im Rahmen der Gesund und aktiv leben-Kurse. Im Gegensatz zu den bayrischen Standorten verfolgt die Patientenuniversität nicht aktiv die Verstetigung einer „Selbsthilfe“-Gruppe. Dennoch unterstützt sie das Selbstmanagement von Teilnehmenden bei solchen Vorhaben. Die Ergebnisse der Begleitevaluation weisen darauf hin, dass sich viele Teilnehmende auch nach den Kursen weiterhin treffen. Einige Ehemalige treffen sich auch nach Kursende als Gruppe. Manchmal auch gemeinsam mit den Kursleitungen. Dass die Gesund und aktiv leben-Kurse die Gemeinschaft und den Austausch fördern, zeigt der Bericht von einer Kursleiterin: „[…] Und dann saßen wir auf einmal bei ihnen im Wohnzimmer. Tatsächlich kamen alle und freuten sich merklich, wieder aufeinander zu treffen. Das war schon irre. Wir hatten unsere Rolle als Kursleitung aufgegeben und die Gastgeberin übernahm die Regie, hatte alles durchgeplant. […] Vielmehr sollten wir uns gegenseitig berichten, was in der Zeit seit Kursende bei jeder und jedem passiert war. Als Einstand war von ihr also eine Runde zum Austausch angedacht, fast wie im Kurs: ‘Wie geht es euch? Was habt ihr erlebt? Was plant ihr? Wo gibt es Probleme? Was von INSEA hilft euch?‘. Davon zu berichten tat gut. […] Das ganze Treffen hat unglaublich viel Spaß gemacht und war sehr bereichernd, sodass wir gleich zwei weitere Termine vereinbarten; immer im Abstand von circa sechs Monaten und auch bei anderen Teilnehmenden zu Hause. […]“ Kursleitungen Die meisten Kursleitungen sind mit ihrer bisherigen Kursleitungstätigkeit zufrieden und können mit den anderen Kursleitungen im Tandem zusammenarbeiten. Sie erhalten zudem vielfach positive Rückmeldungen durch die Kursteilnehmenden, was die Kursleitungen sehr motiviert, ermutigt und ihnen viel Freude bereitet. Sie beobachten bei den Teilnehmenden im Kurs eine Steigerung der Eigenverantwortung und des Selbstbewusstseins sowie der gegenseitigen Unterstützung. Eine Kursleitung formuliert es wie folgt: „Die gegenseitige Unterstützung und Motivation der Kursteilnehmerinnen und -teilnehmer untereinander bewegt mich jedes Mal.“ Interessant ist auch, dass die Kursleitungen selbst viele positive Effekte für ihre persönliche Lebensqualität und Selbstwirksamkeit durch die Kursdurchführung Meyer, Rutz, Haack, Seidel, Dierks 160 mitnehmen, wie zwei Interviewaussagen von Kursleitungen aus Hannover im Folgenden verdeutlichen: „Die Zusammenarbeit mit fremden Menschen und das Erleben derer gesundheitlichen Probleme lässt meine eigene Erkrankung häufig in den Hintergrund treten und [diese] erscheint dadurch nicht mehr dominierend.“ „Ich bin nach jeder Kursstunde ganz glücklich und dankbar nach Hause gefahren, da ich immer das Gefühl hatte, den Kursteilnehmern etwas ‘geben' zu können – viele sind so verändert positiv und motiviert aus der Stunde herausgegangen. Dies war für mich eine ganz positive Erfahrung.“ Ausblick Das Angebot an Gesund und aktiv leben-Kursen soll hinsichtlich der Zielgruppe ausgedehnt werden. Mit diesem Ziel startete im März 2017 eine Projekterweiterung, welche die Gesund und aktiv leben-Kurse explizit für Menschen mit Migrationshintergrund anbietet. Denn bisher nimmt diese Bevölkerungsgruppe kaum an den Gesund und aktiv leben-Kursen teil. Die mangelnde Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen durch Menschen mit Migrationshintergrund wird auch in anderen Bereichen beobachtet. Bisson et al. konnten zeigen, dass insbesondere Muttersprachlerinnen und Muttersprachler erfolgreich als Multiplikatoren fungieren und die Informationen in die Gemeinschaft tragen können (Bisson et al. 2011). Dafür werden INSEA-intern in einem ersten Schritt Kooperationen mit türkischen und russischen Gemeinschaften bzw. Vereinen in der Region Hannover gesucht und ehemalige bilinguale Kursteilnehmende zu Kursleitungen weitergebildet. Erste Kurse sollen in den Kulturgemeinschaften, beziehungsweise Vereinen vor Ort stattfinden. Diese „Zugehstruktur“ zeigt sich bei kulturspezifischen Angeboten gegenüber einer „Kommstruktur“ im Vorteil (Bisson et al. 2011). Die INSEA-Informationsflyer, die INSEA-Homepage sowie die Fragebögen und die Unterrichtsmaterialien wurden in die türkische und russische Sprache übersetzt. Die Materialien werden, je nach Bedarf, zweisprachig eingesetzt. Eine wissenschaftliche Begleitung der Kurse soll potentielle Barrieren, Bedarfe und Erfolgsfaktoren aufdecken. Erste bilinguale Gesund und aktiv leben-Kurse konnten erfolgreich durchgeführt werden. Eine andere, bislang unterrepräsentierte Gruppe von Teilnehmenden, sind jüngere chronisch Erkrankte. In bisherigen Kursen liegt das aktuelle INSEA – chronisch Erkrankte in der Kommune erreichen 161 Durchschnittsalter der Kursbesucherinnen und Kursbesucher bei knapp 60 Jahren. Daher plant die Patientenuniversität mittelfristig jüngere Menschen unter dem Slogan „INSEA Young“ gezielt anzusprechen – mit Kursen, die speziell für und von Personen unter 30 Jahren angeboten werden. Bis heute wird das Angebot an Gesund und aktiv leben-Kursen an der Patientenuniversität stetig ausgebaut – räumlich ebenso wie in der Anzahl der Kurse. Im Raum Hannover ist hierfür unter anderem eine engere Zusammenarbeit mit den Ambulanzen und Abteilungen verschiedener Kliniken geplant. Weitere Akteure, zum Beispiel Jobcenter, sollen als Kooperationspartner hinzukommen. Denn die Gesund und aktiv leben-Kurse an der Patientenuniversität leben von der Zusammenarbeit verschiedener Kooperationspartner und Multiplikatoren im Raum Hannover. Erst diese enge Anbindung an die Kommune macht es der Patientenuniversität möglich, Betroffene in ihren Lebenswelten zu erreichen. Weiterhin sind lokal angebundene Kursleitungen, die vor Ort leben und aktiv sind (zum Beispiel in Selbsthilfegruppen), von großer Bedeutung. Sie können Kurse anbieten, zugleich aber auch als Multiplikatoren fungieren. Hierfür sollten zukünftig weitere Kursleitungen ausgebildet werden. Ebenfalls sollte das Kursangebot im Sinne eines Settingansatzes an bestehende Institutionen gekoppelt werden, die bereits und zukünftig über einen Zielgruppenzugang verfügen und daran interessiert sind, das Kursprogramm langfristig in ihr Angebot aufzunehmen. Eine endgültige Bewertung der verschiedenen Zugangswege in die Kommune ist zum jetzigen Zeitpunkt zwar nur schwer möglich, befindet sich das Projekt doch weiterhin in der Aufbauphase. Deutlich werden aber schon heute zwei Dinge: Die Vernetzung mit anderen Akteuren ist elementar. Allein der Umstand, dass die Patientenuniversität in Arbeitskreisen mit Akteuren des Gesundheitswesens in Kontakt steht, macht die Einbeziehung dieser Institutionen möglich. Außerdem erleichtert die Anbindung an die MHH den direkten Zugang zur ärztlichen Versorgung und zu chronisch Erkrankten. Festzuhalten bleibt, dass man unterschiedliche Menschen auf verschiedenen Wegen erreicht. Ob Betroffene sich gegenseitig von den Kursen berichten, sie den INSEA-Flyer aus der Bücherei mitnehmen, Ärztinnen oder Ärzte sie informieren oder ob sie im Internet auf das Kursangebot aufmerksam werden – es liegt daran, in welchen „Lebenswelten“ sie aktiv sind und sich aufhalten. Auch die Evaluationsergebnisse hinsichtlich der verschiedenen Rekrutierungsmaßnahmen zeigen deutlich, dass viele Wege zum Ziel führen. Und diese sind oft verbunden, mit vielen kleinen Arbeitsschritten, wie dem stetigen Verteilen der Informationsmaterialien. Meyer, Rutz, Haack, Seidel, Dierks 162 Ein entsprechendes kommunales Netzwerk rund um den Standort aufzubauen, zu pflegen und zu erweitern, bedarf Engagement und Kontinuität. Dabei müssen institutionelle Kontakte ebenso gepflegt werden wie persönliche Kontakte, zum Beispiel zu den Kursleitungen. Die Anknüpfung an Einrichtungen der gesundheitlichen Versorgung ist unbedingt zu empfehlen, wenn zukünftig Standorte für Gesund und aktiv leben-Kurse geschaffen werden sollen. Literatur Allianz für Gesundheitskompetenz (2017). Gemeinsame Erklärung. Hrsg. Bundesministerium für Gesundheit. Online verfügbar unter: http://www.bundesgesund heitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/E/Erklaerungen/Allianz_f uer_Gesundheitskompetenz_Abschlusserklaerung.pdf (zuletzt geprüft am 28.09.2017). 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Außerdem zeigten sich gesteigerte Selbstmanagementfähigkeiten (Stone/Packer 2010; Cheng et al. 2016) und in deutschsprachigen Kursen in Österreich und der Schweiz Verbesserungen der Selbstwirksamkeitserwartung der Kursbesucherinnen und -besucher (Haslbeck et al. 2015). Ob ähnliche Ergebnisse auch bei den Teilnehmenden der INSEA Gesund und aktiv leben-Kurse in Deutschland beobachtet werden können, wird mit einer umfangreichen kursbegleitenden Evaluation untersucht. Die Evaluation ist zudem Voraussetzung für den Erhalt der Stanford-Lizenz: alle auf Basis der Lizenz durchgeführten Kurse müssen zu unterschiedlichen Zeitpunkten hinsichtlich ihrer Wirksamkeit und Nachhaltigkeit überprüft werden. Die Evaluation ist Aufgabe der Nationalen Koordinierungsstelle von IN- SEA. In einer Kooperationsvereinbarung ist festgelegt, dass die Praxispartner, also die Einrichtungen, die die Kurse anbieten, zur Mitwirkung verpflichtet sind. Im Mittelpunkt der Evaluation stehen drei Aspekte: • Inanspruchnahme – Mit welcher Frequenz werden die Gesund und aktiv leben-Kurse besucht, woher erfahren Betroffene von dem Programm und wer nimmt teil? • Outcomes – Kann eine Kursteilnahme die Selbstmanagementkompetenzen, die Selbstwirksamkeit und den Gesundheitszustand der Teilnehmenden stärken und ihre Alltagsbelastung senken? 167 • Akzeptanz – Wie bewerten die Teilnehmenden die Kursorganisation, -durchführung und -inhalte und wie häufig nutzen sie die „Selbstmanagementwerkzeuge“ aus den Kursen auch nach Kursende weiter? Methode Die Erhebung basiert auf einer Survey-Befragung in einem Eingruppen- Pretest-Posttest-Design. Das heißt, die Teilnehmenden der Selbstmanagementkurse werden zu drei Zeitpunkten gebeten, einen Fragebogen auszufüllen: vor Beginn des inhaltlichen Kursprogrammes in der ersten Kursstunde (Testzeitpunkt 0 = T0), nach Abschluss des Kurses in der letzten Kursstunde (Testzeitpunkt 1 = T1) und sechs Monate nach Kursende (Testzeitpunkt 2 = T2). Für die Datenerhebung wurden für die drei Erhebungszeitpunkte jeweils spezifische Fragebögen erstellt. Die Fragebögen enthalten die folgenden Elemente: Erfahrungen mit dem Kurs In verschiedenen Multiple-Choice-Sets geben die Teilnehmenden ihre Erfahrungen aus dem Kurs und den ersten sechs Monaten nach Kursende an. Gleiches gilt für ihre Einschätzungen zum Selbstmanagementprogramm. Ergänzende Angaben können in freien Antwortfeldern getätigt werden. Die so gewonnen Daten werden deskriptiv auf Basis von Häufigkeiten und via exemplarischer Darstellung von Freitexten ausgewertet. Wirkungen des Kurses hinsichtlich Selbstmanagement und Selbstwirksamkeit Um die Selbstmanagementkompetenzen und die Selbstwirksamkeit der Teilnehmenden festzuhalten, enthält der Fragebogen die deutschen Versionen der folgenden zwei standardisierten Befragungsinstrumente. Sie sind in den Fragebögen zu allen drei Testzeitpunkten enthalten: • Health Education Impact Questionnaire (HeiQ) (Osborne et al. 2007; Schuler et al. 2013) • Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 6-Item Scale (Lorig 1996) Marius Haack, Gabriele Seidel, Marie-Luise Dierks 168 Der HeiQ wurde in Australien entwickelt, um Patientenschulungen auf Basis maßnahmennaher Zielkriterien zu evaluieren. Dort und in Neuseeland wurde er bereits zur Evaluation der CDSMP-Kurse eingesetzt (Stone/ Packer 2010; Cheng et al. 2016). Der Fragebogen ist in verschiedene Dimensionen gegliedert, die sich aus je vier bis sechs Einzelfragen zusammensetzen und auf einer vierstufigen Skala beantworten lassen (1-„trifft überhaupt nicht zu“, 2-„trifft eher nicht zu“, 3-„trifft eher zu“, 4-„trifft völlig zu“). Die Mittelwerte der einzelnen Antworten ergeben die jeweiligen Dimensionswerte. Der Mittelwert aus den Dimensionen wiederum ergibt einen Gesamtscore „Selbstmanagementkompetenzen“. Es gilt: Je höher der erzielte Wert auf der Skala, desto höher sind die jeweiligen Aspekte der Selbstmanagementkompetenzen zu bewerten. Die Evaluation der Gesund und aktiv leben-Kurse nutzt folgende Dimensionen des HeiQ: • “Soziale Integration und Unterstützung” – die Möglichkeiten und Fähigkeiten, sich selbst die Unterstützung anderer zu organisieren. • “Erwerb von Fertigkeiten und Handlungsstrategien” – das Vorhandensein von wissensbasierten Kompetenzen und Strategien, die notwendig sind, um mit den eigenen Gesundheitsproblemen umgehen zu können. • “Konstruktive Einstellungen” – die konstruktive Veränderung von eigenen Sichtweisen, hinsichtlich der Auswirkungen der Erkrankung auf das eigene Leben. • “Selbstüberwachung und Krankheitsverständnis” – die Fähigkeit zur Überwachung des eigenen Gesundheitszustandes sowie die Fähigkeit, sich selbst Ziele aber auch Grenzen zu setzen, die der eigenen gesundheitlichen Verfassung angemessen sind. • “Kooperation und Zurechtfinden im Gesundheitswesen” – die Fähigkeiten und Kompetenzen, die notwendig sind, um ausreichend selbstsicher mit Organisationen und Personen im Gesundheitswesen zu kommunizieren, sodass die eigenen Bedürfnisse erfüllt werden. Über die Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 6-Item Scale wird die Selbstwirksamkeitserwartung (Zuversicht, durch eigene Fähigkeiten eine Veränderung zu erzielen) im Umgang mit Gesundheitsproblemen erhoben. In der Evaluation deutschsprachiger CDSMP-Kurse in Österreich und der Schweiz kam dieses Instrument bereits zum Einsatz (Haslbeck et al. 2015). Die Befragten nutzen für die Einschätzung eine 11-stufige Skala von 0 (gar nicht zuversichtlich) bis 10 (äußerst zuversichtlich). Die Mittelwerte der Antworten bilden den Gesamtscore „Selbstwirksamkeit“. Es gilt: Je höher der Wert, desto höher die Selbstwirksamkeit. Ergebnisse aus der Evaluation der Gesund und aktiv leben-Kurse 169 Wirkungen des Kurses hinsichtlich Gesundheitszustand und Alltagsbewältigung Der Gesundheitszustand und die Alltagsbewältigung der Kursbesucherinnen und -besucher werden ebenfalls zu allen drei Testzeitpunkten erfasst. Es kommen deutsche Versionen standardisierter Befragungsinstrumente zum Einsatz: • Self-Rated Health Scale (Lorig 1996) • Social/Role Activities Limitations Scale (Lorig 1996) Auch diese Instrumente waren bereits Bestandteil verschiedener internationaler Begleituntersuchungen der CDSMP-Kurse (vgl. Brady et al. 2013). Die Self-Rated Health Scale fragt über ein globales Item auf einer fünfstufigen Skala (1-„ausgezeichnet“, 2-„sehr gut“, 3-„gut“, 4-„weniger gut“, 5- „schlecht“) den selbsteingeschätzten Gesundheitszustand ab. Die Social/Role Activities Limitaion Scale misst die empfundenen Einschränkungen bei Alltagstätigkeiten. Die Befragten geben an, wie stark sie sich in den zurückliegenden vier Wochen bei sozialen Aktivitäten, Hobbys, Haushaltsaufgaben und dem Erledigen von Besorgungen und Einkäufen aufgrund ihrer Erkrankung eingeschränkt fühlten. Die Beantwortung ist möglich via fünfstufiger Skala mit den Ausprägungen 1-„gar nicht“, 2-„wenig“, 3-„mittelmäßig“, 4-„stark“ und 5-„sehr stark“. Je niedriger der angegebene Wert, desto geringer die krankheitsbedingten Einschränkungen in den abgefragten Bereichen des Alltags. Die Mittelwerte der Antworten bilden den Gesamtscore „Alltagsbelastung“. Die vier Befragungsinstrumente zur Wirkung des Kurses (HeiQ, Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 6-Item Scale, Self-Rated Health, Social/Role Activities Limitaion Scale) werden auf Basis deskriptiver Statistik ausgewertet. Zur Standardisierung und besseren Vergleichbarkeit der vier Komplexe, werden für den Prä-Post-Vergleich aus den gemittelten Werten und den zugehörigen Standardabweichungen der Gesamtscores “Selbstmanagementkompetenzen“, „Selbstwirksamkeit“, „Gesundheitszustand“ und „Alltagsbelastung“ zusätzlich die Effektstärken Cohens D berechnet (Becker 2000). Durchführung der Evaluation Im Evaluationsprozess übernehmen die Kursleitungen eine wichtige Rolle und sind entsprechend instruiert. Sie geben den ersten Fragebogen in der ersten Kursstunde, vor Beginn des inhaltlichen Kursprogrammes, und den Marius Haack, Gabriele Seidel, Marie-Luise Dierks 170 zweiten Fragebogen in der letzten Kursstunde, nach Abschluss des Kurses, an die Teilnehmenden aus. Die ausgefüllten Bögen übermitteln Koordinatorinnen und Koordinatoren der Praxispartner anschließend an die Nationale Koordinierungsstelle. Die Koordinatorinnen und Koordinatoren versenden ebenfalls den dritten Fragebogen ein halbes Jahr nach Kursende postalisch und inklusive Rückumschlag (adressiert an die Nationale Koordinierungsstelle und ohne Absender) direkt an die Teilnehmenden. Nach Eingang der Fragebögen bei der Nationalen Koordinierungsstelle werden diese elektronisch erfasst. Zur pseudonymisierten Zusammenführung der Fragebögen aus den drei Testzeitpunktenwerden die Bögen noch vor der Ausgabe an die Teilnehmenden mit einer Kenn-Nummer versehen. Durch die Verwendung von Kenn-Nummern statt Klarnamen können die Evaluatoren an der Nationalen Koordinierungsstelle die Fragebögen nicht bestimmten Personen zuordnen. Ergebnisse der Evaluation Inanspruchnahme der Kurse Bis Ende 2017 konnten insgesamt 101 Selbstmanagementkurse in Deutschland durchgeführt werden (18 in 2015; 41 in 2016; 42 in 2017). Als Kursteilnehmende gelten jene 1.040 Personen, die an mindestens drei von sechs Kursterminen anwesend waren. Anzahl der Kurse und Teilnehmenden nach Standort und Jahr Anbieter Anzahl durchgeführter Kurse Anzahl Teilnehmende Patientenuniversität 53 574 SeKo Bayern 37 389 Gesundes Kinzigtal 11 77 Gesamt 101 1.040 191 Personen haben ihre Kursteilnahme abgebrochen und fließen in die obige Aufzählung nicht mit ein. Das entspricht einem Dropout von 15,5 %. Die Gründe dafür sind vielfältig und werden, sofern bekannt, von den Kursleitungen festgehalten. Am häufigsten genannt werden Tabelle 1: Ergebnisse aus der Evaluation der Gesund und aktiv leben-Kurse 171 • eine Verschlechterung der Krankheit, die weitere Kursbesuche nicht zulässt, • eine situativ zu hohe emotionale Belastung, durch die Auseinandersetzung mit der eigenen Krankheit oder den Krankheiten der anderen Teilnehmenden, • berufliche oder private Verpflichtungen, die unerwartet hinzukommen. Von den 1.040 Kursteilnehmenden nehmen die meisten regelmäßig teil. Im Durchschnitt kommen sie zu fünf von sechs Kursabenden, mehr als 40 % sind an allen sechs Terminen anwesend. Rekrutierungswege Die Kursteilnehmenden erfahren über unterschiedliche Wege von INSEA. Die Kursveranstalter und die Selbsthilfe (in Bayern gleichzeitig Veranstalter) stechen dabei als effektive Akquiseorgane hervor (Abb. 1). 13,8 % der Teilnehmenden erhalten aus ihrem sozialen Umfeld, also von Angehörigen, Freunden oder Kolleginnen und Kollegen, Informationen zum Angebot des INSEA-Projektes: „Mund-zu-Mund-Propaganda“ ist ebenfalls sehr effektiv. Wie erfahren die Teilnehmenden von den Selbstmanagementkursen? (Angaben in Prozent der Fälle, Mehrfachnennungen waren möglich)   9,0% 4,1% 5,3% 7,5% 9,4% 13,3% 13,8% 19,4% 27,3% 0% 10% 20% 30% anderes andere Fachperson Internet Ärztin/Arzt Krankenkasse Presse soziales Umfeld Selbsthilfe Veranstalter Abbildung 1: Marius Haack, Gabriele Seidel, Marie-Luise Dierks 172 Die Teilnehmenden der Gesund und aktiv leben-Kurse In die folgenden Ergebnisse sind Angaben all jener Kursbesucherinnen und -besucher eingeflossen, die in den Jahren 2015 und 2016 einen Gesund und aktiv leben-Kurs in Deutschland besucht und sich zu allen drei Testzeitpunkten an der Evaluation beteiligt haben. Am häufigsten nehmen Frauen (81,0 %) und Personen im Alter zwischen 50 und 69 Jahren an den Kursen teil (60,8 %). Das durchschnittliche Alter der Teilnehmenden liegt bei 59 Jahren. Die Männer sind im Durchschnitt 5 Jahre älter als die Frauen (58 Jahre vs. 63 Jahre). Der Anteil von Männern ist verhältnismäßig gering (19,0 %). Häufig kommen sie gemeinsam mit ihren Ehefrauen oder Lebenspartnerinnen Soziodemographie der Teilnehmenden, differenziert nach Geschlecht Charakteristika Gesamt Frauen Männer n 376 303 (81% vongesamt) 71 (19% von gesamt) Alter (n=374) < 40 Jahre 32 (8,6 %) 28 (9,3 %) 4 (5,7 %) 40-49 Jahre 42 (11,2 %) 35 (11,6 %) 7 (10,0 %) 50-59 Jahre 123 (32,9 %) 109 (36,0 %) 14 (20,0 %) 60-69 Jahre 105 (27,9 %) 81 (26,7 %) 24 (34,3 %) > 70 Jahre 72 (19,3 %) 49 (16,2 %) 21 (30,0 %) Mittelwert 58,76 Jahre 57,7 Jahre 62,6 Jahre Spannweite 19-87 Jahre 19-86 Jahre 24-87 Jahre Median 59 Jahre 58 Jahre 63 Jahre Schulbildung (n=360) hoch1 135 (37,5 %) 108 (35,6 %) 26 (38,8 %) mittel2 127 (35,3 %) 112 (37,0 %) 15 (22,4 %) niedrig3 98 (28,4 %) 71 (23,4 %) 26 (38,8 %) Migrationshintergrund (n=303) 19 (6,3 %) 17 (5,6 %) 2 (2,8 %) Mitglied in SHG (n=334) 140 (40,7 %) 170 (57,1 %) 23 (37,7 %) Berentet (n=364) 213 (57,5 %) 117 (37,8%) 41 (57,7 %) leben allein (n=368) 132 (35,9 %) 140 (37,8 %) 14 (20,3 %) Krankenversicherung (n=365) AOK 73 (20,0 %) 63 (21,3 %) 9 (13,2 %) BARMER 70 (19,2 %) 58 (19,6 %) 12 (17,6 %) Techniker 61 (16,7 %) 51 (17,2 %) 10 (14,7 %) DAK 40 (11,0 %) 34 (11,5 %) 6 (8,8 %) andere 121 (33,1 %) 90 (30,5 %) 31 (45,6 %) SHG, Selbsthilfegruppe; 1Abitur oder höher; 2Realschulabschluss oder vergleichbar; 3Hauptschulabschluss oder kein Abschluss Tabelle 2: Ergebnisse aus der Evaluation der Gesund und aktiv leben-Kurse 173 und sind meist nicht selbst die treibende Kraft, sondern auf Anraten oder Bitten der Partnerin bei den Kursen angemeldet; so berichten einige Kursleitungen. Ein bestimmter Bildungsgrad ist nicht ausschlaggebend für eine Teilnahme. Personen mit Hauptschulabschluss oder ohne Schulabschluss (niedrige Schulbildung) nehmen zurzeit jedoch etwas weniger häufig teil. Viele Befragte sind bereits in Selbsthilfegruppen aktiv und die meisten Kursteilnehmenden haben die deutsche Nationalität. Zwei Drittel sind bei AOK, BARMER, Techniker oder DAK versichert, das andere Drittel verteilt sich auf Versicherer, von denen der größte Anteil Betriebskrankenkassen sind (Tab. 2). Gesundheitszustand der Teilnehmenden Die meisten Befragten sind chronisch krank (87,4 %, n=329), dabei gibt es kaum geschlechtsspezifische Unterschiede (Frauen: 87,8 %; Männer: 85,9 %). 62 % der chronisch erkrankten Teilnehmenden leiden an mehr als einer chronischen Krankheit. 11,0 % der Besucherinnen und Besucher sind selbst nicht chronisch krank und kommen aufgrund der Erkrankung einer oder eines Angehörigen (oder selten aus beruflichem Interesse) in den Kurs – gemeinsam mit der oder dem Betroffenen oder auch allein. Abbildung 2 zeigt die Häufigkeit von Erkrankungen unter den Betroffenen. Deutliche geschlechtsspezifische Unterschiede zeigen sich hinsichtlich Erkrankungen des Bewegungsapparates (häufiger bei Frauen), Herz- Kreislauf-Erkrankungen (häufiger bei Männern), Diabetes mellitus (häufiger bei Männern), Lungenerkrankungen (häufiger bei Frauen) und Erkrankungen des Verdauungstraktes (häufiger bei Frauen). Marius Haack, Gabriele Seidel, Marie-Luise Dierks 174 Erkrankungen der Teilnehmenden, differenziert nach Geschlecht (Angaben in Prozent der Fälle, Mehrfachnennungen waren möglich)   31% 8% 3% 12% 26% 18% 28% 36% 41% 39% 12% 13% 13% 15% 16% 19% 35% 59% 0% 25% 50% 75% andere Erkrankungen Lungenerkrankungen Erkrankungen des Verdauungstraktes Krebs Diabetes mellitus neurologische Erkrankungen Herz‐Kreislauf‐Erkrankungen psychische Erkrankungen Erkrankungen des Bewegungsapparates Frauen Männer Motive zur Teilnahme an einem Gesund und aktiv leben-Kurs Bereits vor Kursbeginn wird klar: Die Teilnehmenden haben sich bewusst für einen Kurs entschieden, der die Stärkung ihrer Selbstmanagementfähigkeiten zum Ziel hat. Sie möchten Informationen darüber erhalten, was sie selbst für ihre Gesundheit tun können, möchten effektiver mit ihren Ärztinnen und Ärzten kommunizieren, sie möchten lernen, sich erreichbare Ziele zu setzen, wollen sich im Kurs aber auch mit Gleichbetroffenen austauschen – das alles mit dem Ziel, im Alltag besser mit ihrer Krankheit umgehen zu können (Abb. 3). Ein Blick in die Freitextangaben verdeutlich: Es geht ihnen darum, Belastungen besser bewältigen zu können, „alleine zurechtzukommen“ und in sozialen Beziehungen mit der Erkrankung besser umzugehen. Auch die Gestaltung des Arbeitsalltags mit chronischer Erkrankung ist eine Aufgabe, die gemeistert werden will. Die Hoffnung, nach dem Kurs eine bessere Hilfe für andere Betroffene zu sein, äußern zudem sowohl Erkrankte als auch Angehörige. Abbildung 2: Ergebnisse aus der Evaluation der Gesund und aktiv leben-Kurse 175 Erwartungen an das Kursprogramm   39% 48% 51% 58% 69% 51% 38% 43% 36% 26% 10% 14% 5% 6% 5% 0% 25% 50% 75% 100% Austausch mit anderen Betroffenen (n=353) Fragen bei Ärzten besser formulieren (n=356) Erreichbare Ziele setzen (n=353) Im Alltag besser mit Erkrankung umgehen (n=314) Was kann ich selbst tun? (n=366) trifft voll zu trifft ziemlich/teils‐teils zu trifft weniger/gar nicht zu Wie einige Freitextangaben zeigen, bietet INSEA für manche noch ein weiteres Motiv zur Teilnahme: die Möglichkeit, im Anschluss an eine Kursteilnahme das Kursleitertraining zu absolvieren und als Kursleitung selbst Gesund und aktiv leben-Kurse anbieten zu können. Differenziert nach Geschlecht, Bildung und Alter (40 municipalities + RCT* 2011-14 Implementation of CDSMP Mental Health (New beginnings) in >40 municipalities + RCT* 2012-15 Implementation of CDSMP (health and employment) in >40 municipalities + RCT* 2016 A total of 3689 participants in 67 municipalities 2016-20 Development of online version and “Easy Danish” version + evaluation 2017-21 Dissemination of CDSMP Mental health to youngsters (age 15-25) in >25 municipalities + evaluation 2016- Implementation of CDSMP Caregivers workshop in >25 municipalities + evaluation * RCT = Randomized controlled trial At the same time, we could see a stagnation of the numbers of participants in CDSMP and municipalities started reporting that the recruitment process was difficult. See chart 3 for the numbers of participants and the correlation to the introduction of new programs. The reality in Denmark forced us to change the initial 100 % generic approach to a narrower but still generic approach. In the pain program for instance the common feature is pain, but the reasons for the pain of each participant is still random and secures another core element of CDSMP: We don’t discuss concrete diagnosis and treatment in the workshops. Chart 2 The Implementation of CDSMP in Denmark 205 Numbers of Participants     Derived versions of CDSMP in Denmark The Chronic Pain Self-Management program (CPSMP) From the data in the feedback forms for participants we could see that close to 50% had a chronic pain condition. Therefore, in cooperation with the National Board of Health, the Committee decided to disseminate a derived version of the CDSMP, the Chronic Pain Self-Management Program (CPSMP). The program was developed at McGills University in Canada by Professor Sandra LeFort in cooperation with Stanford University. The implementation was financed as an implementation and effect evaluation project by the private foundation Trygfonden. From 2010-2012, the program was disseminated to 41 municipalities, a randomized controlled trial was conducted (n=500) and its results are comparable to international studies. CPSMP started in Denmark at the right strategic moment. The municipalities had little to offer for those citizens who were living with challenges of chronic pain. Today, the Danish CPSMP version is widely disseminated. In many municipalities, the program is also part of local return to work strategies since 80% of those Danish citizens who are the farest away from employment have chronic pain issues. CDSMP Mental health From the research study about CPSMP we learned that up to 40 % of the participants had moderate to severe symptoms of depression and 24 % suffered from anxiety, so the natural next step was to introduce a mental health version of CDSMP as well. In the United Kingdom, the national health service had developed a CDSMP derivative called ‘New beginnings’. This workshop is focused on all kind of mental health issues. In Denmark, we narrowed the purpose to focus only on anxiety and depression. Derived Versions of CDSMP in Denmark The Chronic Pain Self-Management Program (CPSMP) From the data in the feedback f rms f r participants we could see that close to 50% had a chronic pain condition. Therefore, in cooperation with t National Board of Health, the Committee decided to s inate a derived version of the CDSMP, the Chronic Pain Self-Management Program (CPSMP). The program was developed at McGill University in Canada by Professor Sandra LeFort in cooperation with Stanford University. The implementation was financed as an implementation and effect evaluation project by the private foundation Trygfonden. From 2010-12, the program was disseminated to 41 municipalities, a randomized controlled trial was conducted (n=500) and its results are comparable to international studies. CPSMP started in Denmark at the right strategic moment. The municip lities had little to offer for those citizens wh were living ith challe ges of chronic pain. Today, the Danish CPSMP version is widely disseminated. In many municipalities, the program is also part of local return to work strategies since 80% of those Danish citizens who are the farest away from employment have chronic pain issues. Chart 3 Nicolaj Holm Ravn Faber 206 CDSMP Mental Health From the research study about CPSMP we learned that up to 40 % of the participants had moderate to severe symptoms of depression and 24 % suffered from anxiety, so the natural next step was to introduce a mental health version of CDSMP as well. In the United Kingdom, the national health service had developed a CDSMP derivative called ‘New beginnings’. This workshop is focused on all kind of mental health issues. In Denmark, we narrowed the purpose to focus only on anxiety and depression. The workshop is about creating plans and strategies for preventing anxiety attacks and periods with depression in the future, combined with the traditional self-help tools such as action planning, problem solving and decision making. The workshop leaders are peers who have experienced anxiety and/or depression themselves and function as good role models. The workshop group meets once a week for 2½-hour sessions over seven weeks. It is a small, intensive intervention. RCT Outcome Study in the Mental Health Program The DCHE conducted a randomized controlled trial study, which concludes that the CDSMP mental health workshop has significant effects on symptom reduction and increase in self-efficacy. In other words, the research study results support the experiences of Pernille, the workshop participant mentioned earlier. The participants with moderate symptoms of anxiety or depression have effect sizes as good as treatment with medicine or therapy. The study was done by researchers at Aarhus University. The Committee had no access to any data. 37 municipalities participated and 51 workshops were included in the study. 853 individuals (age 18-81 years old) participated, and 1/3 went into a control group. The participants answered questionnaires beforehand, afterwards and after 3-4 months. In addition to the quantitative study, a qualitative study of group dynamics was conducted to complement the data from the questionnaires. This means that the intervention has been tested in the same setting that it will be operated in. This set-up gives the results even more credibility. The Implementation of CDSMP in Denmark 207 CDSMP Employment and Disease In Denmark, we see a correlation between unemployment and long-term disease. However, the two public systems, health and employment, are not used to work together. So, in cooperation with Stanford Patient Education Centre, the Committee has altered the CPSMP into a new program with the focus on balancing health problems and employment. In this workshop, called Learn to tackle employment and disease, all activities are linked to the challenges of working, even though disease limits your functionality. Simultaneously, a new Danish legislation states that if you are on a longterm sick leave (more than 6 weeks) your municipality is obliged to offer you self-management support, e.g. the CDSMP. Because of the new legislation, the target group for this project are people, who have been on a sick leave from employment, more than 6-8 weeks, when they are recruited to the workshop. It is voluntary to participate, but many people sense, that when offered something in the employment center, you are obliged to accept the offer. Therefore, many participants did not acknowledge the fact that they had a long-term condition, and as such, was less motivated for self-management training. Compared to the other programs we experienced significantly more negative attitude in workshops and more drop-outs. At the same time, we adjusted the target group to include people who are on a sick leave from employment or unemployment. This changed the demographics of participant group and the process during the workshop began to work better. A RCT trial was planned with 1000 participants and the main hypothesis investigated was to see the effect the workshop had regarding the following parameters: Return to work and increased self-efficacy. But the above-mentioned challenges in the recruitment process resulted in a final inclusion of only 626 participants and it has been impossible for the researchers to detect any impact regarding the hypothesis. New Target Groups in Denmark Because of the positive RCT study on the mental health workshop, we have received funds for expanding the target group for this program. Nicolaj Holm Ravn Faber 208 Online Programs We are developing an online version for participants that are unable to participate in the normal workshop for different reasons. One group is participants with social anxiety, who are afraid of being in a room with strangers and another group is employed people who have little spare time for participating in workshops. The online program is a combination of e-learning, live webinars and personal action-planning and is developed on the digital platform Adobe Connect. The program will be tested and evaluated in 2018-9. Easy Danish Programs Together with teachers from the language schools for foreigners and migrants, we have developed a program for people with poor language skills. The main changes are, that all linguistic analogues are deleted and exchanged with illustrations and more simple wording. The program will be tested and evaluated in 2017-8. Programs for Youngsters (15-25) The Danish health care infrastructure is flawed, when it comes to helping youngsters dealing with mental health issues. This project aims at creating a solid cooperation platform for municipalities and intermediate schools to deliver workshops to youngsters. This group is fragile and difficult to recruit, since they don’t use the municipality and at the same time it is stigmatic to join mental health initiatives in the school setting. References Anderson R, Funnell M. (2010): Patient empowerment: Myth and misconceptions, Patient education and counselling 79, 277-282. The Implementation of CDSMP in Denmark 209 The Development of Self-management Approaches in England Jim Phillips Policies aimed at modernising the NHS, produced in the last few years, have consistently emphasised the importance of the patient in both the design and delivery of services. The recognition that the predominant pattern of disease is one of long term rather than acute disease has been central to this vision of a patient-centred NHS. In 1999 the then labour government in England published a policy paper for health care - “Saving Lives: Our Healthier Nation”. This policy paper set out a new direction for health care in England and for the first time explicitly highlighted the role patients have in managing their health. The paper set out three areas by which it would help individuals to improve their own and their families' health, a “Healthy Citizens programme”. This programme had three principal strands, all aimed at ensuring people have the knowledge and expertise they need to deal with illnesses and health problems. These were - NHS Direct, Health Skills and Expert Patients. The Expert Patient Programme The Expert Patients Task Force was set up in late 1999, with a remit to design a programme that would bring together the valuable work of patient and clinical organisations in developing self-management initiatives. The Expert Patients Task Force was chaired by the then Chief Medical Officer, Sir Liam Donaldson. Its members included representatives from the medical profession, non-governmental organisations such as Arthritis Care and the National Asthma Campaign, and experts in the fields of selfmanagement training and research. The Expert Patients programme recognised that people with a long term illness, could become partners in their care, if given the right support. For the first time it formally recognised that the individual was the expert when it came to the experience of living with a long term illness and managing it on a day to day basis. This was further endorsed by the NHS Plan, published in July 2000, which outlined a vision of a health service designed around the patient, set 211 out the necessary steps, and reaffirmed the establishment of an Expert Patients Programme. At this time the charity sector in the UK, led by Arthritis care had already been running programmes for people with Arthritis called “Challenging Arthritis”. These programmes used the Stanford University Centre for Patient education Arthritis self-management programme. The then Long Term Medical Conditions Alliance (LMCA) - an alliance of Charites in the United Kingdom representing people with long term conditions - set up a project to run the Stanford university Generic self-management programme - “the chronic disease self-management course”. For the first time courses were run for groups of people with long term conditions by volunteers who themselves had long term health conditions. The course brought together people with Diabetes, arthritis, multiple sclerosis, chronic fatigue syndrome, liver disease and depression. It aimed at learning how to live well with a long term health condition based on the following main topics: • recognising and acting on symptoms using medication correctly • managing emergencies • maintaining nutrition and diet • taking adequate physical activity • using stress reduction techniques • effectively accessing health services • managing psychological responses to illness • using community resources • adapting to work managing significant relationships with others (Lorig 1999). This ground-breaking work by Arthritis Care and the LMCA would become a key influence on the Expert Patient Programme task force. The Expert Patients Task Force published its report in September 2001- The Expert Patient: A New Approach to Chronic Disease Management for the 21st Century, which made a number of key recommendations. One of the recommendations was to introduce self-management training programmes for patients in the NHS (Department of Health 2001). The task force had carried out extensive literature reviews on self-management education. It was decided that rather than design a new programme it would pilot the programme with the strongest evidence base - The Stanford Chronic Disease self-management programme (CDSMP). The first programmes were piloted in the NHS between 2002 and 2004 and formed one of the largest randomised trials of chronic disease self-management programme undertaken to date. Following the success of these Jim Phillips 212 pilots, the NHS Improvement Plan, published in June 2004, made a commitment for the programme to be mainstreamed through the NHS in order to reach more people with long-term conditions. By 2012, over 100,000 patients had been through the generic self-management course. The idea of self-management as an integral part of health care was further built upon by the Health Foundation “Co-Creating Health” project and paved the way for the adoption of a range of personalised care approaches in the NHS. The Co Creating Health Programme The Co-creating Health programme aimed to embed self-management support within mainstream health services across the UK and equip individuals and clinicians to work in partnership. It recognised that not only did patients need the skills to live well with a long term health conditions but health care professionals needed to rethink how they work with patients. The programme drew upon the premise of the Wagner model of chronic care that optimum outcomes are achieved when informed activated patients work in partnership with prepared proactive health care teams (Wagner 1998). It focused on three equally important factors which determine how much individuals are able to play an active role in managing their own health: • Self-Management Programme (SMP) – supported people with long-term conditions to develop the confidence, knowledge and skills they need to manage their condition while working in partnership with their clinicians. • Advanced Development Programme (ADP) – supported clinicians to develop the skills required to support and motivate people to take an active role in their own health. • Service Improvement Programme (SIP) – supported the Co-creating Health sites to change and improve the way their health services are designed and operated. Each of these information and training programmes focused on three enablers: goal setting, shared agenda setting and goal follow up. The Development of Self-management Approaches in England 213 Outcomes from the programme were positive: • In Wandsworth, people with depression used significantly fewer consultant appointments and bed days, and had reduced anxiety and depression. • In Haringey and Islington people with diabetes had improved clinical outcomes (glucose control, lipids and renal function). • In Torbay, people with depression were less likely to have consultations with specialists at the mental health trust. • Several sites reported reduced DNA (did not attend) rates for appointments since the programme was introduced, particularly where individuals had received agenda-setting prompts prior to their appointments (source http://www.health.org.uk/programmes/co-creating-health). However, they still struggled to receive funding or acceptance, despite the evidence for the effectiveness of self-management approaches and the repeated inclusion in policy papers of these approaches. What helped change this though was the relentless increase in the prevalence of long term conditions and the rise in co-morbidities leading to unprecedented pressures on the health and social care systems. This - combined with increasing demands from patients to have greater choice in their care, and care oriented around outcomes important to the patient - meant the NHS had to look again at how it delivers care and the role of the health care professional and the patient. In 2014 the NHS published the “Five year Forward view” that set out a plan of transformation and sustainability. “Five year forward view” set out a vision for a new relationship with patients and communities which talked about empowering patients and new models of care based on six principles. 1. Care and support is person centred: personalising and empowering 2. Services which are created in partnership with citizens and communities 3. Focus is on equality and narrowing health inequalities 4. Carers are identified, supported and involved 5. Voluntary, community, social enterprise and housing sectors as key partners and enablers 6. Volunteering and social action are recognised as key enablers (NHS 2015). This led to a significant focus on answering the key question - what are the most effective ways to support patients to have the confidence, knowledge and skills to manage their long term health conditions? Jim Phillips 214 Evidence from the field of health literacy and patient activation had now shown a clear and undisputable correlation between low activation/ health literacy and poor health outcomes, higher costs and increased comorbidity. This further highlights the need for a greater understanding on supporting people to self-manage and to make health related behaviour changes. NHS England commissioned a coalition of voluntary sector organisations led by NESTA – a global innovation foundation, National Voices – the coalition of health and social care charities in England and the Health Foundation to identify the evidence for self-management approaches. This project called “Realising the Value” was the most comprehensive review to date of the evidence including economic impact. The work identified key areas that now form the basis of self-management support in England. The key areas were; Self Management Education, Health Coaching, Peer support and Group based activities. Self-management education is defined as any form of formal education or training for people with long-term conditions which focuses on helping people to develop the knowledge, skills and confidence to effectively manage their own health and care. Self-management education can be delivered in different ways; it may be face-to-face or online; one-to-one or in groups. Structured group education can be generic (i.e. for people regardless of their long-term condition) or specific to a particular condition or group (e.g. group education for school children with asthma, or structured education for people with Type 2 diabetes). Health coaching is defined as a form of coaching that aims to help people set goals and take actions to improve their health or lifestyle. It can be done on a one-to-one basis, in pairs or in small groups. It is usually a separate intervention often delivered by lay people and trained peers or may utilise online mediums. There are numerous programmes where health care professionals are being trained in health coaching to support routine consultations with patients. Peer support encompasses a range of approaches through which people with similar long-term conditions or health experiences support each other to better understand the condition and aid recovery or self-management. It can be delivered on a one-to-one basis, which may be in person or through telephone support, or through a peer support group which may be online such as Big White Wall. Peer support is largely provided on a voluntary basis, although in some instances people are paid for being peer supporters. Group based activities can be beneficial to support health and wellbeing; from exercise classes, to cookery clubs, community choirs, walking The Development of Self-management Approaches in England 215 groups and gardening projects. These can help many different people in the community; including parents with young children, older people, people with mild to moderate depression and those who are socially isolated. Group activities are generally well attended and supported. As well as having a positive benefit for individuals, group activities can also contribute to strengthening the community itself. A Systematic Approach to Support People to Self-management A key issue for proponents of approaches that support people to self-manage has been a lack of evidence to show what impact these approaches could have on the health and social care system as a whole. Although randomised controlled studied and systematic reviews had shown the effectiveness on the individual basis in terms of improved quality of life. A number of NHS organisations have started to implement a systematic approach to support people with long term conditions to develop the confidence, knowledge and skills to manage their health on a whole population basis. This integrated approach broadly involves 1. proactive identification of patients who may need support through the use of tools such as the Patient activation measure, 2. identifying their support needs based around what is important to them through personalised care and support planning, 3. coordinated care through neighbourhood teams and for those with more complex needs multi-disciplinary teams, 4. Support to self-manage through self-management education and health coaching, 5. Linking to community based activities to maintain health and wellbeing through social prescribing. What might this Look like for a Patient? Mrs Smith who has poorly managed Diabetes is identified through staff changing the sort of questions they ask and through use of tools such as the patient activation measure or a health literacy measure as having low confidence knowledge and skills. She has had one unplanned hospital admission, which was reviewed by the health coach when she was discharged. Jim Phillips 216 The health coach proactively contacts Mrs Smith and makes an appointment to see her. They agree that she is finding it hard to cope and struggling to make changes to her diet or exercise more. Together they draw up a care and support plan based on what is important to Mrs Smith. She also attends a diabetes self-management education course because she realises she does not fully understand what diabetes is or her role in managing it. The health coach provides one-to-one support (health coaching) in changing diet and helps her explore some community social activities (social prescribing). Mrs Smith has now decided to join a walking group and the local diabetes support group. As a result of addressing her loneliness through making new friends in the walking club and becoming involved in the diabetes support group, Mrs Smith now sees her doctor less, has better controlled diabetes and is at reduced risk of developing further complications. Early outcomes of this systematic approach in primary care are starting to show an impact not only on patient outcomes but in reduced costs and reduced demand on primary care (Health Connection Mendip 2016). From the early days of the Expert Patient programme the NHS now endorses a wide range of approaches that support patient choice and approaches that improve health literacy and activation. It is now starting to recognise that issues such as low health literacy and low patient activation should be given the same importance as any medical symptom and patients should be given the support to self-manage at every opportunity. References Department of Health (2001): The Expert Patient: A New Approach to Chronic Disease Management for the 21st Century, Department of Health, London. Health Connection Mendip (2016): Annual report, https://healthconnectionsmend ip.org/wp-content/uploads/2016/12/hcm-annual-report-2016.pdf Lorig, K., Sobel, D. S., Stewart, A. L., Brown, B. W., Bandura, A., Ritter, P., et al. (1999): Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization: A randomized trial. Medical Care, 37, 5–14. NHS (2015): New Care Models: empowering patients and communities - A call to action for a directory of support, December 2015. Gateway publication reference: 04446. Wagner EH (1998). Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? Eff Clin Pract., Aug-Sep;1(1), p. 2-4. The Development of Self-management Approaches in England 217 Erfahrungen mit dem Selbstmanagementprogramm EVIVO in Österreich Christine Hirtl, Marlene Schrader Pioniergeist und Beharrlichkeit zahlen sich aus. Im Juni 2017 ist die politische Entscheidung gefallen: Das Kursprogramm Evivo wird unter dem Namen Gesund und aktiv leben in der Steiermark, einem von neun Bundesländern Österreichs, flächendeckend ausgerollt. Das Konzept dafür hat das Frauengesundheitszentrum 2015 und 2016 im Auftrag des Gesundheitsfonds Steiermark entwickelt. Diese Entscheidung stellt ein Novum in Österreich dar, wo bis vor wenigen Jahren Selbstmanagementförderung kein Thema war. Sie erkennt Patientinnen und Patienten als Expertinnen und Experten für sich selbst und ihre Gesundheit an und fördert ihre Beteiligung. Auf Patientinnen und Patienten als die größte – bisher ungenutzte – Ressource im steirischen Gesundheitswesen soll nicht länger verzichtet werden. Das Grazer Frauengesundheitszentrum bietet den Selbstmanagementkurs Gesund und aktiv leben seit 2012 an. Der Weg von einer guten Idee bis hin zum Entschluss, die Kurse in der Steiermark auszurollen, dauerte mehrere Jahre. Er erforderte Hartnäckigkeit und Pionierarbeit auf vielen Ebenen. Wie die Rahmenbedingungen in Österreich sind, welche Rolle das Frauengesundheitszentrum darin spielt und wie es gelingen konnte, dass in der Steiermark diese politische Entscheidung getroffen wurde, ist Inhalt der folgenden Ausführungen. Chronische Krankheiten, Gesundheitskompetenz und Selbstmanagement in Österreich Auch in Österreich sind chronische Erkrankungen eine große Herausforderung für das Gesundheitswesen – aber eine noch viel größere für alle, die mit ihnen leben. Mehr als ein Drittel der österreichischen Bevölkerung ab 15 Jahren (2,6 Millionen) hat eine dauerhafte Krankheit oder ein chronisches Gesundheitsproblem (1,4 Millionen Frauen und 1,2 Millionen Männer). Die häufigsten chronischen Krankheiten in Österreich sind: 219 chronische Kreuz- und Nackenschmerzen, Allergien, Bluthochdruck, Arthrose, Diabetes mellitus, Depression und chronische Kopfschmerzen. Chronische Krankheiten nehmen mit dem Alter zu und Frauen sind in allen Altersgruppen stärker betroffen, sowohl direkt als Betroffene wie auch indirekt als (pflegende) Angehörige. Sie haben eine höhere Lebenserwartung als Männer, erleben aber weniger Jahre frei von Erkrankungen (Statistik Austria 2015). Die Versorgung von Frauen und Männern mit chronischen Krankheiten ist in Österreich noch stark auf die Therapie und Behandlung somatischer Beschwerden durch medizinisches Fachpersonal ausgerichtet. Betroffene verbringen jedoch den Großteil ihres Alltags außerhalb des Versorgungssystems. Die überwiegende Zeit sind sie zu Hause, in ihrem sozialen Umfeld oder am Arbeitsplatz. Sie müssen im Alltag eine Vielzahl an gesundheitlichen Entscheidungen treffen und sind herausgefordert, mit den Auswirkungen einer chronischen Erkrankung möglichst gut und dauerhaft umzugehen. Dazu benötigen sie Gesundheitskompetenz und Selbstmanagementfähigkeiten für den alltäglichen Umgang mit ihrer Erkrankung. Patientinnen und Patienten mit diesen Fähigkeiten sind auch für das Gesundheitswesen wichtig: Sie kommunizieren auf Augenhöhe mit den Fachpersonen, beteiligen sich aktiv an ihrer gesundheitlichen Versorgung und können ihre Interessen selbst vertreten. Wo steht nun Österreich beim Thema Gesundheitskompetenz und Selbstmanagementförderung? Die europäische Studie zu Gesundheitskompetenz hat auch in Österreich aufgerüttelt: 56,4 Prozent der österreichischen Frauen und Männer weisen eine eingeschränkte Gesundheitskompetenz auf. Österreich liegt im Vergleich mit sieben weiteren europäischen Ländern an vorletzter Stelle (Sörensen et al. 2012). Im Bereich der Krankheitsbewältigung liegt die Gesundheitskompetenz der Österreicherinnen und Österreicher im Vergleich mit fünf weiteren europäischen Ländern sogar an letzter Stelle (Wildbacher 2016). Die Politik hat den Handlungsbedarf erkannt: Die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung zu stärken ist eines der österreichischen Gesundheitsziele (vgl. Bundesministerium für Gesundheit und Frauen 2012) und ein wesentlicher Eckpfeiler der österreichischen Gesundheitsreform (Österreichisches Gesundheitsreformgesetz 2013). Um persönliche Gesundheitskompetenz zu stärken und Organisationen und Strukturen gesundheitskompetenter zu machen, wurde die Österreichische Plattform Gesund- Christine Hirtl, Marlene Schrader 220 heitskompetenz installiert (ÖPGK 2017). Organisationen österreichweit können ihre Maßnahmen zur Stärkung der Gesundheitskompetenz bei der Plattform einreichen und so Mitglied werden. Das Frauengesundheitszentrum ist Mitglied und bringt zusätzlich im Kern-Team der Plattform die Sichtweise der Patientinnen und Patienten ein. Gesund und aktiv leben gilt auf der ÖPGK als eines von vier Modellen guter Praxis. Die Grundsätze Empowerment, Patientinnen- und Patientenorientierung und -beteiligung, besonders im Hinblick auf Frauen und Männer mit chronischen Krankheiten, sind in unterschiedlichen Dokumenten und Richtlinien festgeschrieben (Österreichische Gesundheitsförderungsstrategie im Rahmen des Bundeszielsteuerungsvertrags 2014, Landeszielsteuerungsverträge, Rahmengesundheitsziele 3 und 10 etc.). Bisherige Ansätze, diese Grundsätze in Österreich in die Praxis umzusetzen, sind das Disease Management Programme (DMP) Therapie Aktiv - Diabetes im Griff zu Diabetes mellitus Typ 2, Patientinnen- und Patientenschulungen zu vereinzelten Themen sowie die Förderung von Selbsthilfegruppen. Die Selbsthilfe ist am längsten etabliert und fixer, anerkannter Bestandteil in der Versorgung von Frauen und Männern mit chronischen Krankheiten. Die ARGE Selbsthilfe Österreich bündelt die Bedürfnisse und Interessen der einzelnen Selbsthilfegruppen und versucht sie in Entscheidungsgremien im Sozial- und Gesundheitsbereich einzubringen (ARGE Selbsthilfe Österreich, 2016). Die bisherigen Ansätze sind krankheitsspezifisch angelegt. Gerade bei DMPs steht die Compliance bzw. Adherence von Patientinnen und Patienten stärker im Vordergrund (Czypionka 2011). Mit dem Selbstmanagementkurs Gesund und aktiv leben soll nun ein krankheitsübergreifender Ansatz in Österreich verbreitet werden. Das Frauengesundheitszentrum als Trägerin des Selbstmanagementprogramms Das Grazer Frauengesundheitszentrum setzt sich seit seiner Gründung 1993 aktiv für die Gesundheitsinteressen von Frauen und Mädchen und die Beteiligung von Patientinnen im Gesundheitswesen ein. Auf individueller Ebene unterstützt es Frauen und Mädchen dabei, selbstbestimmte gesundheitliche Entscheidungen zu treffen, ihre Rechte als Patientinnen einzufordern und sich im Gesundheitswesen zurechtzufinden. In der Beratung, in der Psychotherapie, in Kursen, Workshops und Veranstaltungen sowie durch evidenzbasierte, geschlechtergerechte Gesundheitsinformationen stellt es die dafür notwendigen Grundlagen zur Erfahrungen mit dem Selbstmanagementprogramm EVIVO in Österreich 221 Verfügung und fördert die dafür notwendigen Fähigkeiten und Kompetenzen. Empowerment durch gezielte Unterstützung einzelner Frauen und Mädchen ist untrennbar verbunden mit dem Anspruch, gesellschaftliche Strukturen verändern zu wollen. Daher bringt das Frauengesundheitszentrum auf struktureller Ebene die Gesundheitsinteressen von Frauen und Mädchen ein. Dies gelingt durch Bewusstseinsbildung, Öffentlichkeitsarbeit, Mitarbeit in Netzwerken und Gremien, Zusammenarbeit mit anderen Einrichtungen und wichtigen Akteurinnen und Akteure, Sensibilisierung und Fortbildung von Multiplikatorinnen und Multiplikatoren sowie strukturverändernde Projekte. Es ist also kein Zufall, dass das Frauengesundheitszentrum seit 2012 den Selbstmanagementkurs Gesund und aktiv leben anbietet. Denn dieses Programm passt sehr gut zu seinen Werten und seiner Arbeitsweise und fußt auf den Prinzipien der Frauengesundheitsbewegung. Aktivistinnen und Aktivisten kämpften bereits in den 1970er Jahren für das Recht auf evidenzbasierte Informationen als Grundlage selbstbestimmter Entscheidungen, machten Frauengesundheitsinteressen öffentlich und forderten das Mitspracherecht von Frauen bei der Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung ein (Groth 2014). Sylvia Groth, die damalige Geschäftsführerin des Frauengesundheitszentrums, lernte das Selbstmanagementprogramm beim Careum Kongress 2010 mit dem Titel „Machtfaktor Patient – Gesundheit gemeinsam gestalten. Patientenbeteiligung und -kompetenz“ kennen. Sie holte es im Rahmen einer Pionierpartnerschaft mit Careum und als späteres Mitglied im EVIVO Netzwerk (https://www.evivo.ch//web/evivo/home) als ein neues, innovatives Angebot nach Österreich. Die Umsetzung des Programms - Der österreichische Weg Es ging um eine neue Rolle von Patientinnen und Patienten. Es ging um ihre Möglichkeiten, Wissen und Kompetenzen aufzubauen, um mit ihren krankheitsbedingten Herausforderungen umzugehen. Es ging um Selbstmanagement. Einem Konzept, dem im österreichischen Gesundheitswesen zuvor keine große Bedeutung zukam. Dies sollte sich ändern. Wie kam es dazu? Das Ziel war von Anfang an, Gesund und aktiv leben zu erproben und als Angebot in Österreich zu etablieren. Die Entscheidung des Landes Steiermark, die Kurse im gesamten Bundesland auszurollen, ist ein wichtiger Christine Hirtl, Marlene Schrader 222 Etappensieg. Das Frauengesundheitszentrum hat dafür in den Jahren 2012 bis 2017 parallel auf zwei Ebenen gearbeitet: • Es sammelte praktische Erfahrung in der Kursorganisation und -durchführung. • Gleichzeitig hat es die Etablierung der Kurse auf struktureller Ebene vorangetrieben, indem es wichtige Akteurinnen und Akteure auf nationaler und regionaler Ebene inhaltlich und für finanzielle Beteiligung gewinnen konnte und sich international gut vernetzt hat. Kurse umsetzen – Erfahrungen sammeln Die Careum Stiftung ermöglichte dem Frauengesundheitszentrum im Rahmen einer Pionierpartnerschaft 2012 bis 2013 den ersten Schritt zu gehen. Dem kleinen, unabhängigen und gemeinnützigen Verein war es nicht möglich, den vorgeschriebenen finanziellen Beitrag zu leisten. Doch das Frauengesundheitszentrum lebt von seiner Expertise und die Careum Stiftung erkannte das Potenzial. Es lieferte seinen Beitrag in Form von immateriellen Leistungen. Es recherchierte für die österreichische Fassung des Serviceteils für das Begleitbuch zum Kurs und aktualisierte die Adressen. Es stellte Fotos zur Verfügung, arbeitete am Kursleiterinnen- und Kursleitermanual, an Basistexten und Informationsmaterialien mit. Und – für die Verankerung besonders wichtig – es setzte sich auf vielen Ebenen für die Anerkennung und Umsetzung dieses neuen Angebots in Österreich ein. Da es sich um ein neues Angebot in der Steiermark handelte und Selbstmanagement für Patientinnen und Patienten, Multiplikatorinnen und Multiplikatoren weitgehend unbekannt war, warf die Planung der ersten Kurse ähnliche Fragen auf wie in der Schweiz und in Deutschland: Welche Kanäle der Bewerbung sollen genutzt werden? Wie erklärt man den peerund krankheitsübergreifenden Ansatz verständlich? Wodurch fühlen sich möglichst viele Frauen mit chronischen Erkrankungen angesprochen? Wie schwer erreichbare Zielgruppen ansprechen? Wie können Fachpersonen für den Nutzen des Kurses sensibilisiert werden, um qualifiziert weiterzuverweisen? Das Projektteam nutzte bestehendes Wissen und regionale Netzwerke und erarbeitete eine Bewerbungsstrategie für die Steiermark anhand der von Careum zur Verfügung gestellten Materialien und Erfahrungen. Zunächst entwickelte es Bewerbungsmaterialien wie Flugblätter, Basistexte und Newsletter für unterschiedliche Zielgruppen. Es stellte Informationen auf der Website zur Verfügung und konzipierte eine Informationsveranstal- Erfahrungen mit dem Selbstmanagementprogramm EVIVO in Österreich 223 tung für potentielle Teilnehmerinnen. Die Kursleiterinnen informierten in persönlichen Kontakten über den Ablauf der Kurse, die Inhalte und den Nutzen. Dies zeigte Wirkung. Die meisten Frauen, bei ausgewählten Kursen auch Männer, die sich zur Teilnahme am Kurs bewusst und informiert entschieden, beendeten diesen auch. So wurde der Besuch der Informationsveranstaltung eine Voraussetzung für die Teilnahme am Kurs. Das Frauengesundheitszentrum führte zahlreiche Gespräche mit wichtigen Akteurinnen und Akteuren in der steirischen Gesundheitslandschaft – besonders mit jenen, die direkten Zugang zu Frauen und Männern mit chronischen Krankheiten haben: Aktive und Fachleute in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeverbänden, der Steiermärkischen Gebietskrankenkasse, verschiedenen Einrichtungen im Gesundheits-, Bildungs- und Sozialwesen, insbesondere Ambulanzen in Krankenanstalten, in Anlaufstellen für pflegende Angehörige, Pflegetragende, verschiedensten Stellen im Arbeitsmarkt- und Arbeitstrainingsbereich. Die Gespräche zielten darauf ab, Selbstmanagement bekannt zu machen, das dazugehörige Kursangebot zu bewerben und Kooperationen aufzubauen. Es gelang, die ersten Kurse zu füllen und erfolgreich durchzuführen. Die Rückmeldungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer waren äu- ßert motivierend und nur vereinzelt kritisch. Sie schätzten das neue Angebot sehr. Die praktischen Werkzeuge und Tipps, insbesondere der Handlungsplan und der Austausch mit anderen Betroffenen bestärkte die Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Der Kurs stimmte sie zuversichtlich, die Herausforderungen, die Krankheiten mit sich bringen, bewältigen zu können. Sie fühlten sich in ihrer Expertise als Mann oder Frau mit chronischer Krankheit geschätzt und ernst genommen. Sehr ähnlich wie in der Schweiz und in Deutschland stellte sich das Kursmanual als Konstante für die Kursleiterinnen heraus. Unabhängig von der Zusammensetzung der Gruppe funktioniert es als roter Faden. Es liefert auch wertvolle Tipps für verschiedene Gruppendynamiken, die in Kursen auftreten können. So gibt es etwa Anregungen, wie die Kursleiterinnen mit „schwierigen“ Teilnehmerinnen und Teilnehmern umgehen können. Eine Herausforderung war, in der knappen Kurszeit viele Themen zu behandeln und gleichzeitig das große Bedürfnis der Teilnehmerinnen und Teilnehmer zu stillen, von sich und den eigenen Erfahrungen zu sprechen. Der Kurs bot dafür nicht den Rahmen. Die Zeit vor und nach dem Kurs sowie die Pausen waren daher enorm wichtig, um den Teilnehmerinnen und Teilnehmern die Möglichkeit zu bieten, sich informell auszutauschen. In den Gesund und aktiv leben-Kursen sind Freundschaften entstanden. Einige Kursteilnehmerinnen treffen sich noch heute selbstorganisiert zu regelmäßigem Austausch und Unternehmungen. Christine Hirtl, Marlene Schrader 224 Mit dem Café Gesund und aktiv leben und dem Workshop Wie finde ich gute Gesundheitsinformation im Netz hatten Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Möglichkeit, weiterführende Angebote nach Kursende zu besuchen. Das Café Gesund und aktiv leben – ein von den Kursleiterinnen organisiertes Treffen ehemaliger Teilnehmerinnen im gemütlichen Rahmen – hat sich nicht bewährt. Nach einiger Zeit blieben die Besucherinnen aus. Der Workshop Wie finde ich gute Gesundheitsinformation im Netz wird von den ehemaligen Kursteilnehmerinnen jedoch nach wie vor gerne in Anspruch genommen. Der Workshop beschäftigt sich mit der zentralen Frage: Wie unterscheide ich glaubwürdige Informationen im Internet von verzerrenden oder falschen. Er bietet Einblick in die Grundlagen des Suchens, Findens und Bewertens von Gesundheitsinformationen und stellt qualitätsvolle Websites vor. Damit ist er eine sehr gute Ergänzung zum Kurs. In den Jahren 2012 bis 2017 hat das Frauengesundheitszentrum insgesamt 14 Kurse mit 130 Frauen und fünf Männern durchgeführt. Elf Kurse waren für Frauen, drei Kurse für gemischte Gruppen. Es hat vier Kursleiterinnen in der Schweiz ausbilden lassen. Alle sind selbst direkt oder indirekt von chronischer Krankheit betroffen. Zwei von ihnen sind Mastertrainerinnen. Diese sind berechtigt, im Auftrag des Vereins Evivo Netzwerk Kursleiterinnen und Kursleiter auszubilden. Das Frauengesundheitszentrum veranstaltete einzelne Kurse in Kooperationen mit anderen Einrichtungen: der Selbsthilfe Steiermark, der Steiermärkischen Gebietskrankenkasse, dem Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger und der Caritas, Bereich Betreuung und Pflege. Elf Kurse fanden im Frauengesundheitszentrum statt, zwei in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe Kontaktstelle Steiermark und ein weiterer in der Steiermärkischen Gebietskrankenkasse. Der Rückblick zeigt, dass die Organisation und Durchführung von Kursen gelungen ist. Eine Herausforderung bleibt es, Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Vorfeld so gut zu informieren, dass sie den Wert des Kurses für sich erkennen und teilnehmen. Diese Erfahrungen decken sich mit denen der Partnerinnen und Partner im deutschsprachigen Raum. Verbündete gewinnen Das österreichische Gesundheitssystem ist durch das Zusammenspiel zahlreicher Akteurinnen und Akteure und der föderalistischen politischen Struktur des Landes geprägt. Die Zuständigkeiten sind gesetzlich geregelt (Gesundheit Österreich GmbH 2013). Motiviert, die Kurse in Österreich bzw. in der Steiermark zu etablieren, suchte das Frauengesundheitszen- Erfahrungen mit dem Selbstmanagementprogramm EVIVO in Österreich 225 trum Verbündete und führte zahlreiche Gespräche auf regionaler und nationaler Ebene. Wichtig war es, zentrale Akteurinnen und Akteure dafür zu gewinnen, das Angebot ideell zu tragen, aber auch finanziell zu unterstützen. Von 2012 bis 2017 ist es gelungen, folgende vier zentrale Stakeholder zu gewinnen: • den Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungen (Dachorganisation aller österreichischen Sozialversicherungen), der strategische Entwicklungen im österreichischen Gesundheitswesen fördern und vorantreiben kann, • das Ressort Gesundheit, Pflege und Wissenschaft des Landes Steiermark, das auf Bundesländerebene das Gesundheitswesen verwaltet und gemeinsam mit dem Gesundheitsfonds Steiermark die wesentlichen politischen Entscheidungen fällt, • die Steiermärkische Gebietskrankenkasse, die größte Sozialversicherung in der Steiermark, • den Gesundheitsfonds Steiermark (öffentlich-rechtlicher Fonds zur Planung, Steuerung und Finanzierung des Gesundheitswesens auf Bundesländerebene), der sich aus Mitteln des Landes Steiermark und der Sozialversicherungen speist. Das Frauengesundheitszentrum sah von Anfang an die Sozialversicherungen als wichtige strategische Partner, um Selbstmanagement zu fördern. Im Jahr 2012 erteilte der Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger dem Frauengesundheitszentrum schließlich den Auftrag, einen Pilotkurs im Rahmen der Pionierpartnerschaft durchzuführen sowie Wissen und Erfahrungen zur Einführung von Gesund und aktiv leben in Österreich zu generieren und festzuhalten. In einem Endbericht wurden die Erfahrungen aus den vier ersten Kursen und die Ergebnisse zahlreicher Gespräche mit Expertinnen und Experten gebündelt. Die Ergebnisse der Wissensgenerierung bildeten eine wesentliche Basis für weitere Gespräche und für die Entwicklung des Konzeptes für die Ausrollung der Kurse in der Steiermark. Das Land Steiermark, Ressort Gesundheit, Pflege und Wissenschaft, stellte nach intensiven Gesprächen dem Frauengesundheitszentrum ab 2012 Mittel für den Arbeitsschwerpunkt Gesundheitskompetenz und Selbstmanagement zur Verfügung. Möglich wurde dies in einer Zeit, in der sich Österreich – angestoßen durch die europäische Health Literacy Study – verstärkt mit dem Thema auseinanderzusetzen begann. Thema war diese Studie auch im Rahmen der internationalen EU-Lernpartnerschaft zu Health literacy und health education fostering participation and improving women´s and men´s health, 2011– Christine Hirtl, Marlene Schrader 226 2013, die das Frauengesundheitszentrum beantragt hatte und die sich strategisch als sehr wichtig herausstellte. Das Frauengesundheitszentrum nutzte damals den bereits bestehenden Kontakt zur Careum Stiftung, um diese und zwei weitere wesentliche Institutionen zur Förderung von Selbstmanagement in Europa zur Teilnahme an der Lernpartnerschaft zu gewinnen: The Expert Patient Programme Community Interest Company aus Großbritannien und The Danish Committee for Health Education. In ein internationales Erfahrungsnetz eingebunden zu sein, insbesondere mit Ländern, in denen Selbstmanagement bereits verankert war, stärkte die Vision einer Etablierung in Österreich, half bei der praktischen Umsetzung und bei den Gesprächen mit den Akteurinnen und Akteuren. Wichtiger österreichischer Partner war ein Vertreter des Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger. Er spielte eine wesentliche Rolle dabei, den Hauptverband als Finanzier und ideellen Unterstützer zu gewinnen. Das war in Folge auch wichtig, um die Steiermärkische Gebietskrankenkasse zu überzeugen, einen Kurs zu finanzieren und ihn in Kooperation mit dem Frauengesundheitszentrum in ihren Räumlichkeiten durchzuführen. Perspektiven – Roll-out in der Steiermark All die beschriebenen Schritte waren wesentlich, um den Gesundheitsfonds Steiermark langfristig als jenen Partner zu gewinnen, den es braucht, um ein nachhaltiges Angebot zu etablieren. Intensive Gespräche im Jahr 2013 und 2014 führten dazu, dass der Gesundheitsfonds dem Frauengesundheitszentrum zunächst den Auftrag erteilte, ein Konzept zu entwickeln, wie eine Ausrollung in der Steiermark konkret funktionieren könnte. Die Konzeptentwicklung erfolgte von September 2015 bis Mai 2016 mit dem Ziel, folgende Fragestellungen zu thematisieren: • Inhaltliche Grundlagen (Bedeutung von Selbstmanagement bei chronischer Krankheit, Zahlen und Daten zu chronischen Krankheiten und bestehende Angebote in der Steiermark) • Wie können Akteurinnen und Akteure im Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen gewonnen werden, um eine Ausrollung zu unterstützen beziehungsweise Leaderfunktion zu übernehmen? • Wie können (schwer erreichbare) Zielgruppen für die Teilnahme am Kurs gewonnen werden? Wie können Männer als Kursteilnehmer erreicht werden? • Was sind mögliche Strukturmodelle für eine Ausrollung? Erfahrungen mit dem Selbstmanagementprogramm EVIVO in Österreich 227 • Was sind wirkungsvolle Maßnahmen der Öffentlichkeitsarbeit? • Gibt es in der Steiermark eine Kultur, in die Selbstmanagementkurse zu integrieren wären? Welche Stakeholder unterstützen eine mögliche Ausrollung in dieser Hinsicht? Zur Beantwortung dieser Fragen bereitete das Projektteam die inhaltlichen Grundlagen auf und nutzte bestehendes Wissen und die Erfahrungen aus der Kursdurchführung. Der intensive Kontakt und Austausch mit INSEA aktiv in Deutschland, dem Verein Evivo Netzwerk, die gezielte Beteiligung von Frauen und Männern mit chronischen Krankheiten und von wesentlichen Stakeholdern der steirischen Gesundheitslandschaft (Gesundheitswissenschafterinnen und Gesundheitswissenschafter, Ärztinnen und Ärzte, Pflegepersonen, politische Entscheidungsträgerinnen und –träger, Medizinische Universität, Vertreterinnen und Vertreter von Sozialversicherungen und gemeinnützigen Vereinen etc.) waren von Beginn an wesentlich bei der Konzepterstellung. Das Frauengesundheitszentrum führte 16 Einzelinterviews durch und organisierte zwei Stakeholderworkshops. Zentrales Ziel war, die Bekanntheit des Selbstmanagementkonzepts und des Kursangebotes in der Steiermark weiter zu erhöhen und das Konzept durch die Einschätzung eines breiten Kreises wichtiger Akteurinnen und Akteure abzusichern. Diese zeigten eine hohe Akzeptanz und Zustimmung zu den Kursen und schätzten deren Nutzen als sehr positiv und hoch ein. Wichtig war auch ihre Rückmeldung, dass die Kurse keine Konkurrenz zu bestehenden Angeboten sind, sondern eine sinnvolle Ergänzung. Die Stakeholder sahen eine Vielzahl an positiven Veränderungen für das Gesundheitswesen durch die Förderung von Selbstmanagement bei chronischer Krankheit. Aspekte wie der selbstbewusstere Umgang mit der Erkrankung, die Senkung der Nachfrage nach gesundheitlichen Leistungen und der Kosten, die Stärkung der Betroffenen und deren aktive Beteiligung im Gesundheitswesen sowie eine partnerschaftlichere Zusammenarbeit wurden positiv genannt. Der Prozess hat gezeigt, dass auch in der Steiermark ein Kulturwandel hin zu mehr Kooperation und Mitsprache zwischen Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patientinnen und Patienten im Gange ist. Auch die Entscheidung des Gesundheitsfonds, die Kurse in der Steiermark auszurollen, untermauert diesen Kulturwandel. Die nächsten Schritte sind, im Rahmen eines Ausschreibungsverfahrens eine Projektträgerin zu ermitteln und die Ausrollung von 2018 bis 2020 in die Praxis umzusetzen. Christine Hirtl, Marlene Schrader 228 Resümee - Wie es gelingen konnte Um Patientinnen- und Patientenbeteiligung und -kompetenz in den Gesundheitssystemen zu fördern, braucht es Organisationen und Personen, die sich dafür einsetzen. Das Frauengesundheitszentrum hat ein Angebot aufgegriffen, das seinen Werten und Grundhaltungen entspricht. Als Einrichtung der Erwachsenenbildung verfügt es über die Kompetenzen und die Strukturen für die Durchführung von Kursangeboten. Besonders wichtig: Es verfügt auch über die nötigen Netzwerke und über die erforderliche Expertise darin, wie Angebote auf struktureller Ebene verankert werden können. Gelingen kann es trotzdem nur, wenn die allgemeine Entwicklung in einem Land ebenfalls in diese Richtung geht: Gesundheitskompetenz zu fördern und Patientinnen und Patienten als Expertinnen und Experten in eigener Sache zu beteiligen. Tragend für die Implementierung in der Steiermark war die internationale Einbettung, der Kontakt mit Ländern, in denen Selbstmanagement bereits verankert ist, die Mitgliedschaft im Verein Evivo Netzwerk und die hohe Bereitschaft aller Beteiligten, Erfahrungen bereitwillig zu teilen und weiterzugeben. Hilfreich war auch, dass der Selbstmanagementkurs eines der am besten wissenschaftlich überprüften Kursangebote weltweit ist und von anderen europäischen Ländern bereits flächendeckend durchgeführt wird. Auch der wissenschaftliche Nachweis durch die Forschungsarbeit von Haslbeck und Kolleginnen und Kollegen (2015), dass die Adaptierung des Programms in den deutschsprachigen Raum gelungen ist und der Zielgruppe großen Nutzen bringt, war sehr wesentlich in den Gesprächen mit Stakeholdern und Fachpersonen. Vor allem ist es gelungen, Frauen und Männer in der Steiermark davon zu überzeugen, dass der Kurs einen wesentlichen Beitrag leistet, um mit chronischen Erkrankungen und Gesundheitsbeschwerden im Alltag besser umgehen zu können. Ihre Rückmeldungen sind die beste Referenz für potentielle Kursteilnehmerinnen und -teilnehmer. Ihre Stimmen tragen wesentlich dazu bei, dass auch Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsprofessionen den Mehrwert sehen und eine Zusammenarbeit auf Augenhöhe als großen Nutzen für die Betroffenen, aber auch für die gesundheitliche Versorgung erkennen. Erfahrungen mit dem Selbstmanagementprogramm EVIVO in Österreich 229 Literatur ARGE Selbsthilfe Österreich (2016): Jahresbericht der ARGE Selbsthilfe Österreich. Zugriff am 20.06.17: http://www.selbsthilfe-oesterreich.at/fileadmin/upload/doc/ berichte/Jahresbericht2016_web.pdf Bundesministerium für Gesundheit und Frauen (2012): Gesundheitsziele Österreich. Richtungsweisende Vorschläge für ein gesünderes Österreich. Wien. Czypionka, Thomas; Kalmar, Marcel; Ulinski, Susanna (2011): Disease-Management-Programme für Diabetes mellitus Typ 2: Was kann Österreich bei der Umsetzung noch lernen? Health System Watch, IV. Gesundheit Österreich GmbH (2013): Das österreichische Gesundheitssystem. Zahlen, Daten, Fakten. Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit. Wien. Zugriff am 20.06.2017: https://www.bmgf.gv.at/cms/home/attachments/3/4/4/C H1066/CMS1291414949078/gesundheitssystem-zahlen-daten-2013.pdf Groth, Sylvia (2014): Unser Körper, unser Leben. Gastbeitrag in: Gesundes Österreich, April, S. 11. Österreichische Plattform Gesundheitskompetenz (2017). Zugriff am 29.08.17: https://oepgk.at/ Österreichisches Gesundheitsreformgesetz (2013). Zugriff am 29.08.17: https://ww w.bmgf.gv.at/home/Gesundheit/Gesundheitsreform/Die_Gesundheitsreform_20 13 Haslbeck, Jörg; Zanoni, Sylvie; Hartung, Uwe; Klein, Margot; Gabriel, Edith; Eicher, Manuela; Schulz, Peter J. (2015): Introducing the chronic selfmanagement program in Switzerland and other German-speaking countries: findings of a cross-border adaption using a multiple-methods approach. BMC Health Services Research 15:576, DOI 10.1186/s12913-015-1251-z Sörensen, Kristine; Van den Broucke, Stephan; Fullman, James; Doyle, Gerardine; Pelikan, Jürgen; Slonska, Zofia; Brand, Helmut (2012): Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health, 12, 80. Statistik Austria (2015): Statistik Austria (2015): Österreichische Gesundheitsbefragung 2014. Hauptergebnisse des Austrian Health Interview Survey (ATHIS) und methodische Dokumentation. Im Auftrag vom Bundesministerium für Gesundheit, Wien. Wildbacher, Ingrid (2016): Gesundheitsversorgung in Österreich – Studienergebnisse und Kurzinformationen aus 2015. In: Soziale Sicherheit (4), S. 150-159. Christine Hirtl, Marlene Schrader 230 Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz: „Es ist alles neu – Land, Kultur, Sprache und hinzukommt noch die chronische Krankheit“ Bettina Schwind, Jörg Haslbeck Migrationsbevölkerung und Gesundheitskompetenz Das Schweizer Gesundheitssystem gilt als eines der besten in Europa (De Pietro et al. 2015), allerdings werden auch hier gesundheitliche Ungleichheiten bei sozioökonomisch benachteiligten Gruppen beobachtet. Dazu zählt die Migrationsbevölkerung (Bundesamt für Gesundheit 2007b; Guggisberg et al. 2011; Moreau-Gruet/Luyet 2012), deren Anteil an der Schweizer Gesamtbevölkerung etwa ein Drittel beträgt (Bundesamt für Statistik, 2017). Im Vergleich zur Bevölkerung schweizerischer Nationalität weist ein Teil der Migrantinnen und Migranten einen deutlich schlechteren, subjektiven Gesundheitszustand mit zunehmenden Alter auf (Bundesamt für Gesundheit 2007b; Guggisberg et al. 2011; Volken/ Rüesch 2014), nimmt präventive Maßnahmen weniger wahr (Fontana/ Bischoff 2008) und gibt eine niedrigere Gesundheitskompetenz an (gfs.bern, 2016b; Mantwill /Schulz, 2017a, 2017b). Erklären lassen sich diese Ergebnisse durch ein Zusammenwirken von sozioökonomischer Benachteiligung, niedrigem Bildungsniveau und Verständigungsschwierigkeiten bei Teilen der Migrationsbevölkerung, was in der Schweiz und in Deutschland beobachtet wurde (Guggisberg et al. 2011; Horn et al. 2015; Quenzel/ Schaeffer 2016). Gegenwärtige gesundheitspolitische Strategien in der Schweiz gehen deswegen davon aus, dass durch Förderung der Gesundheitskompetenz soziale und gesundheitliche Disparitäten verringert und eine chancengleichere Gesellschaft erreicht werden können (Bundesamt für Gesundheit 2016; gfs.bern 2016a). Mit einer Verbesserung der Selbstmanagementkompetenzen von Menschen mit Migrationshintergrund (MmM) soll ein Beitrag zum Abbau der gesundheitlichen Benachteiligung dieser Bevölkerungsgruppe geleistet werden (Schweizerische Eidgenossenschaft 2017). Betont wird dabei das Zusammenspiel zwischen Gesundheitskompetenz, Gesundheitsstatus und gesellschaftlicher Integration von MmM – mit anderen Worten: wer Gesundheitsinformationen anwenden kann, ist eher gesund und gesellschaftlich eingebunden, z. B. auf dem Arbeitsmarkt (Bun- 231 desamt für Gesundheit, 2007a; Eidgenössisches Department des Inneren EDI 2016; Schweizerische Eidgenossenschaft 2017). Diese Ansätze spiegeln sich in der internationale Literatur zu chronischer Krankheit wider. Hier wird ebenfalls von einem möglichen Zusammenhang zwischen Selbstmanagementförderung und Gesundheitskompetenz ausgegangen (Geboers et al., 2015; Haslbeck/Schaeffer 2007; Mackey et al. 2016; Newman et al. 2004). Dies rückt Selbstmanagementprogramme als wesentliches Mittel zur Verwirklichung der angestrebten gesellschaftlichen Ziele in den Vordergrund. Unter den zahlreichen Ansätzen der Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit nimmt das evidenzbasierte, krankheitsübergreifende Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP) der Stanford Universität eine prominente Rolle ein (Lorig 2015). Am CDSMP können Personen teilnehmen bzw. den Kurs leiten, die mit unterschiedlichen Krankheiten leben, entweder als selbst erkrankte Personen oder als Angehörige (Kursgröße 12-18 Teilnehmende; Kursdauer sechs Wochen mit Kurseinheiten von ca. 2,5h; zwei speziell geschulte Kursleitungen, die mehrheitlich selbst chronisch krank sind bzw. persönliche Erfahrungen damit haben), d. h. es basiert auf dem Peeransatz als intentionale Form der sozialen Unterstützung (Haslbeck 2016). Das macht das Programm zum gegenwärtig einzigen evidenzbasierten Angebot, das explizit Menschen mit Multimorbidität adressiert (Lorig et al., 2013). In der Schweiz wird das CDSMP seit 2012 auf Deutsch und Französisch als Kursprogramm Gesund und aktiv leben angeboten (kurz: Evivo, respektive „Devenir acteur de sa santé“; Haslbeck, 2012). Mittlerweile ist Evivo als „good-practice“-Beispiel im aktuellen Maßnahmenplan zur Nationalen Strategie Prävention nicht- übertragbarer Krankheiten 2017-2024 verankert (NCD-Strategie; Schweizerische Eidgenossenschaft 2017). Es wird angenommen, dass Evivo zur Förderung der Selbstwirksamkeit und einer Verbesserung des Wohlbefindens bei chronisch erkrankten Menschen in der Schweiz beitragen kann (Haslbeck et al. 2015). Diese Studienergebnisse spiegeln die internationalen Evidenz zum CDSMP wider (Brady et al. 2013; Chan et al. 2011; Lorig et al. 2001; Tomioka et al. 2012). In der Einführungsphase von Evivo (2012 – 2014) wurden im Raum Bern einzelne Kurse von chronisch erkrankten Migrantinnen nachgefragt und belegt. Bei dieser Gruppe zeichneten sich ähnliche Trends ab wie bei Teilnehmenden regulärer Kurse, obwohl das Kursprogramm seinerzeit nicht an die Bedürfnisse dieser Zielgruppe angepasst war und auf Deutsch angeboten wurde (Zanoni et al. 2016). Damit kam bereits in den Anfängen von Evivo in der Schweiz die Frage auf, ob der Kurs in einfachem Schriftdeutsch migrationsgruppenübergreifend funktionieren und integrative Im- Bettina Schwind, Jörg Haslbeck 232 pulse setzen könnte, da es für MmM oftmals schwierig ist, Schweizerdeutsch als Kurs- und Verkehrssprache zu verstehen. International wird diskutiert, ob das CDSMP für MmM zugänglich gemacht werden kann, da das Stanford-Programm analog zur Schweiz vielerorts mehrheitlich bildungsnahe, sozial besser gestellte Bevölkerungsgruppen erreicht (Haslbeck et al. 2015; Newbould et al. 2006; Rogers et al. 2009). Um hier nicht unbeabsichtigt gesundheitliche Chancenungleichheit zu fördern, indem für sozioökonomisch benachteiligten Menschen bzw. MmM der Zugang zum Angebot nicht gewährleistet wird und sie dadurch ausgegrenzt werden, wurden international Studien zum CDSMP mit ethnischen Minderheiten durchgeführt. Beispielsweise zeigen US-amerikanische Untersuchungen, dass das Stanford-Programm auf Spanisch von Hispanoamerikanerinnen und -amerikanern positiv aufgenommen wird (Lorig et al. 1999) bzw. bei sozial benachteiligten Afroamerikanerinnen und -amerikanern oder der multikulturellen Bevölkerung von Hawaii seine Wirkung zeigt (Gitlin et al. 2008; Rose et al. 2008; Tomioka et al. 2012). Nur wenige internationale Studien existieren, die einer soziokulturelle Adaption des CDSMP an die Bedürfnisse von MmM entsprechen (Griffiths et al. 2005; Swerissen et al. 2006). Die genannten Studien konzentrieren sich entweder auf spezifische Bevölkerungsgruppen und/oder wurden in die jeweiligen Sprachen der Zielgruppe übersetzt und durchgeführt, also nicht migrationsübergreifend und in der jeweiligen Landessprache angeboten. In der Regel wurde in diesen Studien untersucht, inwieweit das auf spezifische Gruppen ausgerichtete CDSMP Wirkung zeigt, etwa bezogen auf den subjektiven Gesundheitszustand, Lebensstiländerungen, Inanspruchnahme von Gesundheitsleitungen und/oder Selbstwirksamkeit, d. h., den Glauben an die eigenen Kompetenzen, mit Folgen der Krankheit umgehen zu können (Gitlin et al. 2008; Lorig et al. 1999; Rose et al., 2008; Swerissen et al. 2006; Tomioka et al. 2012). Oftmals wird Selbstwirksamkeit mit Empowerment assoziiert, wobei unklar bleibt, ob Empowerment Bedingung oder Ergebnis von Selbstwirksamkeit ist (Aujoulat et al. 2007). Somit wird es im Rahmen des CDSMP implizit als gesundheitsförderliche Verhaltens- änderung des einzelnen Individuums verstanden (Aujoulat et al. 2007; Gitlin et al. 2008; Tomioka et al. 2012). Empowerment, respektive Ermächtigung, kann und sollte jedoch – so die hier vertretene Auffassung – weitergefasst werden als in bisherigen CDMSP-Studien. Es kann darunter eine über die gesundheitsförderliche Verhaltensänderung des Einzelnen hinausreichende persönliche Veränderung verstanden werden, bei der sich auch das Verhältnis zwischen dem Individuum und seiner Umgebung verändert (Aujoulat et al. 2007). Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz 233 Hier knüpft der vorliegende Beitrag an, der auf die Verbindung zwischen Individuum, Peerprozessen des Stanfordprogramms und der Schweizer Gesellschaft abzielt, indem ausgeleuchtet wird, wie soziale Kursprozesse den Lebensalltag von chronisch erkrankten MmM beeinflussen und sich so auf die soziale Gemeinschaft auswirken. Diese Schwerpunktsetzung scheint zentral, um der international bislang unterbeleuchteten Frage nachzugehen, ob das CDSMP über die regulären Kurswirkungen hinaus einen Beitrag zum Empowerment und damit zur sozialen Integration von chronisch erkrankten MmM zu leisten vermag. Grundlage sind die Erfahrungen von in der Schweiz lebenden MmM, die an zwei auf Deutsch durchgeführten Pilotkursen teilgenommen bzw. diese als Kursleitende durchgeführt haben, nachdem das Programm Evivo partizipativ – d. h. unter Mitwirkung von chronisch erkrankten MmM – an ihre Bedürfnisse angepasst worden war. Die Frage des zugrundeliegenden, vom Schweizer Bundesamt für Gesundheit (BAG) teilfinanzierten Pilotprojekts war, ob und wie durch Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit eine in Schriftdeutsch und an die Bedürfnisse von MmM zugeschnittene, vereinfachte Kursversion sowohl deren Gesundheitskompetenz als auch Integrationsprozesse zu fördern vermag (s. hierzu auch: http://blog.careum.c h/koproduktion-14/). Methodisches Vorgehen Das reguläre Evivo-Kursprogramm wurde partizipativ und bedürfnisgeleitet, d. h. unter Einbindung von chronisch erkrankten MmM, gruppen- übergreifend auf die Zielgruppe zugeschnitten (s. Textfeld zur Adaption des Kursprogramms; Bate/Robert 2006). Eine qualitative Vorgehensweise wurde gewählt, um die Erfahrungen der Teilnehmenden und Kursleitenden mit Migrationshintergrund zu erheben, die an den zwei Pilotkursen in Zürich und Bern teilnahmen. Um ein vertieftes Verständnis vom Leben von chronisch erkrankten MmM in der Schweiz zu gewinnen, wurden zusätzlich vier leitfadengestützte Einzelinterviews durchgeführt. Die kantonale Ethikkommission Zürich erklärte das Pilotprojekt für unbedenklich (BASEC-Nr. Req-2016-0025). Bettina Schwind, Jörg Haslbeck 234 Kursteilnehmende und Datenerhebung In Bern wurde der Pilotkurs durch zwei Kursleiterinnen durchgeführt, die chronische Krankheitserfahrung hatten und einen Migrationshintergrund aufwiesen (Kosovo bzw. Syrien). Dort nahmen ausschließlich Frauen (n = 9) am Kurs teil, die ursprünglich zu gleichen Teilen aus dem Kosovo, aus Syrien, dem Iran und Irak kamen. Ein Drittel der Teilnehmerinnen war zwischen 30 und 40 Jahre alt und damit deutlich jünger als bei regulären Evivo-Kursen (dortiges Durchschnittsalter ca. 60 Jahre; Haslbeck et al. 2015). Einige der Frauen gaben eine chronische Krankheit wie Multiple Sklerose, chronische Rhinitis, Diabetes mellitus sowie psychische Krankheit an. In Zürich wurde der Pilotkurs durch zwei chronisch erkrankte Kursleiterinnen schweizerischer Herkunft realisiert. Hier nahmen 14 Personen am Kurs teil (darunter sechs Männer). Die Kursteilnehmenden waren durchweg serbischer Herkunft sowie zwischen 67 und 80 Jahre alt. Sie waren damit vergleichsweise älter als am Pilotstandort Bern. Als chronische Krankheiten wurden Herzprobleme, Nierentumor, chronische Gastritis und Diabetes mellitus genannt. An dieser Stelle ist darauf hinzuweisen, dass im Migrationskontext persönliche Daten wie Alter und Krankheit nicht immer explizit gemacht werden. Dies erklärt die eingeschränkte Beschreibung der Kursteilnehmenden. Die Datenerhebung fand vier Wochen nach Abschluss des jeweiligen Pilotkurses (Bern Juni 2016; Zürich November 2016) durch das Forschungsteam vom Kompetenzzentrum Patientenbildung statt. Teilnehmende und Kursleitende wurden eingeladen, an einer Fokusgruppe teilzunehmen, die sich auf Prinzipien des Concept Mappings stützte, d. h. es wurden partizipativ Perspektiven gesammelt und Zusammenhänge bereits während der Datenerhebung konzeptionell visualisiert (Burke et al., 2005). Erhoben wurden Erfahrungen von MmM mit dem adaptierten Kursprogramm, um dessen Einfluss auf ihren Lebensalltag mit chronischer Krankheit zu verstehen. Die Fokusgruppen dauerten zwischen eineinhalb und zwei Stunden und wurden jeweils an den Kursorten durchgeführt. In Bern nahmen vier Kursteilnehmende teil und die zwei Kursleitenden wurden separat befragt. In Zürich nahmen 17 Kursteilnehmende am Gespräch teil, dessen Größe bedingt war durch die Unverbindlichkeit der Zielgruppe gegenüber dem Kurs und der damit einhergehenden wechselnden Teilnehmendenzahl. So nahmen beispielsweise Personen ohne Kursanmeldung an einzelnen oder mehreren Kurstagen teil, die nach Kursende ebenfalls an der Gruppendiskussion anwesend waren. Zwar wurden auch die Züricher Kursleitenden zu ihren Erfahrungen mit dem Pilotkurs befragt, da sie jedoch keine Migrationserfahrung aufwiesen, konnten sie nicht über eigene Erfahrungen Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz 235 bezüglich Kurswirkung und Verhältnis zwischen chronischer Krankheit und Migration berichten. Aus diesem Grund finden ihre Stimmen im vorliegenden Beitrag keine Berücksichtigung. Zusätzlich wurden zwischen Juni 2016 und Dezember 2016 vier leitfadengestützte Einzelinterviews mit chronisch erkrankten MmM geführt, die an einem regulären Evivo-Kurs teilgenommen hatten (Interviewdauer 40 – 90 Minuten). Die interviewten Frauen waren über 60 Jahre alt und von chronischer Krankheit betroffen (psychische Belastungen/Depression, Fibromyalgie, rheumatische Erkrankung, angeborene Erbkrankheit). Sie kamen aus dem ehemaligen Jugoslawien bzw. Subsahara-Afrika und waren seit mehr als 20 Jahren in der Schweiz wohnhaft. Alle Gespräche und Fokusgruppendiskussionen wurden auf Schriftund/oder Schweizerdeutsch durchgeführt. Da Deutsch bzw. Schweizerdeutsch nicht die Muttersprache der Teilnehmenden war, wurden bereits bei der Datenerhebung Gesprächsteile bzw. Kernaussagen von den Forscherinnen wiederholt und zusammengefasst sowie nachgefragt, um sicherzustellen, dass diese verstanden worden waren (on-spot memberchecks; Shenton 2004). Die Auskunftspersonen wurden über das Pilotvorhaben, über die Freiwilligkeit der Teilnahme sowie über ihr Recht informiert, jederzeit ihre Mitwirkung zu verweigern. Ihre Erlaubnis zur Tonaufnahme der Gespräche zur folgenden Transkription wurde eingeholt und es wurde dabei betont, dass die Datenerhebung anonym erfolgt. Teilnehmende erteilten freiwillig ihre Zustimmung durch eine schriftliche Einwilligungserklärung. Datenanalyse Die Datenanalyse erfolgte zwischen Dezember 2016 und Februar 2017 basierend auf dem Verfahren der thematischen Analyse (Braun/ Clarke, 2008), die es erlaubt, induktiv Themen zu identifizieren. Dies spiegelt den explorativen Charakter des vorliegenden Projekts wider. Der Analyseprozess erfolgte in Anlehnung an das von Braun und Clarke empfohlene schrittweise Vorgehen (2006): Einarbeitung in das Datenmaterial durch Vergleich der Transkripte mit den Audioaufnahmen, Generierung vorläufiger Codes, Themensuche, Überprüfung und Definition von Themen sowie Dokumentation der generierten Ergebnisse. Die Daten wurden per Hand kodiert und zur Qualitätssicherung vorläufige (Sub-)Themen im Forschungsteam fortlaufend diskutiert, reflektiert, überprüft sowie abschlie- ßend gemeinsam festgelegt. Die bei der Datenerhebung verfassten Memos wurden bei der Analyse hinzugezogen (Shenton 2004). Bettina Schwind, Jörg Haslbeck 236 Betont werden muss, dass das Datenmaterial je nach Deutschkenntnissen der interviewten Personen und aufgrund der komplexen Verschränkung von Krankheits- und Migrationsthemen teils schwer verständlich war. Dementsprechend gestaltete sich die Analyse sehr anspruchsvoll. Die verwendeten Zitate wurden zur besseren Lesbarkeit und Verständlichkeit sprachlich überarbeitet, geben aber die Inhalte wider. Dies geschah aus Wertschätzung und als Ausdruck des Respekts gegenüber den interviewten Personen. Die zur Illustration der nachfolgend vorgestellten Ergebnisse verwendeten Zitate wurden zudem anonymisiert. Ausgrenzungs- und Diskriminierungserfahrungen bei Migration und chronischer Krankheit Charakteristisch für das vorliegende Datenmaterial ist, dass MmM – wie alle Menschen, die mit chronischer Krankheit leben – durch die Krankheit ihr bisheriges Leben in der hiesigen Gesellschaft nicht wie zuvor weiterführen können: «Manchmal kann ich nicht lesen, nicht spazieren gehen, weil die Schmerzen sehr stark sind. Ich kann nicht gut sehen und das ist dann schwierig, auch mit den Kontakten.» (TN1 BE) Hier ist zu lesen, wie schwierig allein die soziale Teilhabe aufgrund einer chronischen Krankheit sein kann, womit oftmals sozialer Rückzug einhergeht. Solche Bewältigungsherausforderungen sind sowohl aus regulären Evivo-Kursen (Haslbeck et al. 2015) als auch der Literatur zum Leben mit chronischer Krankheit hinreichend bekannt (Charmaz 1983; Schaeffer 2004), sie werden aber durch die Migrationserfahrung und die aktuelle Lebenssituation verstärkt: «Als ich sehr krank war, war der Prozess wirklich schwierig, bis es abgeklärt war, ob es übertragbar ist. Bis dahin durfte ich keinen Kontakt haben mit anderen, auch mit meiner Familie. Es war extrem bitter – und ohne die Sprache zu können, also nur wirklich grob Deutsch sprechen zu können. Dank guter medizinischer Betreuung und einzelner Bekannter habe ich das überstanden.» (Einzelinterview I) «Mit der Zeit ist man hier zwar zu Hause, aber irgendwie bleibt man immer fremd. Das ist so. Das ist normal…Die Sprache und Kultur stehen eben manchmal dazwischen…Man hört in der Schweiz auch nur ganz selten, dass jemand über die eigene Krankheit spricht – nur wenn man sich wirklich nah ist. Leider kommen sich aber Schweizer und Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz 237 Migranten häufig gar nicht so nah. Die Menschen fragen nicht, wie es einem geht. Erst wenn man umfällt, wird man wahrgenommen. Aber bevor man umfällt fragt niemand. Das ist genau der Punkt, denn trotz des guten Gesundheitssystems…und allem was da ist, gibt es Einsamkeit. Ich habe mich sehr oft allein gefühlt.» (Einzelinterview III) Die Interviewpassagen illustrieren unterschiedliche Gefühle der Fremdheit und des Alleinseins durch chronische Krankheit und Migration. Diese sich vermeintlich gegenseitig verstärkenden Emotionen verdeutlichen unterschiedliche Aspekte. Einerseits scheinen sich MmM in einem Spannungsfeld zwischen „neu sein“ bei zeitgleichem „fremd bleiben“ zu befinden, andererseits wurde auf ein nur kleines soziales Netzwerk bei der Verarbeitung und dem Umgang mit chronischer Krankheit im Lebensalltag von MmM hingewiesen. Fremdheit und Alleinsein wurde darüber hinaus mit den zahlreichen Einschränkungen durch die Krankheit bei begrenzten Sprachkenntnissen verknüpft. Dies kann zur Folge haben, dass Austauschmöglichkeiten mit anderen Personen und auch Fachleuten im Gesundheits- und Sozialwesen eingeschränkt bleiben. Ferner wurde der auf Krankheits- und Migrationsfolgen resultierende Ausschluss aus der Arbeitswelt thematisiert, der für die Kursteilnehmenden in Gängen zu Behörden und Ämtern resultierte. Die hier erlebten, alltäglichen Situationen wurden aufgrund der körperlichen, sozialen und psychischen Herausforderungen als Stress erfahren und mit Gefühlen der Angst bzw. Verunsicherung in Verbindung gebracht. Hinzu kommt, dass das eigene soziokulturelle Netzwerk nicht nur mit Vertrautheit und Schutz belegt wurde, sondern – wie im nächsten Abschnitt noch deutlich werden wird– ebenfalls Verletzungserfahrungen mit sich bringen kann. Hinzu kamen Ausgrenzungsprozesse und Diskriminierungserfahrungen an der Schnittstelle von scheinbar ersichtlichem Migrationsstatus und (nicht)sichtbaren Krankheitsfolgen: «Es gibt Migranten, die aufgrund ihrer Krankheitsbeschwerden nicht arbeiten können. Die Leute sehen uns im Sozialamt, aber unsere Krankheit bleibt für sie unsichtbar und sie fragen ‚warum geht sie nicht arbeiten? Warum geht sie auf das Sozialamt?‘. Sie schauen uns an, aber glauben sie uns auch? Eine Schweizerin mit einer chronischen Krankheit erzählte mir, dass weder ihr Mann noch ihre Mutter ihr glauben, dass sie Schmerzen habe. Wenn ihr als Schweizerin niemand glaubt, wer glaubt dann chronisch erkrankten Migranten?» (Einzelinterview IV) «Ich habe mich früher mit meinem Sohn, der das Down-Syndrom hat, aufgrund seines Verhaltens in der Öffentlichkeit oftmals sehr unwohl Bettina Schwind, Jörg Haslbeck 238 gefühlt. Ich kann es gar nicht wirklich beschreiben.» (Einzelinterview III) In der Vielfältigkeit der hier zitierten Antworten ist erkennbar, wie chronisch erkrankte MmM diskriminierende Erfahrungen im hiesigen Kontext aufgrund von unsichtbaren sowie sichtbaren Krankheitsfolgen und Migrationshintergrund erleben. Berichtet wird von erfahrener Ausgrenzung, was mit Gefühlen der Unglaubwürdigkeit und Fremdheit einhergeht, die auf gefühlter bzw. erfahrener sozialer Abweichung basieren können. Ferner kommen fehlende Akzeptanz in der Gesellschaft, Ausweg- und Sprachlosigkeit zum Ausdruck, die sich als zusätzliche Belastung hinzuaddieren und die bereits komplexen Bewältigungsherausforderungen chronischer Krankheit verkomplizieren, indem sowohl dem Befinden als auch den Bedürfnissen von MmM – so ihr Eindruck – kaum „Glauben“ geschenkt wird. Soziale Teilhabe bei Migration und chronischer Krankheit unterstützen – Peer- Prozesse zentral für Empowerment Ein weiteres wesentliches Ergebnis der vorliegenden Analyse ist, dass der Austausch mit anderen chronisch erkrankten MmM im Kurs für Teilnehmende besonders wichtig war. Zentral war für sie das Gefühl, durch die Gruppe erstmalig Wertschätzung und echtes Verständnis für Schwierigkeiten in der aktuellen Lebenssituation zu erhalten. Der Austausch von ähnlich gelagerten Alltagserfahrungen mit chronischer Krankheit wurde als anerkennend und wohltuend beschrieben: «Es tut gut, wenn es Anderen im Kurs mit dem Kranksein gleich geht. » (TN3 BE) «Direkt auf eine Krankheit angesprochen zu werden, kann manchmal wehtun…In dieser Situation hilft es, wenn eine andere Person…genau versteht, wie man das genau meint.» (TN1 BE) Die im Kurs erlebte Ähnlichkeit krankheitsbedingter Erfahrungen und Herausforderungen wurde als förderlich und tröstlich empfunden. Diese Peer-Prozesse ermöglichten es, echtes Verständnis zu erfahren, was in regulären Evivo-Kursen ebenfalls geäußert wird (Haslbeck et al., 2015). Bei Teilnehmenden der Pilotkurse wurde die eben beschrieben Peer-Dynamik um die Dimension der gemeinsamen Migrationserfahrung erweitert: Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz 239 «Zusätzlich hilft, dass wir alle auch Migrantinnen sind. Es ist ja alles neu, Land, Kultur, Sprache und hinzu kommt noch die chronische Krankheit.» (TN1 BE) «Durch den Erfahrungsaustausch gibt man uns Migrantinnen und Migranten die Möglichkeit, sich langsam zu öffnen und miteinander zu sprechen. Es wird unserem Kranksein geglaubt. Die Folge ist, dass der Kurs, ein Weiterleben, ein gutes Gefühl und Wert gibt.» (Einzelinterview IV) Diese Interviewpassagen zeigen, dass das Erfahren von Gemeinsamkeit bezüglich Krankheits- und Migrationserfahrungen MmM erlaubt, Zugehörigkeit in einem als geschützt wahrgenommen Raum zu erleben, der Nähe und Vertrautheit herstellt. Diese Erfahrung wurde als hilfreich eingeordnet, indem die Ähnlichkeiten von schwierigen und stressigen Erlebnissen erkennbar wurden und in der Gruppe Bestätigung fanden. Dabei entstanden Gefühle der Zugehörigkeit und Anerkennung, die wiederum den Teilnehmenden halfen, Ängste abzubauen wie z. B. falsch verstanden oder als anders wahrgenommen zu werden. Diese positiven und wertschätzenden Gruppenerlebnisse wurden mit verletzenden Erfahrungen und Diskriminierungserlebnissen außerhalb des Kurses kontrastiert, die mit Gefühlen des Alleinseins, der Fremdheit und Unglaubwürdigkeit einhergingen. Durch die wertschätzenden, anerkennenden Peer-Prozesse gewannen die Kursteilnehmenden Zuversicht sowie Selbstvertrauen und fühlten sich unterstützt, mit ihrer herausfordernden Lebenssituation innerhalb der Schweizer Gesellschaft umzugehen. Im Facettenreichtum der geschilderten Erlebnisse lassen sich Impulse des Empowerments und der Integration identifizieren. So unterstrichen Teilnehmende bspw., wie sie mehr Selbstvertrauen entwickelten und dazu motiviert wurden, auf sich selbst zu achten. Sie lernten ihre Ressourcen, aber auch Einschränkungen besser einzuschätzen und wurden so gestärkt, besser priorisieren zu können, was ihnen gut tut. Die Teilnehmenden vermerkten eine zunehmende persönliche Balance zwischen sozialer und körperlicher Aktivität sowie Ruhe und wohltuendem Alleinsein. Diese Ausgewogenheit wurde in verschiedenen krankheitsbedingten Situationen erkennbar, wie die zwei unterschiedlichen Aussagen einer Kursteilnehmerin belegen: «Es hilft mir beim Umgang mit meiner Krankheit mit Freunden zu grillen und spazieren zu gehen.» (TN3 BE) «Ich habe Migräne. Wenn ich sie bekomme, dann muss ich den ganzen Tag in meinem abgedunkelten Zimmer bleiben. Wenn das vorbei ist, möchte ich nach draußen gehen und alleine spazieren. Das ist für mich gut.» (TN3 BE) Bettina Schwind, Jörg Haslbeck 240 Hier ist zu lesen, dass die Teilnehmende durch ihr wachsendes Selbstvertrauen dazu befähigt wird, mit ihrer Krankheit im Alltag besser umzugehen, was mit verbessertem inneren Gleichgewicht und Wohlergehen einherging. Offensichtlich ist, dass der soziale Kontakt beim Umgang mit der Krankheit half. Insgesamt motivierte der Kurs die Teilnehmenden, wieder mehr für sich zu tun, wie bspw. Spazierengehen, das soziale Umfeld wieder vermehrt zu unterstützen, Kinder zu hüten oder im Haushalt mehr Verantwortung zu übernehmen. Dadurch fühlten sie sich nicht nur weniger krank, sondern erhielten aus dem familiären oder sozialen Kontext positive Bestätigung und Rückmeldung aufgrund ihres Engagements, was wiederum ihr Selbstwertgefühl und -vertrauen stabilisierte und „im Herzen gut tut“ (TN4 BE). Insgesamt wurde eine Zunahme von Energie und Aktivität berichtet, die als wohltuend eingeordnet wurde, da sich die Kursteilnehmenden weniger allein und einsam als zuvor fühlten. Gleichzeitig wurde betont, dass der Kurs geholfen habe, mit Gesprächen und Situationen umzugehen, die zuvor als schwierig und verletzend empfunden worden waren. Dies wurde als unterstützend erfahren, den eigenen Weg im hiesigen sozialen sowie persönlichen soziokulturellen Kontext auszuprobieren, wie das nachfolgende Interview-Zitat zum Ausdruck bringt: «In unserem Kulturkreis reden die Menschen viel übereinander hinter dem Rücken. Wenn weitererzählt wird, was man jemandem unter vier Augen anvertraut hat, kann das wehtun. Heute bestimme ich viel mehr als zuvor, wann und wie viel Zeit ich mit einer Kollegin [Anm. AutorIn: Schweizerdeutsch für „Freundin“] verbringe. Manchmal eine, manchmal zwei Stunden und dann gehe ich nach Hause. Ich brauche meine Ruhe und möchte nicht den Stress von anderen übernehmen. Daher bin ich manchmal distanziert zu Menschen. Vielleicht gehe ich dann für mich spazieren. Manchmal will ich gar nicht viel reden, sondern allein sein. So bin ich. Das gibt mir Vertrauen in meinen Körper und in mein Herz. So ist es gut für mich.» (Einzelinterview II) Wie hier exemplarisch dargestellt ist, half das neu gewonnene Selbstverstrauen beim Umgang mit anderen Menschen, weswegen sich Kursteilnehmenden zum Teil weniger verletzbar fühlten. Ebenso bezogen sie teils negative Reaktionen weniger auf sich selbst, benötigten weniger Verständnis von außen und konnten besser mit den Emotionen Anderer umgehen. Dazu ein weiteres Zitat: «Ich kann jetzt gut einschätzen, wenn eine Nachbarin oder meine Mutter krank sind und wenn sie dann schlecht gelaunt oder unzufrie- Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz 241 den sind, dann weiß ich jetzt warum und kann einschätzen, dass es mit ihrer Krankheit zu tun hat. Ich nehme es dann nicht mehr so persönlich. Ich kann so besser mit Leuten umgehen.» (KL1 BE) Zudem berichteten Teilnehmende davon, wie gesundheitsförderliches Verhalten in den persönlichen Alltag integriert wurde: «Während dem Kurs habe ich zu meinem erkrankten Sohn gesagt ‚Das hast du sehr gut gemacht‘. Und er hat gespürt, dass sich bei mir etwas positiv verändert hat. So arbeite ich nun mühelos mit meinem Sohn zusammen, dass er abnimmt. Ich konnte ihn motivieren, nun die Treppen bis in unsere Wohnung…zu nehmen. Auch mit meinem Mann spreche ich jetzt über Ernährung und wir entscheiden gemeinsam, was wir abends essen. Das tut uns gut. Für unsere Psyche, Seele und unseren Körper.» (Einzelinterview III) «Ich bin stolz, wenn ich Tipps gebe, dann gebe ich sie als Kursleitung und nicht nur aufgrund meiner eigenen Erfahrungen. Meine Mutter, die Diabetes und eine Hormonstörung hat, akzeptiert Tipps von mir, weil ich eine Kursleitung bin. Wenn ich als viel jüngere Frau in meiner Kultur meiner Mutter Tipps gebe, nimmt sie das zwar ernst, aber sie weiß, dass sie mehr Erfahrung hat, weil sie älter ist. Dann geht ihr Wort immer vor. Jetzt da ich Kursleitung bin, nimmt sie das, was ich sage, sehr ernst. Auch die Nachbarn und Freunde. Und meinen Erfolg zu sehen, macht mich stolz und das ist ein gutes Gefühl.» (KL1 BE) Diese Passagen zeigen eindrücklich, wie gesundheitsförderliches Verhalten aus dem Kurs in den eigenen sozialen Kontext hineingetragen und weitergebenen wird bzw. Verstetigung findet. Die erworbenen Kompetenzen wirkten sich wohltuend auf Körper, Geist und Seele aus und wurden im sozialen Kontext anerkannt und wertgeschätzt. Dadurch wuchs bei den Teilnehmenden das Selbstwertgefühl. Diese Prozesse wurden als positiv, wohltuend und anerkennend eingeordnet und mögen den erlebten diskriminierenden und beeinträchtigenden Erfahrungen entgegenwirken. Schlussbetrachtung – Peer-Prozesse als Katalysator gesellschaftlichen Empowerments!? Die Ergebnisse lassen erkennen, dass sich chronisch erkrankte MmM durch den Austausch mit Peers verstanden bzw. wahrgenommen fühlten und diskriminierende Erfahrungen Raum fanden und bestätigt wurden. Das Erfahren von Anerkennung und gegenseitigem Vertrauen stärkte die Bettina Schwind, Jörg Haslbeck 242 Teilnehmenden in ihrem Wohlbefinden und Selbstvertrauen und unterstützte sie, erlebte Erfahrungen zu verarbeiten. Das gewonnene Selbstbewusstsein half ihnen, ihren persönlichen Weg mit chronischer Krankheit zwischen eigenem soziokulturellen Kontext und hiesiger Gesellschaft auszuloten. Das Kennen und Akzeptieren ihrer persönlichen Grenzen und Ressourcen unterstützte sie, etwas Gutes für sich zu tun, und so mit anderen soziale Kontakte und Aktivitäten auf- und auszubauen, die für sie positiv bestärkend wirkten. Diese Alltagsfolgen halfen chronisch erkrankten MmM, sich weniger einsam zu fühlen und mit zuvor als verletzend empfundenen Erfahrungen und Begegnungen besser umzugehen. Demzufolge vermag der Peeransatz von migrationsgruppenübergreifenden Selbstmanagementkursen, Impulse im Sinne des Empowerments zu setzen und die soziale Teilhabe von chronisch erkrankten MmM zu fördern. Der Peerprozess, der in regulären Kursen auf ähnliche Erfahrungen mit chronischer Krankheit basiert, wurde im vorliegenden Vorhaben um gleichartige Erfahrung von Migration erweitert bzw. verstärkt. Ersichtlich wurde diese intensivierte Wirkung, indem Gemeinsamkeiten in Diskriminierungserfahrungen bezüglich Krankheit und Migration erlebbar wurden und im Kurs Bestätigung fanden. Auf diese Weise konnten die Betroffenen Selbstvertrauen gewinnen und ihre Lebenssituation mit chronischer Krankheit und Migration besser gestalten. Deutlich wird so die Wirkmächtigkeit des Peeransatzes. Der Peeransatz dient zwar primär der Förderung von Selbstmanagement bei chronischer Krankheit, scheint jedoch auch als Medium oder gar Katalysator für gesellschaftliches Empowerment zu fungieren. Insofern kann der Peeransatz als Bindeglied zur transkulturellen Arbeit gesehen werden. Letztere will Kompetenzen für ein anerkennendes Zusammenleben mittels Erfahren von Gemeinsamkeiten von Menschen aus unterschiedlichen Herkunftsländern entwickeln und fokussiert so auf kulturübergreifende Lernprozesse (Pfluger et al. 2009). Die vorliegenden Ergebnisse zeigen an der Verbindung von Migrations- und Krankheitserfahrung auf, dass durch den migrationsgruppenübergreifenden Peeransatz auch hier ermächtigende Impulse möglich sind, indem dieser ein Perspektivwechsel auf die Bewältigungsherausforderungen bei chronischer Krankheit von MmM in der hiesigen Gesellschaft scheinbar auszulösen vermag. Dadurch fanden die als verletzend eingestuften Diskriminierungserfahrungen im Kurs Bestätigung. Dieser Validierungsprozess, von bislang aufgrund gesellschaftlicher und gesundheitlicher Ungleichheit unerkanntem Leiden, kann auch als Empowerment verstanden werden (Malterud 2010; Werner et al. 2003). Zudem legen die vorliegenden Ergebnisse nahe, dass der über Migrationsgruppen hinweg angewandte Peeransatz möglicherweise auch zu einer Ver- Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz 243 arbeitung von Krankheits- und Migrationserfahrungen beitragen könnte und so einen besseren Umgang mit dem oftmals einhergehenden „Selbstverlust“ bzw. „entwertendem Selbst“ unterstützten könnte (Anderson 1991; Bhugra/Becker 2005; Bury 1982; Charmaz 1983). Diese Annahme wird durch die Ergebnisse von Kralik und Kollegen (2004) unterstützt: Selbstmanagement von chronisch erkrankten Menschen sei weniger als gesundheitliche Verhaltensänderung zu verstehen, sondern vielmehr als ein Prozess der Neugestaltung des alltäglichen Lebens mit chronischer Krankheit einhergehend mit einer Rekonstruktion der eigenen Identität. Das Potential des Peeransatzes bei chronisch erkrankten MmM bzgl. des CDSMP ist damit erkennbar, allerdings bedarf dieses Element der Selbstmanagementförderung in seinen Wirkungen und Möglichkeiten einer weiteren Auslotung bezogen auf seine Chancen und Grenzen (Greenhalgh et al. 2005). In der Summe legen die Erkenntnisse nahe, dass der angepasste Pilotkurs für chronisch erkrankte MmM empowernde und integrative Impulse setzen konnte. Damit verweisen die vorliegenden Erkenntnisse auf die Notwendigkeit, die gesellschaftlichen und gemeinschaftlichen Wirkungen des CDSMPs vertiefter zu untersuchen – trotz oder gerade wegen seinem vielerorts als eher medizinisch kritisierten Bildungsansatzes (Expert Patients Programme 2011; Wilson et al. 2007). Um diese sozialen Wirkungen des CDSMP eingehender betrachten zu können, bedarf es nach wie vor einer vertieften Auseinandersetzung mit den Potenzialen, aber auch Grenzen des Kursprogramms unter Berücksichtigung des Verlaufs chronische Krankheitserfahrung im Alltag (Schaeffer 2004). Denn die analysierten Themen der vorliegenden Studie umfassen auch Care-Arbeit – oder anders formuliert: Betreuungs- und Beziehungsarbeit – und soziokulturelle Aktivitäten, die eine andere Zielsetzung verfolgen als die individuellen und klinischen Wirkungen, die vom CDSMP bislang in den Blick genommen worden waren. Auch ist entsprechend wenig bekannt, wie die methodischen Kernelemente des CDSMP im Alltag genutzt werden und was die subjektiven Erfahrungen von Teilnehmenden mit diesen sind (Lorig et al. 2014; Morden et al. 2012). Für die Versorgungspraxis bedeutet dies, dass das Verständnis von Selbstmanagementförderung erweitert werden sollte, indem es als Ansatz der Ermächtigung – also des Empowerments – verstanden wird, den es weiter in die Versorgung zu integrieren gilt. Damit könnten chronisch erkrankte MmM unterstützt werden, das eigene Leben nach persönlichen Möglichkeiten und Grenzen zu gestalten, auch im Sinne der sozialen Teilhabe. Dies sollte jedoch nicht die Verantwortung der Bewältigung von Integrationserfordernissen allein auf den einzelnen Menschen verschieben – viel- Bettina Schwind, Jörg Haslbeck 244 mehr sind die Gesellschaft und Interessensvertreter im Gesundheitssektor dafür zu sensibilisieren, wie wichtig es sein kann, verletzende Erfahrungen anzuerkennen, um einer weiteren Marginalisierung von vulnerablen Gruppen entgegenzuwirken. Danksagung Ein besonderer Dank geht an Sylvie Zanoni, die als Projektleitung bis November 2016 massgeblich zur erfolgreichen Umsetzung des vorliegenden Vorhabens beigetragen hat. Die Begleitgruppe des Projekts Evivo Migration und die Teilnehmenden der Workshops zur Adaption von Evivo haben sehr wertvolle Ideen und Hinweise zur Weiterentwicklung und Adaption des Kursprogramms an die Bedürfnisse und Bedarfe von chronisch erkrankten MmM eingebracht. Dafür ein herzliches Merci! Danken möchten wir auch den Kurskoordinatorinnen Doris Williner und Susanne Peter. Letztere war auch maßgeblich an der Überarbeitung des Kursmanuals beteiligt. Ohne den Einsatz von Kursleitenden und Kursteilnehmenden bei Workshops, Kurspilotierung und -evaluation wäre das Pilotprojekt nicht möglich gewesen. Ihre Unterstützung und Bereitschaft, über oftmals sehr persönliche Erfahrungen zu Migration und zum Erleben chronischer Krankheit zu berichten, waren zentral für die Umsetzung des Projekts und Erstellung des vorliegenden Beitrags. Wir danken dem Team des Kompetenzzentrum Patientenbildung, Careum Forschung, für seine wertvolle Mitarbeit bei der Datenerhebung und -analyse, insbesondere Urs Fichtner und Elena Guggiari. Ein herzlicher Dank geht an Bigi Vitolic für die Transkriptionsarbeit des anspruchsvollen Datenmaterials. Abschließend möchten wir dem BAG für das Interesse und die Ko-Finanzierung des Pilotprojekts danken. Literatur Anderson, J. M. (1991): Immigrant women speak of chronic illness: the social construction of the devalued self. 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Bettina Schwind, Jörg Haslbeck 250 Von der bedürfnisgeleiteten Evivo-Adaption zur Pilotierung des adaptierten Kursprogramms Mit einem partizipativen Ansatz basierend auf erfahrungsbasiertem Design (Bate/Robert 2006) wurden MmM sowie Interessensvertretenden des Gesundheitsund Sozialwesens in den Identifikations- und Adaptionsprozess des Kursprogramms involviert. In einem ersten Workshop (November 2015, Bern) wurden die Bedürfnisse der Zielgruppe erhoben, indem chronisch kranke MmM, die mit dem Kursprogramm als Teilnehmende oder Kursleitende vertraut waren oder letztere ausgebildet hatten, nach ihren Erfahrungen befragt wurden. Die zehn Teilnehmerinnen forderten wenig Abänderungsbedarf bezüglich Kursthemen und -methoden. Damit bestätigten sie die gruppenübergreifende Relevanz des Programms für chronisch erkrankte MmM. Primär wurden eine sprachliche Vereinfachung des deutschsprachigen Programms sowie mehr Zeit für Austausch, Nachfragen und Klärungsbedarfe eingefordert. Ein zweiter Workshop (Dezember 2015, Bern) mit vier Interessensvertretenden aus dem Schweizer Sozial- und Gesundheitswesen konzentrierte sich auf eine Bedarfsanalyse auf operativer Ebene und bestätigte die vorherigen Erkenntnisse, indem die interaktiven Kurselemente als wesentlich für die Zielgruppe eingeschätzt wurden. Die Durchführung und Auswertung der Workshops basierte ebenfalls auf den Prinzipien des Concept Mappings (Burke et al. 2005; Pelz/ Schmitt/Meis 2004; Trochim/Kane 2005). Auf Basis dieser Erkenntnisse wurde im Frühjahr 2016 das bestehende Kursprogramm durch zwei Stanford-zertifizierte Evivo Trainerinnen angepasst, d. h. sprachlich vereinfacht, inhaltliche Themen gebündelt und die zeitliche Dauer bzw. Abfolge von Kursteilen gekürzt bzw. neu arrangiert. In einem Austauschtreffen (März 2016, Bern) mit bereits involvierten Interessensvertretenden, Kursleitenden und Teilnehmenden wurde mittels Committometer – einer Methode zur Visualisierung von individuellen Einstellungen – deren Grad an Zustimmung zu der Adaption festgehalten (Carmann/Schulte-Derne 2008). Im Frühsommer bzw. Herbst 2016 wurden zwei sechswöchige Pilotkurse im Raum Bern und Zürich auf Basis des adaptierten Kursprogramms durchgeführt und evaluiert (vgl. Abschnitt zur Methodik). Selbstmanagementförderung bei Migrantinnen und Migranten in der Schweiz 251 Kapitel 4 Selbstmanagementprogramme „Aktiv in der Reha“: Eine Patientenschulung zur Förderung der Gesundheitskompetenz von chronisch Kranken Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf Einleitung Gesundheitskompetenz ist die im Deutschen verbreitete Übersetzung des Begriffs „Health Literacy“. Nach der Definition von Sørensen/Broucke/ Fullam et al. (2012) umfasst Gesundheitskompetenz das Wissen, die Motivation, die Fertigkeiten und die Fähigkeiten von Menschen relevante Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden. Gesundheitskompetenz ist eine Voraussetzung, um im Alltag in den Bereichen der Krankheitsbewältigung, der Krankheitsprävention und der Gesundheitsförderung Urteile fällen und Entscheidungen treffen zu können, welche dazu beitragen, die Lebensqualität im gesamten Lebensverlauf zu erhalten oder zu verbessern. Diese Definition verdeutlicht die engen Bezüge zwischen Gesundheitskompetenz und Selbstmanagement. Maßnahmen zur Förderung der Gesundheitskompetenz haben, wenn sie die obige breite Definition zu Grunde legen, das Potential, auch das krankheitsbezogene Selbstmanagement zu fördern. Wenn man Gesundheitskompetenz als Passung von personenbezogenen Fähigkeiten und Fertigkeiten einerseits und Kontextanforderungen andererseits auffasst, so gibt es zwei Ansatzpunkte für Interventionen: a) bei der Person und b) bei den Kontextfaktoren. Bei Interventionen, die bei Patienten/innen ansetzen, wie z.B. bei einer Patientenschulung zur Förderung von Gesundheitskompetenz, wird meist versucht, Personen mit einer eher geringen Gesundheitskompetenz anzusprechen und Selbstmanagementkompetenzen zu vermitteln (z.B. Stableford/Mettger 2007; Oates/Paasche- Orlow 2009). Interventionen, die bei den Kontextfaktoren ansetzen, versuchen unter anderem schriftlich fixierte Informationsmaterialien sprachlich zu vereinfachen (Schwartzberg/Cowett/VanGeest/Wolf 2007) und – bezogen auf die mündliche Kommunikation – Behandler/innen im Hinblick auf klare, verständliche Kommunikation zu schulen (z.B. langsam sprechen, Analogien verwenden, Verwendung von Bildern, Feedback zum Verständnis der Patienten/innen (vgl. z.B. DeWalt/Malone/Bryant et al. 2006). 255 Im Rahmen des Projekts „Entwicklung und Evaluation einer Patientenschulung zur Förderung der Gesundheitskompetenz von chronisch Kranken (GeKo)“ wurde eine Patientenschulung zur Förderung der Gesundheitskompetenz entwickelt und evaluiert. Das Projekt wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) von März 2011 bis Mai 2014 gefördert. Eine Intervention in Form einer Schulung durchzuführen, ist im Kontext der Rehabilitation die wichtigste Methode zur Erhöhung der Gesundheitskompetenz. So kann eine Änderung der Einstellung in Bezug auf einen eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung (Empowerment) erreicht und die Akzeptanz einer aktiveren Rolle im Behandlungsprozess auf Seiten des/der Patienten/in gefördert werden. Die hier dargestellte Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ fokussiert diejenigen Facetten von Gesundheitskompetenz, die im Rahmen der Inanspruchnahme einer medizinischen Rehabilitationsmaßnahme und der damit einhergehenden Krankheitsphase relevant sind. Die Passung zwischen der Gesundheitskompetenz der Person und den von einer Schulung gestellten kognitiven Anforderungen wurde im Kontext von Interventionen zur Förderung der Gesundheitskompetenz oft zu wenig berücksichtigt. Das ist ein Grund dafür, dass gerade diejenigen Personen nur bedingt erreicht werden, die im Bereich des Selbstmanagements ein eher geringes Wissens- und Kompetenzniveau aufweisen. Bei der Entwicklung von „Aktiv in der Reha“ wurde daher ein besonderer Fokus auf die Verständlichkeit der Schulungsinhalte gelegt. Die Umsetzung von „Aktiv in der Reha“ verfolgt nicht nur die Idee der Erhöhung der Gesundheitskompetenz der Rehabilitanden/innen. Darüber hinaus soll es den Personen erleichtert werden, einen stärkeren Nutzen aus den weiteren in der Rehabilitationseinrichtung angebotenen edukativen sowie therapeutischen Interventionen zu ziehen, z.B. durch ein besseres Verständnis der Prinzipien und allgemeinen Ziele einer medizinischen Rehabilitation. Deswegen wird die Schulung im Vorfeld bzw. parallel zu etablierten Patientenschulungen in der Rehabilitation durchgeführt. „Aktiv in der Reha“ wurde für zwei chronische Erkrankungen (chronischer Rückenschmerz und Arthrose) konzipiert, bei denen aufgrund ihrer hohen Prävalenz eine besondere epidemiologische Bedeutung gegeben ist (z.B. Robert-Koch-Institut 2012). Wir gehen aber davon aus, dass die Schulung für alle Patienten/innen mit chronischen muskuloskelettalen Erkrankungen geeignet ist. Im Folgenden werden zunächst der Entwicklungsprozess der Schulung und die erarbeiteten Inhalte einschließlich der eingesetzten didaktischen Methoden vorgestellt. Im Anschluss werden die Ergebnisse der wissenschaftlichen, formativen und summativen Evaluation von „Aktiv in der Reha“ präsentiert. Die Ergebnisse dieser Evaluation führten Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf 256 zu Weiterentwicklungen und Folgeprojekten, auf die im letzten Abschnitt eingegangen wird. Prozess der Entwicklung der Schulung In einem ersten Schritt wurden zunächst Fokusgruppen mit Rehabilitanden/innen und Schulungsleiter/innen durchgeführt. Die Fokusgruppeninterviews wurden von Wissenschaftler/innen des Projektteams durchgeführt. An den Patientengruppen nahmen zwischen 4 und 6 Patienten/ innen pro Einrichtung teil, an den Schulungsleitergruppen zwischen 3 und 7 Schulungsleiter/innen. Die Patientengruppen dauerten in der Regel zwischen 60 und 90 Minuten, die Schulungsleitergruppen zwischen 45 und 60 Minuten. Der Ablauf der Gruppeninterviews war in einem Interviewleitfaden vorgegeben und in allen Fokusgruppen einheitlich. Die Interviews mit Patienten/innen und Schulungsleiter/innen gliederten sich in jeweils zwei etwa gleich lange Abschnitte. Der Fokus des ersten Gesprächsteils lag in den Patientengruppen auf der Verständlichkeit der während der aktuellen Rehabilitationsmaßnahme besuchten Schulungen, in den Schulungsleitergruppen auf dem Verständnis der Schulungen seitens der Patienten/innen. Im zweiten Gesprächsabschnitt sollten die Teilnehmer/innen Ideen für eine verbesserte Verständlichkeit einer neu zu entwickelnden Patientenschulung generieren. Die Interviews wurden durch Kernfragen strukturiert. Fragen an die Schulungsleiter/innen waren unter anderem: Wie bewerten Patienten/innen die bereits bestehenden Patientenschulungen hinsichtlich der Passung zur eigenen Gesundheitskompetenz? Mit welchen Themen oder Aspekten der Schulung haben Patienten/innen besondere Probleme? Worin äußern sich diese Probleme? Welche Ideen haben Sie bezüglich einer verbesserten Verständlichkeit der Schulungen? Trifft die hier verfolgte Idee einer Gesundheitskompetenzschulung vermutlich auf Akzeptanz? Fragen an die Patienten/innen waren unter anderem: Wie verständlich schätzen Sie Patientenschulungen, an denen Sie bereits teilgenommen haben, ein? Was müsste bei der Konzeption und Umsetzung einer neuen, verständlichen Schulung bedacht werden? Die Ergebnisse dieser qualitativen Vorstudie wurden publiziert (Nagl/Ullrich/Farin 2013). Unter Berücksichtigung der Ergebnisse aus den Fokusgruppen wurden anschließend mögliche Themenblöcke für die Schulung erarbeitet. Diese umfassen die Kenntnis und Akzeptanz des bio-psycho-sozialen Krankheitsmodells, die Zielorientierung in der Rehabilitation sowie Kommunikationskompetenzen des/der Patienten/in in der Interaktion mit Behandlern/ innen. Zu diesen extrahierten drei Themen wurden separat Literaturre- Die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ 257 cherchen durchgeführt. Parallel zu der themenspezifischen Recherche wurden existierende (hauptsächlich manualisierte) Patientenschulungen gesichtet, die zum einen in den am Projekt beteiligten Rehabilitationseinrichtungen bereits durchgeführt werden und zum anderen in verschiedenen Datenbanken (z.B. Zentrum Patientenschulung, Deutsche Rentenversicherung) aufgelistet sind. Anschließend wurde eine vorläufige Version eines Manuals für die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ entwickelt. Neben der Erarbeitung des Schulungsmanuals wurden verschiedene Materialien für die Teilnehmer/innen der Schulung entwickelt, wie z.B. ein Patienten-Informationsheft und PowerPoint-Folien. Das Patienten-Informationsheft wurde in einer eigenen qualitativen Vorstudie mit acht Rückenschmerzen- und/oder Arthrose-Patienten/innen hinsichtlich Verständlichkeit und Akzeptanz geprüft. Hinweise zu Verbesserungen des Informationsheftes wurden bei der Erstellung berücksichtigt. Die vorläufige Version des Schulungsmanuals und des Patienten-Informationshefts wurde im Rahmen eines Expertenworkshops mit Vertretern aus den einzelnen Kooperationskliniken, zwei Vertretern des Zentrum Patientenschulung (www.zentrum-patientenschulung.de) und einer erfahrenen Trainerin der Gesundheitsbildung diskutiert und anschließend überarbeitet. Mit Hilfe des überarbeiteten Manuals wurden in sechs Rehabilitationseinrichtungen vor Beginn der Umsetzung der Schulung Train-the-Trainer Seminare für die Schulungsleiter/innen durchgeführt. Anschließend wurde die Schulung implementiert und formativ sowie summativ evaluiert. Aufbau und Inhalte der Schulung Die Patientenschulung besteht aus vier thematisch aufeinander aufbauenden Modulen, die jeweils 60 Minuten dauern. Die drei zentralen Themen der vier Module sind: „Das bio-psycho-soziale Krankheitsmodell“, „Eigene Reha-Ziele entwickeln“ und „Die Kommunikation mit Behandlern“. Die Schulung wird in einer geschlossenen Gruppe mit maximal 15 Teilnehmern/innen durchgeführt, um den interaktiven Charakter der Schulung zu unterstützen. Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf 258 Üb erb lic k üb er di e I nh al te, L ern zie le un d M eth od en d er vie r M od ul e d er Pa tie nt en sch ul un g „ Ak tiv in d er Re ha “ M od ul e Be sc hr eib un g Le rn zie le M et ho de n M od ul 1 „D as b io -p sy ch oso zia le Kr an kh eit sm od ell : D en M en sc he n als G an ze s s eh en “ In d ie se m M od ul w ird ei n m eh rd im en sio na les V er stä nd ni s v on G es un dh eit u nd Kr an kh eit im S in ne d es b io ps yc ho -so zia le n Kr an kh eit sm od ell s v er m itt elt . B ei de r En tst eh un g un d Au fre ch te rha ltu ng vo n ch ro ni sc he n Kr an kh eit en sp ie len k ör pe rli ch e, em ot io na le un d so zia le Fa kt or en ei ne w ich tig e R ol le . Al lg em ein e Z iel e d er R eh ab ilit at io n, d ie W ich tig ke it vo n ak tiv en T he ra pi en u nd d er Üb er na hm e v on E ig en ve ra nt wo rtu ng in d er R eh ab ili ta tion w er de n ve rm itt el t. 1. 1 D ie Te iln eh m er /in ne n ke nn en d ie In ha lte u nd d as A nlie ge n de r S ch ul un g. Vo rtr ag 1. 2 D ie T eil ne hm er /in ne n ke nn en d as b io -p sy ch oso zia le Kr an kh ei tsm od ell . S ie w iss en , d as s G es un dh eit n ich t n ur al s Ab we se nh eit vo n Kr an kh eit zu ve rst eh en is t, so nd er n au ch da s k ör pe rli ch e, em ot io na le u nd so zia le W oh lb ef in de n um fa sst . Vo rtr ag u nd G ru pp en di sk us sio n 1. 3 D ie T eil ne hm er /in ne n w iss en , w elc he Z iel e d ie R eh a v or de m H in te rg ru nd d es b io -p sy ch oso zia le n Kr an kh ei tsm ode lls vo rra ng ig ve rfo lg t. Si e w iss en , w as d ie Re ha le ist en ka nn u nd w as n ich t. Vo rtr ag u nd G ru pp en di sk us sio n 1. 4 D ie T eil ne hm er /in ne n w iss en , d as s d ie W ah rn eh m un g vo n Ei ge nv er an tw or tu ng u nd ih re L eb en sw eis e z en tra l f ür de n ku rz - u nd la ng fri sti ge n Er fo lg d er R eh a s ow ie fü r d ie Er ha ltu ng u nd F ör de ru ng ih re r G es un dh eit si nd . Vo rtr ag u nd G ru pp en di sk us sio n 1. 5 D ie T ei ln eh m er /in ne n kö nn en d as b io -p sy ch oso zia le M od el l a uf ih re ei ge ne E rk ra nk un g un d ih re L eb en ssi tu at ion an we nd en . A nh an d de s M od el ls re fle kt ie re n sie ih re E rwa rtu ng en an d ie Re ha . Ei ge nü bu ng (P at ien te nh ef t) En de d er S itz un g: Z us am m en fa ssu ng d es M od ul s 1 u nd V er ab sc hi ed un g M od ul 2 „Z ie lo rie nt ier un g in d er Re ha : P er sö nl ich e Z iel e h abe n un d ak tiv ve rfo lg en “ D ie W ich tig ke it de r F or m ulie ru ng vo n ei ge ne n pe rsö nl ich en Z ie len im R eh ab ili ta tion sp ro ze ss un d di e a kt ive Um se tz un g de r R eh a-Z iel e (a uc h im A llt ag ) s te he n im M itt el pu nk t d ie se s M od ul s. D am it w ird W iss en ve rm itte lt, H an dl un gs ko m pe te nz en 2. 1 D ie Te iln eh m er /in ne n ke nn en d en B eg rif f d es „a kt ive n Se lb stm an ag em en ts“ . G ru pp en di sk us sio n un d Vo rtr ag 2. 2 D ie T eil ne hm er /in ne n w iss en , w as u nt er d em B eg rif f „Z ie l“ zu ve rst eh en is t u nd w el ch e B ed eu tu ng p er sö nl ich e Zi ele in d er R eh a b es itz en . Vo rtr ag , I m ag in at io ns üb un g un d G ru pp en di sk us sio n 2. 3 D ie Te iln eh m er /in ne n ke nn en d ie G ru nd pr in zip ien fü r di e F or m ul ier un g ein es p er sö nl ich en Z ie ls fü r d ie Re ha . G ru pp en di sk us sio n un d Vo rtr ag Ta be lle 1 : Die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ 259 M od ul e Be sc hr eib un g Le rn zie le M et ho de n er wo rb en u nd d as ak tiv e Se lb stm an ag em en t l an gf ris tig ge fö rd er t. 2. 4 D ie Te iln eh m er /in ne n ve rfa sse n 2- 3 eig en e, pe rsö nl ich e Re ha -Z iel e n ac h de n G ru nd pr in zip ie n de r Z iel -F or m ul ie ru ng . Ei ge nü bu ng (P at ien te nh ef t) un d Pa rtne rü bu ng 2. 5 D ie Te iln eh m er /in ne n w iss en , d as s e s e in en U nt er sc hi ed zw isc he n Zi elf or m ul ier un g un d –u m se tz un g gi bt . Vo rtr ag u nd E ig en üb un g (P at ien te nhe ft) En de d er S itz un g: Z us am m en fa ssu ng d es M od ul s 2 u nd V er ab sc hi ed un g M od ul 3 „D er ak tiv e P at ien t i m G esp rä ch m it Be ha nd ler n: K om m un ik at ive F er tig ke ite n de s Pa tie nt en “ Ei n ko m m un ik at iv ak tiv es Ve rh al te n trä gt zu ei ne r e rfo lg re ich en B eh an dl un g in de r R eh ab ili ta tio n be i. Üb er di e S te ig er un g de r k om m un ika tiv en S elb stw irk sa m ke its un d Er ge bn ise rw ar tu ng so w ie d ur ch ei ne k on kr et e H an dl un gs pl an un g be zü gl ich ein es ak tiv en K om m un ik at ion sv er ha lte ns w er de n in M odu l 3 A ns tö ße zu ei ne r V er ha lte ns än de ru ng g eg eb en . 3. 1 D ie T eil ne hm er /in ne n ke nn en d re i w ich tig e F or m en ak tiv er , k om m un ik at ive r V er ha lte ns we ise n de s P at ien te n. Vo rtr ag u nd G ru pp en di sk us sio n 3. 2 D ie T eil ne hm er /in ne n w iss en , d as s e in ak tiv es P at ien te nve rh al te n zu p os iti ve n Ko ns eq ue nz en fü hr en k an n. Vo rtr ag u nd G ru pp en di sk us sio n 3. 3 D ie T eil ne hm er /in ne n er ke nn en w irk sa m e B ar rie re n bz gl . i hr es ei ge ne n ak tiv en P at ie nt en ve rh al te ns in d er K om m un ik at io n m it Be ha nd ler n un d ler ne n M ög lic hk eit en d es Um ga ng s m it de n Ba rr ier en k en ne n. G ru pp en di sk us sio n 3. 4 D ie Te iln eh m er /in ne n sin d m ot iv ier t, er ste k on kr et e Ve rh al te ns än de ru ng en fü r d ie nä ch ste n Be ha nd ler ge sp rä ch e wä hr en d de r R eh a z u pl an en u nd u m zu se tz en . G ru pp en di sk us sio n un d Ei ge nü bu ng (P at ien te nh ef t) En de d er S itz un g: Z us am m en fa ssu ng d es M od ul s 3 u nd V er ab sc hi ed un g M od ul 4 „W as k ön ne n Si e a us d er Sc hu lu ng m itn eh m en ? A bsc hl us s u nd R es üm ee “ Im le tz te n M od ul w er de n di e Th em en K om m un ik at io n un d Zi elo rie nt ie ru ng n oc h ein m al au fg eg rif fe n. D ie Te ilne hm er re fle kt ie re n ih re E rfa hr un ge n m it Üb un ge n zu ak tiv en G es pr äc hs ve rh al te ns we ise n un d en tw ick eln k on kr et e I de en zu r U m se tz un g de r Z ie le im A llt ag . 4. 1 D ie Te iln eh m er /in ne n sin d m ot iv ier t, ih re k om m un ik ativ en F er tig ke ite n zu ve rb es se rn . G ru pp en di sk us sio n un d G ru pp en - üb un g (a ng el eit et es R ol len sp iel ) 4. 2 D ie T eil ne hm er /in ne n sin d m ot ivi er t, ko nk re te V er ha lte ns än de ru ng en fü r d ie n äc hs te n Be ha nd le rg es pr äc he zu H au se zu p lan en . Ei ge nü bu ng (P at ien te nh ef t) 4. 3 D ie Te iln eh m er /in ne n sa m m eln k on kr et e I de en , w ie sie ih re p er sö nl ich en Z ie le na ch d er R eh a w ei te r v er fo lg en kö nn en . G ru pp en di sk us sio n, V or tra g un d Ei ge nü bu ng (P at ien te nh ef t) En de d er S itz un g: Z us am m en fa ssu ng d es M od ul s 4 u nd V er ab sc hi ed un g Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf 260 Das Manual umfasst eine schriftliche Darstellung von Lernzielen, Lerninhalten und Empfehlungen zum Einsatz verschiedener didaktischer Methoden sowie konkrete Angaben zur Zielgruppe, Qualifikationen der Schulungsleiter/innen und organisatorische Hinweise für die Implementierung der Schulung in der Klinik (vgl. Reusch/Schug/Küffner et al. 2013). Auch wurden verschiedene Schulungsmaterialien wie ein Patienten-Informationsheft und PowerPoint-Folien bereitgestellt. Tabelle 1 gibt einen Überblick über die Inhalte, Lernziele und Methoden der einzelnen Module (vgl. auch Ullrich/Schöpf/Nagl/Farin 2015). Wissenschaftliche Evaluation der Schulung Formative Evaluation „Aktiv in der Reha“ wurde in den sechs beteiligten Rehabilitationseinrichtungen mit jeweils fünf bis acht Durchgängen parallel zu den bereits in den Einrichtungen etablierten Patientenschulungen durchgeführt. Alle Module der Schulung sollten in festgelegter Reihenfolge und möglichst in den ersten 14 Tagen nach Rehabilitationsbeginn von demselben Schulungsleiter/in durchgeführt werden. Die Akzeptanz der einzelnen Module der Schulung wurde mit Hilfe eines Fragebogens erfasst. Dieser Bewertungsfragebogen wurde in Anlehnung an eine Vorlage von Meng/Seekatz/Roßband et al. (2009) entwickelt. Nach jedem Modul der Patientenschulung konnten die Patienten sowie die Schulungsleiter die Schulungseinheit auf einer sechsstufigen Skala nach dem Schulnotensystem bezüglich verschiedener Kriterien bewerten. Der Fragebogen zu Modul 4 beinhaltete neben der Einzelbewertung des Moduls auch eine Gesamtbewertung der Schulung. Der Fragebogen der Schulungsbewertung für Patienten/innen beinhaltete Items zur inhaltlichen Konzeption und Umsetzung, zur Schulungsleiterkompetenz sowie zu verschiedenen Gruppenparametern. Zusätzlich wurden einige wenige deskriptive Daten erfragt. Der Bewertungsbogen für die Schulungsleiter/innen umfasste Fragen zu den Teilnehmern/innen und deren Verständnis der Inhalte, zur Gruppenatmosphäre sowie zur eigenen Schulungsleiterkompetenz. Die Schulungsleiter/innen wurden zusätzlich noch um eine Einschätzung der Umsetzung der einzelnen Lernziele der vier Module gebeten, welche im Manual definiert sind. Patienten/innen wie Schulungsleiter/innen hatten am Ende des Fragebogens in jedem Modul die Möglichkeit Rückmeldungen auf offene Fragen zu geben. Die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ 261 Nach der Durchführung der Implementierungsphase wurden alle beteiligten Rehabilitationseinrichtungen zu ihren Eindrücken zur Schulung und deren organisatorischen Umsetzung in der Rehabilitationseinrichtung mit Hilfe eines selbstentwickelten halb-strukturierten Interviewleitfadens per Telefon oder eines Nachbefragungsbogen per Post befragt. Die Nachbefragung umfasste die Themen Bewertung der Schulungsinhalte, Materialien, Methoden, Manual sowie organisatorische und strukturelle Rahmenbedingungen in der Rehabilitationseinrichtung. Zur Bewertung der Patientenschulung lagen aus den Schulungsdurchführungen in den oben genannten 6 Einrichtungen insgesamt 1.063 Patientenfragebögen über vier Module vor. Das mittlere Alter der Patienten/ innen lag bei M=51,7. Die Stichprobe bestand zu 53,9% aus weiblichen Teilnehmerinnen. 50,3% der Patienten/innen litten unter chronischen Rückenschmerzen, 15,8% unter Arthrose und 25,3% der Patienten/innen gaben an, beide Erkrankungen zu haben. Im Mittel lag die Gruppengröße pro Modul bei M=7,4. Die Ergebnisse der Patienten/innen zeigen, dass die Beurteilungskriterien der Schulung über die vier Module hinweg als gut eingeschätzt wurden (siehe Abbildung 1). Betrachtet man die Gesamtbewertung der einzelnen Schulungsmodule, lag diese in einem ähnlichen Bereich. Als besonders positiv wurde das Modul 3 „Die Kommunikation mit Behandlern“ von den Patienten/innen bewertet. Hinsichtlich des Items „Wie bewerten Sie die Schulung insgesamt?“ lag die Bewertung bei M=2,0. Für die qualitative Auswertung der zwei Freitextaufgaben lagen N=856 Kommentare vor. Da pro Aussage mehrere Kategorien vergeben werden konnten, wurden insgesamt N=1.010 Patientenaussagen bei der qualitativen Analyse berücksichtigt und in 13 Kategorien eingeordnet. Die Kategorien lauten: 1) Auswahl der Themen, 2) Verständlichkeit der Inhalte, 3) Nutzen für die eigene Erkrankung, 4) Aspekte des Schulungsleiters, 5) Partizipation, 6) Gruppenatmosphäre, 7) Materialien, 8) Gruppengröße, 9) Dauer der Schulung, 10) Abstimmung der Schulungseinheiten, 11) globale positive Rückmeldungen, 12) globale negative Rückmeldungen und 13) Rahmenbedingungen der Klinik. 78,6% der Nennungen wurden als positive und 21,4% als negative Rückmeldung gewertet. Besonders positiv wurden die verschiedenen partizipativen Möglichkeiten (wie Erfahrungsaustausch in der Gruppe; N=179), gefolgt von Aspekten des Schulungsleiters (wie Vortragsweise; N=170), die angenehme Atmosphäre in der Gruppe (N=97) sowie die Themen der Schulung (N=90) von den Patienten/innen bewertet. N=125 Angaben konnten einer global positiven Bewertung der Patientenschulung zugeordnet werden. Im negativen Bereich wurden Rahmenbedingungen und Aspekte, die nicht direkt mit der Schulung zusammenhängen (z.B. Umgebungsfaktoren der Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf 262 Einrichtung wie Baulärm), von den Patienten/innen genannt (N=43), gefolgt von der Dauer der Schulung (N=42) sowie dem Umfang und des Einsatzes der Materialien (N=35). Basierend auf 150 Fragebögen konnte die Auswertung der Schulungsbewertung aus Sicht der Schulungsleiter/innen durchgeführt werden. Die Ergebnisse zeigten, dass die Beurteilungskriterien der Schulung auch aus Schulungsleitersicht als gut bis sehr gut eingeschätzt wurden. Als besonders positiv wurde von den Behandlern/innen das Modul 3 zur Kommunikation bewertet. An der Nachbefragung der Schulungsleiter/innen nahmen alle sechs Einrichtungen teil. Insgesamt konnten N=15 schriftlich ausgefüllte Nachbefragungsbögen ausgewertet werden. Die Antworten der Teilnehmer/ innen gaben Hinweise auf Verbesserungspotentiale der Schulung. Am häufigsten wurden Empfehlungen hinsichtlich des Schulungsinhalts gegeben oder die Umsetzbarkeit und Verständlichkeit des Manuals sowie des Einsatzes der Materialien kritisch diskutiert. Beispiele für die Veränderungen der Patientenschulung sind unter anderem weniger Lernziele, Reduzierung Schulungsbewertung (Mittelwert und Standardabweichung) aus Sicht der Patienten/innen hinsichtlich der acht Beurteilungskriterien des Evaluationsbogens nach Meng/Seekatz/Roßband et al. (2009) über die vier Module. Schulnotenskala (1=sehr gut bis 6=ungenügend).   1,95 1,81 2,27 1,72 1,75 1,90 1,81 2,09 1,00 2,00 3,00 4,00 5,00 6,00 Auswahl der Themen Verständlichkeit der Inhalte Nutzen der Inhalte zur Bewältigung der eigenen Erkrankung Vortragsweise des Referenten Möglichkeit für Rückfragen Möglichkeit für Erfahrungsaustausch Gruppenatmosphäre Gestaltung der Folien Schulungsbewertung aus Sicht der Patienten/innen Abbildung 1: Die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ 263 des Umfangs von Modul 1 und 2 sowie Anpassungen an didaktische Hinweise der Schulungsleiter/innen. Vom Projektteam wurde ein vierseitiges Informationsblatt für Schulungsleiter/innen, Therapie- und Einrichtungsleitung entwickelt, das die wichtigsten Hinweise für eine Implementierung der Schulung zusammenfasst. Summative Evaluation Die summative Evaluation wurde im Rahmen einer kontrollierten Studie mit historischer Kontrollgruppe realisiert (sequentielles Kontrollgruppendesign). Die Passung des in der Rehabilitation durchlaufenen Schulungsprogramms zur Gesundheitskompetenz der Patienten/innen sowie die Gesamtbewertung des Schulungsprogramms stellten die primären, der Erfolg der Schulungen hinsichtlich Gesundheitsverhalten, Selbstregulation, Adhärenz, Selbstmanagementkompetenzen die sekundären Zielkriterien dar. Sowohl in der Baseline- als auch in der Interventionsphase wurden über die Patienten/innen Daten zu Rehabilitationsbeginn, Rehabilitationsende und 3 Monate nach Ende der Rehabilitation erhoben. Über die Patienten/ innen wurden neben soziodemographischen Angaben die Zielgrößen zur Bewertung der Intervention sowie potentielle Confounder erfasst. Bei Rehabilitationsende wurden zudem über einen kurzen Dokumentationsbogen einige basale medizinische Angaben zum/zur jeweiligen Patienten/in, z.B. von dem/der behandelnden Arzt/Ärztin erfasst (z.B. ICD-Diagnosen, Inanspruchnahme von Schulungsmaßnahmen). Von April 2012 bis Februar 2013 wurden die Daten für die Baselinephase in sieben Rehabilitationseinrichtungen erhoben. Von Januar 2013 bis März 2014 liefen die Erhebungen in sechs Rehabilitationskliniken für die Interventionsphase der Hauptstudie. Die Daten der Baselinephase (Nt0+t1=565) sowie der Interventionsphase (Nt0+t1=199) wurden für die weitere Datenanalyse aufbereitet. Um die Validität der kausalen lnferenz bei dieser nichtrandomisierten Studie zu erhöhen, wurde zur Datenanalyse die Propensity Score Matching-Methode angewandt (für ein Anwendungsbeispiel bei einer vergleichbaren Stichprobe von Patienten/innen mit chronischen muskuloskelettalen Erkrankungen vgl. Farin/Hauer 2015). Die Propensity Score Matching-Methode wurde von Rosenbaum und Rubin eingeführt und kann nach Guo und Fraser (2009) in drei Schritte unterteilt werden: 1. Im ersten Schritt werden diejenigen Kovariaten identifiziert, von denen vermutet wird, dass sie Unterschiede zwischen Interventions- und Kon- Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf 264 trollgruppe abbilden. Mit Hilfe dieser Variablen wird ein logistisches Regressionsmodell gebildet, das die Vorhersage der Zugehörigkeit zu Interventions- oder Kontrollgruppe ermöglicht. Als Propensity Score wird die durch die Kovariaten bedingte Wahrscheinlichkeit bezeichnet, der Interventions- oder Kontrollgruppe anzugehören. Teilnehmer/ innen der Interventions- und Kontrollgruppe, die einen ähnlichen Propensity Score aufweisen, können somit als vergleichbar angesehen werden, auch wenn ihre Werte auf den einzelnen Kovariaten unterschiedlich ausfallen. 2. Anhand der errechneten Propensity Scores werden Teilnehmer/innen der Interventions- und Kontrollgruppe einander zugeordnet. Für jede/n Teilnehmer/in aus der Interventionsgruppe wird die/derjenige „Zwilling“ aus der Kontrollgruppe ausgewählt, der dem Interventionsgruppen-Fall am ähnlichsten ist. 3. Durch die Gruppenbildung im Schritt 2 können eventuelle Unterschiede bezüglich konfundierender Variablen in der Interventions- und Kontrollgruppe ausgeglichen und der damit verbundene Bias reduziert werden. Somit können im dritten Schritt die gewünschten Analyseverfahren (hier der Vergleich der Effekte in Interventions- und Kontrollgruppe) durchgeführt werden. Ein gefundenes Modell zur Berechnung des Propensity Scores erweist sich dann als gut, wenn sich die mit dem Matching zusammengestellten Interventions- und Kontrollgruppen hinsichtlich der Kovariaten nicht mehr bedeutsam unterscheiden. Für die Analyse der Daten aus der Studie „Aktiv in der Reha“ konnten 167 Personen aus der Interventionsgruppe (Durchführung von „Aktiv in der Reha“) einem Fall mit entsprechendem Propensity Score aus dem Datensatz der Kontrollgruppe zugeordnet werden. Fehlende Werte wurden mit einem multiplen Imputationsverfahren ersetzt. Das Matching wurde getrennt für Patienten/innen mit chronischen Rückenschmerzen und mit Arthrose durchgeführt. Anschließend wurden die Datensätze wieder zusammengeführt. Mit Hilfe des Propensity Score Matchings konnten bezüglich aller berücksichtigten Variablen (30 Variablen wurden einbezogen; insbesondere soziodemographische Variablen und die Baseline-Werte von Endpunkten) die Unterschiede zwischen Interventions- und Kontrollgruppe aufgelöst werden. Es gab keinerlei signifikante Unterschiede mehr zwischen den beiden Gruppen, so dass anschließend der Vergleich von Kontroll- und Interventionsgruppe zur Bewertung der Intervention möglich war. Es zeigte sich, dass kurzfristig (am Ende der Rehabilitation) die Interventionsgruppe bei 16 von 21 Outcome-Variablen besser abschneidet. Al- Die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ 265 lerdings ist dieser Unterschied nur in vier Fällen statistisch signifikant (und zwar: Verhaltensintention bezüglich kommunikativ kompetentem Verhalten gegenüber Behandlern, Zufriedenheit mit Information zur Rehabilitation, Schmerzintensität und bei Arthrose-Patienten/innen: Funktionseinschränkungen). 3 Monate nach der Rehabilitation schneidet die Interventionsgruppe sogar bei 19 von 21 Outcome-Variablen besser ab - signifikant ist dieser Unterschied bei drei Variablen (wahrgenommene Reha-Gesundheitskompetenz, Verhaltensintention bezüglich kommunikativ kompetenten Verhaltens gegenüber Behandlern und aktive Patientenbeteiligung). Diskussion und Weiterentwicklung Basierend auf theoretischen Konzepten, empirischen Befunden im Rahmen der qualitativen Vorstudie (Fokusgruppen) und eines interdisziplinären Austauschs in den einzelnen Projektphasen wurde die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ entwickelt und im Rahmen eines Forschungsprojekts zunächst in sechs Kliniken implementiert. Die Dissemination der Schulung nach Projektende führte dazu, dass wir bisher ca. 80 Nutzungsanfragen erhielten. Den Interessenten/innen wurde das Schulungsmanual kostenfrei zur Verfügung gestellt. Leider liegen uns keine Informationen darüber vor, in wie vielen Einrichtungen die Schulung zurzeit routinemä- ßig umgesetzt wird. Aufgrund informeller Rückmeldungen haben wir den Eindruck, dass manche Nutzer/innen auch nur einzelne der Module nutzen und diese in bestehende Patientenschulungen integrieren. „Aktiv in der Reha“ besteht aus vier thematisch aufeinander aufbauenden Modulen, die jeweils 60 Minuten dauern. Im Rahmen der vier Module werden drei zentrale Themen von Gesundheitskompetenz im Kontext der Rehabilitation behandelt. Die formative Evaluation zeigte, dass die Gesamtbewertung der Schulungsmodule im guten Bereich lag (zwischen 1,75 und 2,29 auf der Notenskala). Zur summativen Evaluation liegen Ergebnisse aus einer kontrollierten Studie vor. Zu Rehabilitationsende sowie nach drei Monaten nach der Rehabilitation schneiden die Teilnehmer/innen der Patientenschulung in fast allen untersuchten Zielgrößen besser ab als Personen in der Kontrollgruppe. Auch wenn dieser Unterschied nur bei einigen wenigen Zielgrößen statistisch signifikant ist, sind die Ergebnisse als erfreulich anzusehen. Es scheint somit möglich, durch eine zeitlich begrenzte und vergleichsweise gut in den Alltag der Rehabilitationseinrichtung integrierbare Intervention Gesundheitskompetenz chronisch Kranker zu fördern. Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf 266 Besonders positiv wurde sowohl bei Patienten/innen als auch Behandlern/innen das Thema der Patient-Behandler-Kommunikation bewertet. Das Thema trifft auf hohes Interesse und wurde bisher nur sehr selten im Rahmen einer Patientenschulung vermittelt. Dieses Ergebnis aufgreifend wurde das Kommunikationsmodul in einem anderen Projekt „Kommunikationskompetenzen chronisch kranker Patienten im Hinblick auf die Interaktion mit Behandlern“ (gefördert vom BMBF) weiter überarbeitet und erweitert. Diese „Patientenschulung für Kommunikationskompetenzen in Arztgesprächen“ (kurz: KOKOS) wurde im Kontext von Selbsthilfegruppen chronisch Kranker erprobt und umgesetzt (Schmidt et al., 2014). Sie thematisiert in zwei Modulen (je zwei Stunden) unter anderem folgende Inhalte: Sich richtig auf das Gespräch vorbereiten, (Rück-)Fragen stellen, eigene Wünsche und Meinungen äußern, Feedback geben und das Arztgespräch nachbereiten. Auch hier erbrachte die formative Evaluation positive Ergebnisse. Ein Teilnehmer drückte die positive Bewertung der Schulung wie folgt aus: „Ich halte Ihre Schulung für sehr wichtig, um Patienten im heutigen Gesundheitswesen, in dem immer mehr Eigenverantwortung von den Patienten erwartet wird, auf Gespräche mit Ärzten gut vorzubereiten.“ Kommunikative Kompetenz ist für chronisch Kranke nicht nur im Hinblick auf die Interaktion mit Ärzten und Behandlern, sondern auch in Bezug auf andere Alltagssituationen von hoher Relevanz. Beispielweise bei Gesprächen am Arbeitsplatz (z.B. krankheitsbedingte Beeinträchtigungen Vorgesetzten und Kollegen in adäquater Form kommunizieren), bei Kontakt mit Mitarbeitern/innen von Behörden und Institutionen (z.B. eigene Rechte einfordern und durchsetzen) sowie bei Bekannten und Fremden (z.B. in bestimmten Situationen um Unterstützung bitten). Diese Überlegung war Ausgangspunkt für ein zurzeit von uns durchgeführtes Forschungsprojekt, welches den Titel „Entwicklung und Evaluation einer Intervention zur Vermittlung kommunikativer Kompetenzen für rheumakranke Menschen auf der Basis einer Analyse kommunikationsbezogener Faktoren der sozialen Teilhabe“ trägt und von der Deutschen Rheumaliga gefördert wird. Hier wird eine Dissemination über die Strukturen der Selbsthilfe innerhalb der Deutschen Rheumaliga angestrebt. Danksagung Für die engagierte Teilnahme an den einzelnen Projektphasen und die freundliche Unterstützung bei der Datenerhebung bedanken wir uns bei allen Patienten/innen sowie bei den beteiligten Einrichtungen und ihren Mitarbeitern: Asklepios Klinik, Schaufling; Breisgau-Klinik, Bad Krozin- Die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ 267 gen; Hedon Klinik, Lingen; Klinik am Brunnenberg, Bad Elster; MEDIAN Klinik Bad Sülze, Bad Sülze; Orthopädische Klinik „Kurköln“, Bad Neuenahr; Paracelsus Klinik an der Gande, Bad Gandersheim; Reha Klinikum Bad Säckingen GmbH, Bad Säckingen; Salze Klinik, Bad Salzdetfurth. Wir danken dem Zentrum Patientenschulung (insbesondere Frau Reusch und Herrn Küffner) für die Unterstützung bei der Entwicklung des Manuals und für die Teilnahme am Expertentreffen. Unser Dank gilt auch Frau Prof. Dr. Heckhausen für die Teilnahme am Expertentreffen und der Unterstützung an der Durchführung der TTT-Seminare. Literatur DeWalt, Darren; Malone, Robert M.; Bryant, Mary E.; Kosnar, Margaret C.; Corr, Kelly E.; Rothman, Russell L.; Sueta, Carla A.; Pignone, Michael (2006): A heart failure self-management program for patients of all literacy levels: A randomized, controlled trial [ISRCTN11535170]. BMC Health Services Research 6(1), S. 30. Farin, Erik; Hauer, Johannes (2015): Die Evaluation des Behandlungskonzepts AOK-proReha durch einen Vergleich mit einer historischen Kontrollgruppe: Eine Anwendung der Propensity Score Matching – Methode. Die Rehabilitation, 54: 102-108. Guo, Shenyang; Fraser, Mark W. (2009): Propensity Score Analysis, Statistical Methods and Applications, Sage. Meng, Karin; Seekatz, Bettina; Roßband, Heiko; Worringen, Ulrike; Faller, Hermann; Vogel, Heiner (2009): Entwicklung eines standardisierten Rückenschulungsprogramms für die orthopädische Rehabilitation. Die Rehabilitation 48(6), S. 335-344. Nagl, Michaela; Ullrich, Antje; Farin, Erik (2013). Verständlichkeit von Patientenschulungen in der orthopädischen Rehabilitation: Qualitative Erhebung bei Rehabilitanden und Schulungsleitern. Die Rehabilitation 52, S. 34–39. Oates, Daniel J.; Paasche-Orlow, Michael K. (2009): Health literacy: communication strategies to improve patient comprehension of cardiovascular health. Circulation 119(7), S. 1049-1051. Reusch, Andrea; Schug, Melanie; Küffner, Roland; Vogel, Heiner; Faller, Hermann (2013): Gruppenprogramme der Gesundheitsbildung, Patientenschulung und Psychoedukation in der medizinischen Rehabilitation 2010 – Eine Bestandsaufnahme. Die Rehabilitation 52(4), S. 226-233. Robert Koch-Institut (2012): Rückenschmerzen. Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 53. Berlin: RKI. Erik Farin-Glattacker, Antje Ullrich, Michaela Nagl, Andrea C. Schöpf 268 Schwartzberg, Johann G.; Cowett, Allison; VanGeest, Jonathan; Wolf, Michael S. (2007): Communication techniques for patients with low health literacy: a survey pf physicians, nurses, and pharmacists. American Journal of Health Behavior 31 (1), S. 96-104. Sørensen, Kristine; Broucke, Stephan van den; Fullam, James; Doyle, Gerardine; Pelikan, Jürgen; Slonska, Zofia; Brand, Helmut; Consortium Health Literacy Project European (2012): Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health 12, S. 80. Stableford, Sue; Mettger, Wendy (2007): Plain Language: A Strategic Response to the Health Literacy Challenge. Journal of Public Health Policy 28(1), S. 71-93. Ullrich, Antje; Schöpf, Andrea; Nagl, Michaela; Farin, Erik (2015): „Aktiv in der Reha“: Entwicklung und formative Evaluation einer Patientenschulung zur Förderung der Gesundheitskompetenz von chronisch Kranken. Die Rehabilitation 54, S. 109-115. Die Patientenschulung „Aktiv in der Reha“ 269 SELMA – Schulungsmodule zur Förderung von Selbstmanagement in der medizinischen Rehabilitation Karin Meng, Hermann Faller, Andrea Reusch Einführung Chronische Erkrankungen stellen die Betroffenen vor eine Vielzahl von Herausforderungen. Dazu gehören die Selbstüberwachung des eigenen Gesundheitszustands, die flexible Adhärenz an Behandlungsempfehlungen, ein gesundheitsförderlicher Lebensstil, die Bewältigung belastender Emotionen, die Kompensation von Einschränkungen von alltäglichen Aktivitäten und der Teilhabe am Gesellschaftsleben sowie die krankheitsbezogene Kommunikation mit professionellen Expertinnen und Experten im Gesundheitssystem, Arbeitskolleginnen und -kollegen und der Familie. Patientenschulungen haben das Ziel, die hierfür erforderlichen vielfältigen krankheitsbezogenen Kompetenzen zu vermitteln. Sie wollen die Betroffenen im Sinne von Empowerment dazu befähigen, möglichst selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung und deren Folgen umzugehen (Selbstmanagement), d.h. informierte Entscheidungen bezüglich ihrer Gesundheit zu treffen und in entsprechende Handlungen umzusetzen (Faller/Reusch/ Meng 2011a). International werden unter dem Begriff „patient education“ verschiedene Interventionen, beispielsweise auch individuelle Beratungsgespräche, subsummiert. Von einer Expertengruppe in Deutschland wurde Patientenschulung (im Rahmen der medizinischen Rehabilitation) wie folgt definiert (Ströbl/Friedl-Huber/Küffner/Reusch/Vogel/Faller 2007): Patientenschulungen sind strukturierte, manualisierte Gruppenprogramme, die sich aus mehreren Schulungseinheiten zusammensetzen, sowohl frontale als auch interaktive Methoden verwenden und auf mehreren Interventionsebenen (Kognition, Emotion, Motivation, Verhalten) ansetzen. Bei individueller Beratung oder der Vermittlung von Krankheitsinformationen im Rahmen eines Vortrags handelt es sich in diesem Sinn um keine Patientenschulung. Strukturierte Patientenschulungen enthalten in der Regel die folgenden Bausteine (Faller/Reusch/Meng 2011a): Information über die Krankheit und ihre Therapie, Training von Fertigkeiten für Selbstmonitoring und 271 Selbstbehandlung, Förderung und Unterstützung eines gesundheitsbezogenen Lebensstils sowie Methoden der Stressbewältigung und Training sozialer Kompetenzen. In der Gestaltung bzw. Didaktik von Patientenschulungen haben sich Entwicklungen vollzogen, die den traditionellen Frontalunterricht in den Hintergrund treten ließen und die aktive Rolle der Teilnehmenden stärkten (Faller/Reusch/Meng 2011b). Die damit einhergehende kognitive Aktivierung und persönliche Auseinandersetzung soll deren Kompetenzerwerb fördern (Bitzer/Spörhase 2015). Auch aus Patienten- und Schulungsleiterperspektive sind eine aktive Beteiligung, eine einfache Informationsvermittlung mit Alltagsbezügen, praktisches Üben sowie Motivation und Eigenverantwortung wesentliche Faktoren für die Verständlichkeit bzw. das Verständnis von Schulungen (Nagl/Ullrich/Farin 2013). Die Wirksamkeit von Schulungen ist durch randomisierte kontrollierte Studien für viele Erkrankungen belegt. In Deutschland sind Patientenschulungen vor allem ein fester Bestandteil der medizinischen Rehabilitation (Faller/Reusch/Meng 2011a). In diesem Setting konnten für viele indikationsbezogene Programme positive Schulungseffekte auf das krankheitsbezogene Wissen, krankheitsbezogene Einstellungen, Motivation und Selbstregulation sowie das Selbstmanagementverhalten nachgewiesen werden (z.B. Glatz/Muschalla/Karger 2014; Meng/Seekatz/Haug/Mosler/Schwaab/ Worringen/Vogel/Faller 2014; Meng/Seekatz/Roßband/Worringen/Faller 2011). Auch konnte gezeigt werden, dass die Verbesserung der wahrgenommenen Selbstmanagementkompetenzen nach einer stationären Reha- Maßnahme die mittel- und langfristige Verbesserung der körperlichen und emotionalen Lebensqualität sowie von Depressivität vorhersagt (Musekamp/Schuler/Bengel/Faller 2016; Musekamp/Schuler/Seekatz/Bengel/ Faller/Meng 2017). Zusätzlich konnten positive Effekte von theoriegeleiteten Programmen zur Unterstützung von selbstgesteuerter körperlicher Aktivität nach der Rehabilitation gezeigt werden (z. B. Fuchs/Göhner/Seelig 2011; Sudeck/Höhner 2011); die nachhaltige körperliche Aktivität ist für viele chronisch erkrankte Rehabilitandinnen und Rehabilitanden ein wesentliches Behandlungsziel. Ergänzend zur indikationsspezifischen Schulung wurden in den letzten Jahren auch generische Programme entwickelt, die allgemeine Gesundheits- und Selbstmanagementkompetenzen ansprechen und dadurch zur weiteren Patientenorientierung von Rehabilitationsmaßnahmen und zum Empowerment der Rehabilitandinnen und Rehabilitanden beitragen sollen: Aktiv in der Reha - Patientenschulung zur Förderung der Gesundheitskompetenz (GeKo; Nagl/Schöpf/Ullrich/Farin-Glattacker), Schulungsmodule zur Förderung von Selbstmanagement (SelMa; Seekatz/Musekamp/ Karin Meng, Hermann Faller, Andrea Reusch 272 Faller/Reusch/Meng 2015). Im Folgenden werden die SelMa-Module näher dargestellt. SelMa – Schulungsmodule zur Förderung von Selbstmanagement Konzept Bei den Selbstmanagement-Modulen „SelMa“ („Selbst-Management“, „Selbst-Machen“) handelt es sich um eine Ergänzung der krankheitsspezifischen Patientenschulungen (Abbildung 1). In letzteren bekommen die Patientinnen und Patienten das notwendige Wissen über die Erkrankung vermittelt sowie Hinweise dazu, welche Verhaltensänderungen oder Lebensstilanpassungen sinnvoll sind. Nicht immer bleibt ausreichend Zeit für eine persönliche Auseinandersetzung mit diesen oft vielfältigen Empfehlungen und die konkrete Planung der Umsetzung nach der Rehabilitation. Der Übergang von der stationären Rehabilitation mit ihrem vielseitigen Behandlungs- und Unterstützungsangebot in den privaten und beruflichen Alltag stellt eine Herausforderung dar. Gesundheitsbezogene Vorsätze können dabei schnell in Vergessenheit geraten, von langjährigen Gewohnheiten oder dem sozialen Umfeld unterlaufen oder durch räumliche Gegebenheiten erschwert werden. Es ist ein höheres Maß an Selbststeuerung erforderlich. Daher sollen die Selbstmanagement-Module dabei helfen, die verschiedenen Empfehlungen zu bündeln und sich über die persönlichen Ziele bewusst zu werden. Aus einer Vielfalt möglicher Verhaltens- und Lebensstiländerungen sollen die persönlich relevanten und für die Person und ihre Lebensumwelt passenden Verhaltensziele definiert, konkret geplant und überprüft werden. SelMa soll somit Selbststeuerungskompetenzen vermitteln, um das während der Rehabilitation Vermittelte im Alltag umzusetzen. Wesentliche Unterschiede zur krankheitsspezifischen Schulung sind der krankheitsübergreifende und zieloffene Charakter der Selbstmanagement-Module und die ausschließliche Vermittlung von Selbstmanagementkompetenzen. Die Handlungsziele der Teilnehmenden können sehr unterschiedliche Verhaltens- oder Lebensbereiche betreffen und werden von den Betroffenen frei gewählt. Die Idee eines Prozessmodells mit zwei Phasen der Patientenschulung (Abbildung 1) beinhaltet somit eine erste Phase zum Empowerment und Erwerb krankheitsspezifischer Selbstmanagementkomptenzen und eine zweite Phase zum Erwerb allgemeiner Selbstmanagementkompetenzen, die speziell auf den Alltagstransfer von Lebensstiländerungen gerichtet sind. Durch diese Entkopplung von krankheitsspezifischer Patientenschu- SELMA – Schulungsmodule 273 lung und generischen Selbstmanagement-Modulen könnten einerseits Doppelungen von Transferinhalten und die Überforderung von Patientinnen und Patienten vermieden werden. Andererseits könnten dadurch evtl. auch flexiblere Schulungscurricula zur Anwendung kommen, indem krankheitsspezifische Inhalte in Abhängigkeit von deren Zielen (Wissen, Motivation, Fertigkeiten) auch in größeren Schulungsgruppen vermittelt werden können, während die konkreten Selbstmanagementkompetenzen dann in kleineren Patientengruppen erarbeitet werden. Generische Selbstmanagement-Module als Ergänzung der krankheitsspezifischen Patientenschulung im Rahmen der medizinischen Rehabilitation Schulung X Schulung Y Schulung Z Transfer eigener Ziele in den Alltag Multimodale Rehabilitationsbehandlung Em pf eh lu ng en Selbstmanagement- Module Entwicklung der SelMa-Module Die SelMa-Module wurden von unserer Arbeitsgruppe in einem Forschungsprojekt (Förderer: Deutsche Rentenversicherung Bund) entwickelt und evaluiert. Aufgrund der häufig begrenzten personellen und zeitlichen Ressourcen im Rahmen der medizinischen Rehabilitation wurde für das Projekt zusätzlich zum SelMa-Gruppenprogramm ein SelMa-Vortrag erprobt. Die Entwicklung der Module erfolgte auf Basis von Literaturarbeit und Fachaustausch mit zwei Klinikteams. Zur Förderung einer Verhaltensänderung wurden evidenzbasierte (vgl. Hagger/Luszczynska 2014; Harkin/ Webb/Chang/Prestwich/Conner/Kellar/Benn/Sheeran 2016) und systematisierte Techniken („behaviour change techniques“; Michie/Ashford/Sniehotta/Dombrowski/Bishop/French 2011) gewählt, als theoretisches Rahmenmodell das sozial-kognitive Prozessmodell des Gesundheitsverhaltens Abbildung 1. Karin Meng, Hermann Faller, Andrea Reusch 274 (Schwarzer/Lippke/Luszczynska 2011) genutzt. Im Sinne des Selbstmanagement-Ansatzes war die Selbstbestimmtheit der Ziele ein zentrales Element („self-tailoring“; vgl. Lorig & Holman, 2003). Vor dem beschriebenen Hintergrund beinhaltet SelMa die folgenden Elemente: selbstbestimmte Zielsetzung, Handlungsplanung, Identifikation von Barrieren und deren Problemlösung, Aufforderung zur Überprüfung der Zielerreichung sowie zur Selbstbeobachtung und Belohnung. Die Durchführbarkeit und Akzeptanz der SelMa-Module wurde mittels Patienteninterviews, schriftlicher Patienten- und Schulungsleiterbefragungen sowie strukturierter Beobachtungen geprüft. Bewertungskriterien waren die inhaltliche Konzeption und Umsetzung, Schulungsmaterial, Schulungsleiterkompetenz und Gruppenparameter. Insgesamt zeigen die Ergebnisse (auf Grundlage von fünf SelMa-Gruppen und vier SelMa-Vorträgen in zwei Rehabilitationskliniken), dass SelMa gut umsetzbar ist und überwiegend positiv beurteilt wird. Die Ergebnisse wurden für eine finale Überarbeitung der Module genutzt. Gruppenprogramm Das SelMa-Gruppenprogramm besteht aus drei Einheiten mit einer Dauer von jeweils sechzig Minuten (Abbildung 2). Es wird in einer geschlossenen Kleingruppe durchgeführt. Die Selbstmanagementinhalte werden interaktiv erarbeitet. Dafür stehen als Materialien ein Übersichtsplakat mit den zentralen Inhalten, Powerpoint-Folien und ein Patientenheft zur Verfügung. Die Folien und das SelMa-Patientenheft enthalten zwei exemplarische Fallgeschichten zur Lebensstiländerung von einer Rehabilitandin und einem Rehabilitanden nach einer medizinischen Rehabilitation, die planen, sich gesünder zu ernähren bzw. körperlich aktiver zu werden. Das Patientenheft enthält Arbeitsvorlagen für die eigene Zielsetzung, -planung und -kontrolle. SELMA – Schulungsmodule 275 Übersicht zum „SelMa“-Gruppenprogramm Modul 1: Ziele setzen „Was nehme ich mir vor? „Was möchte ich zu Hause ändern?“ Modul 2: Planen „Wie möchte ich das konkret machen?“ Modul 3: Hindernisse überwinden, prüfen und belohnen „Was könnte schief gehen? Was könnte ich dann tun?“ „Wie prüfe ich, ob es klappt?“ Die erste Einheit (Modul 1) dient dem Kennenlernen der Teilnehmenden, der Themen und des Ablaufs des Gruppenprogramms. Als Ausgangspunkt werden die während der Rehabilitation entstandenen Verhaltensziele der Teilnehmerinnen und Teilnehmer für die Zeit nach der Reha gesammelt. Kriterien für die Formulierung von Verhaltenszielen werden besprochen; diese sollen konkret, für die eigene Person passend und umsetzbar sein. Mittels einer Vorstellungsübung werden die eigenen Ziele und mögliche positive Konsequenzen einer Zielerreichung reflektiert. Auf dieser Grundlage wird am Ende der Einheit ein eigenes Verhaltensziel ausformuliert und mit anderen Teilnehmenden besprochen. In der zweiten Einheit (Modul 2) werden die persönlichen Ziele vorgestellt. Der Schwerpunkt liegt dann auf der weiteren Handlungsplanung. Auf Grundlage der eigenen bisherigen Erfahrungen mit Vorsätzen und Zielen wird der Nutzen von Handlungsplänen erarbeitet. Informationen zur Handlungsplanung („Was-Wann-Wo-Wie-Pläne“) werden als Ausgangspunkt für die Ausgestaltung eines eigenen Plans für das persönliche Ziel vermittelt. Mögliche Hindernisse, die diesen zum Scheitern bringen könnten, sollen dabei bereits reflektiert werden. Die dritte Einheit (Modul 3) hat den Schwerpunkt auf der Überprüfung der eigenen Pläne, der gemeinsamen Diskussion von Hindernissen sowie möglichen Lösungen. Abschließend werden auch Techniken zur Handlungskontrolle und zur Verstärkung mittels Selbstbelohnung besprochen, die die Teilnehmenden zu Hause selbstständig nutzen können, um die Aufrechterhaltung einer Veränderung zu sichern. Abbildung 2. Karin Meng, Hermann Faller, Andrea Reusch 276 Das Manual für Schulungsleiterinnen und Schulungsleiter (Seekatz/ Musekamp/Faller/Reusch/Meng 2015) ist im Internet frei verfügbar (http:// www.psychotherapie.uni-wuerzburg.de/forschung/projekte-koop_25.htm l). Hier finden sich auch die für die Durchführung erforderlichen Arbeitsmaterialien. Vortrag Alle beschriebenen Inhalte der SelMa-Gruppe wurden in einem zweiten Schritt so aufbereitet, dass sie auch in einem einstündigen Vortrag mit einer größeren Teilnehmerzahl vermittelt werden können. Bei diesem Vortrag werden ebenfalls Powerpoint-Folien sowie dasselbe Patientenheft verwendet. Der wesentliche Unterschied besteht darin, dass die Informationen in Vortragsform vermittelt und nicht gemeinsam erarbeitet werden. Den Teilnehmenden wird die eigenständige Nutzung und Bearbeitung des Patientenhefts empfohlen. Evaluation Die Wirksamkeit des SelMa-Gruppenprogramms und des SelMa-Vortrags wurde in einer clusterrandomisierten Kontrollgruppenstudie in der stationären medizinischen Rehabilitation in zwei Kliniken geprüft (Meng et al. 2018). Eingeschlossen wurden Rehabilitandinnen und Rehabilitanden mit koronarer Herzerkrankung, metabolischem Syndrom oder chronisch-entzündlicher Darmerkrankung. Die Interventionsgruppe umfasste die Sel- Ma-Gruppe bzw. den -Vortrag zusätzlich zur indikationsbezogenen Patientenschulung, die Kontrollgruppe die indikationsspezifische Patientenschulung der Kliniken ohne zusätzliche Selbstmanagement-Module (usual care). Die Wirksamkeit wurde für die beiden SelMa-Interventionen jeweils im Vergleich zur Kontrollgruppe geprüft. Für die SelMa-Gruppe zeigt sich kurzfristig ein signifikanter Gruppenunterschied in einem der beiden primären Zielparameter. Teilnehmende der SelMa-Gruppe weisen eine günstigere Zielsetzung auf als Teilnehmende der Kontrollgruppe, die Planung der Ziele wird in beiden Studiengruppen vergleichbar bewertet. Weitere signifikante Gruppenunterschiede zugunsten der SelMa-Gruppe bestehen in einigen sekundären schulungsnahen Zielkriterien, wie dem subjektiven Schulungswissen und positiven Handlungsergebniserwartungen. Sechs und zwölf Monate nach der Reha- SELMA – Schulungsmodule 277 bilitation können aber keine signifikanten Effekte auf die subjektive Zielerreichung oder verschiedene Gesundheitsverhaltensweisen nachgewiesen werden. Dahingehend weisen Teilnehmende beider Studienbedingungen vergleichbare Verbesserungen auf. Für den SelMa-Vortrag können kurz- bis langfristig keine signifikanten Effekte auf die primären Zielparameter gezeigt werden. In den sekundären Zielkriterien bestehen kleine signifikante Effekte in der allgemeinen Selbstmanagementkompetenz nach sechs und zwölf Monaten. Ein explorativer Vergleich der beiden SelMa-Interventionen hinsichtlich der Schulungszufriedenheit zu Rehabilitationsende zeigt, dass das Gruppenprogramm hinsichtlich der vermittelten Inhalte, Gruppen- und Interaktionsaspekten sowie der Materialien signifikant besser bewertet wird als der Vortrag. Eine vergleichsweise höhere globale Zufriedenheit mit der Sel- Ma-Gruppe besteht auch noch mittel- bis langfristig. Aus unserer Sicht kann das SelMa-Gruppenprogramm aufgrund der hohen Patientenakzeptanz, einiger positiver kurzfristiger Schulungseffekte und der theorie- und evidenzbasierten Konzeption für die Versorgungspraxis zur Verfügung gestellt werden. Bei der Anwendung sollte auf eine enge Abstimmung und gezielte Verknüpfung mit weiteren therapeutischen Leistungen der Einrichtung, insbesondere mit den Schulungen, Vorträgen und Seminaren zur Gesundheitsbildung, geachtet werden. Eine Kombination mit Nachsorgeangeboten könnte evtl. gewinnbringend sein, um die erworbenen Selbstmanagementfertigkeiten zu verstetigen. Die SelMa-Module wurden ins Gesundheitstrainingsprogramm der Deutschen Rentenversicherung Bund (Worringen/Meng/Bitzer/Brandes/ Faller 2017) aufgenommen. Dieses umfasst 27 indikationsbezogene Curricula (Manuale) und eine Kurzeinführung zu deren Konzept und Anwendung (Deutsche Rentenversicherung Bund 2015). Durch die Bereitstellung der SelMa-Materialien soll auch die weitere Dissemination von theorieund evidenzbasierten Schulungsbausteinen zur Verhaltensänderung sowie des Selbstmanagementansatzes in der medizinischen Rehabilitation unterstützt werden. Fazit Die Bewältigung einer chronischen Erkrankung kann nur dann gelingen, wenn die Betroffenen selbst die Regie führen. Dafür brauchen sie Kompetenzen, die durch Patientenschulungen vermittelt werden können. Die ergänzenden Module zur Förderung von Selbstmanagement „SelMa“ können hierzu einen Beitrag leisten. Durch „SelMa“ werden der Selbstmanage- Karin Meng, Hermann Faller, Andrea Reusch 278 mentansatz und die Patientenorientierung in der medizinischen Rehabilitation weiter gefördert. Literatur Bitzer, Eva-Maria; Spörhase, Ulrike (2015): Gesundheitskompetenz in der medizinischen Rehabilitation und die Bedeutung für die Patientenschulung. Bundesgesundheitsblatt; 58: 983-988. Deutsche Rentenversicherung Bund (2015): Anwendung der Curricula für standardisierte Patientenschulungen - Kurzfassung. Berlin. Faller, Hermann; Reusch, Andrea; Meng, Karin (2011a): DGRW-Update: Patientenschulung. Rehabilitation; 50: 284-91. Faller, Hermann; Reusch, Andrea; Meng, Karin (2011b): Innovative Schulungskonzepte in der medizinischen Rehabilitation. Bundesgesundheitsblatt; 54: 444-450. Fuchs, Reinhard; Göhner, Wiebke; Seelig, Harald (2011): Long-term effects of a psychological group intervention on physical exercise and health: The MoVo concept. Journal of Physical Activity & Health; 8 :794-803. Glatz, Johannes; Muschalla, Beate; Karger, Gabriele (2014): Patientenschulung bei Herzinsuffizienz verbessert krankheitsbezogenes Wissen und Verhalten während kardiologischer Rehabilitation. Rehabilitation; 53: 155-160. Hagger, Martin; Luszczynska, Aleksandra (2014): Implementation intention and action planning interventions in health contexts: state of the research and proposals for the way forward. Applied Psychology: Health and Well-Being; 6: 1-47. Harkin, Benjamin; Webb, Thomas; Chang, Betty; Prestwich, Andrew; Conner, Mark; Kellar, Ian; Benn, Yael; Sheeran, Paschal (2016): Does monitoring goal progress promote goal attainment? A meta-analysis of the experimental evidence. Psychological Bulletin; 142: 198-229. Meng, Karin; Reusch, Andrea; Musekamp, Gunda; Seekatz, Bettina; Zietz; Bettina; Steimann, Gero; Altstidl, Robert; Haug, Günter; Worringen, Ulrike; Faller, Hermann (under review): Self-management education for rehabilitation inpatients: a cluster-randomized controlled trial. Meng, Karin; Reusch, Andrea; Musekamp, Gunda; Seekatz, Bettina; Zietz; Bettina; Steimann, Gero; Altstidl, Robert; Haug, Gunter; Worringen, Ulrike; Faller, Hermann 2018. Self-management education for rehabilitation inpatients: a clusterrandomized controlled trial. Patient Educ Couns. 2018 Sep;101(9):1630-1638. doi: 10.1016/j.pec.2018.03.027. Epub 2018 Mar 30. Meng, Karin; Seekatz, Bettina; Roßband, Heiko; Worringen, Ulrike; Vogel, Heiner; Faller, Hermann (2011): Intermediate and long-term effects of a standardized back school for inpatient orthopedic rehabilitation on illness-knowledge and self-management behaviors. A randomized controlled trial. Clinical Journal of Pain; 27: 248-257. SELMA – Schulungsmodule 279 Michie, Susan; Ashford, Stefanie; Sniehotta, Falko; Dombrowski, Stephan; Bishop, Alex; French, David (2011): A refined taxomomy of behaviour change techniques to help people change their physical activity and health eating behaviours: The CALO-RE taxonomy. Psychology & Health; 26: 1479-1498. Musekamp, Gunda; Schuler, Michael; Bengel, Jürgen; Faller, Hermann (2016): Improved self-management skills predict improvements in quality of life and depression in patients with chronic disorders. Patient Education and Counseling; 99: 1355-1361. Musekamp, Gunda; Schuler, Michael; Seekatz, Bettina; Bengel, Jürgen; Faller, Hermann; Meng, Karin (2017): Does improvement in self-management skills predict improvement in quality of life and depressive symptoms? A prospective study in patients with heart failure up to one year after self-management education. BMC Cardiovascular Disorders; 17: 51. Nagl, Michaela; Ullrich, Antje; Farin, Erik (2013): Verständlichkeit und Verständnis von Patientenschulungen in der Rehabilitation: Eine qualitative Studie zur Wahrnehmung von Rehabilitanden und Schulungsleitern. Rehabilitation; 52: 34-39. Nagl, Michaela; Schöpf, Andrea; Ullrich, Antje; Farin-Glattacker, Erik (o.A.): Aktiv in der Reha. Patientenschulung zur Förderung der Gesundheitskompetenz. Unveröffentlichtes Manual: Universitätsklinikum Freiburg, Institut für Qualitätsmanagement und Sozialmedizin. Schwarzer, Ralf; Lippke, Sonia; Luszczynska, Aleksandra (2011): Mechanisms of health behavior change in persons with chronic illness or disability: the Health Action Process Approach (HAPA). Rehabilitation Psychology; 56: 161-170. Seekatz, Bettina; Musekamp, Gunda; Faller, Hermann; Reusch, Andrea; Meng, Karin (2015): Selbstmanagement-Gruppenprogramm SelMa - Manual. Verfügbar unter: http://www.psychotherapie.uni-wuerzburg.de/forschung/projekte-koop_2 5.html Ströbl, Veronika; Friedl-Huber, Almut; Küffner, Roland; Reusch, Andrea; Vogel, Heiner; Faller, Hermann (2007): Beschreibungs- und Bewertungskriterien für Patientenschulungen. Praxis Verhaltensmedizin und Klinische Rehabilitation; 20: 11-14. Sudeck, Gordon, Höner, Oliver (2011): Volitional interventions within cardiac exercise therapy (VIN-CET): Long-term effects on physical activity and health-related quality of life. Applied Psychology: Health and Well-Being; 3: 151-171. Worringen, Ulrike; Meng, Karin; Bitzer, Eva-Maria; Brandes, Iris; Faller, Hermann (2017): Entwicklung und aktueller Stand des Gesundheitstrainingsprogramms der Deutschen Rentenversicherung Bund. Die Rehabilitation. DOI: 10.1055/ s-0042-124380. Karin Meng, Hermann Faller, Andrea Reusch 280 E-Mental Health: Selbstmanagement beim Diabetes mellitus Typ 2 – Möglichkeiten von internetbasierten Gesundheitsinterventionen Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert Einführung Den Möglichkeiten von e-Health werden in der ambulanten medizinischen Versorgung eine große Bedeutung zugewiesen. Mithilfe von e- Health, d. h. der Nutzung von Informations- und Kommunikationstechnologien, kann bspw. die Ortsgebundenheit in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung überwunden werden, was insbesondere in ländlicheren Regionen und bei Patientinnen und Patienten mit eingeschränkter Mobilität einen bedeutsamen Aspekt darstellt. E-Health Technologien können dabei sowohl für Anbieter als auch für Nachfrager dazu beitragen, eine alternative patientenzentrierte gesundheitliche und pflegerische Ausgestaltung zu realisieren (Fischer et al. 2016). Einen besonderen Anwendungsfall stellt dabei das Themenfeld E-Mental-Health dar. E-Mental-Health ist ein Überbegriff für die Anwendung neuer Medien zur Prävention, Behandlung und Nachsorge psychischer Erkrankungen. „E-Mental-Health kann als ein allgemeiner Begriff verstanden werden, der die Nutzung von Informations- und Kommunikationstechnologie beschreibt – insbesondere Technologien, die das Internet betreffen – die dazu eingesetzt werden, die psychische Gesundheit und die Versorgung im Bereich der psychischen Gesundheit zu verbessern. Dies schließt Menschen mit Substanzmissbrauch und komorbiden körperlichen Erkrankungen ein. E-Mental-Health umfasst die Nutzung digitaler Technologie und neuer Medien, um Screening-Maßnahmen, Gesundheitsförderung, Prävention, Behandlungen oder Rückfallprophylaxe anzubieten. Auch Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung (z. B. elektronische Patientenakten), berufliche Weiterbildung (z. B. mittels E-Learning) und Onlineforschung im Bereich der psychischen Gesundheit ist Teil von E-Mental-Health.“ (Riper et al. 2010; Übersetzung durch die Autoren) Der folgende Beitrag befasst sich mit dem Potenzial von Internetbasierten Gesundheitsinterventionen (IGI) (Synonyme: u.a. Online-Gesundheitstraining, Online-Therapie, Internet-Interventionen, Online-Gesundheitsinterven- 281 tionen, Online-Programm). Im Rahmen dieses Beitrages wird eine an der Leuphana Universität Lüneburg entwickelte IGI für Personen mit Diabetes mellitus Typ 1 und Typ 2 zur Reduktion von depressiven Beschwerden und zur Förderung des Selbstmanagements vorgestellt. IGI umfassen Behandlungen, die typischerweise auf Elementen der Kognitiven Verhaltenstherapie beruhen und über das Internet angeboten werden. Klassischerweise folgen IGI einem strukturierten Aufbau als Selbsthilfeversion oder als minimal unterstützte Selbsthilfeversion. Die IGI sind meist so konzipiert, dass Teilnehmer differente, personalisierte Bausteine vorfinden, wie beispielsweise Grafiken, Animationen, Videos und Feedbacks. Das primäre Ziel von IGI ist es, die Teilnehmenden bei der selbstgesteuerten Bewältigung ihrer Probleme mit evidenzbasierten Methoden zu unterstützen (Ritterband/Thorndike, 2006). Dem Verständnis von Selbstmanagement folgend soll dies zu mehr Selbstbestimmung, zu einer Aufrechterhaltung und gegebenenfalls Stärkung des eigenverantwortlichen Handelns und somit zu einer größeren Unabhängigkeit und zu einem höheren Selbstwertgefühl führen (Walter et al. 2008; Müller 2004). Diabetes mellitus, Selbstmanagement und depressive Beschwerden Die Prognose einer Diabetes-Erkrankung ist in hohem Maße abhängig von einem effektiven Selbstmanagement. In Deutschland sind über 4 Millionen der Personen mit einem Diabetes mellitus Typ 1 und Typ 2 in einem Disease Management Programm (DMP) zur Unterstützung der Behandlung eingeschrieben (BVA 2017). Analog der aktuellen S2-Leitlinie „Psychosoziales und Diabetes“ wird empfohlen, dass strukturierte Diabetesschulungen das Selbstmanagementverhalten von Patientinnen und Patienten mit Diabetes fördern. Die Betroffenen sollen angehalten werden den Diabetes bestmöglich in den Alltag zu integrieren, um so negative Auswirkungen in körperlicher, psychischer oder sozialer Hinsicht zu vermeiden (Kulzer et al. 2013). Patienten mit einer Diabetes-Erkrankung haben neben der Herausforderung des täglichen Diabetes-Selbstmanagement weitere Risikofaktoren. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ist bspw. die Wahrscheinlichkeit an einer komorbiden Depression zu erkranken bei Personen mit einem Diabetes mellitus Typ 1 oder Typ 2 doppelt so hoch (Anderson et al. 2001). Die Kombination einer Diabetes-Erkrankung und Depression geht mit negativen psychischen und physischen Auswirkungen einher, wie z.B. einer geringeren Lebensqualität (Baumeister et al. 2011), einer schlechteren Diabetes-Adhärenz (Gonzales et al. 2008) und einem erhöhten Risiko für dia- Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert 282 betesbedingte Komplikationen (de Groot et al. 2001). Dennoch bleiben depressive Beschwerden bei Personen mit Diabetes mellitus häufig unerkannt und unbehandelt (Katon et al. 2004). Die Gründe hierfür liegen zum einen in ähnlichen Symptomen des Diabetes und der Depression (Cepoiu et al. 2008; Coventry et al. 2011). Zum anderen geht eine Depression häufig mit einer Stigmatisierung einher, die ebenfalls dazu beiträgt, dass diese häufig nicht erkannt wird (Barney et al. 2006). Internetbasierte Gesundheitsinterventionen bieten das Potenzial eine zusätzliche Möglichkeit zur Unterstützung des Diabetes-Selbstmanagements, der Prävention sowie der Behandlung von depressiven Beschwerden darzustellen, umso mehr Betroffene zu erreichen. Im Folgenden wird das Konzept näher erläutert. Beschreibung Internetbasierte Gesundheitsinterventionen Internetbasierte Gesundheitsinterventionen lassen sich anhand verschiedener Kriterien unterscheiden. Diese umfassen bspw. das Ausmaß der persönlichen Unterstützung durch einen Trainer und/oder Therapeuten, die Art der Kommunikation und das Anwendungsgebiet. Dies wird im Folgenden ausführlicher beschrieben. Ausmaß der persönlichen Unterstützung Internetbasierte Gesundheitsinterventionen können Angebote zur Selbsthilfe sein, in denen Teilnehmende ohne jegliche Begleitung (sogenannte „Self-help Interventionen“) die Intervention durcharbeiten. Eine weitere Möglichkeit stellt die punktuelle Unterstützung bei Bedarf dar (sogenannte „Feedback on-demand Interventionen“) sowie der regelmäßige Kontakt zwischen Nutzer und Trainer bzw. Therapeuten (sogenannte „Guided Interventionen“) (Ebert/Erbe 2012). Art der Kommunikation Das Charakteristische an IGI ist, dass diese primär durch eine asynchrone (zeitversetzte) Kommunikation per elektronischer Nachrichtenfunktion umgesetzt werden (Ebert/Erbe 2012). Die Kommunikation beinhaltet in der Regel schriftliche Rückmeldungen zu den Übungen, die darauf abzielen, die Ressourcen des Nutzers zu stärken, die Motivation zu erhalten und E-Mental-Health 283 somit die Adhärenz zum Programm zu fördern (Nobis et al. 2015). Neuere Ansätze umfassen inzwischen auch telefonische oder video-basierte Unterstützung. Anwendungsgebiete Der Einsatz von IGI findet in unterschiedlichen Bereichen Anwendung. Diese Bereiche erstrecken sich je nach Beschwerdebild und Zielgruppe von der Prävention, über die Behandlung, dem Betrieblichen Gesundheitsmanagement bis hin zur Nachsorge und Rehabilitation. Beispielhaft werden im Folgenden einige Möglichkeiten exploriert. Im Bereich der Prävention bergen IGIs durch ihre Niedrigschwelligkeit und Skalierbarkeit ein großes Potenzial. Diese IGI können neuerdings nach § 20 Abs. 1 SGB V des Präventionsleitfadens initiiert und somit über die gesetzlichen Krankenkassen abgerechnet werden (GKV-Spitzenverband 2014). Vereinzelt haben Anbieter von Online-Interventionen bspw. im Bereich Stressbewältigung diese Möglichkeit schon realisiert und tragen das Prüfsiegel als Zertifizierung für einen Präventionskurs. Als Teil eines Stepped-Care-Konzeptes orientieren sich IGI am individuellen Bedarf der Patientinnen und Patienten. Dies schließt Step-up Interventionen ein, welche den ersten Schritt in der Versorgungskette darstellen, um leichte bis moderate Beschwerden durch z.B. Self-help oder Guided Self-help Interventionen zu reduzieren. Sollte die Maßnahme nicht ausreichen, wird in eine intensivere Versorgungsebene (ambulante oder stationäre Psychotherapie) übergeleitet. Zum Einsatz kommen auch Stepdown-Interventionen, die das Ziel haben, im Anschluss an eine intensivere Versorgung, z.B. einen stationären Aufenthalt, die Therapieerfolge aufrechtzuerhalten, Rückfälle zu verringern und die erlangten Fähigkeiten und Kenntnisse zu festigen (Ebert/Baumeister 2016). Wirksamkeit internetbasierter Gesundheitsinterventionen In den letzten Jahren wurde international eine große Anzahl an randomisierten kontrollierten Studien (RCT) im Bereich E-Mental-Health durchgeführt. RCT stellen dabei den höchsten wissenschaftlichen Evidenzgrad dar, um eine Wirksamkeit zu untersuchen (für vertiefende Informationen Kabisch et al. 2011). Im Folgenden werden zentrale Ergebnisse zur Wirksamkeit hinsichtlich einer Reduktion von depressiven Beschwerden und zur Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert 284 Steigerung des Selbstmanagements bei Personen mit Diabetes mellitus vorgestellt. Eine Metaanalyse von Richards und Richardson (2012) über 19 randomisierte kontrollierte Studien zeigt, dass IGI ein wirksames Instrument sind, um depressive Beschwerden zu reduzieren. Die Studienergebnisse belegen einen durchschnittlichen Effekt von Cohen‘s d1 = 0.56 hinsichtlich einer Reduzierung depressiver Beschwerden. Bei ausschließlicher Betrachtung von Interventionen, die eine Unterstützungskomponente (Guided Self-help) beinhalteten, zeigte sich ein größerer Effekt (d = 0.78) (Richards/ Richardson 2012). Eine Metaanalyse von Königbauer et al. (2017) bestätigt diese positiven Effekte und belegt, dass IGI wirksam sind, um Personen mit einer diagnostizierten Depression zu helfen (Königbauer et al. 2017). Eine systematische Übersichtsarbeit von Donker et al. (2015) hat zudem gezeigt, dass IGI für Erkrankungen, wie Depression oder Angst, eine hohe Wahrscheinlichkeit aufweisen, kostengünstiger im Vergleich zu differenten Kontrollbedingungen zu sein (Donker et al. 2015). In den Niederladen konzipierten van Bastelaar et al. (2008) die erste den Autoren bekannte IGI speziell für Personen mit einer Diabetes mellitus Erkrankung und einer komorbiden Depression. Die Intervention bestand aus 6 Lektionen mit dem primären Ziel der Reduktion von depressiven Symptomen. Sekundäre Ziele betrafen die Verbesserung der diabetesbezogenen Belastungen und der glykämischen Kontrolle (van Bastelaar et al. 2008). Nach Abschluss der randomisierten-kontrollierten Studie (N = 255; 3 Monate) stellten die Autoren fest, dass die Intervention hinsichtlich der Reduktion depressiver Symptome wirksam war (d = 0.29). Zudem zeigten sich positive Effekte in der Reduktion von diabetesspezifischen Belastungen. Kein Effekt konnte bezüglich der glykämischen Kontrolle erzielt werden (van Bastelaar et al. 2011). Neben Untersuchungen zur Wirksamkeit von Interventionen zur Reduktion von Depressionen existieren international zahlreiche Studien zur Evaluation von selbstmanagementbasierten Schulungsmaßnahmen für Personen mit einer Diabetes-Erkrankung. Pal et al. (2014) fanden in einem systematischen Review mit Meta-Analyse über 16 randomisiert-kontrollierte Studien einen kleinen positiven Effekt von IGI auf die Blutzuckerkontrolle. Jedoch konnten keine Effekte zur Steigerung der Lebensqualität oder zur Reduktion von depressiven Beschwerden gefunden werden (Pal et al. 2014). Einer weiteren Meta-Analyse 1 Interpretation der Ergebnisse nach Cohen: Es liegt ein kleiner Effekt ab 0,2 vor; ein mittlerer Effekt ab 0,5 und ein großer Effekt ab 0,8 (Cohen 1988) E-Mental-Health 285 zufolge wird dabei Interventionen mit Einsatz mobiler Technologien ein größeres Potenzial zugeschrieben, da diese möglicherweise durch ihre alltagsnahe Integration, z.B. durch Textnachrichten als Erinnerung zur Messung des Blutzuckers, zu einer besseren Kontrolle beitragen (Liang et al. 2011). Wu et al. (2017) fanden in einer aktuellen Meta-Analyse, dass Appbasierte Interventionen mit einer statistisch signifikanten und klinisch bedeutsamen HbA1c Reduktion bei Diabetespatienten im ambulanten Setting einhergingen (Wu et al. 2017). Brown, Lustria und Rankins (2007) explorierten in einer narrativen Übersichtsarbeit zu computergestützten Interventionen zum Diabetesmanagement, dass die wirksamsten Interventionen das ärztliche Management und das Selbstmanagement kombinieren. Dabei zeigte sich, dass die Patientenzufriedenheit am höchsten war, wenn die IGI eine Möglichkeit bieten, den Blutzucker zu protokollieren, Textnachrichten zu erhalten, Arzttermine zu vereinbaren, in Kontakt mit Gesundheitsexperten zu treten, sich mit Diabetes-spezifischen Themen auseinanderzusetzen und im Austausch mit anderen Diabetespatienten zu stehen (Brown/Lustria/Rankins 2007). Insgesamt ist zu konstatieren, dass IGI das Potenzial haben, das Diabetes-Selbstmanagement und komorbide Beschwerden, wie bspw. depressive Symptome, zu verbessern. Bedeutsam ist dabei jedoch, die Evidenz nicht global zu beurteilen, sondern in Bezug auf konkrete Interventionen. Dies bedeutet auch, dass jede Maßnahme einzeln auf ihre Wirksamkeit hin untersucht werden sollte. Aufgrund kultureller Unterschiede betrifft dies auch Maßnahmen, die sich in anderen Ländern bereits als wirksam erwiesen haben. Vorstellung der Internetbasierten Gesundheitsintervention: GET.ON Mood Enhancer Diabetes Im Zeitraum vom Oktober 2011 bis Juli 2015 wurden an der Leuphana Universität Lüneburg im Innovations-Inkubator „GesundheitsTrainings.Online“ in Kooperation mit mehreren nationalen (z. B. Friedrich- Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, Universität Freiburg) und internationalen Universitäten (z. B. Freie Universität Amsterdam) IGI zur Prävention und Behandlung psychischer Erkrankungen entwickelt und evaluiert. Das Projekt wurde von der Europäischen Union sowie dem Land Niedersachsen finanziert. Im Folgenden werden das Konzept sowie die Studienergebnisse der IGI für Personen mit Diabetes mellitus Typ 1 und Typ 2 zur Reduktion von de- Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert 286 pressiven Beschwerden (GET.ON Mood Enhancer Diabetes = GET.ON M.E.D.) vorgestellt. Das Alleinstellungsmerkmal dieses Trainings zeigt sich darin, dass dieses die erste IGI ist, die speziell für Personen mit Diabetes mellitus Typ 1 oder Typ 2 und depressiven Beschwerden in Deutschland entwickelt wurde. Das primäre Ziel war dabei die Reduktion depressiver Beschwerden. Sekundäre Ziele umfassten z.B. die Förderung des Diabetes-Selbstmanagements, die Reduktion von diabetesbezogenen Belastungen und die Verbesserung des HbA1c-Wertes (Nobis et al. 2013). Das Training GET.ON M.E.D. besteht aus sechs aufeinanderfolgenden Lektionen. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer wurden angehalten, pro Woche ein bis zwei Lektionen zu bearbeiten, sodass sich die Trainingszeit zwischen drei und sechs Wochen belaufen sollte. Die Intervention GET.ON M.E.D. basiert auf empirisch überprüften Inhalten der Kognitiven Verhaltenstherapie: dem systematischen Problemlösen (Cuijpers et al. 2007a) und der Verhaltensaktivierung (Cuijpers et al. 2007b). In jeder Lektion wurden verschiedene Diabetes-Themen (z. B. Blutzucker, Sorge um Folgeerkrankungen, Arzt-Patient-Gespräch, Diabetes & Sexualität) behandelt. Alle Lektionen enthalten Informationen zum Lesen, Videos, Audiodateien, lebensnahe Beispiele von anderen Personen mit Diabetes und interaktive Übungen sowie Übungen für den Alltag. Das Training wurde als Guided-Intervention angeboten, wodurch die Teilnehmer eine psychologische Begleitung per Nachrichtenfunktion innerhalb einer geschützten Plattform erhielten. Darüber hinaus konnten die Teilnehmenden auf Wunsch täglich Erinnerungs- und Motivations-SMS erhalten, um die Inhalte alltagsnah und kontinuierlich einzuüben. Zudem konnten die Studienprobanden bei Bedarf an zwei weiteren Wahlmodulen (Gesunder Schlaf; Umgang mit Übergewicht) partizipieren. Vier Wochen nach Abschluss des Trainings erhielten alle Teilnehmenden eine Auffrischungslektion, um die Inhalte nochmals zu vertiefen und um eine Trainingsbilanz zu ziehen (Nobis et al. 2013). Studiendesign Die Studie wurde als randomisiert-kontrollierte Studie (N = 260 Personen) mit zwei Studienarmen angelegt. Die Interventionsgruppe erhielt sofortigen Zugang zum Onlineprogramm; die Kontrollgruppe erhielt detaillierte Informationsmaterialien über depressive Beschwerden (Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung und Arbeitsgemeinschaft der Wis- E-Mental-Health 287 senschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften 2011) in einer online aufbereiteten Form. Das erste Online-Assessment fand vor der Gruppenzuteilung (Randomisierung) statt. Die Online-Nachbefragung erfolgte acht Wochen (Post-Messung) sowie sechs und zwölf Monate (Follow-up) später (Nobis et al. 2013; Nobis et al. 2015; Ebert et al. 2017). Die Publikation der Ergebnisse zum Zwölf-Monats-Assessment steht noch aus. In der Studie wurden Personen ausgeschlossen, bei denen ein erhöhtes Suizidrisiko bestand, die auf einer Warteliste für eine Psychotherapie standen oder die derzeit bereits psychotherapeutische Unterstützung erhielten. Sollte sich eine Teilnehmerin oder ein Teilnehmer in einer Krisensituation wiederfinden oder sich die depressive Symptomatik nicht ausreichend bessern, wurden die Teilnehmenden motiviert, psychotherapeutische Versorgung in Anspruch zu nehmen und wurden dabei unterstützt, Zugang zu dieser zu erhalten (Nobis et al. 2013). Ergebnisse der randomisierten-kontrollierten Studie Charakteristika der Studienteilnehmer Von den 260 Teilnehmenden war der Großteil weiblich (60 Prozent) und im Durchschnitt 51 Jahre. Mehr als die Hälfte der Teilnehmenden war an Diabetes mellitus Typ 2 erkrankt (55 Prozent), die übrigen Teilnehmenden waren an einem Diabetes mellitus Typ 1 erkrankt (45 Prozent). Auffallend war, dass 45 Prozent einen hohen Bildungsabschluss (Abitur) vorweisen konnten und dass 56 Prozent deklarierten, bereits psychotherapeutische Vorerfahrungen zu haben (Nobis et al. 2015). Knapp zwei Drittel der Teilnehmerinnen und Teilnehmer (62 Prozent) absolvierten alle sechs Lektionen der IGI. Zudem nahmen 75 Personen (58 Prozent) die Zusatzlektion „Gesunder Schlaf“ und 67 Personen (52 Prozent) die Zusatzlektion „Umgang mit Übergewicht“ in Anspruch. Der Großteil der Teilnehmenden (95 Prozent) gab an, mit dem Programm sehr zufrieden zu sein und dieses einem Freund in einer ähnlichen Situation weiterzuempfehlen (Nobis et al. 2015). Als Grund für die Teilnahme an der hier vorgestellten Studie wurde am häufigsten angegeben, dass bereits früher eine klassische Psychotherapie durchgeführt wurde und nun nach einer Alternative gesucht wurde (37 Prozent). Jeweils 20 Prozent nannten als Grund, dass eine Psychotherapie nicht möglich war, bzw. Bedenken aufgrund einer befürchteten Stigmati- Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert 288 sierung ausschlaggebend waren, keine klassische Therapie zu beginnen (Nobis et al. 2015). Primäres Outcome: Entwicklung depressiver Beschwerden Mit einem durchschnittlichen Wert von 32 (Skala reicht von 0 bis 60) auf der Allgemeinen Depressionsskala (Hautzinger et al. 2012) zum Studienstartpunkt wiesen die Teilnehmenden moderate bis starke depressive Beschwerden auf. Die Ergebnisse der Nachbefragung nach acht Wochen zeigten, dass die Personen der IGI im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikant geringere depressive Beschwerden aufwiesen. Unter Einbezug aller Teilnehmenden (Intention-to-treat-Methode (ITT)) liegt der Effekt zwischen den Gruppen nach Cohen‘s d bei d = 0.89 (95 % CI: 0.64 - 1.15) nach der 2-Monats-Evaluation. Eine ausschließliche Betrachtung der Teilnehmenden, die das Programm abgeschlossen haben (Onlineprogramm: 80; Kontrollgruppe: 127) verstärkte den Effekt auf d = 1.00 (95 % CI: 0.70 - 1.29; p < 0 .001) (Nobis et al. 2015). Die weitere Nachbefragung zum 6-Monats-Follow-up zeigte eine Effekt auf depressive SyptomeAbbildung 1: E-Mental-Health 289 nachhaltige Verbesserung der depressiven Beschwerden in der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe (d = 0.83, ITT) (Ebert et al. 2017). Die Abbildung 1 visualisiert den Verlauf der depressiven Beschwerden für beide Gruppen. Sekundäres Outcome: Diabetes-Selbstmanagement Das Diabetes-Selbstmanagement wurde mit dem „Diabetes Self-Management Questionnaire“ (DSMQ) monitoriert. Dieser Fragebogen umfasst 16 Items und misst das Selbstbehandlungsverhalten (diabetesgerechte Ernährung; Blutzucker-Selbstkontrolle/medikamentöse Behandlung; körperliche Aktivität und Einhaltung/Vermeidung von Arztkontakten) der letzten acht Wochen. Ein Wert von 6 oder höher weist auf mögliche Probleme mit dem Selbstmanagement hin (Schmitt et al. 2013). Die Studienteilnehmenden sowohl in der Interventionsgruppe (4,7) als auch in der Kontrollgruppe (4,7) zeigten keine auffälligen Werte, die auf Probleme bezüglich des Diabetes-Selbstmanagements zum Studienstart hinwiesen. Zu den Nachbefragungszeitpunkten nach zwei und nach sechs Monaten wurden ebenfalls keine signifikanten Unterschiede zwischen den beiden Gruppen gefunden (Nobis et al. 2015; Ebert et al. 2017). Sekundäres Outcome: Diabetesbezogene Belastungen Zum Studienstart waren die diabetesbezogenen Belastungen (gemessen mit der Kurzform des „Problem Areas In Diabetes“, Ehrmann et al. 2010) mit einem durchschnittlichen Wert von 10 als ausgeprägt anzusehen. Die IGI war effektiv hinsichtlich einer Reduzierung von diabetes-bezogenen Belastungen. Nach zwei Monaten lag der Effekt bei d = 0.58 (ITT) (Nobis et al. 2015). Zum Nachbefragungszeitpunkt nach 6 Monaten konnte ebenfalls ein positiver Effekt in der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe gefunden werden (d = 0.50, ITT) (Ebert et al. 2017). Sekundäres Outcome: HbA1c-Werte Zum Studienstart lag der durchschnittliche HbA1c-Wert der Teilnehmenden bei 7.4 Prozent (SD 1.4) bzw. 151 mmol/mol (SD 36.9). Dies deutet auf eine relativ gute durchschnittliche Einstellung der Patientinnen und Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert 290 Patienten hin. Der HbA1c-Wert wurde erneut zum 6-Monats-Follow-up erfragt. Hier zeigte die Interventionsgruppe keine signifikante Verbesserung im Vergleich zur Kontrollgruppe (Ebert et al. 2017). E-Mental-Health im deutschen Gesundheitssystem: Möglichkeiten und Barrieren zur Implementation Vor dem Hintergrund der hohen Anforderungen, die das Diabetes-Selbstmanagement an die Betroffenen stellt und durch das erhöhte Risiko für weitere Komorbiditäten, wie bspw. depressive Beschwerden, ist ein effektives Selbstmanagement und eine strukturierte Begleitung der medizinischen Behandlung von höchster Bedeutung für die Patientinnen und Patienten. Innerhalb des DMP bieten ergänzende moderne Schulungsprogramme bereits vielversprechende Ansätze zum erfolgreichen Selbstmanagement in Deutschland (BVA 2017). Dennoch wird insbesondere die Relevanz der depressiven Symptome bei Personen mit Diabetes mellitus bislang unzureichend adressiert (Katon et al. 2004; Cepoiu et al. 2008; Coventry et al. 2011). Internetbasierte Gesundheitsinterventionen hegen das Potenzial, niedrigschwellig eine große Anzahl an Personen mit evidenzbasierten Konzepten zu versorgen. Von zentraler Bedeutung ist, dass durch IGI Personen beim Selbstmanagement gefördert werden können. Zudem können solche Personen erreicht werden, die aus verschieden Gründen keine klassische Psychotherapie in Anspruch nehmen würden. Darüber hinaus können Teilnehmerinnen und Teilnehmer das Programm entsprechend ihrer zeitlichen Möglichkeiten und Bedürfnisse bearbeiten und sind nicht örtlich gebunden, was insbesondere in ländlicheren Regionen mit einer schlechteren Versorgungsstruktur ein bedeutender Aspekt ist. Die hier vorgestellten Meta-Analysen belegen, dass IGI für Patientinnen und Patienten mit Diabetes beim Selbstmanagement, der Verbesserung des HbA1c-Wertes und der Reduktion von depressiven Beschwerden eine wirksame alternative Unterstützung bieten können. Des Weiteren zeigen die Ergebnisse der GET.ON M.E.D. Studie, dass depressive Beschwerden erfolgreich und vor allem nachhaltig reduziert werden können. Gleichwohl die Studie keine positiven Effekte bezüglich des Selbstmanagements und des HbA1c-Wertes verzeichnen konnte. Da eine beeinträchtigte Diabetes-Einstellung nicht als Einschlusskriterium herangezogen wurde, ist dabei zu berücksichtigen, dass die Teilnehmenden zum Studienstart durchschnittlich schon gut eingestellt waren (Nobis et al. 2013; Nobis et al. 2015; Ebert et al. 2017). E-Mental-Health 291 Einschränkend muss konstatiert werden, dass der Bereich E-Mental- Health in Deutschland ein relativ neues Forschungsfeld darstellt. Daher sind Gründe der Motivation der Teilnehmenden und Akzeptanz von IGI von großer Bedeutung. Eine randomisierte kontrollierte Studie von Baumeister et al. (2014) zeigt auf, dass Personen mit Diabetes generell eine geringe Akzeptanz vorweisen, IGI zu nutzen (Baumeister et al. 2014). Eine weitere Studie aus den Niederlanden bestätigt dies und zeigt, dass Hausärzte bei etwa der Hälfte der Diabetespatientinnen und der Diabetespatienten aufgrund kognitiver Einschränkungen und Sprachbarrieren keine Kompetenzen vermuten, eine IGI selbstständig durchzuführen (Hart et al. 2017). Die Ergebnisse der GET.ON M.E.D. Studie weisen ebenfalls auf einige besondere Charakteristika der Teilnehmenden hin, wie bspw. ein hoher Bildungsgrad und einen Großteil an Frauen. Allerdings zeigen die hohe Adhärenz, die Zufriedenheitswerte der Teilnehmenden und die nachhaltige Wirksamkeit der Reduktion von depressiven Beschwerden, dass IGI auch für Personen mit Diabetes eine hilfreiche Option darstellen können, gleichwohl die Adressierung und Sensibilisierung weiter erforscht werden sollte (Nobis et al. 2015; Ebert et al. 2017). Um das Potenzial von IGI auch im Bereich des Diabetesselbstmanagements voll auszunutzen und Vorurteile seitens der Patientin oder des Patienten und der Ärztin oder des Arztes auszuräumen, könnten dabei hinsichtlich der Steigerung der Akzeptanz von IGI z.B. video-basierte Kurzinterventionen im ambulanten Setting zum Einsatz kommen, wie sie sich bei Patientinnen und Patienten mit einer Depression schon als wirksam erwiesen haben (Ebert et al. 2015). Hinsichtlich der Implementierung existieren bereits einige Möglichkeiten IGI niedrigschwellig im deutschen Gesundheitswesen in der Fläche anzubieten. Es besteht bspw. die Möglichkeit, im Rahmen der Primärprävention über den § 20 SGB V IGI in den Handlungsfeldern Bewegungsgewohnheiten, Ernährung, Stressmanagement und Sucht über die gesetzlichen Krankenkassen zu offerieren (GKV-Spitzenverband 2017). Einige gesetzliche Krankenkassen bieten ihren Versicherten bereits eigene IGI an, die sie entweder selber entwickelt oder extern eingekauft haben. Allerdings sind den Autoren keine IGI speziell für Personen mit Diabetes mellitus bekannt. Darüber hinaus werden in ersten Pilotprojekten IGI in der Routine erprobt. Beispielsweise erprobt die Friedrich-Alexander-Universität Erlangen in Zusammenarbeit mit der BARMER videogestützte Therapieverfahren im Rahmen eines von der Europäischen Union geförderten Modellvorhabens (www.mastermind-project.eu). Im Rahmen dieses Modellprojektes erhalten Versicherte in ländlichen Gebieten ohne Zugang zu zeit- und ortsnaher ambulanter psychotherapeutischer Versorgung die Möglichkeit, Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert 292 nach intensiver Diagnostik in einer der bundesweiten Schön-Kliniken an einer videobasierten Kurzzeittherapie teilzunehmen. Zusammenfassend können die aktuellen Studienergebnisse und die Pilotprojekte der Krankenkassen in Deutschland als ermutigend für eine erfolgversprechende Ausweitung von E-Mental-Health Angeboten in Deutschland angesehen werden. 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Stephanie Nobis, Elena Heber, Dirk Lehr, David Daniel Ebert 296 Kapitel 5 Perspektiven Perspektiven und Herausforderung in der Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit in Deutschland Marie-Luise Dierks, Rüdiger Meierjürgen, Gabriele Seidel Chronische Erkrankungen stellen die Gesellschaft insgesamt, das Gesundheitssystem mit den Versorgungseinrichtungen, die Gesundheitsprofessionen und natürlich Betroffene und ihre Angehörigen vor zahlreiche Herausforderungen. Daten zu Behandlungskosten und dem Burden of Disease belegen dies eindrücklich (Plass et al. 2014; Lehnert et al. 2011). Hinzu kommt, dass mit chronischen Erkrankungen auch Multimorbidität verknüpft ist (Fuchs et al. 2012), mit entsprechenden mehrfachen Belastungen. Die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen wird erheblich beeinflusst, und die Erkrankungssituation erfordert oftmals enorme Anpassungen des bisherigen Lebensstils (Schaeffer 2017). Für die Bewältigung chronischer Erkrankungen oder Behinderungen brauchen Menschen ein funktionierendes und auf ihre Bedürfnisse abgestimmtes Gesundheitssystem, das die medizinische oder pflegerische Versorgung sicherstellen muss. Genauso wichtig ist es, dass Betroffene die Fähigkeit zur Alltagsbewältigung und damit zu einem für sie angemessenen Umgang mit der Erkrankung haben. Dazu gehört, dass sie in der Lage sind, gute Entscheidungen für sich und ihre Gesundheit zu treffen, Unterstützung im sozialen Netzwerk zu nutzen, im Alltag adäquat mit ihrer Situation umzugehen und so für sich selbst eine „bedingte gelingende Gesundheit“ (Hartmann 1994) zu realisieren. Nicht alle Menschen können dies aus eigener Kraft umsetzen, Unterstützung und hilfreiche Umgebungen sind für sie unerlässlich. Eine solche Unterstützung sehen wir in Selbstmanagementprogrammen, die Werkzeuge und Methoden vermitteln, die den Umgang mit chronischer Erkrankung positiv beeinflussen. Sie sollten, und dies realisieren viele der Programme, sich an Prinzipien des Empowerments orientieren. Das bedeutet, dass sie generell ressourcenorientiert sind, an den Lebenswelten der Betroffenen ansetzen, und darauf setzen, dass Menschen grundsätzlich fähig und willens sind, sich zu entwickeln und mit schwierigen Situationen umzugehen, dass sie dabei aber der Unterstützung von außen bedürfen. Sie vermitteln u.a. Techniken zur Krankheits- und Alltagsbewäl- 299 tigung, bieten eine strukturierte Form der Interaktion und stärken Kommunikationskompetenzen. Mit diesen Selbstmanagementprogrammen kann und soll auch die Gesundheitskompetenz von chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen unterstützt werden, schließlich benötigen gerade diese in besonderer Weise die Fähigkeit, Informationen zu finden, zu beurteilen, zu reflektieren und anzuwenden (Sørensen et al. 2012). Allerdings zeigen die aktuellen repräsentativen Studien, dass von Erkrankungen Betroffene im Vergleich zu gesunden Menschen ihre Gesundheitskompetenz deutlich niedriger einschätzen (Schaeffer et al. 2017). Dass bei der Analyse dieser Daten das Zusammenspiel zwischen individuellen Fähigkeiten, situativen Aspekten und den Angeboten bzw. Erfordernissen des Gesundheitssystems und seiner Akteure zu beachten ist, ist inzwischen unstrittig (Pelikan und Ganahl 2017). So fordert der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz zu Recht, dass das Versorgungssystem gesundheitskompetenzfreundlich ausgerichtet sein muss. Er fordert auch, Programme zur Förderung des Gesundheits- und Selbstmanagements von Menschen mit chronischen Erkrankungen zu schaffen, in denen nicht die Expertensicht, sondern die Perspektive der Erkrankten und ihrer Angehörigen im Mittelpunkt steht (Schaeffer et al. 2018). Solche Programme sind im deutschen Gesundheitswesen bislang eine noch neue Erscheinung. Das amerikanische „Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP)“, das auch Vorbild für das im National Health Service in England umgesetzte „Patient Expert programme“ (s. Phillips, Kap. 2) ist, wird aktuell unter dem Titel INSEA in Deutschland, mit je spezifischen Bezeichnungen auch in Österreich, der Schweiz und vielen anderen Ländern erprobt. Es lädt Erkrankte und deren Angehörige zur Teilnahme ein und setzt darauf, dass systematisch die Potentiale der Teilnehmenden aktiviert werden und ihre Zuversicht in die eigenen Fähigkeiten (Selbstwirksamkeitserwartung) gestärkt wird. Menschen werden angeregt, ihre Probleme und Erfahrungen zu reflektieren. Eine neue Einschätzung der eigenen Krankheitslast, aber auch der eigenen Ressourcen, wird so möglich. Details sind im vorliegenden Band beschrieben, hier ist vor allem ein Aspekt noch wichtig: Die Kurse werden von Personen geleitet, die selbst von chronischer Erkrankung betroffen sind (Peeransatz). Diese geschulten Kursleitungen sind Expertinnen und Experten aus Erfahrung und damit auch Rollenmodelle für die Teilnehmenden, aber in der Regel keine professionell ausgebildeten Fachpersonen. Die Wirkung von Selbstmanagementkursen ist auf unterschiedlichen Ebenen gut belegt. Zunächst zeigen Studien eindrücklich, dass sich die Selbstwirksamkeitserwartung und damit die Zuversicht in die eigenen Fähigkeiten steigern lässt (Brady et al. 2013). Die Kurse können zudem dazu Marie-Luise Dierks, Rüdiger Meierjürgen, Gabriele Seidel 300 beitragen, Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte zu reduzieren (Hevey et al. 2018), was angesichts der Ressourcenfragen im Gesundheitswesen von besonderer Bedeutung ist. Selbstmanagementkurse haben ihren speziellen Platz im Versorgungssystem hierzulande jedoch noch nicht gefunden, auch weil sie Bezüge zu Patientenschulung, Gesundheitskompetenzförderung, Rehabilitation, Prävention und Gesundheitsförderung, Selbsthilfe, Teilhabe und bürgerschaftlichem Engagement haben, aber eben jeweils darüber hinausgehen. Die Besonderheiten der Selbstmanagementprogramme und die etablierten Finanzierungsrichtlinien sind entsprechend noch nicht gut aufeinander abgestimmt. Prinzipiell wären die gesetzlichen Grundlagen für eine Kosten- übernahme durch die Krankenkassen oder andere Träger durchaus gegeben (s. Meierjürgen, Kap. 1). Die Bandbreite der bisherigen Möglichkeiten reicht von der Finanzierung aus Mitteln der Prävention und Gesundheitsförderung bei absehbaren chronischen Krankheitsrisiken (§ 20 SGB V), der Unterstützung aus Mitteln der Selbsthilfeförderung (§ 20 h SGB V), der ergänzenden Leistungen der Rehabilitation (Patientenschulung, § 43 SGB V) bis hin zu einer Finanzierung aus Mitteln des Disease Managements (§ 137 SGB V) oder der sog. Besonderen Versorgungsformen (Integrierte Versorgung, § 140a SGB V). Dass diese Regelungen eine Grundlage sein könnten, zeigen nicht zuletzt erste Modellvorhaben der Krankenkassen, auch im Rahmen des Innovationsfonds (siehe auch https://innovationsfonds.g-ba.de /projekte/neue-versorgungsformen/). Was unterscheidet nun die Selbstmanagementprogramme von im Gesundheitssystem bereits finanzierten, gruppenbezogenen Unterstützungsformen, z.B. von der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe, den Patientenschulungen oder Gruppentrainings? Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist mittlerweile auf breiter Fläche akzeptiert und wird solidargemeinschaftlich gefördert. Ihre historische Forderung, Menschen an der Gestaltung der Versorgung zu beteiligen und im Umgang mit ihrer Erkrankung zu unterstützen, wird im Gesundheitssystem vielerorts umgesetzt, die Aktivitäten werden unter anderem aus Mitteln der Gesetzlichen Krankenversicherung finanziell unterstützt. In den Gruppen stehen die Interessen der Betroffenen im Mittelpunkt, ihre Mitglieder unterstützen sich bei der Bewältigung der Erkrankung, vermitteln Wissen und fördern jenseits der unmittelbaren Krankheitsbezüge den sozialen Austausch (Nickel et al. 2019). Selbsthilfegruppen wirken somit direkt oder indirekt gegen Isolation und Einsamkeit (Kofahl et al. 2016). Studien zeigen, dass Selbsthilfegruppenmitglieder im Vergleich zu Gleichbetroffenen, die keine Selbsthilfegruppe besuchen, tendenziell ein höheres Krankheitswissen und etwas bessere Selbstmanagementfähigkeiten haben Perspektiven und Herausforderung in der Selbstmanagementförderung 301 (Nickel et al. 2019). Dennoch: Auch wenn die Selbsthilfe von der Bevölkerung überwiegend sehr nützlich und positiv eingeschätzt wird, nehmen nur 14% der chronisch Kranken und 18% der Menschen mit Behinderungen diese Unterstützung wahr (Trojan et al. 2006). Dies kann damit zusammenhängen, dass sie mit ihrer Situation selbst zurechtkommen wollen, keine mittel- bzw. langfristigen Verbindlichkeiten eingehen möchten oder nicht mit Menschen konfrontiert werden wollen, deren Krankheit bereits weiter fortgeschritten ist (Kofahl et al. 2016). Patientenschulungen sind eine andere etablierte Form der Unterstützung chronisch Kranker, sie werden auf Basis der gemeinsamen Empfehlung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) zur Förderung und Durchführung von Patientenschulungen finanziert. Sie vermitteln Informationen über das Krankheitsbild sowie über Inhalte und Hintergründe von Therapien. Die Therapiemotivation soll erhöht, die Eigenverantwortlichkeit im Umgang mit der Erkrankung gesteigert und die Bereitschaft zur langfristigen Änderung der Lebensgewohnheiten erhöht werden. Die Schulungen sind in der Regel indikationsspezifisch aufgebaut, sie müssen von einem qualifizierten und interdisziplinär zusammengesetzten Schulungsteam unter Beteiligung eines Facharztes der jeweiligen Indikation durchgeführt werden. (vgl. GKV 2017). Moderne Patientenschulungen wollen darüber hinaus auch die Selbstmanagementfähigkeit der Teilnehmenden fördern (Szczepanski et al. 2013; Faller 2014). Vor allem auf die mentale Gesundheit ausgerichtet sind die psychoedukativen Gruppentrainings, die auf Selbststeuerung, Selbstwahrnehmung und Aktivierung der persönlichen Ressourcen setzen. Damit sind sie auf keine bestimmte Erkrankung bezogen, sondern auf persönliche Weiterentwicklung und Gesunderhaltung ausgerichtet. Das Bochumer Gesundheitstraining (Beitel 2012), das Mindfulness-Based Stress Reduction Program (Meibert et al. 2011), das Züricher Ressourcen Modell (Storch und Krause 2017) oder das GLK-Training zur Förderung der psychosozialen Gesundheit (Remmler-Bellen und Huber) sind Beispiele für diese Angebote, die, ebenso wie die Patientenschulungen, von Expertinnen und Experten durchgeführt werden. Zusammenfassend ist festzuhalten: Selbstmanagementprogramme fördern mehr noch als Patientenschulungen das Engagement der Betroffenen, sie setzen an den Bedürfnissen, Erfahrungen und bereits gelebten Bewältigungsstrategien von Menschen an. Sie helfen, deren Selbstwirksamkeitserwartung zu erhöhen, ohne dabei benovolent paternalistisch zu belehren. Selbstmanagementkurse können innerhalb und außerhalb des Versorgungssystems angeboten sowie mit qualifizierten Laien (Peers aus eigener Betroffenheit) durchgeführt werden. Weil sie keine professionellen Kurslei- Marie-Luise Dierks, Rüdiger Meierjürgen, Gabriele Seidel 302 tungen benötigen, könnten sie kosteneffektiver als Patientenschulungen angeboten werden. Gegenüber der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe sind Selbstmanagementprogramme kurzfristiger, strukturierter und zielorientierter, eine Mitgliedschaft für längere Zeit ist hier nicht erforderlich. Beide fördern das bürgerschaftliche Engagement. Selbsthilfegruppen arbeiten aktuell, ebenso wie die Patientenschulungen, nur indikationsbezogen, für Selbstmanagementprogramme hat sich auch ein indikationsübergreifender Ansatz bewährt. Implementierung von Selbstmanagementprogrammen Wie können krankheitsübergreifende Selbstmanagementprogramme im deutschen Gesundheitssystem strukturell verankert werden? Im vorliegenden Buch haben wir bereits Konzepte, Erfahrungen, internationale Modelle und Finanzierungfragen dargelegt, sie bilden die Basis für eine Reihe von zukunftsweisenden Eckpunkten: 1. Noch werden unter Selbstmanagement durchaus unterschiedliche Inhalte subsumiert. Es bedarf einer wissenschaftlichen und versorgungspolitischen Diskussion darüber, was Selbstmanagement in Abgrenzung oder Ergänzung zu Patientenschulungen oder zur Selbsthilfe genau bedeutet, was es leisten kann und wie Empowerment der Teilnehmenden realisiert werden kann. Ein Ort für eine solche Diskussion könnte eine übergreifende Initiative oder auch Fachgesellschaft sein, die u. a. Qualitäts- und Evaluationsstandards weiterentwickelt. 2. Selbstmanagementprogramme sollten nicht nur indikationsbezogen, sondern auch indikationsübergreifend angeboten werden. Diese Überlegung ergibt sich aus der Situation, dass viele Betroffene nicht nur an einer bestimmten Erkrankung leiden, Komorbiditäten und Multimorbidität prägen das Krankheitsspektrum deutlich stärker als noch in früheren Jahren. Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags mit einem solchen Krankheitsspektrum erfordert aus unserer Sicht ein Umdenken bei der Entwicklung und Finanzierung von unterstützenden Angeboten. Solche Angebote könnten verknüpft mit Patientenschulungen oder den Disease Management Programmen durchgeführt werden. 3. Empowerment und Teilhabe sind Aspekte, die auch dadurch gefördert werden, dass Selbstmanagementkurse durch Personen geleitet werden, die selbst von einer Erkrankung betroffen sind und so Experten aus Erfahrung sind. Diesen Ansatz gilt es zu unterstützen und Strukturen zu Perspektiven und Herausforderung in der Selbstmanagementförderung 303 schaffen, die die programmbezogene Qualifizierung und Unterstützung dieser Kursleitungen sicherstellen. 4. Auch wenn zukünftig „E-Health“ Unterstützungen zur Förderung des Selbstmanagements eine Rolle spielen werden, wie z.B. das E-Mental- Health-Programm zu Diabetes mellitus (s. Nobis et al. Kap. 4) oder der Online-Workshop „iFightDepression“ (Oehler et al. 2016), ist aus unserer Sicht der persönliche Kontakt zwischen Menschen ein elementarer Wert bei der Bewältigung chronischer Erkrankung. 5. Selbstmanagementprogramme sollten deshalb nahe an den Lebenswelten von Menschen mit chronischen Erkrankungen angesiedelt sein. Dass Letzteres erfolgreich ist, zeigen nationale und internationale Erfahrungen (Kap. 2). Niedrigschwellige Angebote in bekannter Umgebung erleichtern den Zugang zu den Kursen. Wir empfehlen, Akteure und Netzwerke vor Ort als Multiplikatoren zu involvieren. Zugangsbarrieren, wie unzureichende Sprachkenntnisse oder Unkenntnis über vorhandene Beratungs- und Hilfesysteme, können dadurch minimiert werden (Johner-Kobi und Gehrig 2017). 6. Eine erfolgreiche Implementierung erfordert nachhaltige Strukturen und eine gesicherte, ausreichende finanzielle Grundlage. Selbstmanagementprogramme sollten, ausgehend von Modellvorhaben, in die Regelversorgung von chronisch kranken Menschen übernommen werden. Bislang restriktiv gehandhabte Kann-Regelungen in den einschlägigen Gesetzbüchern sollten beispielsweise zugunsten der Selbstmanagementprogramme angepasst werden, auch spezifische Ergänzungen wären erforderlich. Schließlich sind Modelle zu überprüfen, die quer zu den existierenden gesetzlichen Möglichkeiten liegen, neue Paragrafen mit dem Fokus auf Selbstmanagement sind gegebenenfalls erforderlich. 7. Für die Umsetzung empfehlen wir, vielfältige Angebotsstrukturen zu schaffen. Hier wären zunächst Versorgungseinrichtungen denkbar - Krankenhausträger, Einrichtungen der Rehabilitation, ambulante Versorgungszentren oder Patientenorientierte Zentren zur Primär- und Langzeitversorgung. Als weiterer Kristallisationspunkt wäre die organisierte Selbsthilfe in Deutschland gut geeignet. Auch die Wohlfahrtsverbände als gemeinnützige Organisationen mit sozialen und gesundheitsbezogenen Aufgaben könnten hier neue patienten- und bürgerorientierte Angebote zur Verfügung stellen. Zudem hätten kirchliche Organisationen mit ihren Gemeindezentren die Möglichkeit, unterstützend zu wirken. Eine andere, gut nutzbare Struktur wären die Öffentlichen Gesundheitsdienste, die in den Regionen verankert sind und selbst durchaus neue Aufgabenfelder suchen. Marie-Luise Dierks, Rüdiger Meierjürgen, Gabriele Seidel 304 8. Erforderlich ist eine schlanke Organisationsstruktur, die national gesteuert wird, flächendeckend agiert und so möglichst viele Akteure miteinander verbindet. Über eine Dachgesellschaft des Selbstmanagements in Gesundheit und Krankheit könnten durchaus unterschiedliche Selbstmanagementprogramme angeboten werden. Diese sollten jedoch eine gemeinsame Philosophie vertreten und abgestimmte Eckpunkte berücksichtigen. Gemeinsam sollte ihnen der Fokus auf Empowerment, Patientenorientierung und Teilhabe sein, ebenso eine strukturierte, qualitätsgesicherte Durchführung der Programme. Eckpfeiler wären unterschiedliche Akteure, die in ihrem Engagement durch eine zentrale Stelle unterstützt werden. Diese ist für die Ausbildung von Kursleitungen zuständig (z.B. Betroffene im Ehrenamt oder engagierte Fachpersonen), ebenso für die Öffentlichkeitsarbeit, das Marketing und die Qualitätssicherung. Dass sich die Implementierung der Selbstmanagementprogramme lohnt, zeigen immer wieder eindrucksvoll die Aussagen von Menschen, die die Kurse besucht haben, hier am Beispiel des INSEA-Kurses in Deutschland: „Alle Bestandteile des INSEA-Kurses geben mir Kraft, trotz chronischer Krankheit, positiv und selbstsicher den blauen Himmel zu sehen, die gelbe Sonne zu geniessen, die schmackhaften Gerichte in allen Farben zu kosten. INSEA ist meine Welt in Regenbogen-Farben!“ Literaturverzeichnis Beitel, Erhard (2012): Bochumer Gesundheitstraining: Ein ganzheitliches Übungsprogramm. 4. Auflage. Dortmund: Verlag Modernes Lernen. Bisson, Susanne; Gerken, Ute; Krauth, Cristian et al. (2011): Komm- und Zugehstruktur: Welche MigrantInnen lassen sich durch diese Zugänge zum Besuch von Informationsveranstaltungen zu Suchtprävention bewegen? In: Gesundheitswesen 73 (08/09). DOI: 10.1055/s-0031-1283408. 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Dr. David Daniel Ebert, Lehrstuhl für Klinische Psychologie und Psychotherapie Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg, david.ebert@fau.de Nicolaj Holm Ravn Faber, Chief Consultant, Danish Comittee for Health Education, Kopenhagen, nhf@sundkom.dk Prof. Dr. Hermann Faller, Abteilung für Medizinische Psychologie und Psychotherapie, Medizinische Soziologie und Rehabilitationswissenschaften, Universität Würzburg, h.faller@uni-wuerzburg.de Prof. Dr. Erik Farin-Glattacker, Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung, Universitätsklinikum Freiburg, Freiburg, erik.farin@uniklinik-freiburg.de Marius Haack, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover, haack.marius@mh-hannover.de Dr. Jörg Haslbeck, Leiter Abteilung Krebsnachsorge Krebsliga Schweiz, Bern, joerg.haslbeck@web.de Dr. Elena Heber, stellv. Geschäftsführerin der GET.ON Institut GmbH, Hamburg, e.heber@geton-institut.de Dr. h.c. Helmut Hildebrandt, Geschäftsführer, Gesundes Kinzigtal GmbH, Vorstandsvorsitzender OptiMedis AG, Hamburg, h.hildebrandt@gesundeskinzigtal.de 309 Elena Heber, Christine Hirtl, Mitglied der Geschäftsführung, Frauengesundheitszentrum Graz, christine.hirtl@fgz.co.at Theresa Keidel, INSEA- Gesamtkoordination Bayern, Geschäftsführerin Selbsthilfekoordination Bayern, Würzburg, theresa.keidel@seko-bayern.de Dr. Bernadette Klapper, Bereichsleiterin Themenbereich Gesundheit, Robert Bosch Stiftung, Stuttgart, bernadette.klapper@robert-bosch-stiftung.de Jens Krug, Selbsthilfebeauftragter, BARMER Hauptverwaltung, Wuppertal, jens.krug@barmer.de Prof. Dr. Dirk Lehr, Institut für Psychologie, Leuphana Universität Lüneburg, dirk.lehr@leuphana.de Astrid Maier, Mitarbeiterin im Selbsthilfezentrum München und INSEA Kursleitung und Koordinatorin München, astrid.maier@shz-muenchen.de Prof. Dr. Rüdiger Meierjürgen, FOM Hochschule für Ökonomie und Management Essen, Gesundheits- und Sozialmanagement, ruediger.meierjuergen@fom.de Susanne Melin, Senior Projektmanagerin, Robert Bosch Stiftung, Stuttgart, susanne.melin@robert-bosch-stiftung.de Patrick Merck, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Gesundes Kinzigtal GmbH, Hausach, p.merck@gesundes-kinzigtal.de Dr. Karin Meng, Abteilung für Medizinische Psychologie und Psychotherapie, Medizinische Soziologie und Rehabilitationswissenschaften, Universität Würzburg, k.meng@uni-wuerzburg.de Antje Meyer, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover, meyer.antje@mh-hannover.de Dr. Michaela Nagl, Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Universität Leipzig, michaela.nagl@medizin.uni-leipzig.de Dr. Stephanie Nobis, Gründungsgesellschafterin der GET.ON Institut GmbH sowie Fachbereichsleiterin Betriebliches Gesundheitsmanagement im Klinikum Osnabrück GmbH, s.nobis@geton-institut.de Autorenverzeichnis 310 Jim Phillips, Director Quality Institute for Self Management Education and Training (QISMET), North Harbour, Portsmouth, Hampshire, jim.phillips0@gmail.com Dr. Andrea Reusch, Abteilung für Medizinische Psychologie und Psychotherapie, Medizinische Soziologie und Rehabilitationswissenschaften, Universität Würzburg, a.reusch@uni-wuerzburg.de Maria Rutz, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover, rutz.maria@mh-hannover.de Prof. Dr. Doris Schaeffer, Senior Professorin, Universität Bielefeld Fakultät für Gesundheitswissenschaften, School of Public Health - WHO Collaborating; doris.schaeffer@uni-bielefeld.de Prof. Dr. Norbert Schmacke, Institut für Public Health und Pflegeforschung der Universität Bremen, schmacke@uni-bremen.de Gwendolyn Schmitt, Projektleiterin, Gesundes Kinzigtal GmbH, Hausach, g.schmitt@gesundes-kinzigtal.de Dr. Andrea C. Schöpf, Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung, Uniklinikum Freiburg, andrea.schoepf@uniklinikum-freiburg.de Marlene Schrader, wissenschaftliche Mitarbeiterin, Frauengesundheitszentrum Graz, Marlene.schader@fgz.co.at Dr. Bettina Schwind, Studiengangskoordinatorin am Department Education and Training am Schweizerischen Tropen- und Public Health Institut (SwissTPH), Basel, bettinaschwind@yahoo.com Janina Stunder, Leiterin Gesundheitsakademie Kinzigtal, Gesundes Kinzigtal GmbH, Hausach, j.stunder@gesundes-kinzigtal.de Dr. Gabriele Seidel, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover, seidel.gabriele@mh-hannover.de Antje Ullrich, Institut für Sozialmedizin und Prävention, Universitätsmedizin Greifswald, antje.ullrich@uni-greifswald.de Autorenverzeichnis 311

Abstract

Chronically ill people have to find ways of living with their illness and overcoming the multifarious challenges they face in everyday life that suit their individual needs. In the field of medicine, the use of self-management and its corresponding programmes is becoming increasingly important. Indeed, the first approaches to promoting self-management have already been implemented in the German healthcare system.

This anthology provides an overview of the current debate on this issue and describes the implementation of the INSEA initiative, which aims to promote self-management and active living among the chronically ill in Germany. The contributions from different European countries that it contains present various national self-management strategies and how they can be applied. By outlining appropriate training programmes in this regard as examples, the book also highlights the range of potential approaches that can be used to promote self-management among the chronically ill.

Zusammenfassung

Chronisch kranke Menschen müssen individuell geeignete Strategien finden, um mit ihrer Erkrankung so gut wie möglich zu leben und die vielfältigen Herausforderungen im Alltag zu meistern. In der Medizin gewinnt der Nutzen von Selbstmanagement und entsprechenden Programmen für Menschen mit chronischen Erkrankungen an Bedeutung. Im deutschen Gesundheitssystem werden bereits erste Ansätze zur Förderung des Selbstmanagements umgesetzt.

Der Sammelband gibt einen Überblick über die aktuelle Diskussion und beschreibt die Implementation des INSEA Programmes („Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben“) zur Unterstützung des Selbstmanagements chronisch Kranker in Deutschland.

Die Beiträge aus verschiedenen Ländern Europas zeigen unterschiedliche nationale Strategien und Schwerpunkte der Anwendung. Exemplarisch vorgestellte Schulungsprogramme verdeutlichen die Bandbreite potenzieller Ansatzpunkte zur Förderung des Selbstmanagements chronisch kranker Menschen.

References

Abstract

Chronically ill people have to find ways of living with their illness and overcoming the multifarious challenges they face in everyday life that suit their individual needs. In the field of medicine, the use of self-management and its corresponding programmes is becoming increasingly important. Indeed, the first approaches to promoting self-management have already been implemented in the German healthcare system.

This anthology provides an overview of the current debate on this issue and describes the implementation of the INSEA initiative, which aims to promote self-management and active living among the chronically ill in Germany. The contributions from different European countries that it contains present various national self-management strategies and how they can be applied. By outlining appropriate training programmes in this regard as examples, the book also highlights the range of potential approaches that can be used to promote self-management among the chronically ill.

Zusammenfassung

Chronisch kranke Menschen müssen individuell geeignete Strategien finden, um mit ihrer Erkrankung so gut wie möglich zu leben und die vielfältigen Herausforderungen im Alltag zu meistern. In der Medizin gewinnt der Nutzen von Selbstmanagement und entsprechenden Programmen für Menschen mit chronischen Erkrankungen an Bedeutung. Im deutschen Gesundheitssystem werden bereits erste Ansätze zur Förderung des Selbstmanagements umgesetzt.

Der Sammelband gibt einen Überblick über die aktuelle Diskussion und beschreibt die Implementation des INSEA Programmes („Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben“) zur Unterstützung des Selbstmanagements chronisch Kranker in Deutschland.

Die Beiträge aus verschiedenen Ländern Europas zeigen unterschiedliche nationale Strategien und Schwerpunkte der Anwendung. Exemplarisch vorgestellte Schulungsprogramme verdeutlichen die Bandbreite potenzieller Ansatzpunkte zur Förderung des Selbstmanagements chronisch kranker Menschen.